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#601 09-04-2013 08:54:48

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Rosero je ne sais pas quoi dire. Comme le dit si bien Piedo c'est tellement injuste. Il s'est battu si longtemps. Et toi aussi tu as été présente jusqu'au bout. Je pense très très très fort à toi et à ta famille. Courage pour les jours à venir. Nous sommes là pour toi si tu as besoin de parler. Je t'embrasse bien fort.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#602 13-04-2013 02:48:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou marie,
Comment vas ton papa.
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#603 15-04-2013 14:01:46

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Firstninette,
Papa va bien. Il a repris le sport. Il a le moral. Il est en forme malgré des jours de fatigue. Et moi je me dis que ça va durer. Alors je suis heureuse, même si parfois je panique à l'idée que la maladie revienne. Mais j'ai retrouvé le sourire, je ris de nouveau, je passe de bons moments, cette énergie vitale que j'avais l'impression d'avoir perdue est revenue, et je goûte chaque instant gagné! Quand je le vois ou que je lui parle au téléphone je trouve toujours ça un peu miraculeux, alors je suis emplie de gratitude pendant quelques instants. La gratitude qui a fait place à la colère. Et toi ? Comment vas tu ?
Je t'embrasse, et vous aussi mes amies, James j'espère que tu profites de ton chéri et que tu surmontes l'épreuve de la perte de ta maman
Cassie toi qui m'as donné l'espoir la première,
Malali comment va tu ?
et tous les autres. Donnez des nouvelles si vous avez le temps.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#604 15-04-2013 17:33:00

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mes très chères amies
l'hiver a laissé la place au printemps et le soleil réchauffe nos cœurs meurtris par nos épreuves! nous remettons de la normalité dans notre vie et surtout de l'obstétrique dans la mienne je retrouve le chemin de mon service maternité demain , service de vie ...j'espère que tout ira bien
mon chéri vit dehors à longueur de journée ;il est très actif dans le jardin ,cette année en plus des belles fleurs nous aurons des légumes!!!l'autre jour l'oncologue nous a dit que la fatigue post chimio se traite par le sport et l'activité physique ;il applique le principe à la lettre !
son bilan de ce matin n'est toujours pas nickel les blancs font ainsi que les plaquettes des montagnes russes
3900GB et 126000plaquettes LDH et B2microglobuline sont encore élevées je pense que cela est une conséquence de la chimio ...j'espère!!
il est toujours chauve il a bon appétit et reconnait le sucré du salé en résumé ON reprend GOÛT à la vie!
Marie tu posais la question sur la maladie résiduelle ....actuellement la rémission signifie qu'avec les moyens d'investigations classiques scann/TEP/clinique et biologiques on ne retrouve plus aucune trace de la maladie mais il peut peut être rester des cellules cancéreuses isolées , endormies par les traitements indécelables par ces moyens mais qui risquent de refaire parler d'elles dans ...qques mois , qques années ou...pas!moi ce que j'aimerais posé comme question :quel est le % de manteau n'ayant jamais rechuté? si qqun ala réponse merci de la communiquer
Marie on souffle on rit on danse ...c'est fini!
toujours pas d voyage sur Paris de programmer et toi le sud ?
Cassie super j'ai eu ton MP merci je suis sûre que tout va continuer de bien aller
Malali un énorme bisou en pensant fort à toi ;le poème que tu as communiqué à Nanou est tout simplement sublime
Fristinette un bisou et merci pour tes messages fidèles
a tous ceux et celles qui nous lisent à ceux qui luttent et ceux qui soutiennent j'envoie FORCE et COURAGE
j'espère que nous donnerons espoir à ceux qui luttent contre le MANTEAU
notre onco nous a dit qu'en France chaque jour on fait 1000 nouveaux diagnostics de KC/jour c'est dingue non!!!????


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#605 19-04-2013 16:00:29

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour
Je ne suis pas très bavarde sur le forum, bien que je me connecte tous les jours. Mais c'est si difficile de vivre sans lui.
À part ça pour vous donner des nouvelles, j'essaie d'aller le mieux possible et d'apprendre à vivre seule.
Je viens de lire le départ de Larouelle...
Je suis heureuse de lire les bonnes nouvelles de vous, de vos maris,
Je vous embrasse
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#606 19-04-2013 20:02:53

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir,
je me connecte chaques jours, mais je n'ai pas gd chose a vous dire maintenant depuis que papa nous a quitté c'est tellement dur sans lui dans moin d'un mois on fetera les 3 ans de mon grand garçon et il ne sera pas la comme les deux anniversaires qui on précedé.... la derniere fois que je l'ai vu c'etait pour les 1 an de mon plus petit et c'etait le 16 février....
Mais je suis heurese de voir que certains arrive a battre se fichu manteau


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#607 19-04-2013 21:35:09

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James,je suis très heureuse ppur toi. Profitez de chaque instant. C est sur que la chimio intensive troublera les bilans sanguins pendant un petit moment.
Je me pose exactement les mêmes questions que toi, ca me rend dingue...mais je fais avec. Je rue pour que la rechute arrive le plus tard possible.
Ton mari à eu une autogreffe, certains n ont plus rechute avec ca....alors gardes espoir, profites de chaque instant.
Je viens de réserver une villa au beausset à cote de bandol pour le week de l ascension, avec ma maman et ma petite fille. Je crois.que c est le lus important: passer des moments avec les gens qu on aime. Je les apprécie les deguste ces moment. La maladie aura au moins servi à ca, me rendre compte de ce qui est essentiel
Je vous embrasse, james, marie, malali, cassie, rosero et tous les autres


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#608 20-04-2013 05:10:18

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour a vous toutes!
Je me connecte tous les jours moi aussi Malali, dans l'attente de nlles des uns et des autres, vous êtes devenues une partie de ma vie et vous seules pouvez comprendre, les doutes, les angoisses, les peurs et les bonheurs! car heureusement il y a aussi ces moments de pur bonheur où un fraction de minutes on arrive à oublier et à rire, n'est-ce pas Marie, James! il faut toujours garder l'espoir mais c'est tellement diffcile quelques fois
Contentes pour vous que la vie reprenne son cour, Firstninette, tu viens encourager  cette file aussi , je te remercie et j'espère que tu vas passer un bon WE avec ta mamounette
Pour Rosero, je suis très triste pour toi, ton papa, ta famille, heureusement, il semble que tu as 2 petits bouts, alors accroches toi, positive, ris avec eux, ils auront tout le temps de s'inquiéter, laisse leur l'insousciance de l'enfance et ça te permettre de t'évader dans ta tête et d'avancer, courage
Malali, tu sais que je partage et que je ressens ta peine et ta solitude,il n'y aura que le temps qui pourra t'aider mais n'est-il pas trop diffcile pour toi de revenir sur le forum! ça te replonge à chaque fois dans ton vécu et je ne crois pas que ce soit une bonne thérapie!
A vous tous et toutes courage et profitez, communiquez aussi, on s'habitue vite et le silence inquiète!..........
Je vous embrasse, on garde le contact


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#609 20-04-2013 05:16:08

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Pour infos
Il y a une nlle file Valecojean, lymphome du manteau, debut de TRT, c'est je crois une femme de 63 ans, je lui ai écris poour la soutenir
James, tu sais que madouska est en rémission depuis + de 10 ans après avoir eu 1 autogreffe, suivie d'une allogreffe,mais elle ne communique plus
moi aussi j'aimerai connaitr le °/° de manteau sans récidive depuis des années! s'il vous plait communiqué, donnez nous de l'espoir et l'envie d'y croire


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#610 20-04-2013 10:18:30

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour
Ça me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. Comme tu le dis si bien Cassie vous êtes devenues pour moi des amies, alors je suis toujours contente de bavarder avec vous et d'avoir de vos nouvelles. Et puis je me dis que si je peux vous aider avec mon expérience je suis au moins encore utile !
Je vous vois toutes inquiètes sur le pourcentage de récidive ou de non récidive de ce foutu lymphome.  pourquoi ne posez-vous pas la question à l'hématologue ? Je n'ose pas vous dire que j'avais posé la question au médecin après l'auto greffe de mon mari.
Plein de courage à toi et à ta famille Rosero.
Marie qu'allez-vous cuisiner de bon dimanche?
James continuer de vivre à fond , dansez, riez et surtout faites tout ce que vous avez envie.
Dominik j'espère que tes vacances te font du bien et que tu tiens le coup.
Je vous embrasse toutes et passez un bon week-end .
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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#611 20-04-2013 11:47:51

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali coucou
Je n'aime pas te voir écrire "etre encore utile", on n'a pas besoin d'être utile pour être aimé ou apprécié, tes enfants ne pourraient surement pas vivre sans toi et tes conseils, oui c'est sur tu as perdu ta moitié et j'imagine comme c'est dur , comment ça se passe pour ton beau frère? il doit avoir besoin de toi lui aussi, allez courage

Je sais pourquoi on ne pose pas la question! on n'a pas envie de savoir, tout le monde a lu les statistiques, et c'est cette réponse là que nous aurons de leur part mais il existe peut-être des gens dans ce monde qui sont hors statistiques et on aimerait tellment les connaitre
bises et bon WE


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#612 23-04-2013 20:42:54

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles
Je crois que Cassie a raison. Nous ne voulons pas poser la question parce que nous avons trop peur de la réponse. Moi je sais que si ça revient papa ne pourra avoir une allogreffe il est trop âgé, et pourtant si jeune... Alors je suis rongée par ces deux sentiments. L'envie de savoir et le besoin de croire que c'est terminé. Je n'ai pas compris tu avais posé la question Malali ? Comment organises tu ta vie ? Comment vas tu ?
De mon côté ça va. J'ai fêté mes 31 ans ce week-end nous sommes allés déjeuner dans le resto de mon frère à Tours je n'étais plus revenue dans cette ville depuis la sortie d'autogreffe et j'ai éclaté en sanglots en sortant de l'autoroute. Tout est revenu d'un coup. Des larmes de soulagement pour le présent...et d'inquiétude pour l'avenir. Le dos de maman va un peu mieux, mais de plus en plus handicapée par son Parkinson, la pauvre, et pas facile à gérer pour Papa. Lui va bien, fait du sport, de la cuisine. Et là ils sont partis une semaine chez mon oncle au bord de la mer.

Cassie, vous allez rentrer un peu cet été ?
James, tout va bien pour vous ?
DOminik tu tiens le coup ?
Et les autres ?
Je vous embrasse toutes bien fort mes si précieuses amies.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#613 23-04-2013 20:44:50

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

et rosero comment vas tu ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#614 23-04-2013 21:17:45

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir,

Merci de prendre des nouvelles...
Je vais assez bien dans l'ensemble, avec biensur des coups de blues, et crises de larmes souvent le soir... Je penses que mes enfants m'aide beaucoup a garder le moral.... je craque pas devant eux
Papa me manque énormément, j'aimerai encore pouvoir le voir physiquement comme sa me manque, et ce qui me fait le plus mal c'est pr mes enfants, il les aimaient tellement, il faisait des choses avec eux qu'il ne faisait pas avec nous etant bb sa prouve a quel point il les aimai et mes enfants lui rendaient bien enfin surtt le grand de bientot 3 ans, il attendai tellement d'etre grand pére... et il a pas pu en profiter assez ca va etre dur le mois prochain pour l'anniversaire de mon grand....
Pour maman c'est plus dur... elle pleure beaucoup, j'essaie de l'entourer comme je peux


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#615 23-04-2013 21:48:51

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Tu sais Rosero la première chose à laquelle j'ai pensé quand papa m'a annoncé son cancer c'est "mon dieu mon père ne connaitra pas mes enfants". Alors même s'il est toujours là et je mesure ma chance je comprends ce que tu ressens. Je partage ta peine et ta douleur. Vraiment ton papa est parti trop vite. C'est tellement injuste. Je t'envoie beaucoup de courage, à toi et à ta maman. Je t'embrasse. N'hésite pas à venir nous voir si tu craques on sera là pour toi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#616 27-04-2013 09:38:46

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

un bonjour en passant mes amies
tout va bien ...sauf la météo ici!!!!et j'espère qu'il en est de même pour les vôtres
la seule chose qui me préoccupe un peu se sont les boutons sur son visage très prurigineux on nous avait dit que toutes ces manifestations cutanées disparaitraient à la rémission...en fait je pense qu'ils ne savent pas; nous envisageons de prendre rendez vous avec un dermato . du lymphome cutané sur Nice
un léger duvet réapparaît sur son crâne il n'a pas retrouvé le goût mais l'appétit est là!
je vous embrasse tendrement prenons soin d'eux et de nous


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#617 27-04-2013 10:44:24

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour a toutes et tous ,
Je suis aller a mon rdv hier pour mes resultats de mon scan thoraxic du 23 avril .
Mon hématho ne les avais pas encore consulté ....
A l arrache il a regardé sur son ordi , il m a lu le compte rendu ....A vec des termes a " lui " génial ...
J ai une petite tache au poumon droit , comme du verre dépoli ....Il m avait proposé des rayons por ma paupière gauche , si le scan thoraxic était ok ...
Maintenant il me demande de faire un tep scan ...Dite moi , es ce que le tep scan " prend le corps en entier ou , pour moi les poumons ??
Je sent que je perd pied...
Je suis toujours en attende , pour que mon médecin me demande un deuxième avis a Paris a Saint Louis....J y retourne lindi matin , pour l entente préalable et le rendez vous .......Merci de votre aides.....!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#618 27-04-2013 10:46:39

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

e viens de me relire .....après avoir " envoyé " , bonjour les fautes d orthographe ! lol


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

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#619 27-04-2013 11:36:30

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour à tous,

Petit message à James, manifestation cutanée chez nous aussi, le moindre rayon de soleil faisait des plaque rouges sur le visage, tout a disparu
continuez à bichonner vos malades, courages à tous les autres
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#620 27-04-2013 13:49:47

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

J aimerais savoir si il y a parmis vous des personnes des ardennes ....Merci <3


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

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#621 27-04-2013 14:28:16

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je penses bien a vous tous qui été dans le combat, en remission ou  en rechute je vous envois pleins de courage ne baisser pas les bras

Dernière modification par rosero1 (27-04-2013 14:29:38)


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#622 27-04-2013 19:49:42

jourdesoleil
Membre
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Rosero1 !
Courage ...

Dernière modification par jourdesoleil (27-04-2013 19:50:06)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

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#623 28-04-2013 18:31:06

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour ,
J ai rarement des réponses .....ici .....
N y a t il pas d administrateur pour répondre aux doutes , angoisses .........Je cherche sur le net ......Pas évident tout ça ...!!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

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#624 28-04-2013 21:01:35

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bjr tu n'es peut-être pas sur la bonne file, ns sommes sur cette file apte à rpondre sur le lymphome du manteau, le tient on connait pas désolé mais plein de courage, je t'embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#625 30-04-2013 16:51:07

jourdesoleil
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Messages: 113

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Cassie !!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

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