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#326 24-01-2013 21:57:18

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Marie
Moi aussi je suis surprise que ton Papa ne puisse  avoir ni ordinateur portable ni téléphone. Mon mari avait pu garder tout cela. Évidemment tout à été stérilisé avant. Redemande bien aux infirmières. Pour mon mari j'avais apporté deux jours avant tout ce qu'il voulait garder pour que ce soit stérilise y compris les lunettes et les livres et journaux !
Dis toi aussi qu'on est extrêmement fatigué et que ton Papa va beaucoup dormir.
Courage
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#327 24-01-2013 22:21:28

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui c'est bizarre. C'est peut-être parce qu'il va être en chambre stérile dans une unité stérile les mesures sont peut-être plus strictes :-(
Mais bon comme tu dis il va sans doute être fatigué, et le plus important c'est qu'il sorte de tout ça pas trop amoché n'est-ce pas. J'ai moi aussi toute une liste de trucs à lui apporter, des fruits bio surtout parce qu'il me dit qu'il ne peut déjà plus rien avaler à part les fruits.
Je t'embrasse bien fort Malali.
Et James, on attend de tes nouvelles.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#328 25-01-2013 03:35:25

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 451

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, Malali a raison il faut insister, ns avons eu le même protocole! amener les objets, dont les lunettes, portable, tel, livres sous chemise plastique etc.etc........tout a été stérilisé, l'ordinateur, même fatigué aide à tuer le temps!
l'unité où il était  à  la pointe, chambre sterile dans unité stérile, sas avant d'entrer, soufflerie permanente (ne pas oublier les boules quies..... etc.........
Par contre, tu ne pourras pas introduire de la nourriture, pour les fruits, je suis surprise
courage, bises
james!james! répond!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#329 28-01-2013 14:44:03

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Marie,
comment vas ton papa?
Et toi James, quelles sont les nouvelles?
Je n'écris pas beaucoup, mais je rpend connaissance de vos messages et des nouvelles de vos proches
Je vous embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#330 28-01-2013 20:16:50

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Les filles mes amies...me revoilà
nous avons eu un bug internet difficile à régler passer du temps avec la maintenance de notre serveur entre deux aller_ retours niçois ...enfin cela semble refonctionné
mon James a enfin realisé sa cytaphérèse avec un magnifique greffon de presque 4millions de CSP dans 140ml du nectar! cela n'a pas été simple encore cette fois! je vous passe les détails
il a eu une transfusion plaquettaire mais à part une anémie modérée et plutôt bien supportée il va bien il reprend goût à la cuisine et doncles kilos perdus pd le dernier R-DHAP le moral va bien demain il a BMO et petscan ...nous devions être contacté par la surveillante pour confirmation des horaires que je trouvais un peu...serrés mais rien!
c'est à l'image de ce que je ressens rien de rigoureux dans ce service! on m'a même dit "le conditionnement pour l'auto-greffe c'est presque de la rigolade!" évidemment je suppose que l'on voulait comparer la chimio pré allo greffe et celle pré auto greffe qui semble moins pire...!mais quand même j'ai répondu en plantant le plus profondément possible mon regard dans celui de mon interlocutrice en répliquant "ça tombe bien j'ai une envie folle de rigoler!!!!!" pour moi c'est de la maltraitance ...le poids des mots dans ces moments où nous sommes tellement vulnérables! dans ces grands centres tout est technique rares sont les agents avec ce petit supplément d'âme qui fait toute la différence! je vais abordé la phase de l'autogreffe que je redoute depuis le début dans un climat peu confiant par rapport au service ...j'espère que tout se passera bien! on nous parle d'une hospitalisation le 11/02
mon James est plus serein heureusement
quand il entrera en Unité Protégée ,ton papa en aura fini Marie ;je te remercie d'avoir détaillé le BEAM ;il est rentré hier ? je n'ai encore rien préparé pour ce séjour....
ils ont intérêt à entamer cette phase avec un poids correct ,d'après vos expèriences je vois que les troubles digestifs ,de l'appétit sont durs!
courage mes amies ...en ce moment je suis down, ma maman est toujours hospitalisée on lui a remis un DVI mais pas encore recommencé la chimio le talcage s'est bien déroulé mais l'épanchement reste productif elle a perdu 10kgs et l'autonomie de sa mobolité...nous espèrons pouvoir monter auprès d'elle avant l'autogreffe
Cassie profitez de ces excellents résultats ! tu peins quoi en ce moment?
Malali amicales pensées et merci pour tes messages toujours très utiles
je vais enfin pouvoir me relier à vous ;vous m'avez manquées!
bonne soirée et courage à tous ceux qui luttent


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#331 28-01-2013 22:33:34

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir mes très chères amies.

James, que je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. C'est formidable pour la cytaphérèse. Enfin une bonne nouvelle. Je ne te cache pas qu'en ce qui me concerne j'ai le moral dans les chaussettes. Et pourtant je vais bien je suis en bonne santé mais de voir mes deux parents dans un tel état. Je vous passe les détails mais en gros papa hospitalisé depuis une semaine, chimio intensive BEAM terminée, il était à peu près bien jusqu'à dimanche matin même si plus du tout d'appétit. Dimanche ils ont passé le dernier produit, le melphalan en demie heure. Et depuis il est au fond du trou. Je ne peux pas lui parler plus de 2 minutes tellement il a du mal à respirer. Quand je l'ai vu dimanche après midi il était tout gonglé de partout à cause de l'eau et venait de vomir non stop pendant deux heures il est vraiment très très mal. Transféré en chambre stérile ce matin sans ordi sans téléphone portable je ne peux plus lui envoyer des petits textos d'encouragement.

Et pendant ce temps la situation de ma mère ne cesse d'empirer. C'est moi qui l'ai conduite à Tours en voiture elle est de plus en plus dépendante avec ses deux bras cassés qui ne se réparent pas. Et au moment où on arrive dans le hall de l'hôpital elle fait un vol plané et s'écrase par terre. Résultat : une grosse frayeur et finalement ce matin à la radio rien de cassé mais bon elle a de gros hématomes et ne marche qu'avec difficultés. Je vous passe les conséquences sur la parole, la communication, elle n'a plus vraiment les pieds sur terre.

Finalement je me couche après ce week end éprouvant et j'allume mon téléphone et j'apprends le décès de Steph, et je lis la file de Beaurieu que je n'avais jamais lue et qui me glace le sang. Résultat : insomnie, deux heures de sommeil où je cauchemarde, je rêve que j'annonce à mes proches que j'ai un cancer moi aussi. Et obligée de laisser ma mère seule ce midi pour retourner travailler à Paris. Que c'est dur mais que c'est dur. Je craque totalement.

Pfffff je suis désolée je ne veux pas vous démoraliser mais en même temps vous êtes vraiment les seules à qui je peux dire tout ça sans avoir peur d'être jugée, de me complaindre. J'ai l'impression qu'autour de moi personne ne peut comprendre. Envie de disparaitre sous ma couette et ne plus en bouger. Et puis je culpabilise parce que je me dis que ce n'est pas moi qui suis malade ils sont si courageux mes deux parents pourquoi ne le suis je pas moi ?

James l'autogreffe ce n'est vraiment pas de la rigolade je te le confirme. En même temps parfois je préfèrerais un peu d'humour de la part des hématos plutôt que cet air lugubre qu'elles ont toujours en vous regardant. Enfin au moins je fais totalement confiance à l'équipe médicale à Tours. Ca doit être pénible de ne pas se sentir en confiance. Donc finalement ils font la BMO mais après la cytaphérèse ? TOn mari aura le BEAM aussi ? Profitez en en attendant profitez à fond parce que vraiment c'est dur dur. Enfin ça ira peut être mieux pour ton mari que pour papa mais je préfère que tu te prépares psychologiquement. Et ta maman en plus...mon dieu.

Isabelle merci de prendre des nouvelles c'est très gentil comment va ta maman ? ET toi, ton moral ?

Cassie j'ai constaté que tu communiquais avec Beaurieu avant notre arrivée sur le forum. Quelle histoire terrible! Mon dieu comment faire pour vivre normalement avant, sans penser à la rechute en permanence ? Je n'en parle jamais à papa et j'ai l'impression qu'il n'y pense pas trop lui il se renseigne beaucoup moins que moi, ne va jamais sur internet...et c'est peut être mieux comme ça.

Malali, toujours une pensée pour toi. J'espère que tu profites à fond de tes enfants et petits enfants. Tu es tellement forte face à l'épreuve.

Laurie, Kymber, les autres, une pensée pour vous aussi. LAurie, la chambre stérile se poursuit ?

Oulala qu'il est long mon message j'espère que vous ne m'en voudrez pas de m'être épanchée mais je suis vraiment à plat.

C'est bête j'aimerais me retrouver avec vous toutes autour d'une tasse de thé. Nous sommes si loin les unes des autres. 

Je vous embrasse toutes bien bien fort.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#332 28-01-2013 23:43:53

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie je voulais te faire un petit coucou avant d"éteindre mon ordi je le sais que cette phase est la plus terrible pour eux et pour nous aussi on doit penser uniquempent au pourquoi de cette chimio intensive:tuer ,occire,trucider anéantir la moindre petite cellule lymphomateuse qui pourrait être endormie après la chimio de 1ère ligne mais se réveiller dans quelques temps! mets quelques goutes d'HE lavande fine sur ton oreiller pour apaiser ton sommeil
petite précision:quand la MO est atteinte ds un lymphome cela ne signifie pas que la MO fabrique des cellules cancéreuses mais que des cellules cancéreuses ont envahi la moëlle les CS sont saines d'où la possibilité d'une autogreffe ;par contre dans la leucémie qui est la cousine germaine du lymphome,lorsque la MO est atteinte cela signifie qu'elle fabrique des cellules cancéreuses dans ce cas l'autogreffe n'est pas possible mais c'est directement allo
je comprends donc pourquoi lorsque la MO était atteinte le contrôle biopsique ne se fait pas dans tous les centres de soin au même moment le top étant le cas de ton papa Marie cad arrivé au BEAM avec déjà un petscan négatif et un MO guérie
pour nous c'est demain le contrôle!
je t'embrasse très affectueusement et sous ta couette scotche à ton chéri


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#333 29-01-2013 00:16:02

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je m introduits un peu comme une intruse dans votre discussion... Mpain, ton dernier message m a touche. Ce n est pas parce que tu as un moment de faiblesse que tu n est pas courageuse toi non plus!!! Tu as du "boulot" par dessus la tete entre ta maman et ton papa et ton vrai boulot. Une amie du volley m a dit recemment que "Tu ne pourras soutenir personne si tu ne te chouchoutes pas un peu". C etait il n y a pas si longtemps que ca, juste avant que je parte en vacances et quand je jonglais entre mon boulot, le volley et les heures a l hopital aupres une amie pour son autogreffe (meme protocole que ton papa). Et elle a raison!!! C est pour ces moments la que le forum est la.

Et puis pour ce qui est de la tasse de cafe tous ensemble, j ai la solution (presque) miracle. Bon ok c est moins bien qu en vrai vrai mais ca efface les distances. Pourquoi ne pas vous essayer a skype et vous donner rendez vous pour bavarder via la webcam?

Bref, voila, juste une petite parenthese de ma part, je m eclipse aussi rapidement et discretement que je suis venue mettre mon grain de sel ici...

Bon courage a tous et je suis sure que pour tout le monde, le soleil est derriere l orage, reste "juste" a resister le temps que dure la tempete!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#334 29-01-2013 03:42:16

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 451

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour les filles, ici il est 6h30 du matin et je viens (c'est mon 1er travail) consulter la file de mes amies de combat, de coeur..etc..........que de souffrance pour vous 2 deux james et Mpain , en ce moment, j'ai l'impression d'être 1 an en arrière presque jour pour jour! ça me fait trop mal et je ne sais que vous dire pour vous encourager si ce n'est que c'est une étape très très diffcile pour tous, malade et accompagnant mais passé ce cap, tout va s'arranger, c'est sur!
les évènements s'enchainent, on appelle ça la loi des séries, ça semble vrai , la preuve, je vous souhaite un peu d'acalmie le plus vite possible

Marie arrête, tu es très présente pour ta famille,  tu ne peux rien faire de plus! courage
j'ai écris à Baurieux effectivement, c'était le seul a avoir le même lymphome, mais après j'ai occulté et arrêté d'aller voir car ce n'était pas le moment de penser négatif pour livrer ce combat et puis tu le sais comme moi chacun son histoire, lire internet donne des infos mais ce ne sont pas tjrs les bonnes et ça n'aide pas lemoral!

James as-tu lu mon poste du 23/01? je répondais à tes questions sur le laser etc.......et je vs ai décrit ce qu'il s'est passé pour ns à la sortie de l'autogreffe, Malali a commenté différemment, donc aucune règle, selon les uns les autres

as tu essayé de voir pour la stérilisation du portable de ton papa Marie??

c'est super la cytaphérèse pour James, pour ma part rien a dire sur le centre de mon mari, c'était la confiance mais pendant 1 mois il n'a rien mangé, trop "dégue" et comme rien ne vient de l'extérieur.il s'est rattrapé ensuite! et encore maintenant!

courage courage

je reviens tout à l'heure, là je dois partir
je vous embrasse très très affectueusement et pense à vous
je vous embrasse

Dernière modification par cassie (29-01-2013 06:10:28)


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#335 29-01-2013 06:02:08

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ps petit message à mikkie, tu es la bienvenue sur la file et merci


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#336 29-01-2013 09:05:15

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Marie
comme je comprend tout ce que tu écris. J'éprouve les mêmes choses.
Ma maman entre dans une phase de controle, sanguine d'abord, et je n'arrete pas de lire de mauvaises nouvelles.
Que 2013 s'annonce diffcile.
L'autogreffe est vraiment une étape difficile, mais nécéssaire à la guérison. Ceci dit, les effets sont trés différent d'une personne à une autre.
As tu la possibilite de tel à l'hopital pour avoir des nouvelles?
Quand tu parles du décès de Stef, s'agit il de notre Stef? Je suis inquiète.
Gros bisous, je pense bien à vous toutes


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#337 29-01-2013 09:50:10

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

courage à toi aussi Firstninette,
iIl faut se dire que l'autogreffe mène à la guerison donc y croire et positiver
c'est bizarre mais j'ai eu plus d'angoisses au début de la maladie, l'autogreffe est une épreuve mais s'ils la proposent c'est que le corps peut la supporter, ils sont surveillés 24h/24, donc le moindre problème sera résolu immediatement! ne vous inquiétez pas, ça va rouler , le plus dur sera le psy et les effets secondaires gênant


oui Firstninette, c'est Stef, celle que tout le monde connaissant, nouvelle accablante, trop injuste!


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#338 29-01-2013 11:18:18

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je viens lire regulierement ici mais c est vrai que je n ecris pas.

J ai l impression que les effets secondaires de l autogreffe depend un peu de l age aussi. Mon amie est en plein dedans et finalement, par rapport a ce que decris mpain par exemple, elle ne s en ai pas si mal sortie que ca je dirais... Enfin pour les derniers 10j, j en sais ce qu elle a bien voulu me dire parce que je suis partie en vacances (prevu depuis bien avant sa rechute mais que j aurais bien reportees j avoue) donc peut etre que je ne sais pas tout...

En tout cas, effectivement, s ils le proposent et meme si c est tres dur, c est que le corps peut le supporter et que c est une etape de plus vers la remission!

Bon courage a tous


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#339 31-01-2013 22:29:12

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles
James comment ça va ? Le tepscan ? La MO ? tu as les résultats ?
Merci de ta réponse je n'avais vraiment pas le moral l'autre jour ça m'a fait du bien de te de vous lire. Merci aussi à toi Mikkie. Tu es la bienvenue bien évidemment dans cette file. J'espère que ton amie va bien.
Cassie, les autres, ça va ?
Papa toujours au fond du trou, n'a rien avalé depuis une semaine, ne peut pas se lever, pas lire, pas regarder la télé, difficultés à parler au téléphone. Je ne sais pas dans quel état je vais le retrouver ce week-end. Le pauvre lui qui avait si bien supporté la chimio ça me fait trop mal de le voir comme ça mais bon il dit "c'est normal faut que ça passe".
James, James, vite dis nous si tout va bien.
Je vous embrasse toutes.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#340 31-01-2013 23:09:40

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou mpain,
Je suis vraiment desolee de lire que c est si dur que ca pour ton papa... Mais au bout du chemin, la lumiere est toujours la. Ici tput va bien en dehors d une grande fatigue d apres ce que j en sais (je ne sais pas si je l ai dit mais j ai "deserte" mon poste il y a 10j pour partir en vacances donc je n ai de nouvelles que ce qu elle veut bien me dire pour "ne pas m inquieter ou gacher mes vacances"). Mais elle est rentree a la maisondepuis mardi soir soit 12j apres la greffe.
Effectivement, il faut le temps que les blancs remontent, que les muqueuses se refassent et comme ton papa est plu age, je suppose que c est normal que les effets soient plus marques et que ca prenne un peu plus de temps. J espere que tu ne le retrouvera pas trop trop mal ce week end et que tu pourras tout de meme profiter un peu de lui...
Plein de courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#341 01-02-2013 02:48:04

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Marie,

Il semble que ton moral remonte un peu et suis contente pour toi, ton papa est surement épuisé, la chimio avant greffe est aussi forte qu'un désherbant! elle remet les compteurs à zéro pour mieux repartir, avec des cellules toutes neuves, ne t'inquiète pas trop , il est en surveillance constante, donc les effets secondaires sont normaux, chaque organisme réagit à sa façon, courage à vous deux et garde le moral!!
James, quelles nlles du petscan?? on attend avec impatience
Malali tu vas bien?
Bises à vous tous et toutes, ici on attend le cyclone N°2 de l'année 2013


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#342 01-02-2013 22:23:22

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Mikkie, si seulement la lumière pouvait vraiment être au bout du chemin comme tu dis...
Cassie, comment ton mari avait supporté l'autogreffe ?
J'ai eu papa au téléphone tout à l'heure il m'a dit qu'il avait été relativement bien aujourd'hui mais ce soir encore au fond du trou, il n'a bu qu'un demi verre d'eau et l'a vomi immédiatement. Pourtant il ne perd pas ses cheveux, n'a pas de mucite, pas de fièvre, mais des nausées horribles qui l'empêche de respirer, de parler, d'avaler quoi que ce soit et même parle au téléphone je sens bien que c'est extrêmement difficile.
James, j'espère que c'est encore ton problème d'internet qui explique que tu ne donnes pas de nouvelles, et que le petscan et la MO sont OK. DOnne des news quand tu peux.
Demain matin je repars chercher ma maman à Orléans puis direction l'hôpital à Tours. Je redoute de le voir si diminué.
Mille bisous à toutes.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#343 01-02-2013 22:40:54

leo12
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, prépare toi quand même à voir ton papa diminué. J'ai eu l'expérience avec maman. Mais c'est là qu'on ressent une telle bouffée d'amour qu'on oublie tout pour voir leur regard, et on fait abstraction du reste. L'amour est tellement important qu'il est un moteur essentiel dans cette maladie, et dans la vie tout simplement.
Et il gomme ce qu'on ne veut pas voir, car on regarde plus loin !!!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#344 01-02-2013 22:42:15

mikkie14
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Il faut y croire sinon ca ne sert a rien de traverser tout ca!!! Alors tu te reposes, tu recuperes ta maman demain et ensemble vous allez voir ton papa a qui ca fera le plus grand bien de vous voir meme si ce n est que rester dans la chambre pour lui tenir compagnie sans trop parler si ca lui est trop difficile...

Et vu ma situation (et c est pareil pour tous ici), je ne veux pas envisager une seule seconde que la lumiere n est pas systematiquement au bout du tunnel ou que le soleil ne revienne pa apres un nuage, aussi gros soit-il, sinon je n ai (nous n avons) plus qu a baisser les bras et attendre. Or ce n est pas pour ca qu on se bat!!!

Dernière modification par mikkie14 (01-02-2013 22:47:17)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#345 02-02-2013 09:01:35

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

petite reponse rapide en passant à Marie, j'ai effectivement bcp parlé de la sortie de l'auto greffe (voir post du 23) mais pas pendant,je n'étais pas sur place, donc au tel ou skype c'est diffcile de juger  vraiment , donc j'ai posé la question à mon chéri et il dit que mis à part les 2 3 jour d'aplasie, ça s'est passé comme les chimiohabituelles, un peu plus fatigué rapidement c'est tout, le plus dur c'était l'enfermement, mais comme il dit chacun réagit differemment et ça ne remet rien en cause, il faut que les medocs agissent et les effets secondaires des uns et des autres sont différents, ne t'inquiète pas Marie, tout cela est normal , patience et courage, tu as la chance de pouvoir le voir, c'est énorme et ça va le booster aussi, mais que de kms tu avales, prends des vitamines!!! et surtout tiens moi au courant!
James j'espère aussi que tu as de nouveau un prob avec internet, ton silence m'inquiète
bises à vous tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#346 03-02-2013 23:11:24

mikkie14
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alors quelles sont les nouvelles? As tu pu profiter un peu de ton papa malgre tout?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#347 04-02-2013 15:35:59

mpain
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Lieu: paris
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde,
merci de prendre des nouvelles Mikkie, Léo et Cassie merci pour ton petit mot d'encouragement.
Encore un week-end éprouvant.
Arrivée à l'hôpital samedi, papa avait l'air d'aller à peu près bien (enfin tout est relatif, disons pour quelqu'un qui n'a rien mangé ni bu depuis une semaine). Je lui ai apporté du jus de pamplemousse rose avec pulpe parce qu'il adore ça. Il s'est servi trois verres et il a bu en disant "ohlalala que c'est bon". Il a même réussi à sortir de son lit avec difficulté mais bon et on a papoté.
Le dimanche une toute autre affaire. Je me suis fait engueuler (gentiment) par l'infirmière parce qu'il a eu la diarrhée à cause de mon jus de pamplemousse. Et surtout il n'a même pas réussi à ouvrir les yeux quand je suis venue le voir, ni à parler. Juste un "bonjour ma chérie" et il a dormi tout du long et un geste de la main quand je suis partie. Aujourd'hui pareil au téléphone deux minutes et terminé. Voilà, je me dis que c'est normal que c'est l'aplasie, parce que le pire c'est qu'il a une bonne tête, ses cheveux et sa barbe continuent de pousser, et il n'a pas de mucite. Donc attendons, attendons. (Je vous passe le détail de ma maman et son parkinson ce n'est pas joyeux joyeux). Enfin, reprise du boulot aujourd'hui, heureusement que j'ai ce cadre, ce boulot que j'aime, qui me structure et m'oblige à penser à autre chose.

James je suis chaque jour un peu plus inquiète de ne pas avoir de nouvelles...Que se passe t-il ? Comment va ton mari, ta maman ?

Mikkie, ton amie est rentrée chez elle à J+12 c'est formidable j'espère que tout va bien aller pour elle maintenant.

Malali, une pensée pour toi si tu passes par là.

Et un gros bisous à vous tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#348 04-02-2013 15:48:06

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 451

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, depuis ce matin j'essaye de regarder sur le forum! enfin des nlles!
je suis étonnée que tu aies pu lui donner un aliment venant de l'extérieur! ns, c'était interdit, il fallait s'habiller comme un cosmonaute et rester à distance de 3m avec la ventilation accélérée etc..pas le droit de le toucher etc..d'ailleurs assez décourageant pour les visites rapides! un gros gros protocole d'aseptie!!
bref j'en conclu que ça suit son cour et qu'il est en bonne voie, la moitié du chemin........allez ça va aller on positive! j'imagine pour ta maman, ma pauvre! je te souhaite une tonne de courage mais tu en as plein!!!

James moi aussi je suis très inquiète!!! que se passe-t-il????

info, un nouveau lymphome du manteau à ouvert une file

Pensées positives à vous tous et toutes
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#349 04-02-2013 18:20:34

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui Cassie nous aussi on était habillées comme des cosmonautes mais pour la bouteille de jus de fruit au début ils ont dit non parce que c'était une grande bouteille (ils acceptent les petites de 50 centilitres) mais j'ai promis que la ramenais avec moi qu'il buvait juste un verre ou deux alors ils ont fini par dire oui. Et il en avait tellement envie...bon finalement c'était pas une très bonne idée je te l'accorde. Comme tu dis ça suit son chemin il faut patienter.

James, James...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#350 04-02-2013 18:44:23

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes
Je suis toujours là, même si je ne me manifeste pas beaucoup, mais en ce moment c'est vraiment très difficile pour moi; il me manque trop et j'ai bien du mal à vivre sans lui, à trouver un sens à la vie... il faut laisser le temps passer me dit-on...
Je vous embrasse toutes et surtout continuez à vous battre pour vos maris et pères.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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