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#476 12-03-2013 16:16:08

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

on s'accroche à l'Amélioration..


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#477 12-03-2013 16:16:10

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

comme la greffe n'a pas fonctionner que vat il se passé s'il reprend du poil de la bête ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#478 12-03-2013 16:33:24

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Difficile de te répondre Rosero le cas de ton papa a l'air assez compliqué. Ce syndrome d'activation macrophagique tu sais s'il est directement lié au lymphome ou si c'est quelque chose en plus qui est apparu pendant l'aplasie ?

Comment sais tu que la greffe n'a pas fonctionné ? Cétait bien une autogreffe (ses propres cellules) ou une allogreffe (le sang d'une autre personne)? C'est étrange si les médecins vous ont dit qu'il était en rémission...que disent exactement les médecins ?

dans tous les cas accroche toi. on est avec toi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#479 12-03-2013 18:07:01

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

pr la question du syndrome je peux pas te dire car je ne sais pas ...
ensuite c'est le medecin qui nous a dit que son AUTOGREFFE na pas marché
nouvelle a l'instant:
il y a un peu de mioeux
papa est stable
moins de médicament car la tension va mieux
pas de température
moins de médicament pour l'endormir, ils ont baissé l'oxygene car les poumons vont un peu mieux
mais ils restent vigilent


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#480 12-03-2013 20:47:27

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, ns non plus ns n'avons pas eu le ritux!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#481 12-03-2013 23:41:03

piedo16
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Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Rosero,
Oui, mon mari était en réanimation. Mais il faut garder espoir. Il est fragile avec la chimio et son aplasie.
Je te souhaite le meilleur,ainsi qu'a ton papa.Bon courage.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#482 13-03-2013 13:21:30

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Rosero tu vois je ne savais pas qu'une autogreffe pouvait "ne pas marcher" vu que ton papa était en rémission. ce n'est pas comme une allogreffe c'est ses propres cellules donc ça ne peut pas être une histoire de rejet. pour l'instant le plus important c'est qu'il remonte la pente. Comment va til aujourd'hui ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#483 13-03-2013 13:35:54

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

BJR
je ne savais pas non plus qu'une auto greffe pouvait echouer
ce midi il été stable , même etat qu'hier soir, on verra ce soir maintenant
je vous tiens au courant si vous voulez


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#484 13-03-2013 13:40:04

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour
Courage rosero.
Donne nous les nouvelles
malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#485 13-03-2013 13:56:01

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

oui oui tiens nous au courant surtout ! on pense bien fort à toi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#486 13-03-2013 14:31:33

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

sa me fait beaucoup de bien de venir ici ! merci a vous !!
je pleure beaucoup moin et il faut que je tienne pr mon papa et mes deux petits garçons


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#487 13-03-2013 15:05:43

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Allez courage visiblement ton papa s'accroche pour remonter la pente il faut lui envoyer des pensées positives pour qu'il y parvienne !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#488 13-03-2013 18:17:33

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

news de mon pére a linstant tjrs pareil il on essayé de le reveiller mais il l'on vite rendormi car il est trop agité,il attende des resultats d'examens


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#489 14-03-2013 00:02:48

SoSophie
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-02-2013
Messages: 7

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes et tous,

Mon papa aura sa première chimio demain ! Je suis anxieuse ; je ne sais pas comment ça va se passer et surtout je ne sais pas comment son corps va réagir.
Ca fait peur.
Je suis allée voir l'une de mes cousine samedi dernier. Les médecins ont arrêté son traitement il y a peu ; pour eux, il n'y a plus rien à faire ! Elle a un cancer du cervelet après avoir eu un cancer du sein ! Je crois que le seul truc de bien c'est qu'elle ne se rend pas compte de son état visiblement et qu'elle n'a pas conscience que... Elle est sous morphine constamment et sa maladie altère sa perception. Ses parents cherchent, sans succès pour l'instant, une maison pour la mettre en soins palliatifs. Je garde en mémoire ces images...
Je n'ai pas envie de voir mon papa dans le même état ! Je ne sais pas quoi faire...
Je vous souhaite bon courage.


Sophie, mon papa a un lymphome du manteau découvert en févier 2013... 6 R-DHAC. 1ère chimio le 14 mars 2013. Papa, tu vas lui mettre sa raclée à ce lymphome !!!

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#490 14-03-2013 01:17:39

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Un petit coucou a tout le monde en passant. Je continue activement a suivre vos "aventures" tout en croisant les doigts pour avoir de bonnes nouvelles ^^.

James: Lena va bien, elle a repris le travail a plein temps depuis vendredi dernier et fait la morte sur skype passer 21h donc je pense qu'elle doit etre epuisee. Mais sinon les bilans sont normaux et les medecins disent qu'elle a vraiment bien recuperer de son autogreffe. Du coup, surveillance tous les 3mois de nouveaux. Mais bon ce retablissement si rapide finalement la fait un peu stresser dans le sens ou elle se dit que si son corps est si actif a produire des cellules saines, elle a plus de risque de rechutes parce qu'il est aussi plus rapide a produire des cellules malades... Et puis elle va devoir aller regler des affaires administratives au Portugal suite au deces de son pere (je vous l'avais peut etre deja dit, je ne sais plus) et elle n'a aucune envie d'y aller.

Quant a moi, le moral varie avec le temps j'ai envie de dire, enfin non il est plutot loin d'etre au beau fixe. J'ai tres envie de demenager mais financierement il en est juste hors de question. Un petit cacul rapide m'a fait me rendre compte que tout cela me couterait au bas mot 1500euros donc pour le moment je ne fais que regarder les annonces sur le net (et je ferais mieu d'arreter d'ailleurs!!!) et puis un ou deux soucis de santé cochonesque. Ben oui, un an sans avoir ete voir la veto, ca fait beaucoup trop long donc la, 3eme fois en 3semaines... Mais je ne vais pas me plaindre, ce ne sont que de petits soucis par rapport a d'autres ici. Alors je prends mon mal en patience, la roue finit toujours par tourner ^^. Et j'attends avec apprehension et impatience les resultats des tests genetiques afin de savoir a quoi m'en tenir mais ca c'est au mieu pour aout alors j'ai encore un peu le temps de me poser mille et une questions.

Du coup:
-james: comment tu vas toi, et comment va ton mari?
-marie: j'espere que ca continue a bien aller pour ton papa et que ca commence a s'arranger pour ta maman
-malali: plein de courage!!! Toujours fidele au poste, je suis admirative
-rosero: plein de courage aussi pour cette epreuve et je croise les doigts pour que tout se finisse bien pour ton papa


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#491 14-03-2013 07:04:51

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

SoSophie a écrit:

Bonsoir à toutes et tous,

Mon papa aura sa première chimio demain ! Je suis anxieuse ; je ne sais pas comment ça va se passer et surtout je ne sais pas comment son corps va réagir.
Ca fait peur.
Je suis allée voir l'une de mes cousine samedi dernier. Les médecins ont arrêté son traitement il y a peu ; pour eux, il n'y a plus rien à faire ! Elle a un cancer du cervelet après avoir eu un cancer du sein ! Je crois que le seul truc de bien c'est qu'elle ne se rend pas compte de son état visiblement et qu'elle n'a pas conscience que... Elle est sous morphine constamment et sa maladie altère sa perception. Ses parents cherchent, sans succès pour l'instant, une maison pour la mettre en soins palliatifs. Je garde en mémoire ces images...
Je n'ai pas envie de voir mon papa dans le même état ! Je ne sais pas quoi faire...
Je vous souhaite bon courage.

bjr,
mon papa a ce lymphome également, il a trés bien pris les 5 premieres chimio, il été juste fatigué les 4 premiers jours suivanr la scéance de chimio, il avait mm pas perdu c cheveux, par contre sa derniere chimio pour son auto greffe et a eu tt les symptomes vomissement, mucite, perte des cheveux..... il est loin d'etre sorti d'affaire mon papa est en rea


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#492 14-03-2013 14:19:52

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

alors mon papa est tjrs stable, il vont diminuer les dose de sedatif dans la journée pr le reveiller doucement


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#493 14-03-2013 16:41:59

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Tu vois rosero il faut continuer à s'accrocher comme lui! Et ensuite n'hésite pas à appeler les médecins pour comprendre moi j'ai toujours appelé l'hémato quand j'avais des questions, des angoisses. TU pourrais lui demander pkoi il dit que l'autogreffe n'a pas marché etc. Tiens nous au courant ok ?

Sophie ne t'inquiète pas trop pour la première chimio le plus dur c'est à la fin. Je ne dis pas que c'est une partie de plaisir, et chacun réagit différent. Il risque d'avoir moins d'appétit, quelques nausées peut être et forcément de la fatigue mais j'ai quand même l'impression que dans l'ensemble tous nos malades ont traversé les chimios relativement bien.

De mon coté papa va bien, par contre maman toujours coincée et elle souffre énormément depuis qu'elle est tombée. rien de cassé mais elle ne peut plus rester assise et personne ne sait exactement ce que c'est. Et elle pleure elle pleure elle pleure...toute la journée. je sais que le parkinson provoque de la dépression et elle a déjà un terrain disons "favorable" mais je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'elle pourrait prendre un tout petit peu sur elle, pour papa qui du coup doit tout gérer alors qu'il est encore affaibli...enfin bref.

Mikkie je n'ai pas tout compris à ton histoire de santé cochonesque.

James j'espère que tout va bien et que ton chéri reprend chaque jour du poil de la bête.
malali, cassie, je vous embrasse bien fort.

Bisous mes amies.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#494 14-03-2013 17:13:07

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir
un petit coucou à vous toutes. Je suis vos nouvelles et pense à vous toutes.
Marie je suis contente que ton Papa aille bien. Pour ta Maman un petit peu d’antidépresseur pourrait l'aider. Et puis tu sais être malade est difficile, mais être conjoint de malade est tout aussi difficile bien que très différent et le conjoint il n'a pas le droit de flancher...  et quelque fois on aimerait bien que les autres nous demandent comment on va nous le conjoint en bonne santé ! et on aimerait bien aussi être cajolé !!
Cassie c'est demain que ton mari fait le bilan ? donne nous vite les nouvelles.
James comment vas-tu ? tu tiens le coup ?
Sophie la première chimio est quelque fois la plus difficile, c'est comme un raz de marée dans le corps, alors ne t'inquiète pas. Et puis comme je dis à Marie, n'oublie pas ta Maman elle a besoin aussi d'être soutenue.
Je vous embrasse toutes.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#495 14-03-2013 18:44:44

rosero1
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou,
voila les news de mon pére ce soir tjrs pareil, il diminue les sedatifs doucement pour qu'il se reveille en douceur , et puis il est sous antibio car son infection au poumons c un staphylocoque blanc, ah oui il fait un peu d'oeudeme maman ma dit


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#496 15-03-2013 00:22:24

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie en fait j ai 3cochonnes d inde a la maison et elles ont decide de me faire des miseres toutes en meme temps.ou.presque: ma vieille qui a deja des lipomes de partout (c est moche mais benin) s est mise a uriner du sang il ya 3 semaines donc direction le veto (infection urinaire mais pas de calcul heureusement) et quelques jours plus tard je prends la petite derniere et je sens une masse a cote de la mamelle donc re visite chez le veto qui me dit faut enlever. Du coup aujourd hui operation du cobaye et ablation de 2petites tumeurs mamaires et de la mamelle droite (l anesthesie est risquee chez le cobaye) mais tout s est bien passe. Reste plus qu a esperer quelle ne grignotte ni le pansement, ni.les fils dessous...


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#497 15-03-2013 14:14:57

rosero1
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

l'état de mon papa s'agrave d'apres les medecins sad


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#498 15-03-2013 14:18:19

mpain
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Lieu: paris
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Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oh mince Rosero justement je pensais à toi...allez il ne faut pas baisser les bras!!! On est là avec toi. Tiens nous au courant.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#499 15-03-2013 14:48:49

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je croise les doigts Rosero, bien fort, en esperant que ca s'arrange


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#500 15-03-2013 15:18:39

malali
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Courage Rosero. Je pense beaucoup a toi.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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