bonjour,
je viens vous donner des nouvelles de mon papa, tension a 7, coeur a 150, fiévre...
tjrs son syndrome mais qui n'évolue plus il on reussi a le stoppé, tjrs le staphylocoque blanc, et viens s'ajouter une septicemie, il lui on mi un antibio hier et si celui ci ne fonctionne pas papa peut partir trés vite, 24H a 48h d'apres le medecin .... on le saura aujourd'hui si l'antibio marche et s'il ne fonctionne pas il nous appel.... mon dieu que c'est dur de ce dire que son papa va partir lui a qui a fait tant de choses pour moi, lui qui adoré c deux seuls petits enfants (mes enfants) ils sont encore si petits il n'auront pas le souvenir de leur papy.... le médecin a precisé que mon papa été un battant, car avec tout ce qu'il a deja eu il été encore parmis nous...

Bonjour Rosero. Comme je comprends ce que tu vis en ce moment ... mon papa est en rechute depuis novembre 2012 et il cumule les infections car sa moelle osseuse est affaiblie par le conditionnement de l autogreffe. Il est allée en réanimation il  a quelques semaines mais il est resté conscient. Quel soulagement de pouvoir communiquer dans les moments sombres. Alors que linterne venait de m informer de la perspective de lintubation je vais voir mon père qui me dit qu il a faim et qu on ne lui donne rien à manger... "Va me chercher un sandwich à la cafétéria" me dit il. Et là je ne comprends plus rien. On me dit que mon père est au plus mal et avec sa sérénité habituelle (je l appelle mon petit bouddha) il réclame un cassecroute. Je voulais faire sourire un peu dans toute cette souffrance on garde des moments inoubliables. En décembre le médecin nous avait convoqué pour nous demander si nous voulions la réanimation en cas de problème et il nous avait dit qu en de telles circonstances elle ne réanimerait pas si c était son père .... La maladie était très agressive à ce moment là. Aujourhui nous fêtons son anniversaire chez lui à la maison... Je ne sais où les malades puisent leurs forces mais il ne faut pas renoncer et surtout rester proches et  croire avec eux même si les larmes nous submergent. Courage à toi et à tous les autres en cette période où les deuils se succèdent. Ne baissons pas les bras et prenons exemple sur nos proches malades. Christina

coucou
oui il faut garder espoir mais c dur
je viens d'avoir les nouvells, l'antibiotiques semble actifs et gde nouvelle mon pére sort d'aplasie
mais il a encore de la route a faire pour s'en sortir

Courage Rosero,
J'ai été sur le fil aussi pendant mon autogreffe et aujourd'hui, un mois après je reprends le dessus. Je n'ai pas été intubé mais j'ai déliré pendant 7 jours, puis j'ai été complétement sans réaction (grippe, infection pulmonaire, et j'ai appris lors de mon dernier rendez vous /staphylocoque),  je sais que j'ai impressionné ma famille, ils ont été très malheureux et ils ont parfois douté.  Garde espoir, ton papa a des ressources et s'il commence à sortir d'aplasie ça devrait aller mieux. Moi c'est à partir de ce moment là que ça a commencé à remonter.
Amitiés
cloclo83

Rosero c'est super si ton papa sort d'aplasie son système immunitaire va reprendre le dessus et lutter contre les infections, avec l'aide des antibiotiques il va s'en sortir. ON y croit il faut y croire. Trop de deuils en si peu de temps, trop de souffrance. Ton papa se bat il va y arriver. On est tous avec toi, et avec lui !

Kymber la chimio juste avant l'autogreffe dure 7 jours. L'aplasie intervient environ deux jours après la fin de la chimio. Ton mari sera à ce moment là en chambre stérile et très affaibli. C'est à ce moment que le risque d'infection est le plus grand et ça dure environ une semaine...mais même après le risque d'infection perdure parce que le système immunitaire est toujours très bas. Autant dire qu'il ne faut prendre aucun risque et si tu as un rhume ou quoi que ce soit il ne faut pas aller le voir!

Je suis bouleversée par la mort du mari de Nanou...et en colère. c'est arrivé tellement vite. Quelle saloperie.
Je vous embrasse toutes.

Bonsoir à toutes et tous, toutes mes pensées pour Nanou. Une chose que je souhaitais partager avec vous, je l'ai également partagé avec certains patients à l'hôpital. Quand j'ai appris ma maladie, comme tout le monde j'ai eu diverses réactions : abattement, colère puis sentiment d'injustice, pourquoi moi ? Et puis au fil des différentes cures de chimio, j'ai rencontré d'autres malades dont certains très jeunes ; là mon regard a changé. J'avais 62 ans quand j'ai été traité et je me suis dit que j'avais quand même vécu plus ou moins bien pendant plus de 60 ans, mais quand je pensais aux jeunes adultes qui étaient dans mon cas et surtout aux enfants ... là je me suis dit que je n'avais pas à me plaindre. Je repense souvent à ces tous petits qui démarrent dans la vie avec cette saloperie.
Alors je continue à me battre et à avoir l'espoir en moi pour les garder dans mon coeur.
Alain

Bonsoir,
alors pas ou commencer.....
Mon papa a récupéré une bonne tension, son coeur ne tachicarde pu mais il a encore un peu de fiévre
La biopsie de poumons montre que c'est une infections et pas le cancer ouffff, il a donc des antibio aproprié
Le syndrome a été stoppé mais il avait commencé a attaquer les reins et le foie de mon papa
Il est encore en aplasie mais en sort d'apres ce que j'ai compris il avait globules a 400 et aujourd'hui c'est a 700, apres reste a controler si c des bons globules
Donc ce qui preocupe les medecins pour le moment c de soigner les poumons, papa est tjrs dans un etat grave malgrés tout

Je suis bien avec toi Rosero, même si je n'écris pas tous les jours je vous suis tous les jours pour avoir des nouvelles.
Je suis en ce moment chez mes enfants en Suisse et ça me fait beaucoup de bien. Les fondues, le chocolat....
Je vous embrasse tous et toutes
Malali

Rosero ton papa est incroyable il remonte la pente, sort d'aplasie et son système immunitaire va l'aider à reprendre le dessus. Allez encore du courage.

Coucou rosero
Ton papa est incroyable.....il est fort.
J espère de tout coeur que son infections va se résorbé.
Bisous à vous tous

merci James, ai répondu, tu me diras si tu as bien reçu
bises

Je ne sais pas trop quoi dire. Tu devrais peut etre prendre rdv avec un de ses médecins.

Bsr, pas grand monde en ce long week end !
aparement le lymphome aurai migré dans les poumons de mon pére....
il a 7-8 de tension malgré l'augmentation des medeicaments pr la tension , coeur a 160, et qd il lui font la toilette comme il le manipule pas mal il faut qu'il la fasse en plusieurs fois car il respire trés mal malgrés la machine
En milieu de semaine il arrete tt si pas d'amélioration et passe aux soins de confort, papa va nous quitter....