France Lymphome Espoir - Le forum

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#676 15-08-2013 15:15:56

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde,
Comment allez vous ? J'aimerais avoir de nos nouvelles à toutes et tous. Nous tout va bien. Papa a travaillé cet été mais il est en forme. On fête ses 64 ans dimanche et on s'est tous cotisés avec mon frère et mes oncles et tantes pour lui offrir (avec maman) le voyage dont il rêve à l'Ile Maurice. Il partira cet hiver, au soleil, enfin, après ces longs mois de galère. Et quel bel été nous avons eu, comme un cadeau, encore. Je pense à vous tous, et j'ai hâte de vous lire.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#677 15-08-2013 16:08:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour ce rayon de soleil, marie !!!!! plein de bisous  à toi et ta famille !!!! ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#678 15-08-2013 16:54:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

oh Marie, comme suis contente d'avoir de tes nlles, tous les jour je regardait mais rien ..le silence
Beau message d'espoir pour nous tous, j'ai eu aussi en mp , des nlles de james! ça roule!
Super idee les vacances au soleil! moi j'ai offert à mon chéri un voyage à Tahiti pour aller au mariage de sa nièce et filleule! ça lui a fait bcp de bien!
je serai à Paris du 2 au 16 sept, si tu trouves un créneau on pourrait peut-être se voir.
à bientot et grosses bises , ici aussi tout va bien! on a presque oublié!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#679 15-08-2013 21:03:23

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie,
Je suis régulièrement le forum, et il est agréable de voir de belles nouvelles comme celle là. Ca permet de voir qu'il y a toujours de l'espoir.
Je vous souhaite de passer une bonne journée et d'en profitez.
Je t'embrasse.
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#680 16-08-2013 12:53:32

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Moi aussi je viens tous les jours sur le forum. Dominique comment vas tu toi ? Est-ce que tu tiens le coup ? Et tes enfants ? Je pense très souvent à toi. Et Malali, comment vas tu ? Ton beau-frère ? Rosero ? Kymber ?

Cassie, ouiiiiiii on se voit absolument à Paris. Je travaillerai de nuit pendant ces deux semaines donc je serai dispo en journée...on pourrait se voir après ma sieste je dors en général jusqu'à 14 heures. On pourrait prendre un verre l'après-midi si c'est bon pour toi. Tu seras dans quel coin ?

Je vous embrasse toutes et tous, ma James aussi. Je sais que pour vous tout va bien.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#681 16-08-2013 15:15:19

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou,

Je vous lit tjrs autant...
Nous rentrons tout juste de vacances chez mon frére avec maman... on en a profiter un max je suis tte bronzée lol
Sinon niveau moral c'est tjrs un peu pareil, souvent craquage le soir, je réalise mieux maintenant que je ne reverrai pas papa.... mais j'ai beaucoup de mal a parler de lui...

Oh je vais m'incruster ds la valise de ton papa mpain lol il va être aux anges de ce cadeaux !!!


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#682 16-08-2013 16:03:11

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

marie t'écris en mp j'espère que tu recevras
tu me confirmeras


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#683 16-08-2013 16:09:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali comment vas tu


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#684 17-08-2013 16:45:12

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour les ami(es)
Moi aussi je vous lit souvent mais je fait vraiment une tite saucette car je n'ai pas grand temps ( le travail, les vacances des enfants , plein d'activités et les suivies de médecins qui se termineront le 29 avec l'hémato pour ensuite être suivi pas l'oncologue dans un autre hopital si le tep scan du 20 est ok. . Le temps file comme c'est pas possible.
Nous reprenons le chemin là ou nous l'avions laissé avant la maladie comme vous tous et toutes apres rémission.
Pour ceux qui ont perdu un être cher , je pense fort a vous aussi.
Le temps estompe la douleur mais  les souvenirs restent.
Bon courage et bonne chance

PS.  Merci de m'avoir accepté et de m'avoir soutenu pendant ce temps difficile.
Je sais que le virtuel ne remplace pas l'humain mais dans mon cas ça m'a aider. Je vous apprécie beaucoup sans vous connaitre.
MERCI
Kymber

Dernière modification par Kymber (18-08-2013 13:41:09)


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#685 18-08-2013 11:36:41

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

contente pour toi kymbern on se donne des news de temps en temps
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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rémission totale depuis avril 2012

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#686 18-08-2013 14:18:47

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Kymber,

Contente de voir que ton conjoint est en rémission, ca me fait vraiment plaisir de savoir que des personnes s'en sorte de ce lymphome du manteaux, contrairement a mon papa... je sais que la route est encore longue mais il est bien parti, j'immagine que retrouver la forme va se faire progressivement ! profitez bien maintenant !


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#687 23-08-2013 20:19:29

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou

comment allé vous ?
ici pas très bien le moral dans les chaussettes depuis quelques jours, puis le 21 c'était l'anniv de mariage de mes parents... avec maman on est allé déposé un bouquet de roses a papa pour cet anniversaire .... D'un coté j'aimerai en parler mais je c pas j'y arrive pas.... c'est bisard


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#688 23-08-2013 21:38:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Rosero, c'est difficile, injuste de perdre un parent....
Si tu ne peux pas en parler à tes proches, essaye de consulter un psychologue. Je te promets, ça fait du bien d'évacuer ses émotions. Moi, j'ai eu la chance, après le décès de maman, de pouvoir en parler à mon mari, ma famille, mes enfants, mais il faut "que ça sorte" pour avancer !!!
C'est encore tout frais, son départ, il faut aussi laisser le temps au temps......
Si tu veux, tu peux me contacter par MP, d'accord ?
Bisous
Et les autres "porte manteaux", je vous envoie également des gros bisous et profitez de chaque moment surtout !!!!!!!
A bientôt ! ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#689 27-08-2013 15:17:54

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Que dire Rosero...Nous pensons bien à toi. c'est vraiment très très injuste. Et très triste. Je suis sure que ton papa voudrait que tu sois heureuse malgré son départ...même si le bonheur est une notion très relative dans cette situation. Je t'envoie des tonnes de courage et je t'embrasse bien fort.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#690 27-08-2013 19:53:24

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

plein de pensées, rosero
amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#691 27-08-2013 21:40:49

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mes chères amies
petit morale ce soir parce que encore et encore les GB de mon James sont au plus bas 1700 dont 470 neutro ...alors que son scanner est satisfaisant !
je m'apprêtais à cliquer histoire de pouvoir enfin un peu changer d'air mais ces résultats mitigés me freinent un peu même si on ne cesse de dire que ceci est une conséquence de la chimio d'intensification...le mois dernier son bilan sanguin était ds les clous ce mois ce n'est pas le cas;sa MO a du mal à refonctionner normalement ;le médecin a fait stopper bactrim et zelitrex qui peuvent être responsables d'une leucopénie ...mais il ne doit pas rencontrer le moindre germe ; c'est qd même encore une situation flippante
pour moi aussi l'absence de ma maman prend des proportions gigantesques j'ai beaucoup de mal à sortir la tête de l'eau
je suis heureuse de savoir que tout va bien pour Marie Cassie Kimber
tendres pensees à Malali Dominik Rosero
amitiés et courage à ceux qui suivent la file des porte manteaux


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#692 27-08-2013 21:43:04

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou,

J'avais rdv chez mon doc cette après midi, pour un certificat pour du sport, je lui en ai parlé de mon mal être en ce moment, il ma dit que c'est tt a fait normal ce que je vivais, que j'arrive a en parler et que c'était déjà une bonne chose dans le "processus de deuil" il ma donné des adresses de psychologue si j'en ai besoin

Merci a tous sa fait du bien de ce sentir soutenue même si on se connait que virtuellement


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#693 27-08-2013 21:44:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bisous James. On ne peut rien malheureusement pour améliorer la situation, si ce n'est notre soutien moral.... C'est peu, hein ? pfff !!!! où est donc la baguette magique ??????


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#694 31-08-2013 10:49:07

valecojean
Membre
Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 11

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

LYMPHOME DU MANTEAU JE VIENS DE SUBIR UNE AUTOGREFFE C'est très dur mais je reconnais que l'équipe hématologie  du service de Saint Louis à Paris  est super on se sent soutenu quand on est au plus bas, et surtout pas un numéro mais une personne à qui l'équipe manifeste de l'empathie cela aide, le retour à la maison est apprécié mais on voudrait tout faire et malheureusement on est assez limité de la patience il faut en avoir
amitiés

Dernière modification par valecojean (31-08-2013 10:50:25)

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#695 31-08-2013 19:14:00

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bon retour a la maison Valecojean
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#696 12-09-2013 19:33:35

Tini
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 5

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour, mon père à commencer sa chimio aujourd'hui. c'est la première.
Diagnostiquée fin juillet d'un lymphome.
Beaucoup de questionnement et de peur sur ce traitement
Sache que chaque personne est différente et réagis différemment aux traitements. Ton papa doit être fort et et toi aussi. Bon courage


Juin 2013 : suspicion de Lymphome, juillet 2013 : exérèse de la testicule, août 2013 : diagnostique LNH à grande cellule B diffus.
Septembre 2013 : debut de la chiomiotherapie de mon papa.

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#697 30-09-2013 13:31:52

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour à tous et toutes,

absente pendant quelques semaines , je n'ai pas eu l'occasion  e venir lire sur le forum!
Marie dommage , on nevs'est pas vu à Paris, ce sera pour une autre fois!
James, que se passe-t-il? quelles sont les nouvelles?
courage à vous tous, Malali que deviens-tu
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#698 03-10-2013 21:37:37

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Les ami(e)s,Cassie
tout va bien pour James son dernier bilan est bon sa MO semble reprendre son activité normale ...nous nous sommes octroyés une petite semaine de vacances dans la région des lacs italiens ...une pure merveille ;la version septembre 2013 est tellement mieux que celle 2012...message d'espoir et courage pour tous ceux qui luttent
pour Cassie et Marie bientôt un MP...


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#699 04-10-2013 06:47:32

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou à tous
Je lis de bonnes nouvelles sur cette file et ça fait chaud au coeur.
Je vous embrasse fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#700 04-10-2013 07:20:12

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui de l'espoir pour tous ceux qui se battent! nouveau bilan après 2 ans (enfin,presque) post greffe, analyses plus que parfaites,  il y a écrit  :remission complète  sur le compte rendu de la visite de controle
Rv dans 3 mois, on y croit
grosses bises à vous tous et ttes courage .................


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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