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#426 21-02-2013 13:23:30

cassie
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Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui ce lymphome semble de plus en pls courant, donc ça laisse présager de nouvelles recherches, de nouveaux médicaments, en suisse un hôpital fait des recherches exclusivement là dessus.
Courage à vous tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#427 21-02-2013 13:31:25

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

NOM DE L HOPITAL CHU Mont-Godinne
ils disent qu'en France , le remboursement est refusé
à creuser


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#428 21-02-2013 23:28:06

SoSophie
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Date d'inscription: 20-02-2013
Messages: 7

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à tous,

Je vous remercie beaucoup de vos messages. Ca fait du bien de ne pas se sentir seule face à cette maladie !

Je vais essayer de répondre à vos questions, je ne suis pas certaine d'avoir toutes les informations médicales. Mon papa a 72 ans. Ils vivent en Bretagne avec ma maman et une partie de ma famille. Il est suivi par le service hématologie oncologie du CH de Saint-Brieuc. Comme je vous l'ai dit, ils ont rendez-vous demain pour le protocole. L'hématologue devait au préalable se concerter avec des confères de la région Bretagne avant de l'établir. Il n'a eu qu'un cas de lymphome du manteau qui je suppose avait touché la moelle épinière puisque le patient était paralysé.

Mon papa a eu une coloscopie au mois de janvier (il se fait suivre depuis plusieurs années puisque mes grands-parents paternels, que je n'ai pa connus, sont décédés d'un cancer du rectum... tous les deux). Le médecin a décelé de nombreux polypes et a fait une biopsie. Mon papa avait un peu tardé pour cette coloscopie. On lui a découvert un cancer de la propstate au mois d'avril l'année dernière ! Ce médecin pensait avoir à faire à des polypes, malheureusement il s'agissait de ganglions. Elle a donc pris les devants et à avancer son rendez-vous avec mes parents en leur expliquent, qu'à la vue des résultats, elle avait pris rendez-vous avec un hématologue pour eux. Je dois avouer que ce médecin a fait preuve d'une grande réactivité. Le rendez-vous avec elle a eu lieu un mardi (le 5 févier) et le rendez-vous avec l'hématologue était fixé au jeudi.

Ce dernier a demandé des examens complémentaires pour mon papa. Et pourtant, il en avait déjà énormément a lui montré... le cancer de la prostate, une bronchite chronique décelée en fin d'année dernière !
Donc encore des examens.... J'i l'impression qu'il ne fait que ça depuis un an !
Et, le verdict mardi !!! Je me doutais que c'était un lymphome puisque avec les premiers éléments fournis par l'hématologue... en cherchant sur internet, cela présageait un diagnostic peu réjouissant !

C'est vrai que ça m'a... Je ne trouve pas les mots. Je ne dors pas bien ; la première chose à laquelle je pense le matin c'est ça. Je travaille donc ça me change les idées mais j'y pense et parfois je sens les larmes me monter aux yeux. Je sais que la vie doit continuer et qu'il me faut le temps d'abord d'assimiler (si on peut dire !) mais je sais que vous pouvez comprendre que c'est difficile.

Je vis à Paris, plus précisemment à Levallois Perret. J'ai 40 ans. Je suis loin d'eux !

Là ce qui me fait plaisir c'est de savoir que je vais voir mes parents le week-end prochain puisqu'ils viennent. On leur a offert avec mes deux petits frères un week-end parisien avec le dîner spectacle au Moulin Rouge. On va aller au théâtre aussi, je travaille dans ce milieu. Et ça va leur faire du bien et leur changer les idées avant d'entamer la chimio. Je les aime tellement tous les deux.

Marie, James et Malali je vous remercie énormément de vos messages. Je suis plus particulièrement peinée pour Malali dont j'ai lu les messages... Il n'y a pas de mots pour effacer la peine et le chagrin. Je vous trouve toutes tellement courageuses...

Prenez soin de vous smile

Sophie

Dernière modification par SoSophie (21-02-2013 23:33:58)


Sophie, mon papa a un lymphome du manteau découvert en févier 2013... 6 R-DHAC. 1ère chimio le 14 mars 2013. Papa, tu vas lui mettre sa raclée à ce lymphome !!!

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#429 22-02-2013 04:55:34

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

COURAGE sOPHIE, Quand le TRT sera commencé, ça permettra de se battre en connaissance de cause, et après , les choses s'enchainent
bonne journée


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#430 22-02-2013 20:36:41

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Eh bien quel parcours Sophie pour ton papa. Deux cancers c'est vraiment difficile. Il a eu de la chimio pour son cancer de la prostate ? Tu dois en savoir plus ce soir sur le protocole. Qu'a dit le médecin ? quand va til commencer la chimio ?

Tu sais moi aussi c'est la première chose à laquelle je pense quand je me réveille mais je dors maintenant contrairement au moment de l'annonce où j'ai enchainé les nuits blanches. Et moi aussi j'ai souvent les larmes qui me montent aux yeux. Et puis je me reprends je pense à tous les instants merveilleux que nous avons déjà passé ensemble, toutes ces choses que nous avons faites malgré la maladie ces 6 derniers mois, et je me dis il est là, il est là. Tu vas voir tu vas passer un super week-end avec eux, et puis ta maman est là elle va le soutenir et l'aider à combattre le lymphome.

Dites j'ai une question pour vous tous : est ce que vos manteaux étaient fumeurs ? papa a arrêté depuis le début de la chimio mais je me dis que ça a peut être un lien avec le déclenchement de la maladie vu qu'il y a mutation génétique.

Je pars demain matin à l'hôpital j'espère pour la dernière fois ! Normalement sortie lundi.

James, ça se passe toujours aussi bien ?

Bisous à tous !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#431 22-02-2013 21:30:41

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir
Mon mari n'a jamais fumé de sa vie ! et nos enfants ne fument pas !
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#432 22-02-2013 21:36:38

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou je rentre de NICE
J'ai laissé un James au fond du lit ,grosse fatigue il est au nadir de son aplasie :200 neutro depuis hier le reste de la formule sanguine rechute bien probable transfusion de plaq et cctré globulaire ce we sinon une mucite s'est déclarée mais pour l'instant cela reste gérable!
je ne serai pas bavarde ce soir je suis fatiguée
Marie pour répondre à ta question mon James a cessé de fumer il y a 26 ans! mais je ne comprends pas trop le rapprochement entre tabac et manteau si j'ai bien compris il y a effectivement une translocation chromosomique dans les cellules cancéreuses du manteau enfin dans un très grand pourcentage d'ailleurs au début j'ai flipé parce que je croyais que le porte manteau avait une anomalie génétique donc tout de suite je pense à un potentiel fact héréditaire mais pas du tout ce qui caractèrise les cellules cancéreuses du manteau c cette anomalie enfin si g bien compris qqun peut -il confirmer?
bonne soirée  oh Marie super the last trip!!!! moi encore au moins une semaine.....


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#433 22-02-2013 21:51:24

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Non mais je sais pas c'est mon père qui m'a dit ça, que peut être il est tombé malade à cause de la cigarette parce que le tabac peut provoquer des translocation chromosomiques mais je pense que ça n'a aucun lien et ce que vous me dites toutes les 2 me conforte dans cette idée.

James pour vous aussi ce sera la sortie dans quelques jours! Que ces mois sont passés vite. Le printemps arrive, même si les températures peuvent permettre d'en douter.

Je vous embrasse mes amies.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#434 23-02-2013 02:12:37

SoSophie
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Date d'inscription: 20-02-2013
Messages: 7

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à tous,

Marie, pour répondre à ta question, mon papa ne fume pas... Il a peu fumé et cela doit bien faire quarante ans au moins qu'il a totalement arrêté. Ma maman n'a jamais fumé. Il ne vit donc pas dans cet environnement.
Concernant son cancer de la prostate, il n'a pas eu de chimio. Papa a eu de l'hormonothérapie. Donc la chimio, c'est une inconnue pour nous...

Mes parents ont donc vu l'hématologue cet après-midi. Il lui a préconisé six séances de R-DHAC, auxquelles se rajoutent un traitement médicamenteux (néodex 40mg et injections sous cutanée de neulasta entre autre) et homéopathique afin de palier aux différents effets indésirables de la chimio.
La liste est longue !

Je n'ai pas encore la date de la première séance, elle va être fixée la semaine prochaine je pense. Il leur a dit que mon papa sera hospitalisé trois jours pour cela et que normalement les séances seraient espacées de 28 jours, plus rapprochées si mon papa supporte bien le traitement.

Les ganglions sont localisés dans le tube digesif et les intestins et la maladie ne semble pas progresser très rapidement. La bonne nouvelle c'est qu'il a dit que mon papa avait un bon état général et que son coeur était en pleine forme big_smile C'est bien pour le traitement !

Je suis exténuée ! Cette semaine a été un réel "tsunami" comme tu l'as écrit Marie.

Je tenais encore à tous vous remercier de votre soutien, votre écoute, vos conseils, votre bienveillance. Merci beaucoup !

Je vous souhaite bon courage aussi et j'espère pouvoir vous rendre la pareille et être attentive à vos baisses de morale, mais surtout partager vos joies et qu'on puisse mettre un grand coup de pied à cette fichue maladie !!!

Je vous souhaite une très bonne nuit et prenez soin de vous.

Sophie


Sophie, mon papa a un lymphome du manteau découvert en févier 2013... 6 R-DHAC. 1ère chimio le 14 mars 2013. Papa, tu vas lui mettre sa raclée à ce lymphome !!!

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#435 23-02-2013 10:26:14

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à toutes
Je n'ai pas trop le moral aujourd'hui, c'est la première fois que je reviens dans notre maison de Dieppe depuis que mon mari est parti... dur, dur... La maison sans lui ça ne va pas... et pour moi toute seule c'est un peu grand ! mais ça me fait du bien de pouvoir vous parler.
Bon essayons d’être positive !!! Je mets la musique super fort !
Et puis depuis le temps que nous communiquons vous êtes devenues mes amies. Quand vos maris et/ou pères iront bien il faut qu'on se programme une rencontre, ce serait sympa !
James et Marie vous parlez d'un facteur chromosomique... je crois que ça fait parti de la recherche. La Maman de mon mari est décédée il y a juste un an, a 90 ans d'un lymphome cutané (et de vieillesse je crois car vu son âge on ne lui a pas fait de chimio) et le frère de mon mari a la maladie de Waldenstrom (maladie dont est mort Pompidou), cancer qui fait parti des cancers hématologiques !!! Hasard ou non... la médecine n'est pas capable de répondre !

Sophie si ton Papa peut être suivi à Nantes je crois que c'est le centre qui avec l'hôpital Saint Louis est en pointe sur la recherche sur ces foutus lymphomes.

James repose toi. Sophie prend un petit somnifère ça aide et ça permet d'être en forme le lendemain ! Bonne soirée au Moulin rouge.

Je vous embrasse toutes.

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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#436 23-02-2013 13:56:37

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mes amies
il neige aujourd'hui sur PACA de gros flocons bien denses ...je n'aime pas plus le manteau neigeux que le lymphomateux! mon James ne veut pas que je prenne la route et vu que je ne suis pas une . de la conduite sur neige ,je vais l'écouter ,ce sera le 1er jour depuis le début de sa maladie que je ne le verrai pas !
on le croyait au nadir de l'aplasie et bien non! ce matin moins de 100neutro HB et plaq en nette chutes donc transfusion cette ap
il est très fatigué vivement que tout se termine je compte encore au moins tte la semaine prochaine
Malali ton message me bouleverse j'imagine combien son absence doit être affreuse tellement de souvenirs dans votre maison toute une vie pleine d'amour laisse drainer ton chagrin c'est tellement humain de pleurer celui qu'on a aimé toute une vie ...courage je t'embrasse très fort en te serrant dans mes bras ; quel genre de musique aimes tu?
bises++++++++++++++++++++++++++++++++++++


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#437 25-02-2013 08:41:49

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

petite visite rapide, desole mais tjrs en panne d'ordinateur
Marie mon mari fumait 1 paquet/jour, commnet ça va chez vous?
james, ça doit aller mieux ce matin, vs arrivez vers la sortie , courage encore,
Malali, je n'est pas de mot ....je comprends tellement mais ne sais que faire si ce n'est t'aider par la pensée ! laisse le temps au temps,malheureusement le seul et unique remède à panser les grandes peines
j'espère aussi que l'on se rencontrera et que l'on fera une grande fete, pourquoi pas sous les cocotiers si j'y suis encore!
Sophie, veronique et les autres courage courage
je vous embrasse toutes


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#438 25-02-2013 19:44:57

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alors Mpain, est ce qu'ils ont laisse sortir ton papa?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#439 25-02-2013 21:27:38

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir tout le monde,
désolée de ne pas avoir écrit plus tôt mais le week-end a été assez dur avec ma maman qui va vraiment pas fort depuis qu'elle est tombée dans le hall de l'hôpital. Mais commençons par les bonnes nouvelles. Sortie pour papa après 36 jours d'hospitalisation. Rémission complète. Et comme il dit "premier jour d'une nouvelle vie". Avec quand même un examen dans un mois avec les médecins, des antibios en sous cutané pendant encore 15 jours à cause de l'infection du pack, et encore une grosse fatigue. Papa frigorifié bien sur dans la grande maison mais devant la cheminée et surtout chez lui. Dommage que maman soit si mal...impossible de se lever ou de s'asseoir sans avoir des douleurs à hurler à la mort, impossible de se lever seule pour aller aux toilettes et avec le parkinson bien sûr ça n'arrange rien...enfin on ne peut pas trop en demander non plus. Espérons qu'on trouve comment faire passer cette satanée douleur.

Malali j'espère que le moral va un peu mieux, que tu as de la visite dans ta grande maison, que tu arrives à te changer les idées. J'adorerais qu'on se rencontre toutes un jour même si je sais que c'est un peu utopique. Nous sommes tellement loin les unes des autres...

James on se dit toujours qu'on est au fond du fond de l'aplasie et en fait comme disait papa "c'est comme un puits sans fond" mais maintenant ça va commencer à aller mieux ! Comment ça se passe ? Toujours aussi bien ? Il ne passe pas tout son temps à dormir ? Il arrive à manger un petit peu ? Et ta maman ? Je pense que tu as bien fait de ne pas y aller samedi et ne pas prendre de risque. Et puis la voiture c'est tellement fatigant (j'ai avalé encore des centaines de bornes ce week-end et je ne suis pas mécontente que ce soit terminé).

Cassie, pareil, si vous vous voyez avec James je vais être jalouse jalouse. C'est quand déjà le rendez vous des un an ? J'espère que tu ne stresses pas trop.

Sophie, j'espère que ce we avec tes parents s'est bien passé, que vous avez passé de bons moments, et que tu commences à digérer l'annonce de la maladie. C'est une bonne nouvelle que le lymphome soit localisé. Comme ton papa est suivi régulièrement il a pu être détecté tôt. La plupart du temps le manteau est détecté après plusieurs années, quand déjà la maladie est disséminée un peu partout parce qu'elle n'est pas douloureuse et évolue très lentement. Papa par exemple pense que les premiers ganglions sont apparus il y a 4 ans. ET s'il est solide pour supporter la chimio c'est formidable plein de bonnes nouvelles de ton coté !!

Mikkie merci de prendre des nouvelles...j'espère que ton amie va bien.

Voilà je vous embrasse toutes et tous!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#440 25-02-2013 23:23:37

SoSophie
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Messages: 7

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes,

Pas de nouvelles supplémentaires pour Papa depuis vendredi...

Malali, pas de somnifère pour moi ! Je suis "anti-médicaments" sauf réelle nécessité. Et je préfère être hs plutôt que prendre ça. Ca reste mon point de vue bien sûr smile
Je ne peux pas me mettre à ta place et comprendre ce que tu ressens parce que je n'ai pas vécu la même chose et qu'il est difficile de se subsituer à quelqu'un d'autre mais je peux ressentir toute la douleur... Courage, je pense que tu en as la force même si parfois on s'effondre. Le soleil reviendra et il reste présent par tous ces moments de partage et de bonheur que vous avez vécus. "L'heure la plus sombre vient avant l'aurore splendide" ! smile
Nous sommes toutes là pour te soutenir, et tant d'autres personnes de ton entourage proche...

James, tu as bien fait de ne pas prendre la voiture et risquer de ne plus être entièrement disponible pour ton mari. Il a besoin de toi et sois en sûre, il sait que tu es et sera toujours là pour lui. J'espère que ton mari va sortir cette semaine (peut être est-ce déjà programmé ?). Positive, positive, positive encore et toujours big_smile Tiens-nous au courant...

Cassie, merci de ton soutien et de l'espoir que la rémission de ton mari nous apporte... Que cela dure toujours ! smile

Marie, je ne savais pas pas pour ta maman ! Je pense effectivement que la bonne nouvelle est le retour de ton papa à la maison. Il faut être confiante. Il est en rémission complète ! Ca c'est génial ! Malgré l'infection du pack, tous les espoirs sont là... Pour ta maman, elle s'est cassée quelque chose ? Je suis peinée parce que ton papa se rétablit et ta maman se fait mal. Et toi, comment vas-tu ?
Tu habites à Paris d'après ce que je vois, si tu veux l'on pourra se rencontrer....

Je me suis peut être mal exprimée... le week-end avec mes parents c'est ce week-end ! Je suis sûre que ça ce passera bien, surtout que Papa sera encore en forme, sans chimio smile J'ai hâte de les voir... Je n'ai pas vu mes parents depuis Noël !

"Souviens-toi toujours : quand tu aspires à quelque chose suffisament ardemment, tu peux le faire advenir."

Je vous embrasse toute et tous. Prenez toujours soin de vous, vos proches en ont besoin. Et merci smile

Sophie

Dernière modification par SoSophie (25-02-2013 23:29:31)


Sophie, mon papa a un lymphome du manteau découvert en févier 2013... 6 R-DHAC. 1ère chimio le 14 mars 2013. Papa, tu vas lui mettre sa raclée à ce lymphome !!!

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#441 04-03-2013 06:12:00

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour tout le monde, me revoilà enfin!!
j'ai suivi les nlles de vous tous mais depuis presque 10j, rien de la part de James et Marie, me voilà donc très inquiète, svp donnez des nlles
Ici ras, prochain scan de controle le 6 et RV à Nice le 15
bises à vous tous et toutes et courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#442 04-03-2013 13:07:15

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour
le sort doit s'acharner sur nous...
mon beau-frère, 59 ans , autiste...on vient de me dire qu'il a un lymphole "de bas grade, petites cellules B", début des chimios vendredi 8 !
Il est hospitalisé en psychiatrie depuis la mort de mon mari, car le choc a été brutal pour lui et il a "pété un câble"
Je vais recommencer à fréquenter les hôpitaux, revivre les chimios et en plus traiter son handicap d'autiste ! je suis désolée de vous dire tout cela mais ce matin je craque et ça me fait du bien de pouvoir vous partager mon désarroi..
Envoyez moi des "ondes positives" !!!!!
Cassie je pense à toi pour le scan après demain. Dis moi vite.
Et puis partez-vous tous les deux à Nice le 15 ?
James et Marie donnez des nouvelles....
Je vous embrasse
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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#443 04-03-2013 14:07:07

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

oh là là malali! j'avais  lu dans une file, que tu avais des soucis à gerer plusieurs lymphome! je crois aussi que ta belle mère est touchée
Que te dire pour te soulager, si j'étais une fée, hélas, je ne peux que t'envoyer que quelques ondes positives en pensant très fort à toi, comment se fait-il que tout retombe sur toi? il n'a personne d'autre autour de lui pour alléger tout ça?? après tout ce que tu viens de vivre, tu as je pense besoin de décompresser un peu !
Il y a des périodes de vie où tout s'enchaine, on parle souvent de la loi des séries, je finis par y croire vraiment, j'ai eu mon compte (ma fille,mon mari, ma mère), marie avec son papa et sa maman , james, son mari, sa mère etc..etc..
tu vois ça ne changera rien à ta peine mais tu te rendras compte que personne ne s'acharne sur nous mais que c'est une étape .....hélas bien difficile
Pour répondre à ta question, non hélas je ne peux pas y aller, école pour la petite, ma mère grabataire, personne pour prendre le relais, encore une fois il faut subir, diffcile pour nous deux mais on commence à avoir l'habitude hélas! les inconvénients de l'éloignement géographique, j'aimerai tellement rentrer définitivement, pas l'ordre du jour avant longtemps! j'en ai peur
Enfin si le scan est ok, je le laisserai partir plus sereine
je t'embrasse Malali et une tonne de courage

Dernière modification par cassie (04-03-2013 14:09:37)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#444 04-03-2013 14:16:02

malali
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Cassie pour ta réponse, ça fait du bien.
oui ma belle-mère est décédée d'un lymphome cutané mais aussi de vieillesse (90 ans).
Ma mari avait trois frères, deux décédés bébés  et le dernier autiste... il n'y a que moi et nos enfants, mais je veux que nos enfants vivent  leur vie... alors j'essaie de ne rien leur dire et de les laisser, ils ont aussi leurs soucis.
Tu as raison il faut voir les bonnes choses. Aujourd'hui il fait enfin beau... je vais sortir voir la mer !
Malali


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#445 04-03-2013 14:27:35

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Pffff Malali ça n'est pas possible...la loi des séries ! Comment expliquer autant de lymphomes c'est incroyable tout de même. Et toi comment vas tu gérer ça ? Tu as déjà tellement porté il faut que tu te préserves absolument. Quelqu'un pour t'aider ? Je suis de tout coeur avec toi...

Par ailleurs je ne sais pas trop si c'est à moi de vous l'annoncer mais la maman de James est décédée...la pauvre a du partir accompagner sa maman vers sa dernière demeure alors que son mari est en train de sortir d'aplasie. Je n'ai plus trop de nouvelles depuis qu'elle me l 'a annoncé et je suis vraiment inquiète. Elle aussi va avoir besoin de toutes nos pensées positives.

Cassie, je suis sure que le contrôle va bien se passer essaie de ne pas trop stresser. Et surtout tiens nous au courant. Je voudrais tant que nous ne soyons pas si loin les unes des autres...vous voir serait un vrai soulagement.

Sophie. Firstninette et les autres J'espère que tout va bien pour vous.

Mes amies, que c'est difficile tout ça...je me trouve bien chanceuse avec mon papa rentré à la maison. Il est fatigué bien sur, et n'a pas encore retrouvé sa barbe mais l'appétit est revenu et il est quand même très en forme par rapport à ce que je craignais (à part des démangeaisons sur tout le corps qui m'inquiètent un peu). Nous avons cuisiné une daube au vin rouge fantastique ce week-end. Le voir aux fourneaux, quel bonheur...

Je vous embrasse toutes, et tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#446 04-03-2013 16:29:39

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Malali
Voyons que se passe t'il? pourquoi autant de lymphome dans ton entourage?... Est-ce qu'il y a un lien entre eux comme le travail ou autre je sais pas????Je vais pensée tres fort a toi.. reviens nous donné des nouvelles....
Bon courage
Bonjour a tout les autres
Je vous lis mais ne laisse pas beaucoup de messages car je n'ai pas beaucoup de temps..
Je pense a vous
Bye Bye
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#447 06-03-2013 08:32:37

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Petit message d'espoir, scanner 1 an après la remission, tout est ok
grosses bises tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#448 06-03-2013 08:57:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne dirais pas "petit" mais GRAND message d'espoir, cassie !!!!
C'est super !!! la prochaine visite à Nice finira de vous réconforter.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#449 06-03-2013 10:12:09

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Quel bonheur ma Cassie...je n'en doutais pas un seul instant. Ton mari est notre locomotive à tous. Profitez de cette bonne nouvelle. Je t'embrasse.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#450 06-03-2013 10:38:16

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci les filles, queça dure longtemps et je vous souhaite lameme chose, dommage que l'on ne sache pas vraiment en profiter mais je vous promet d'essayer et de voir l'avenir en rose, en toutcas saumon! lol
@+tard


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.