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#26 19-09-2012 11:41:58

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Désolée de te faire stresser Cassie !
Mais chaque personne réagit différemment aux chimios et je crois que même pour le lymphome du manteau il y en plusieurs différents. Le médecin nous dit que mon mari est résistant aux chimios ! Ton mari fiat part de ceux  qui sont en rémission complète.
Beaucoup de personnes sont en rémission complète après l'autogreffe.
Mon mari est hospitalisé depuis 10 jours et on va, si tout va bien commencer cette chimio de test le 26 ! il faut tenir jusque là !
Bon je pars le voir à l’hôpital
Amitiés


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#27 19-09-2012 12:02:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je vous rappelle à tous que chaque patient est unique et ce qui arrive a l'un ne va pas forcement arriver à l'autre ! Nous sommes là pour partager nos expériences mais en aucun cas, il ne faut faire de comparaisons ou similitudes...

Cassie destresse et vit le moment présent...pour le moment tout va bien alors c'est ce qu'il faut retenir !

Malali, j' espère que vous tenez le coup. Vivement que cette nouvelle chimio commence. Comme je le repete à chaque fois, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir...alors il ne faut rien lâcher et se battre coute que coute...nous avons la chance de pouvoir être soigné, il ne faut pas l'oublier wink

Bonne journée,
Stef


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#28 20-09-2012 05:53:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Stef, toujours présent sur le front à encourager tout le monde et à t'oublier toi-même! bravo! tu es très forte et géniale!!
Malali j'espère que ton mari va réagir très vit au nouveau traitement et que vous aurez une rémission totale très très vite, tiens nous au courant
et mpain, jour J demain? essaye d'avoir des infos avec le radiologue, certaines équipes parlent et d'autres ne disent rien et ns devons attendre le RV avec hémato, pas facile mais une fois le protocole enclanché tu verras, ça rassure sachant que l'on part vers une guérison
courage à vous tous
bises à bientot


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#29 27-09-2012 10:44:34

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Salut tout le monde,
Ca y est. Papa est hospitalisé depuis lundi matin à Tours je l'ai accompagné et j'ai pu rencontrer sa médecin. Apparemment le pet scan a révélé que l'envahissement était faible 2 à 3%. Je n'ai pas très bien compris ce que ça voulait dire et quand j'ai demandé si c'était une bonne nouvelle elle m'a répondu qu'elle ne parle pas de "bonne" ou "mauvaise" nouvelle mais reste dans le factuel.

Par contre elle a passé environ une heure avec nous pour tout nous expliquer et elle a l'air très bien. En gros papa sera donc hospitalisé tous les 28 jours. 4 séances de chimio (Plastycine et un autre dont j'ai oublié le nom mais que je vais retrouver parce que je l'ai écrit sur un cahier) puis une dernière pour éradiquer la moindre petite cellule cancéreuse (ce sera donc la plus lourde, une semaine entière) suivie d'une autogreffe si tout a bien marché (ou une 6ème séance de chimio si ce n'est pas le cas) puis un mois en chambre stérile.

Elle m'a aussi parlé des risques de la chimio et du Rituximab (qu'il va commencer à la fin de la semaine). Allergies, problèmes de reins, infections, fièvre, nausées...Elle nous a peint un tableau un peu noir de tout ce qui peut arriver. Mais pour l'instant il a commencé la chimio et tout se passe bien : aucune douleur, aucune nausée. Il a fait installer un vélo d'appartement qui trainait dans un couloir dans sa chambre (qui est très grande très propre avec vue sur les arbres) et il n'a aucun effet secondaire pour l'instant. Il dit même qu'il n'arrive pas à croire qu'il est malade. C'est peut être parce que c'est le début de la chimio...Il devrait sortir à la fin de la semaine.
Le service hémato de Tours a vraiment l'air super. Il n'y a pas trop de patients et les professeurs travaillent (dur) tous ensembles et connaissent à fond le dossier de papa. Il est vraiment entre de bonnes mains je crois.
Voilà je ne sais pas vous mais moi tout ça me rassure beaucoup et je suis chaque jour un peu plus pleine d'espoir.

Cassie pour l'instant ton mari va bien. Et d'après la médecin de mon papa il y a pas mal de lymphomes du manteau qui sont en rémission complète sans rechute depuis 7/8 ans et Maduska l'est depuis 10 ans donc sois positive ! Pour l'instant c'est formidable. J'aimerais tellement que papa prenne le même chemin que ton mari.

Malali comment va ton mari ? Le protocole d'essai ? J'imagine à quel point toutes ces rechutes doivent être difficiles à traverser mais comme dirait Steph tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir. On va se battre toutes contre ce satané manteau et quand l'été reviendra on en sera débarrassés !

Je vous embrasse toutes !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#30 27-09-2012 11:51:00

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bon et bien tu vois, tout va bien se passer big_smile comment ne pas partir serein avec cela !
Ton papa est entre de bonnes mains, il va tout faire pour s'accrocher, il va y avoir des moments plus difficiles mais ca se fera ! et vous serez là pour le soutenir et nous on sera là pour toi !
Continuez ainsi.
Amitiés,
Stef

PS : Penses à mettre ton profil a jour, voir la file "pour nos nouveaux membres", merci wink


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#31 27-09-2012 12:49:07

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Contente des nouvelles et merci pour tes infos plus que encourageantes pour tous!
mon mari a très bien supporté la chimio, on n'aurait jamais pensé qu'il était malade
les médecins se protègent et brossent tjrs des tableaux noir mais il faut relativiser!
une année entre parenthèse et vers la guerison
Si ça t'interesse de connaitre les compl alimentaire qu'il a prit , je t'enverrai en privé
donnes nous des nouvelles
Malali aussi
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#32 27-09-2012 15:46:22

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci à toutes les deux.
Steph comment vas tu toi ?
Cassie je veux bien que tu m'envoies la liste des compléments alimentaires. Mon père en a commandé plein (il est médecin homéo et très branché nutrition) mais je lui enverrai quand même pour qu'il compare. ce serait vraiment super gentil de ta part.

Pour la chimio j'ai retrouvé, c'est un mélange de Plasticine et Aracitine.
Sinon vous ne savez pas ce que ça veut dire : intensité de fixation pas très élevée de 2 / 3% ?

Ce matin à l'hôpital papa a eu droit à un massage zen du visage par une "socioesthéticienne"...Vive l'hôpital public quand même !

Toujours aucun effet secondaire dû à la chimio après deux jours et demi de traitement.
Malali donne nous de tes nouvelles.
Bises les filles !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#33 27-09-2012 15:57:46

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ah et mon père me dit aussi qu'il sent un de ses gros ganglions rétrécir. c'est possible après seulement deux jours de chimio ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#34 27-09-2012 18:19:40

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Hello,
Juste pour te dire à quel point je suis content que tu aies pu trouver le réconfort dont tu avais besoin lors de ton appel téléphonique. Des liens se tissent, tu as pu communiquer avec ton papa, qui je le confirme est entre de bonnes mains. Pour les effets éventuels de la chimio, il faut laisser le temps faire, mais déja si le mental y est, c'est déja un bon pas vers la réussite du traitement.
A bientot, bien amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#35 27-09-2012 21:54:51

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Christophe je suis vraiment très contente d'avoir découvert le forum grâce à toi ! Et je suis chaque jour un peu plus optimiste même si je sais que ce n'est que le début d'un long parcours et qu'il y aura des hauts et des bas...

A très vite en tous cas et merci encore.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#36 28-09-2012 00:17:09

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir mpain
Je ne prends que maintenant le temps d'ouvrir mon ordi, de me connecter...

Mpain, ton Papa a exactement le même traitement qu'à eu mon mari de mai 2009 à novembre 2009 . les risques de la chimio ne sont pas aussi importants. Mon mari les a très bien supportés. Le rituximab est un nouveau produit super efficace et on ne nous a jamais parlé de toutes ses complications. Mon mari a eu quelques soucis d'infections au moment des aplasies (en général de J12 àJ18). Ce qui est le plus difficile c'est de gérer la fatigue. Mon mari m'a dit aprés la première cure de chimio : "on ne sait pas ce que c'est que d'être fatigué quand on n'a pas eu de chimio". Il faut accepter de le voir faire plusieurs siestes par jour, d'avoir du mal à manger, voir même à faire sa toilette. Mais après quand on est guéri on reprend sa vie normalement, on reconduit, on sort, on ne fait plus de siestes etc....
L'autogreffe et la chambre stérile, ce n'est pas si difficile à supporter. Ce qui m'a paru le plus difficile pour moi, c'est de ne pas pouvoir le toucher pendant un mois ! et puis de retour à la maison beaucoup de règles d'hygiène à respecter (surtout hygiène alimentaire).
Si tu veux mpain, je peux t'envoyer en privé les notes (je faisais un tableau Excel) que je prenais pendant cette chimio de 2009, j'y notais les températures, les dates des aplasies, les siestes etc...parce qu'en fait on oublie très vite et quelques fois je reprenais ce que j'avais écrit et je me disais que ça avait déjà été comme ça etc... donc on ne inquiète pas.
Il a raison Chrispoz, ça agit a toute vitesse et il est bien possible que ton Papa sente déjà un ganglion rétrécir.

Je n'ose pas trop vous donner des nouvelles de mon mari pour ne pas vous "saboter" le moral, mais comme tous vous me le demander... en quelques mots ;
On n'a pas pu attendre le 26 pour essayer ce nouveau protocole d'essai. Le 22 il était trop mal, il fallait faire quelque chose tout de suite ; alors on lui a fait une chimio que je qualifierai "de la dernière chance". Il souffrait de plus en plus même avec la morphine et la pompe à morphine. Dimanche a été la journée la plus difficile à vivre pour nous. Je ne rentre pas dans les détails. Mais je dois avoir un bonhomme qui a une énergie énorme et une rage de vivre et de prendre encore beaucoup de temps pour nous aimer moi sa femme, ses enfants et ses petits-enfants. Alors lundi matin à 8h il m'envoie un texto :"Serai-je ressuscité ?". il parlait, semblait en forme !! je crois que les médecins étaient étonnée de le retrouver dans son lit d'hôpital ce lundi  matin ! Alors on ne crie pas victoire, mais cette chimio de samedi a du agir. Le poumon gauche qui ne fonctionnait plus refonctionne à moitié (le droit ca va). Il a toujours de la morphine en intraveineux, mais elle et bien dosée et du coup il ne souffre pas ; il est sous oxygène mais c'est normal. A partir de lundi on va lui faire de la radiothérapie sur les ganglions qui sont sur les vertèbres et dans le dos. Évidemment il reste hospitalisé, mais ce soir quand je l'ai quitté il était sur son ordi à faire ses "généalogies" (ben oui il adore! ). Quand il se remet sur l'ordi c'est que ca va! D'ailleurs mpain, pense à lui laisser son ordi quand il sera en chambre stérile ça permet de communiquer par Skype avec tout l’extérieur.

En fait avec ce genre de maladie, il faut vivre au jour le jour, voir heure par heure ! alors ce soir il était bien, il a mangé tout son diner, plus des gâteries achetées à la cafeteria de l'hôpital (la tarte au citron et la tarte aux poires sont très bonnes )!! alors je vais m’endormir paisiblement avec quand même peut être un petit somnifère !!

A très bientôt toutes.
Bon courage à tous et à toutes

Malali


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#37 28-09-2012 01:52:19

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ohlala Malali que d'émotions en lisant ton message. Je pense bien à toi à ton mari et vos enfants. C'est tellement dur tout ça. Mais si les médecins continuent à le soigner c'est qu'ils pensent qu'une rémission est possible donc il faut rester forts et y croire de tout notre coeur.

Ce soir papa a dit à ma mère qu'il commençait à être fatigué...visiblement ce n'est que le début. Quand tu dis J12 à J18 c'est 12 jours après le premier jour de chimio ? Je veux bien que tu m'envoies tes notes quand tu auras le temps mais pour l'instant concentre toi sur ta famille. Pour l'ordi tu as raison il s'est acheté une tablette et je lui ai téléchargé plein de films mais je n'avais pas pensé à Skype je vais lui installer quand j'irai le voir à la maison mardi prochain.

Courage Malali courage continuez à vous battre tous ensemble. Et donne nous des nouvelles. J'espère qu'elles seront bonnes ! Comme tu dis ton mari a l'air décidé à se battre. Je me souviens de mon papi qui souffrait d'un cancer de la vessie et que les médecins avaient condamné. Il est finalement parti 30 ans plus tard d'une crise cardiaque.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#38 28-09-2012 12:35:22

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour les Nouvelles Malali, bcp d'émotions en effet et surtout n'hésite pas à poster quelques soient les nouvelles!
on est là aussi pour entendre les angoisses et les soucis, et essayer d'aider les uns les autres! c'est vrai que ce forum apporte bcp de soutien , on se sent moins seul
merci en particulier à steph qui malgré ses soucis est tjrs là! comment vas-tu?
Le moral c'est le nerf de la guerre!
courage à vous tous
à bientot


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#39 28-09-2012 16:34:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Malali,

Quel parcours, il faut en voir avant d'être en rémission !!! Mais tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir et la preuve en est avec ton mari !
Je lui espere une santé de fer pour affronter la suite !
Accrochez vous tous ensemble, nous sommes là aussi pour vous soutenir smile

A Cassie, je te remercie de prendre de mes nouvelles, si je dis rien c'est que tout va bien. Je ferais un petit topo très bientot pour vous donner des nouvelles à 100jours de l'allogreffe mais comme tu as pu le constater j'ai repris une bonne activité sur le forum wink

Bisous à tous,
Tenez le coup, ne lachez rien,
Stef


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#40 28-09-2012 17:07:43

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour tout Steph. Prends soin de toi.


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#41 28-09-2012 18:32:09

cassie
Membre
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mpain t'ai écris en privé


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#42 01-10-2012 11:25:28

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

salut tous,
Un petit mot pour vous dire que papa est sorti de sa première semaine de chimio hier. Tout s'est bien passé à part un rejet du rituximab la première séance il avait l'impression d'être étranglé et c'était très douloureux. J'ai eu peur mais les infirmière m'ont dit que c'était normal et le lendemain il a refait une séance de deux heures et tout s'est bien passé. Par contre l'interne a dit à mon père qu'il n'avait pas eu toute la dose de chimio qui était prévue au départ (moins importante). Décision de l'hémato. Et on ne sait pas pourquoi. Et elle est en vacances. Est-ce qu'on n'est pas censés être au courant de ce genre de décision et surtout comprendre pourquoi ?

Enfin dernière question : est ce que vous savez ce que signifie intensité de fixation de 2 à 3% après le pet scan ? L'hémato ne m'a pas expliqué clairement et je ne trouve pas sur internet.

Merci d'avance de vos réponses.

Cassie, merci pour ton long message, je te réponds.
Malali, pas de nouvelles. Comment vas tu ?

Bises à tous.


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#43 02-10-2012 10:31:39

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Marie,

Contente que tout se soit "bien" passé pour ton papa smile

Arrêtes d'aller regarder sur Internet des réponses à tes questions où seul ton hémato va avoir la réponse ! Tu vas te foutre la trouille et c'est pas la meilleure façon pour ôter ses angoisses ! Les médecins ont leur vocabulaire bien spécifique donc le mieux, c'est que tu les appelles et que tu leur poses directement la question wink

Ton papa est entre de bonnes mains, il faut leur faire confiance. S'ils décident de changer le protocole c'est qu'il y a une bonne raison...cela ne veut pas dire pour autant qu'il sera moins efficace...les médecins ne savent pas à l'avance comment leur patient va réagir donc ils réadaptent au cas par cas wink

Allez accrochez vous tous les 2.
Amitiés.
Stef

Cassie et Malali des bisous aussi wink


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#44 02-10-2012 11:35:41

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,

Mpain, je suis tout à fait d'accord avec Steph, fais confiance au médecin. Ton Papa est dans un bon service d'hémato. Faire confiance aux médecins qui le soignent est à mon avis la meilleure thérapie !! Moi aussi j'ai quelquefois du mal à suivre et à comprendre ! mais mon mari et moi et les enfants on  a décidé de faire confiance. C'est vrai qu'un jour ils disent quelque chose et le lendemain une autre... mais le lymphome du manteau est un lymphome particulier sur lequel on fait beaucoup de recherche en ce moment. Alors les médecins changent en fonction des résultats d'analyses de sang ou de l'évolution de la douleur etc...
Mon mari est toujours hospitalisé avec de l'oxygéne et de la morphine. La morphine est bien équilibrée alors il ne souffre plus. Et puis on devait commencer les rayons hier, mais machine en panne !! alors le médecin va réfléchir ! tu vois c'est l'inconnu ! mais avec cette maladie il faut apprendre à vivre heure par heure ! c'est une très bonne école et du coup tous les moments sont des moments à prendre. Pour lui la chimio qu'il a eut il y a  10 jours a arrêté l'évolution de la maladie, je ne dis pas guéri la maladie. 2ème cure samedi si tout va bien !!

A bientôt

Malali


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#45 02-10-2012 11:59:14

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou toutes les 2
merci pour vos réponses. vous avez raison je vais attendre que son hémato rentre de vacances pour lui poser les questions qui me taraudent. Pour l'instant papa est rentré à la maison, fatigué et des nausées mais je pense que c'est normal. Lui pense qu'il sera moins fatigué dans quelques jours mais si j'ai bien compris la fatigue c'est tout au long du processus du chimio et c'est normal.
Malali je suis bien soulagée d'avoir de tes nouvelles. Mais je croyais que les rayons n'étaient pas utilisés dans le cas d'un manteau. C'est fou cette histoire de machine en panne non ? Tant mieux en tous cas si la maladie a cessé de progresser. Et croisons les doigts pour que tout se passe bien samedi. Tu as raison il faut vivre jour après jour étape après étape mais j'ai encore du mal à l'admettre. Je crois que ma tête et mon corps se battent encore contre l'idée même de la maladie.
Continue à nous donner des nouvelles surtout on est là pour toi !
Steph, merci de savoir trouver les mots.


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#46 02-10-2012 12:09:51

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mpain, ru as raison normalement on ne fait pas de radiothérapie dans le cas d'un lymphome du manteau. Mais dans le cas de mon mari c'est dans le but de faire diminuer la taille des deux ganglions (un sur le poumon et l'autre sur les vertèbres) pour qu'il souffre moins et qu'on puisse éventuellement baisser la morphine.
Pour la fatigue pour ton Papa, plus on s'éloigne de la chimio moins on est fatigué. La semaine avant sa prochaine cure il sera en forme, du coup c'est difficile de repartir à l’hôpital et de se dire qu'on va à nouveau être fatigué ! Pour les nausées il ne faut pas hésiter à demander des "antinausés" du style Ement ou Zophren, c'est super efficace. Mon mari n'a pratiquement jamais eu mal au cœur et je n'ai pas eu de cuvettes à vider !!
Courage à toi et à ta Maman aussi. Cassie doit le savoir mais être conjoint de malade ce n'est pas toujours facile.

Malali


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#47 02-10-2012 12:24:03

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui d'autant plus que ma maman est malade elle aussi (parkinson) et qu'elle s'est cassé les deux bras l'an dernier donc vraiment pas facile tout ça. Pour les anti nausées il a tout ce qu'il faut et n'a pas eu de vomissements pour le moment. Je comprends mieux pour les rayons du coup pour atténuer la douleur.
Courage aussi à toi Malali et à ton mari. Je pense bien à vous.


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#48 02-10-2012 13:05:27

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,

Petit message,
bravo à steph , sur tout les fronts en même temps et avec toujours du positif pour remonter le moral des troupes!

Malali, je compatis bcp en effet , quand on est conjoint, la maladie de l'autre ns épuise aussi, je me suis souvent entendu dire, "on", comme si moi-même j'allais absorber la chimio etc.on est à fond impliqué!! on voudrait que tout soit parfait pour éviter à notre malade le moindre problème, aller lui chercher la lune!!!   no comment!.........mais psychologiquement tout repose sur nous, soucis financiers, soucis des enfants........mais c'est la preuve aussi de l'Amour!!
Je confirme pour Mpain que la fatigue disparait entre 2 chimios, et que même sans douleurs, pour consolider le traitement, les médecins avaient prévu pour mon mari une irradiation de tout le corps, mais au final il n'en a pas eu besoin car le lymphome ayant disparu, il n'y avait plus rien à irradier!
Suis d'accord avec steph, ne lis pas internet, je sais on veut savoir! mais en lisant on n'arrete pas de pleurer et de ficher en l'air son moral, d'autant que les publications sont souvent anciennes et tout a évolué entre temps et puis chacun son histoire, il faut y croire
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#49 02-10-2012 13:35:04

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Cassie
Je dirai mot à mot les mêmes choses que toi ! Moi aussi je dis "on" ou "nous" ! Nous allons à l'hôpital, nous sommes à la 23ème chimio etc... et c'est vrai il faut tout gérer ! Heureusement pour nous, nos enfants sont tous grands, autonomes, mariés pour trois d'entre eux et tous les 5 ils sont présents et nous soutiennent. Bon courage Cassie
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#50 02-10-2012 13:49:21

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui pour ma maman c'est différent je pense parce qu'il faut déjà qu'elle gère sa propre maladie. Par exemple c'est moi qui ai accompagné papa à l'hôpital parce qu'il ne voulait pas qu'elle reçoive un choc trop fort, il voulait la protéger. Les émotions fortes sont pénibles pour les parkinsoniens, ça augmente les tremblements...Du coup c'est plutôt moi qui me renseigne et qui la rassure comme je peux. En fait je me rends compte que j'ai besoin de m'impliquer à 100%. Ca me fait du bien de ne pas être extérieure à tout ça je me sens un peu moins impuissante. Et puis heureusement j'ai mon compagnon qui m'aide quand je craque.
Malali, 23ème chimio, quel courage pour traverser tout ça. Et 5 enfants ! Une vraie et belle famille.
Cassie, c'est vraiment super que tu nous apportes ton soutien alors que ton mari va bien. Tu pourrais vouloir tourner la page et au contraire tu es là je trouve ça admirable. Je tâcherai de suivre ton exemple QUAND papa sera en rémission ! (car il le sera je n'envisage pas l'inverse)


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.