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#626 01-05-2013 01:55:37

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour mes ami(es)
Comment allez-vous? Je n'ai pas lu vos messages mais je vais le faire apres.
Mon conjoint viens de faire prendre ses cellules souches alors en attente pour la greffe. En espérent que ca ira bien...
Je vous redonnerai d'autre nouvelles a ma prochaine visite
A+
Kymber
PS
J'ai toujours une pensée pour vous , vos conjoint(e) et votre famille
Merci d'être là
Bye Bye


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#627 01-05-2013 13:54:37

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou

Je te souhaite de ta greffe se passe bien ....
Ici ya des hauts et des bas papa me manque énormément....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#628 01-05-2013 14:07:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

courage Rosero


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#629 01-05-2013 14:11:18

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je pense bien fort à toi Rosero. Et à vous toutes mes amies.
Petite question : vos "manteaux" sont ils des amateurs de vin ? C'est le cas de mon père qui boit toujours un verre de vin à table, et comme c'est plein de pesticides...
Bisous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#630 01-05-2013 15:04:17

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci...

Papa aimai boire un verre de vin également aux repas


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#631 01-05-2013 15:05:32

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mais il a également bossé dans une boite de produit chimique pdt 13ans


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#632 01-05-2013 16:04:19

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

non Marie, mon manteau ne boit que de l'eau mais se rattrappe sur les boissons sucré, comme les ados, je crois que ça ne changera rien, il faut essayer une bonne hygiène de vie mais suis convaincu que si c'est pour toi, c'est pour toi! hélas
comment vont mes amies? pas bcp de messages en ce moment, c'est bon signe
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#633 08-05-2013 16:44:12

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles. Ci-dessous une vidéo que vous pouvez regarder
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Par ailleurs est ce que vous savez comment accéder à "l'enthousiasme du congrès d'atlanta" par le professeur Casassus ?'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Comment allez vous mes chères amies ? James, Cassie, Malali, Rosero, sosophie, Kymber, firstninette, Dominik. Je pense bien fort à vous.

De mon côté papa va bien. Il profite de la vie. j'en pleurerais de bonheur de le voir comme ça. Mais je pense aussi bien fort à vous, Malali, Rosero, Dominik...

Je vous embrasse bien fort.
Marie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#634 09-05-2013 10:49:30

rosalia
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Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci mpain, ça m'encourage de lire des postes comme celui-ci


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#635 09-05-2013 19:03:54

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Mpain

Bah écoute ya des jours ca va mais d'autres ca va moin bien .... demain c'est l'anniv de mon grand garçon 3 ans je crois que ca va etre dur, Papa avait tellement atendu d'etre papy ....
je vais rendre visite a papa le plus possible... mais c dur parfois je craque devant sa nouvelle demeure

Je te dirai de profiter un max de ton papa, on ne sais pas ce que nous reserve la vie... elle est tellement injuste
Ton papa est "guéri" alors ??? il a encore des examen ???


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#636 09-05-2013 21:49:08

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou marie,

Contente enfin d'avoir des nouvelles et des bonnes en plus! la video que tu indiques est formidable et permet d'y croire encore et encore! merci pour ce lien, j'ai cherché  sur internet mais n'avais rien trouvé de similaire!
je penses moi aussi à James en espérant que ça roule, tous les autres , Malali j'espère que tu arrives à avancer
Promis, gardons le contact, c'est important
je vous embrasse et courage à tous ceux et celles qui vont vers la rémission, ça va venir


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#637 20-05-2013 22:36:09

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

COucou les filles

Comment allez vous ? Je viens de passer quelques jours avec papa dans le sud et ça va. Il est encore fatigué et fait la sieste mais il a quand même conduit d'Orléans à Montpellier tout seul ! Par contre je m'inquiète un peu parce qu'il a une douleur dans la jambe comme un bleu. Apparemment ça part du bas du dos et ça irradie dans toute la cuisse. J'espère que c'est musculaire. Il doit voir mon ostéo mercredi à Paris. Ensuite myélogramme le 29 donc mercredi de la semaine prochaine. Un examen douloureux qui ne lui fait pas plaisir. Et ensuite RDV le 12 juin à Tours avec l'hémato pour voir ce qu'il en est de la moelle. Autant vous dire que la pression commence à monter. J'essaie de ne pas trop m'inquiéter mais...

Voilà mes amis. J'aimerais avoir de vos nouvelles, James, Cassie, Malali, Rosero et tous les autres.
Je vous embrasse bien fort.
Marie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#638 20-05-2013 23:42:56

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bjr Marie
moi aussi j'avais hate d'avoir des nouvelles ! pourquoi tous ces examens? le controle de routine chez ns , se resume à des bilans sanguin et scanner. Tiens nous au courant et ne t'inquiète pas, ça sera souvent ainsi, j'en sais quelque chose
chez nous côté santé ça va, prochain bilan fin juin mais côté tête moyen semble-t-il, j'ai l'impression d'un depression profonde caché, je suis enfin arrivée à le convaincre d'aller voir un psy, ça devrait être obligatoire après la greffe, c'est une grosse épreuve mais ces messieurs sont fier! enfin je crois que j'ai gagné, je me réserve de long mois diffcile je crois........je vs tiendrai au courant
james que deviens-tu? Malali et tout les autres
je vs embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#639 21-05-2013 15:06:03

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie,
Je suis à 3 mois de ma sortie de la greffe et j'ai toujours besoin de mes petites siestes l'après midi!! Je pense que c'est normal et on écoute un peu plus son corps. Si je suis fatiguée, je ne fais plus comme avant la maladie, je m'arrête et me repose et en plus je ne culpabilise pas même si j'ai des choses à faire. Je vis un peu plus au ralenti mais je vis mieux, c'est paradoxal non?
J'espère que vous avez eu beau temps dans le sud car en ce moment c'est pas vraiment le top.
Essaie de ne pas trop t'inquiéter pour les examens qui approchent.
Bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#640 21-05-2013 19:40:34

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir,

J'ai été absente les derniers temps car je suis allé chez mon frére en charente, avec maman
Maman c'était pas trop la forme, elle a pas voulu trop sortir, puis c'était la premiere fois qu'elle y aller sans papa, puis elle a attrapé une rhyno alors...
Moi ca été, mais depuis que je suis rentrée plus depuis hier soir je suis triste papa me manque beaucoup, j'ai du mal sans lui vais je m'y habituer ??? j'en sais rien j'en suis incapable pour le moment


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#641 21-05-2013 20:30:51

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mes amies,

certes je ne suis plus autant active et assidue sur le forum mais vous êtes toutes dans mon cœur
Nous revenons de Nice où nous avons eu une consultation tout va bien le petscann du 16/5est entièrement satisfais


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#642 21-05-2013 20:33:35

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne peux pas répondre à tes questions Rosero. Je crois qu'on ne peut jamais vraiment se remettre de la perte d'un parent, surtout d'une disparition brutale comme celle de ton papa. Mais peut-être qu'on apprend à vivre avec. En tous cas nous sommes de tout coeur avec toi. N'hésite pas à venir ici quand tu as envie de craquer.

Cloclo merci de me rassurer. Je ne m'inquiète pas outre mesure mais l'arrivée de nouveaux examens est forcément un peu angoissante.

Cassie myellogramme parce que la moelle était touchée. On va donc savoir si elle vraiment propre maintenant...Papa aussi est de mauvaise humeur, assez agressif, mais je crois que ça n'est pas facile de devoir gérer tout ça avec maman malade en plus et qui a de plus en plus de mal à trouver ses mots, tenir une conversation...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#643 21-05-2013 23:25:54

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

je venais d'ecrire un lon g message et mauvaise manip oups tout efface!
tout va bien pour James
je suis fatiguee ce soir et reviendrai dmain biz


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#644 22-05-2013 21:12:19

piedo16
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Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne viens plus très souvent sur le forum, mais je pense à vous tous et vous admire pour votre courage.
Marie ne te fais pas trop de soucis à l'avance ton papa est un battant, pour ce qui est des changements d'humeur, je l'ai un peu connu avec Pierre, mais ils subissent tellement et cette maladie est tellement sournoise, qu'il est normal de stresser et de réagir ainsi. Mais ce n'est pas méchant.
Pour toi Rosero, je crois que l'on ne s'habitue jamais mais on apprend à vivre avec.
Bon courage à tous, je vous embrasse.
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#645 25-05-2013 20:37:23

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour a vous tous et toutes
Mon conjoint a enlever son manteau. lolllllll
De retour de l'autogreffe apres 3 semaines. En superforme car apres être sortie de l'hopital ( trajet de 1 heures en auto et pharmacie 30 min. ) le Mr. a mangé un bon mais bon spaguetti alfredo au crevettes maison. Regarder la télé 60 po. ( hopital télé 5po. environs ) lolll et réparer la porte du lave-vaisselle.( aller cherché les pièces au magasin et finalisé les travaux).
Les médecins ont dit qu'ils était fait tres fort et résistant et que son système récupérait tres vite.
Mantenant il nous reste a allé au rendez-vous pour le suivi.
Il était en rémission complete avant la greffe alors j'espère que ca durera tres tres tres tres.......... longtemps.

Je suis venu prendre des nouvelles de vous quelque fois sans toutefois écrire mais j'étais de tout coeur avec vous.

Il faut continuer a se battre contre cette foutu maladie et avec les nouveaux médicaments qu'il y a maintenant et bien il y a beaucoup plus de rémisson complete ...

Je vous laisse car je vais rejoindre mon conjoint pour profité de notre journée.

PS.  Bon courage pour ceux qui son ou iront en autogreffe. Il y a une belle lumière au bout du tunel.....
Kymber  XX
A+


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#646 26-05-2013 05:24:02

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bjr Kymber, trop contente pour vous, mon mari a eu le même parcours, rémission complète avany autogreffe, ns sommes à 15 mois après sa sortir et l'arret des soins, tout va bien , la vie est redevenu normale, j'espère que ça va durer pour nous aussi, et puis plusle temps passe, plus de nlles technologies arrivent, ça donne de l'espoir!
seul bémol, le moral en a prit un coup
je t'embrasse
donnez des nlles de temps en temps
james!!!!!!!!!!!!!!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#647 26-05-2013 20:59:55

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

gros gros coup de blues ce soir....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#648 26-05-2013 21:28:11

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne sais pas si ca peut servir a quelque chose mais ca ne coute rien d'essayer... Je t'envois plein de reconfort et du courage pour la suite Rosero...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#649 29-05-2013 20:40:43

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Salut tout le monde
Papa avait un myélogramme ajd il a eu très mal apparemment
J'attends les résultats avec angoisse je ne vous le cache pas. Il pense qu'on saura demain ou après demain...j'ai très peur. Pour ses douleurs ça y est c'est terminé il est venu voir mon ostéo qui est un magicien et les douleurs ont disparu donc c'était sans doute musculaire.

Rosero je viens de voir ton message je suis tellement désolée pour toi, pour vous. Tu es très courageuse. Vraiment. Je pense bien à toi.

Malali nous n'avons plus de nouvelles. Comment vas tu ?

Cassie, James, mes amies, je vous embrasse, et tous les autres aussi...donnez des news


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#650 31-05-2013 21:49:12

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou marie,
Je lis les nouvelles..quand auras tu les résultats?
Rosero et piedo je pense très fort à vous
Je suis moins présente, un besoin de recul, mais je vous lus et vous aime toujours autant
Gros bisous à vous tous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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