France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#526 18-03-2013 21:16:45

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Eh bien en voilà des bonnes nouvelles ! Tu vois Rosero continue de croire...il se bat pour remonter la pente !!! On croise les doigts très très forts.

Malali papa en tous cas est maintenant persuadé que son licenciement a joué un rôle puisque les premiers ganglions sont apparus peu de temps après.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#527 18-03-2013 22:10:08

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Alain et merci de ce message plein d'espoir !!! C'est fou je ne savais pas qu'on pouvait décider d'une abstention thérapeutique dans le cas du lymphome du manteau...Pkoi avoir pris cette décision ? Décidément j'en apprends tous les jours. A quel stade a été découvert votre lymphome ? Oui l'équipe du Pr C à Tours est vraiment super nous leur faisons aussi entièrement confiance. En tous cas encore un bel exemple de rémission qui nous donne de l'espoir c'est formidable merci beaucoup et surtout n'hésitez pas à nous tenir au courant.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#528 18-03-2013 22:19:04

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Par curiosité Alain pourriez vous m'envoyer en message privé le nom de votre oncologue ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#529 19-03-2013 00:50:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci de ne pas citer de noms de medecins


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#530 19-03-2013 01:20:43

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ohhhh quel bonne nouvelle.... Ca nous donne beaucoup d'espoir quand on vois des gens en rémission comme ca et en plus il n'a pas eu de traitement tout de suite. Dis dons pourquoi commencer le traitement apres quelques année quand nous ils nous disent quasiment de le commencé hier.... lolllll
Donne nous plus de détail Alain 37....
Merci pour ce témoignage
a+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#531 19-03-2013 02:21:15

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci Alain! mon mari a eu lui aussi un lymphome du manteau, découvert par hasard à cause de quelques ganglions, au stade IV, suis moi aussi étonnée de l'abstention thérapeutique, donc ça veut dire que sur internet on diabolise ce lymphome mais que au final bcp de résultats sont positif! ça met du baum au coeur ce témoignage, j'espère que ns en aurons d'autres!
il est en rémission lui aussi depuis + d'un an
surper Rosero, comme quoi on ne doitjamais baisser les bras, l'être umain est plein de ressource!!
a bientot pour d'autres "aventures"


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#532 19-03-2013 08:47:52

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Pour répondre à l'absence de traitement dans le cas d'Alain. Il y a dans tous les lymphomes, y compris dans le lymphome du manteau des taux d'agressivité qui sont mesurés. Si le pourcentage est très faible, si j'ai bien compris ce qu'on nous avait dit, donc une évolution très lente on ne fait rien. Mon mari avait un taux d'agressivité maximum >80%.
Alain tu es entré dans le protocole LYMA, c'est celui qu'à eu mon mari, et qui marche très bien. Après l’auto greffe, si le protocole n'a pas changé on tire au sort une personne sur deux qui recevra tous les deux mois du rituximab.
La recherche évolue très vite en ce moment sur le lymphome du manteau. Courage à tous.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

Hors ligne

 

#533 19-03-2013 10:05:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci Malali! tjrs au front! j'espère que tu vas mieux , enfin surtout ton moral
Si tu as des infos, sur le lymphome , donnes moi tout ça, suis à l'affut
grosses bises, je pense souvent à toi!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#534 19-03-2013 18:36:22

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à toutes et tous, mon cas est effectivement rare pour une raison simple : comme je l'ai dit ce lymphome a été découvert vraiment par hasard, je n'avais à l'époque aucun symptôme d'aucune sorte. Les différents examens subis ont montré que bien qu'étant au stade IV médullaire, gastrique, hépatique et rénal il était aussi indolent. Et c'est donc le PR. H ... de Paris qui a pris cette décision de ne pas traiter immédiatement. Cela m'a permis de vivre 100% normalement pendant 5 ans. J'ai appris que sur les 400 ( environs ) patients qui ont été admis dans le protocole d'essai LYMA, j'étais le seul dans ce cas.
Exact Malali, après l'auto greffe je suis tombé dans la branche sans traitement. Jeudi je passe un scanner et lundi un myélogramme !
Bon courage à vous et vivement le soleil !!!


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

Hors ligne

 

#535 19-03-2013 21:21:29

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Alain pour ton témoignage, même cas de figure pour mon mari comme je l'ai écrit plus haut, stadeIV, mais aucun organe rate, etc;; atteint, par contre ns avons attaqué de suite la chimio rdhap/Rchop, auto greffe
en février 2012, les bilans se resument à un scanner et une prise de sang, je suis très étonnée que l'on te fasse un myélogramme
je vous envoi le soleil et la chaleur des iles


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#536 19-03-2013 22:07:16

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonsoir à tous
Cassie,ton mari avait une MO saine c'est peut être pour cela que le myélogramme ne fait pas partie de sa surveillance
moi aussi je suis heureuse de lire le témoignage d'Alain encore un souffle d'espoir et demain ...c'est le printemps!
je voudrais savoir comment on mesure le taux d'agressivité est ce le stade ,le grade mais je crois surtout le phénotypage de la tumeur biopsiée qui initie le protocole je crois comprendre que en lisant un phénotype cad CD 20+ou -, CD5+ou- ...les médecins savent si le crabe est "génétiquement" fait pour faire reparler de lui sûrement ou beaucoup moins...
je suis entrain de regarder le Dr House je lui demanderai bien quels sont les agents déclencheurs de lymphome et en particulier de manteau!!!et que faire pour éviter les récidives!
moi ce qui me déstabilise aussi bcq c'est que mon James ne cessait de me dire dès que la suspicion est devenue pesante et avant le résultat formel ne t'inquiète pas je ne me sens pas malade je ne peux pas avoir qquechose de grave ...pour autant son manteau était médullaire stade 4!
la récupération du BEAM est laborieuse il a cessé de perdre du poids et manger est moins difficile
Malali si tu as des info sur la recherche concernant le manteau peux tu nous donner les reférences?
j'espère que le papa de Rosero va mieux
bises à tous les lymphomanes


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

Hors ligne

 

#537 19-03-2013 22:33:03

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cette histoire de phénotype m'intrigue James. Tu as posé la question aux médecins ? Est-ce que ton chéri va avoir un myélogramme lui aussi ? Que sais tu de cette histoire de "maladie résiduelle". Ca a mis un coup au moral de papa quand l'hémato lui en a parlé parce qu'il a l'impression que la maladie est toujours là et je ne sais pas trop comment le rassurer. NE t'inquiètes pas pour la récupération ça revient doucement, de jour en jour papa va mieux et je suis sure que ce sera pareil pour vous. L'appétit a mis beaucoup de temps à revenir aussi mais maintenant il est là et bien là. J'espère que tu tiens le coup pour ta maman ma Domie...

Cassie, si tu pouvais nous l'envoyer pour de vrai la chaleur et le soleil ;-)

ROSERO comment va ton papa ? Des nouvelles !

Alain ce sera la première fois que tu feras un myélogramme depuis la rémission? Est ce qu'on t'a parlé aussi de maladie résiduelle ? et merci encore de ce témoignage d'espoir.

Malali comment va le moral ? Tu es toujours là pour nous soutenir mais TOI ?

Christophe des bises en passant. Et kymber aussi, et firstninette si tu passes par là, et mikkie, et tous et toutes !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#538 20-03-2013 08:54:53

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour,
hier je n'ai pas posté car les nouvelles n'on pas changé mis a part qu'il le mette sur le ventre la nuit pour permettre a c poumons de se gonfler et se degonfler, il attende des resultats d'examens peu etre aujourd'hui


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#539 20-03-2013 12:50:54

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

me revoilà
alors cette nuit il on remis mon papa sur le ventre, ca c bien passé sauf qu'il a fait chute de tension il est descendu a 7 car il faisait trop pipi ( il été sous traitement justement pr éliminer l'oedeme) mais il est pas restré trés longtps a 7 d'apres le medecin, il tachicarde quand il lui font des soins, il moin top c'est qu'il refait de la fiévre 38 c pas énorme mais signe d'infection, donc il on refait des prelevement ce matin voila....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#540 20-03-2013 18:42:51

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour rosero1
Nous avons des pensées positives pour vous
Bon courage
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#541 20-03-2013 20:41:38

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

les news du soir rien de nouveau par rapport a ce midi, sauf qu'il on fait une radio de c poumons et aparement sa s'améliore les taches sont moin grosses


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#542 22-03-2013 18:42:09

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Comment va ton papa Rosero ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#543 22-03-2013 19:25:28

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou,
mon papa tjrs pareil, sauf que ce matin il avait une tension instable autour de 8, cette apres midi c remonté a 9 car il lui on mi un medeicament pr la remonter, il tachicarde aussi sad donc pareil il a un medoc ( a la base il a un medicament pr son coeur) et il avait tjrs 38 de fievre, toujours sous duretique pr eliminer l'oedeme mais ma mére dit que sa se voient pas qu'il "dégonfle" le doc a dit qu'il avait perdu 1,4kg avec le duretique, demain c'est son anniversaire....
et toi mpain ton papa comment va t il ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#544 22-03-2013 22:16:31

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir,
Rosero tient le coup et souhaite un bon anniversaire à ton papa. Il est entrain de se battre il fautl'encourager. Je ne peux malheureusement que tous et toutes vous encourager à garder le moral et à vous battre, car je n'ai pas connu l'après autogreffe avec Pierre.
Mpain, commant va ton papa, remonte t-il un peu la pente, et ta maman. Des que j'ai des nouvelles pour moi, je t'envoie un message perso.
Je vous embrasse tous et continue à vous suivre. Bon courage à tous.
Dominikl


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

Hors ligne

 

#545 22-03-2013 22:24:44

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Allez courage courage. J'imagine que ça doit être dur ces jours qui passent sans amélioration. Mais la situation n'empire pas non plus donc il faut garder espoir.

Mon papa va très bien à part un petit retour de mucite. Il a repris le sport. C'est super.

Les autres tout va bien ? James ton chéri reprend du poids ?
Gros bibis tout le monde


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#546 23-03-2013 18:48:58

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou bon bah pas bonnes les news,
ma soeur a vu le medecin, et en fait mon pére a tjrs de staphilocoque blanc, (on nous avait di kil ne l'avait pu) il a tjrs le syndrome, et c poumons sa serai le cancer.... et si c vraiment le cancer a c poumons (il attende encore des resultats mardi) il y a pu rien a faire ....D'un medecin à un autre le son de cloche change je ne sais plus quoi penser... Et comment le cancer peu atatquer c poumons alors qu'il été en rémission, qu'il avait absolument rien nul par je comprend vraiment pas j'suis perdue
Mon pére tachicarde a 160 a 39 de fievre


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#547 23-03-2013 19:58:10

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mes chères amies,
ça y est mon James redresse sa courbe pondérale que je surveille comme celle d'un nourrisson ;bien sûr il n'a pas retrouvé le goût mais il n'est plus dégoûté par la nourriture et comme il adore cuisiner ma courbe pondérale souffre un peu aussi!!!
voilà pour une introduction un peu dans la légèreté ..mais, jeudi un contrôle scanner un bilan sanguin et une consultation donc une petite montée d'adrénaline s'annonce
si tout est ok nous monterons en Bourgogne pour Pâques auprès de mon papa; tous se retrouver dans notre maison familiale sans ma maman sera difficile
Marie suis contente de lire  comment ton papa se rétablit bien ;je note pour le petit retour de mucite ;il faut bien 3 mois pou digérer cette chimio intensive; mon James (et toute la famille d'ailleurs) met 1 goutte de l'HE de tea tree (arbre à thé) sur son dentifrice 1X/j ,elle a des propriétés aseptisantes anti fongique ,virale et bactérienne lui malgré son aplasie à 50 blancs, sa mucite a été relativement supportable...peut être mes HE? mais sûrement sa rage de guérir!
j'appréhendais bcq cette phase de chimio intensive et d'aplasie qui je le sais est une phase à hauts risques je connais le taux de morbidité ...le témoignage de Dominik confirme
pour Rosero la situation est très difficile mais il continue de se battre et cette énergie peut faire des miracles courage à toi et ta famille
Cassie tout va bien depuis sa consultation niçoise?je ne suis pas encore aller voir tes derniers tableaux peux tu me renvoyer en MP ton lien STP
Malali je sais qu'il y a des réunions familiales où l'absence de nos disparus du monde terrestre se fait encore plus douloureuse je t'embrasse tout particulièrement
force et courage à tous ceux qui luttent et ceux qui les accompagnent


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

Hors ligne

 

#548 25-03-2013 14:20:02

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous et à toutes.
Pour ceux qui suivent Nanou1946, son mari est décédé samedi. Je viens de l'avoir au téléphone, elle ne se sent pas la force de venir sur le forum. La maladie à empiré brutalement. La cérémonie d'obsèques sera mercredi matin.
Je partage sa peine et sa douleur et ai aussi du mal à écrire plus sur le forum.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

Hors ligne

 

#549 25-03-2013 16:18:28

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Toutes mes condoleances a Nanou je pense bien a elle ....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#550 26-03-2013 07:00:19

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou marie, james, Cassie, malali et tous les autres
Juste pour vous dire que je vous lis très souvent sans écrire
Je vous parlerai plus longuement ce week end
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.