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#376 12-02-2013 09:39:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie. Je te l'ai dit demandes des glaces. Le froid fait du bien,avec le goût perdu des aliments, au moins ça passe. Le goût reviendra progressivement, comme d'hab il faut être patient !   Pour ce qui est de la rechute, d'abord ce n'est pas systematique et surtout pourquoi y penser alors que la rémission nouvelle s'installe ?
Est ce qu'un parachutiste après un saut réussi, pense qu'au prochain, il va s'écraser ?
Allez, profites, il t'a manqué, tu lui as manqué, ne vous manquez pas a ce rdv du bonheur
bizzzz a tous ceux qui se battent, et a ceux qui les accompagnent. Ensemble, nous ne sommes pas seuls.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#377 12-02-2013 10:03:38

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Chrispoz pour ce message d'espoir!
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#378 12-02-2013 14:52:32

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ici le bilan des 1 an approche,peut-être à cause de ça ou peut-être pas! je me retrouve à 20 de tension!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#379 12-02-2013 15:21:26

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne sais pas quand c'est mais je dirais que c'est suffisant que pour que ce soit a cause de ca...
Courage Cassie!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#380 12-02-2013 15:50:01

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci mikkie mais c'est dans 1 mois!!


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#381 12-02-2013 16:09:11

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mais oui christophe mais je t'ai dit papa est diabétique donc les glaces c'est plein de sucre il vaut mieux éviter. Mais bon il commence à retrouver l'appétit ce matin il a avalé sans difficulté tout son petit déjeuner. Et cet imbécile m'a fait une blague. Il m'appelle il me dit "tu as du temps là ? J'ai une mauvaise nouvelle". Ohlalala j'ai senti le sol se dérober sous mes pieds. Et après il a rigolé il m'a dit "je n'ai pas le droit de partir en vacances loin au soleil avant le mois de septembre"...Il est vraiment comme un gamin. Et moi mon coeur a fait le grand 8. Les médecins sont apparemment épatés de le voir récupérer aussi rapidement donc j'espère une sortie rapide maintenant. Je lui ai demandé ce qu'on dit les médecins sur les risques de rechute ils ont refusé de lui donner une quelconque statistique. ELle lui a juste dit "c'est soit avec soit sans" et il a répondu "eh bien pour moi ce sera sans".

James, comment ça s'est passé aujourd'hui ? Je pense bien à toi. Donne nous des nouvelles.

Cassie, 20 de tension, c'est énorme il faut que tu prennes soin de toi. Et arrêter de stresser. Christophe a raison. Les rechutes, c'est comme les antibiotiques, c'est pas automatique. Et il faut profiter de tous ces moments de bonheur sans le crabe.

Je vous embrasse tous tous.
Marie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#382 12-02-2013 16:30:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je suis votre file, vous les porte-manteaux.... lol je trouve que vous êtes formidables !!!
Impossible de faire une réponse commune, la seule qui me vienne à l'esprit est "continuez ainsi", le lymphome ne résistera pas à votre énergie, et à votre amour en les vôtres !
PS : Cassie, pour ta tension, doucement quand même...... wink
Bisous à tous et à toutes !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#383 12-02-2013 19:56:28

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci léo! cette file est bien chaleureuse et malgré les soucis, on a l'impression d'être entouré par de vrais amis, très chaleureux! merci de vous avoir rencontrés!
Marie ton papa est génial et ne doit pas se rendre compte de ton stress, tu es une bonne comédienne! en tout cas il récupère super, que du positif c'est en bonne voie, il peut aller au soleil en faisant attention car c'est réactif sur la peau après la chimio , mon mari a eu des plaques sur le visage rien qu'avec la réverbération, rien de grave mais embêtant!
James des nlles svp et Malali aussi
je vois le médecin demain, mais je n'ai pas trop envie de m'occuper de moi, en tout cas je vais essayer de lever un peu le pied!
Quelques nlles oeuvres sur mon site de peinture, à l'occasion, bonne visite
je vous embrsse à demain


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#384 12-02-2013 22:14:24

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bien sur il faut que tu t'occupes de toi Cassie ! Tu te détends et tu profites de ton chéri. 20 de tension c'est quand même beaucoup ( moi je suis toujours en hypotension les médecins hallucinent à chaque fois)
James comment ça va le moral ? Comment s'est passée cette deuxième journée de chimio ? On attend de tes nouvelles.
Léo, c'est vrai qu'on s'est bien trouvées les uns les autres et on a eu tellement d'émotions et d'épreuves ces derniers mois, on a vraiment un lien particulier maintenant.
Malali je pense bien à toi, les autres aussi.
Bisous à tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#385 13-02-2013 23:57:59

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mes très chères amles
Je suis rentrée de NICE à 21h j ai quitté mon chéri encore pas trop malmené par ce BEAM démarré dès lundi AM tu as raison Marie ça va crescendo et cela se termlne samedi par le mephal...je ne sais quoi qui semble bien ...terrible on verra pour l instant il fait du vélo , desexercices avec des altères et je lui fais faire des exercices de respiration comme en cours de préparation á la naissance! Je le masse avec mes He et huile végétale ; par contre il a complètement perdu l'appétit mon gourmand ,il choisi ses menus mais dès que le plateau arrive il a des nausées ; il faut reconnaitre que même sans chimio j'en aurais presque aussi des hauts le coeur tant ce n'est pas appétissante fête d'enfer
L'ambiance en UP est bcq plus calme peu de va et vient ds le couloir le personnel est sympa , plus disponible on a bcq moins l'impression que les soins se font en serie mais plus ds le soin empathique ...bien sur ,le ratio soignant soigné est plus cool:1IDE pour 4patientset uneaide soignante pour 8 ; les nuits sont bcq plus silentieuses aussi et même si ses nuits sont entre coupées, il arrive ä dormir entre deux passages de soignant
Il a le moral ...3jours de passés ; il sera greffé le 18 veille de son anniv dire que l'an dernier, pour ses 50 ans on faisait une fête d'enfer!!!
MARIE, je vois que tu comptes les jours avt sa sortie super ; il a raison de ne pas penser à une potentielle bis répétita! Le mari de Cassie le mien et ton papa n'ont pas coché la case rechute !!!! Qu'on se le dise et je n'oublierai pas de le répéter ä leur ange gardien
Cassie prends soin de toi controle ta TA de façon répétee et si cela se confirme tu consultes bien sûr je vais voir tes dernières œuvres notre artiste chef de file
Marie c'est presque presque terminé je vous envoie force et courage
Et toi Malili qui continue de nous lire et de soutenir je t'embrasse affectueusement
J'ai mal aux yeux ce soir ...fatigue occulaire en plus du reste ; ma maman a été réhospitalisée elle est très fatiguée
Demain c la saint Valentin...une pensée de Voltaire
"Les passions sont les vents qui enflent les voiles du navire;
Elles le submergent quelqufois,
Mais sans elles il ne porrait voguer."


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#386 14-02-2013 00:21:57

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Les plateaux repas au CHU ne plaisaient pas du tout a Lena et un soir elle dit comme ca a la volee a l'aide soignante qui lui rapporte le plateau "c'est domage qu'on ne puisse pas avoir des petits dejeunes aussi le soir". Ce a quoi elle lui repond que c'est tout a fait possible. Du coup, plutot que de ne rien manger du plateau elle prenait un 2eme petit dej... Peut etre que ton James serait plus tenté par ca si c'est possible la bas aussi...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#387 14-02-2013 04:15:35

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonne idée merci Mickie je vais lui soumettre
Je n'arrive plus ä dormir


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#388 14-02-2013 15:31:24

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Salut tout le monde
Je suis très inquiète. papa toujours pas sorti de l'hôpital en raison d'une fièvre persistante depuis le début de la semaine, entre 38,5 et 39, des difficultés à respirer...qu'est ce que ça peut être ? Je ne comprends pas et je me ronge les sangs.
James je suis contente que tout se passe bien.
J'attends de vos news et si vous avez une idée sur cette fievre je suis ultra preneuse
je vous embrasse


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#389 14-02-2013 16:33:56

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Les filles est ce possible qu'il rechute déjà ? D'où vient cette fièvre ??? C'est con je sais que vous ne pouvez pas répondre mais je craque totalement là.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#390 14-02-2013 20:38:36

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Tu n'as pas demandé aux médecins ce qu'ils en pensent ? ça peut être tout et rien....
Et d'un jour à l'autre on passe du rire aux larmes et réciproquement ! mais il faut avant tout y croire, savoir que les médecins font tout leur possible, ne jamais baisser les bras, et apporter à nos malade de l'Amour (c'est le meilleur des remèdes qui soigne, apaise, soulage et surtout motive !!!!)
Bisous à tous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#391 14-02-2013 21:04:26

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Peut etre une vilaine petite infection qui passerait malencontreusement par la au mauvais moment? Ne pense pas au pire tout de suite!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#392 14-02-2013 21:28:36

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Léo et Mikkie ont raison mpain. En sortant d'autogreffe les globules blancs sont encore très bas et la moindre petite infection donne de la fièvre. On a du lui donner des antibiotiques. Ne stresse pas. Courage
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#393 15-02-2013 01:03:46

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie,
Tu vois les messages postés vont dans le meme sens que dans notre discussion. Les médecins ne te diront rien tant que leurs investigations ne sont pas terminées. Il y a tellement de causes possibles de fièvre, il ne faut pas spécialement penser au lymphome, meme si c'est un rapprochement que l'on peut comprendre, et qui peut ronger les sangs. L'attente de savoir est toujours difficile. Tiens bon, et n'hésites pas, on est là. Allez, bon courage et reste auprès de ton papa, vous en avez besoin tous les 2 et c'est à coup sur le meilleur remède.
Bizzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#394 15-02-2013 09:51:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mpain, voici ce que m'a dit mon hémato, il y a quelque mois... "melle, ok vous avez eu un lymphome, mais il va falloir vous dire que vous pouvez tomber malade comme tout le monde, car vous etes comme tout le monde. le rhume, la bronchite... ça frappe tout le monde... donc oui il va falloir etre plus vigilante vu que vous avez eu un lymphome, mais les ptites maladies existent meme pour vous!!!"

jespére que ça fera tilt pour toi aussi et ton papa... smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#395 15-02-2013 13:48:07

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou
oui je stresse bêtement. mais il était si bien le week-end dernier, si content de sortir bientôt et cette fièvre qui ne baisse pas. Encore 38,5 ce matin alors qu'il est sous antibiotiques depuis trois jours. Il est parti faire un scanner on aura les résultats cet après-midi. Grrr qu'est ce que ça m'agace de ne pas comprendre. Mais vous avez sans doute raison Mikkie, Ludivine, Léo, Chrispoz c'est peut être pas grand chose. Il a demandé aux médecins si ça pouvait être le lymphome ils disent que non donc ça me rassure un peu. Merci en tous cas de votre soutien à tous et de vos messages rassurants heureusement que ce forum existe.
Une grosse pensée pour James qui entame son quatrième jour de BEAM, et pour toi Malali toujours présente dans l'épreuve.
Bisous aussi à Cassie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#396 17-02-2013 14:34:02

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 457

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Marie,
désole de ne pas avoir écrit plus tôt mais suis en panne d'ordi et donc je dois utiliser un autre en dépannage et j'avais zappe mes codes de connection, donc je lisais mais impossible de te répondre
J'arrive un peu tard et sûrement que tu vas communiquer tout à l'heure pour des bonnes nulles
Bises à tous et toutes,James tout suit son cour?
Je dois restituer l.ordi bises


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#397 18-02-2013 01:21:38

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes et tous
Moi aussi cassie j'ai des soucis de connection ...J'utilise la tablette de mon cheri offerte ä Noël en vue de son hospitalisation  mais comme il n'y a pas de wifi au CAL (incroyable!)je l'ai ramenée à la maison et j'ai eu des difficultés pour m'identifier sur le forum cause oubli de mon mot de passe
Le BEAM est terminé j'espère qu'il fera définitivement BOOM au manteau
Les choses sérieuses commencent grosse fatigue pas d'appétit perte de gout toujours qques troubles digestifs la langue épaisse et pateuse niveau bilan sanguin il était ce matin anémié :transfusion de concentrés globulaires demain mais les blancs sont encore ä 2000
Pas encore l'aplasie ses belles cellules souches lui sont redonnées demain début AM
Jusqu'ä ce matin il a fait 10, km avec le vélo d'appart /jour mais je pense que demain ce ne sera pas possible
Je suis contente pour Marie et son papa , ils regardent maintenant en direction de la sortie c'est super tout fini par arriver
Voilä pour les news du SUD jembrasse Cassie notre chef de file artiste ras pour vous la vie est repartie sur ses rails
J'embrasse Malali pourlaquelle l'absence est souffrance
J'embrasse toutes celles et ceux qui nous lisent et postent des messages de soutien
J'envoie force et courage à ceux qui luttent ou accompagnent


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#398 18-02-2013 10:04:41

véro14
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 5

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour à toutes et à tous,
suite au conseil de mpain (merci encore), je viens vous rejoindre dans cette grosse bataille.
Pour ceux qui voudrais connaitre le parcours qui est le mien, voici la file que j'avais ouverte :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Je reviens donner des nouvelles dès que possible.
Bon courage à tous
véro


Lymphome de papa en 2008 - rechute en 2012 - on va le battre !!!

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#399 18-02-2013 10:56:29

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour tout le monde,
allez je reviens les bras chargés de bonne nouvelle. Papa n'a plus de fièvre il est à 36,5 ce matin il y a bien qq chose qui a poussé sur une hémoculture mais les médecins pensent à une pollution extérieure car il a une pêche incroyable.  Quand je suis arrivée samedi il venait d'avoir encore une crise de nausée à cause de l'odeur du poisson apporté par les infirmière (pourtant cuisiné par mon chef de frère) donc il était affaibli. Et puis je lui ai dit dis donc tu as la peau toute sèche je vais te mettre de la crème et c'est ce que j'ai fait je lui ai mis de la crème sur le visage le crane les jambes les épaules et là il s'est transformé. Il avait les larmes aux yeux et il m'a dit "ma puce je crois que tu viens de me sauver la vie". Et il s'est levé et on a fait le tour du CHU (qui est grand) jusqu'à la cafétéria on a commandé du thé vert mon frère nous a rejoints et on parlé pendant des heures de tout et de rien. Le soir les médecins lui ont dit "bah alors qu'est ce qui vous arrive vous avez des couleurs incroyables". Et depuis la pêche, plus de fièvre, pas encore trop d'appétit mais c'est normal et maintenant on espère la sortie. Alors quand on dit que l'amour joue dans la guérison je me remets à y croire même si je sais que ce n'est pas suffisant sinon il n'y aurait pas tous ces drames. J'espère maintenant pouvoir vous annoncer une sortie rapidement!

James tu vois ce qu'il te reste à faire : acheter de la super crème hydratante pour sa sortie de stérile. Je vous jure c'est comme si sa peau était tout endormie, et que le massage l'avait réveillée. En tous cas James le melphalan n'est pas trop mal passé visiblement si ton chéri a encore réussi à faire 10 kilomètres de vélo hier c'est qu'il aborde la période la plus difficile en bonne forme physique et ça c'est formidable. Je suis sure que tout va bien se passer.

Véro bienvenue parmi nous et surtout tiens nous au courant! Je sais à quel point les allers retours peuvent être difficiles surtout si tu as des enfants ce n'est vraiment pas évident. Mais ton papa est visiblement entre de bonnes mains, et comme le disait une personne qui nous était chère, tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir. Surtout si ils proposent une allogreffe ça veut dire qu'ils pensent que ton père est assez solide pour la supporter c'est formidable ça peut être la fin définitive de vos ennuis avec ce satané Manteau.

Ma cassie j'espère que tout va bien et que tu ne stresses pas trop à l'approche du mois de mars. PAs de raison de s'inquiéter ton mari est en pleine forme. J'espère que tu vas vite réparer ton problème internet parce que tu nous manquée.

Kymber, Laurie, Street, on aimerait bien avoir des nouvelles de vos proches.

Ludivine, christophe, Léo, Mikkie, Firstninette merci de votre soutien.

Désolée je suis un peu trop bavarde aujourd'hui...je vous embrasse tous !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#400 18-02-2013 11:25:29

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Trop bavarde ? avec d'aussi bonnes nouvelles, jamais !!!! quel bonheur de voir une telle évolution !!!
Bisous à tous et toutes, continuez ainsi à avancer vers la sortie !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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