France Lymphome Espoir - Le forum

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#551 26-03-2013 07:27:34

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour,
je viens vous donner des nouvelles de mon papa, tension a 7, coeur a 150, fiévre...
tjrs son syndrome mais qui n'évolue plus il on reussi a le stoppé, tjrs le staphylocoque blanc, et viens s'ajouter une septicemie, il lui on mi un antibio hier et si celui ci ne fonctionne pas papa peut partir trés vite, 24H a 48h d'apres le medecin .... on le saura aujourd'hui si l'antibio marche et s'il ne fonctionne pas il nous appel.... mon dieu que c'est dur de ce dire que son papa va partir lui a qui a fait tant de choses pour moi, lui qui adoré c deux seuls petits enfants (mes enfants) ils sont encore si petits il n'auront pas le souvenir de leur papy.... le médecin a precisé que mon papa été un battant, car avec tout ce qu'il a deja eu il été encore parmis nous...


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#552 26-03-2013 08:02:17

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

J ai pris connaissance dr l histoire de ton papa. C est clair que c est un battant, apres tout ca qu il traverse il est la et i continue à se battre.
Je vous embrasse bien fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#553 26-03-2013 08:34:47

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 57

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Rosero. Comme je comprends ce que tu vis en ce moment ... mon papa est en rechute depuis novembre 2012 et il cumule les infections car sa moelle osseuse est affaiblie par le conditionnement de l autogreffe. Il est allée en réanimation il  a quelques semaines mais il est resté conscient. Quel soulagement de pouvoir communiquer dans les moments sombres. Alors que linterne venait de m informer de la perspective de lintubation je vais voir mon père qui me dit qu il a faim et qu on ne lui donne rien à manger... "Va me chercher un sandwich à la cafétéria" me dit il. Et là je ne comprends plus rien. On me dit que mon père est au plus mal et avec sa sérénité habituelle (je l appelle mon petit bouddha) il réclame un cassecroute. Je voulais faire sourire un peu dans toute cette souffrance on garde des moments inoubliables. En décembre le médecin nous avait convoqué pour nous demander si nous voulions la réanimation en cas de problème et il nous avait dit qu en de telles circonstances elle ne réanimerait pas si c était son père .... La maladie était très agressive à ce moment là. Aujourhui nous fêtons son anniversaire chez lui à la maison... Je ne sais où les malades puisent leurs forces mais il ne faut pas renoncer et surtout rester proches et  croire avec eux même si les larmes nous submergent. Courage à toi et à tous les autres en cette période où les deuils se succèdent. Ne baissons pas les bras et prenons exemple sur nos proches malades. Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#554 26-03-2013 10:16:55

maelo17
Membre
Date d'inscription: 02-02-2013
Messages: 14

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour rosero
je suis de tout coeur avec toi dans ce terrible moment.on a l'impression que toute notre vie s'ecroule comme un chateau de carte...mais dis toi qu'en toutes circonstances il faut garder espoir. Ton père se bat comme un lion!je suis ton histoire depuis le debut et me reconnais completement.si tu as besoin tu peux me contacter en mp. courage!

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#555 26-03-2013 12:03:18

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou
oui il faut garder espoir mais c dur
je viens d'avoir les nouvells, l'antibiotiques semble actifs et gde nouvelle mon pére sort d'aplasie
mais il a encore de la route a faire pour s'en sortir


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#556 26-03-2013 14:04:43

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

courage rosero.Ces moment la sont difficile mais l'espoir est de la partie .Le résultat se profil positivement ...
Votre papa réagit aux antibiotiques donc en se battant il devrait reprendre le dessus .Courage


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#557 26-03-2013 15:09:47

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Courage Rosero,
J'ai été sur le fil aussi pendant mon autogreffe et aujourd'hui, un mois après je reprends le dessus. Je n'ai pas été intubé mais j'ai déliré pendant 7 jours, puis j'ai été complétement sans réaction (grippe, infection pulmonaire, et j'ai appris lors de mon dernier rendez vous /staphylocoque),  je sais que j'ai impressionné ma famille, ils ont été très malheureux et ils ont parfois douté.  Garde espoir, ton papa a des ressources et s'il commence à sortir d'aplasie ça devrait aller mieux. Moi c'est à partir de ce moment là que ça a commencé à remonter.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#558 26-03-2013 18:23:41

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour
Je m'excuse d'intervenir dans cette file mais j'aimerais savoir combien de temps apres  la chimio de l'autogreffe que les les gens prennent des infections? ( le danger) et je vois aussi que vous avez l'air d'être faible... Est-ce dans le processus de l'autogreffe?
a+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#559 26-03-2013 19:22:36

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Rosero c'est super si ton papa sort d'aplasie son système immunitaire va reprendre le dessus et lutter contre les infections, avec l'aide des antibiotiques il va s'en sortir. ON y croit il faut y croire. Trop de deuils en si peu de temps, trop de souffrance. Ton papa se bat il va y arriver. On est tous avec toi, et avec lui !

Kymber la chimio juste avant l'autogreffe dure 7 jours. L'aplasie intervient environ deux jours après la fin de la chimio. Ton mari sera à ce moment là en chambre stérile et très affaibli. C'est à ce moment que le risque d'infection est le plus grand et ça dure environ une semaine...mais même après le risque d'infection perdure parce que le système immunitaire est toujours très bas. Autant dire qu'il ne faut prendre aucun risque et si tu as un rhume ou quoi que ce soit il ne faut pas aller le voir!

Je suis bouleversée par la mort du mari de Nanou...et en colère. c'est arrivé tellement vite. Quelle saloperie.
Je vous embrasse toutes.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#560 26-03-2013 22:42:50

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci mpain pour le renseignement... Je suis bien stressé et encore plus quand je vois ce qui arrive a nos malades ici.... Je suis en pensée avec vous meme si je ne vous écris pas grand chose
a +
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#561 26-03-2013 23:41:51

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes et tous, toutes mes pensées pour Nanou. Une chose que je souhaitais partager avec vous, je l'ai également partagé avec certains patients à l'hôpital. Quand j'ai appris ma maladie, comme tout le monde j'ai eu diverses réactions : abattement, colère puis sentiment d'injustice, pourquoi moi ? Et puis au fil des différentes cures de chimio, j'ai rencontré d'autres malades dont certains très jeunes ; là mon regard a changé. J'avais 62 ans quand j'ai été traité et je me suis dit que j'avais quand même vécu plus ou moins bien pendant plus de 60 ans, mais quand je pensais aux jeunes adultes qui étaient dans mon cas et surtout aux enfants ... là je me suis dit que je n'avais pas à me plaindre. Je repense souvent à ces tous petits qui démarrent dans la vie avec cette saloperie.
Alors je continue à me battre et à avoir l'espoir en moi pour les garder dans mon coeur.
Alain


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#562 27-03-2013 04:58:18

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour à tous, je lis les messages tous les matins et suis bien triste de voir tous ces deuils! j'espère que vous gardez le moral, chaque cas est particulier et personne ne connait le futur
je vous souhaite à tous le meilleur
kymber, ne t'excuses pas d'intervenir sur cette file, au contraire, comme cela tous les manteaux se retrouvent et partagent leurs expériences, c'est bcp mieux à mon avis!
mes amies de combat Malali, Marie et James, je pense à vous et vous oublie pas, amies pour toujours!
Petite info d'espoir
+1 an après la greffe, mon mari a repris 10kg, tout va bien, personne ne veut croire qu'il a été malade! le tennis à outrance et la chasse sous marine
alors gardez l'espoir, la vie n'est pas un long fleuve tranquille hélas!
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#563 27-03-2013 21:01:43

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir,
alors pas ou commencer.....
Mon papa a récupéré une bonne tension, son coeur ne tachicarde pu mais il a encore un peu de fiévre
La biopsie de poumons montre que c'est une infections et pas le cancer ouffff, il a donc des antibio aproprié
Le syndrome a été stoppé mais il avait commencé a attaquer les reins et le foie de mon papa
Il est encore en aplasie mais en sort d'apres ce que j'ai compris il avait globules a 400 et aujourd'hui c'est a 700, apres reste a controler si c des bons globules
Donc ce qui preocupe les medecins pour le moment c de soigner les poumons, papa est tjrs dans un etat grave malgrés tout


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#564 28-03-2013 09:40:04

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

On y croit Rosero!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#565 28-03-2013 11:15:45

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je suis bien avec toi Rosero, même si je n'écris pas tous les jours je vous suis tous les jours pour avoir des nouvelles.
Je suis en ce moment chez mes enfants en Suisse et ça me fait beaucoup de bien. Les fondues, le chocolat....
Je vous embrasse tous et toutes
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#566 28-03-2013 11:20:09

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci a vous !
profites bien de ton séjour aupres de tes enfants alors !!


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#567 28-03-2013 15:17:31

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Rosero ton papa est incroyable il remonte la pente, sort d'aplasie et son système immunitaire va l'aider à reprendre le dessus. Allez encore du courage.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#568 28-03-2013 20:47:37

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou
alors papa est stable, il lui on enlevé son support cathe qu'il avait pr ls chimio le pac je crois ? car les medecin pense que c'est le foyer infectieux, donc c'est parti en analyse voila pour aujourd'hui


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#569 29-03-2013 06:22:49

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou rosero
Ton papa est incroyable.....il est fort.
J espère de tout coeur que son infections va se résorbé.
Bisous à vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#570 29-03-2013 08:38:47

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

cassie, je t'ai envoyé un message privé
un petit coucou express , je pars en Bourgogne
Rosero il y est presque il est EN VIE et il a ENVIE et puis vous êtes là autour de lui ,il ne va rien lâché ,la crise est derrière
Marie je te tel bientôt
le printemps se fait attendre
tendres pensées


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#571 29-03-2013 11:05:26

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci James, ai répondu, tu me diras si tu as bien reçu
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#572 29-03-2013 17:47:59

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou
état stable de mon pére
mais c t un autre medecin aujourd'hui qui lui dit que les taches a c poumons c cancereux mais pourquoi ils ne dise pas tous la mm chose d'un médecin a un autre ???????????????


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#573 29-03-2013 21:22:34

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne sais pas trop quoi dire. Tu devrais peut etre prendre rdv avec un de ses médecins.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#574 30-03-2013 19:21:16

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir,
pas tip top les news ce soir...
mon papa fait des chutes de tension, il on du lui mettre des medicament pr la remonter, il a du faire beaucoup de fiévre car il a des poches de glaces sur lui et un ventilateur dans sa chambre, le pire de tout c qu'il on du augmenter son apport en oxygéne, son apport est donc de 65% sad


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#575 31-03-2013 19:51:33

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bsr, pas grand monde en ce long week end !
aparement le lymphome aurai migré dans les poumons de mon pére....
il a 7-8 de tension malgré l'augmentation des medeicaments pr la tension , coeur a 160, et qd il lui font la toilette comme il le manipule pas mal il faut qu'il la fasse en plusieurs fois car il respire trés mal malgrés la machine
En milieu de semaine il arrete tt si pas d'amélioration et passe aux soins de confort, papa va nous quitter....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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