France Lymphome Espoir - Le forum

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#701 04-10-2013 23:22:39

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Il FAUT y croire ! la recherche avance et nos patients, parents, amis, en bénéficient !!! Plus nos posts d'encouragements et d'amour et d'amitié, ça va le faire, c'est sûr !!!!!!!! ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#702 05-10-2013 16:54:43

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merciiiiiiiiiiiiiiii<3 léo


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#703 07-10-2013 02:11:32

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour a vous tous et toutes
C'est super Cassie Nous on vous suis de loin mais on suis pareil....  lolllll Nous voyons que les traitements sont de plus en plus performants, les effets secondaires sont de moins en moins présents et les médecins sont encore plus connaissants alors c'est encouragement.
Pour ce qui est de mon conjoint, il est en rémission complete 4 mois apres l'autogreffe.
Nous en profitons et fesons ce qu'ils nous plait et dieu c'est qu'il y a bien des choses qu'on aiment....lollll
Je reviens régulièrement vous lire mais je n'écris pas toujours

Bye Bye alp
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#704 08-10-2013 14:37:04

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mes amies, oui des bonnes nouvelles cela me donne le sourire. Ici papa a du reprendre le boulot à fond pour faire rentrer des sous dans les caisses après ces longs mois sans travailler. Ca m'inquiète un peu car à 63 ans faire des remplacements dans des cabinets de 8 heures à 20 heures 30 tous les jours c'est épuisant. Et puis avec la maladie de maman à gérer en plus pas facile. Mais bon il est là, il est en rémission donc je ne vais pas me plaindre non plus !
Et puis maman elle a accepté de prendre un peu plus de médicaments (malade d'un parkinson depuis 15 ans elle refuse de prendre plus de traitement qu'un parkinsonien de seulement 2 ans m'a dit son neurologue.
Je pense bien souvent à vous. Cassie on s'est manquées quel dommage ! j'attendais ton mail...ce sera pour la prochaine fois. James, je suis contente que les bilans sanguins soient bons.
Continuons à profiter de notre bonheur d'être ensemble. Je vous embrasse toutes et tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#705 25-10-2013 09:14:58

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,

Je me permets de communiquer sur cette file, car nous recherchons des témoignages de patients atteints du lymphome du manteau.
1 à 2 heures sont nécessaires pour ces témoignages, alors n'hésitez pas à me contacter en MP, si vous souhaitez apporter votre contribution.
Merci à vous,
Bien amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#706 07-11-2013 11:18:29

cmoilor
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2013
Messages: 2

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait plusieurs mois que je viens vous lire, pour chercher un peu de réconfort et comprendre mieux le Lymphome du Manteau.
Mon père, 57 ans, s'est fait diagnostiqué un lymphome du manteau en décembre 2012, stade IV. Les chimiothérapies ont commencé en janvier 2013, pour se terminer avec radiothérapie en prime, en juillet 2013. L'autogreffe s'est plutôt bien déroulée mais il a subi de nombreuses et invasives complications et est resté à l’hôpital plus de 3 mois.
Si je viens vers vous aujourd'hui, c'est parce que je lis tellement de fois que c'est un lymphome incurable, que l'espérance de vie est tellement courte post traitement, je suis donc désemparée. Ne sachant et ne trouvant pas grand monde qui a subi cette maladie et qui est toujours debout...
Alors, si vous me le permettez, j'aimerais rentrer dans ces discussions, et je souhaite commencer par remercier tous ceux qui les animent.

Bien à vous.

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#707 07-11-2013 13:47:19

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour cmoilor,
Tu trouveras le parcours de mon papa dans ma signature, si tu as des questions n'hésite pas....

Voila mon premier anniversaire sans papa vient de passer.... et c'est dur.... maintenant j'appréhende noël, je ne suis vraiment pas pressée...

Amitiés a tous


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#708 07-11-2013 23:03:07

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir cmoilor,

Surtout il faut que tu restes positive.

J'ai été accompagnante de mon mari qui a eu un lymphone du manteau découvert en août 2012. Lorsque nous avons vu son hématologue, il nous a dit que le lymphome du manteau était le lymphome le plus difficile a traiter, (y a t'l vraiment des lymphones faciles!!!), mais le traitement existe.Il est dur et difficile mais il y a des résultats, il ne faut donc pour toi, regarder que ceux ci.
Regarde tu es sur la bonne file, le papa de mpain va mieux.
Il faut t'attendre à des hauts comme des bats, mais entoure ton papa au maximum, garde le sourire même si parfois c'est difficile, et profite au maximum de tous ces jours qui te sont donnés.
Ton papa va y arriver. Pour l'instant il doit être chez lui, alors accompagnez le du mieux que vous pouvez, et faites confiance à la médecine, elle avance.

Bon courage à tous, amitiés.
Dominik.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#709 08-11-2013 08:58:43

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bjr cmoilor,

je viens de lire ton poste, mon mari lymphome du manteau découvert en juillet2011 trt autogeffe en fev 2012, rémission complète, confirmée tous les 3 mois, ns somme à presque 2 ans , forme à 100/100, reprise du sport, les bilans sont mieux que les miens , plus aucune trace!
il faut positiver, se dire que demain il y aura de nouveaux TRT en cas de récidive et surtout ne pas lire internet, j'ai passé des jours et des nuits en larmes et ça ne sert à rien que d'envoyer du négatif quel'on répercute sur les autres
tu as due lire mes post, je suis la plus ancien au presque sur cette file, mpain et james, vont surment t'écrire, pour elles tout va bien aussi
bcp de courage et je m'informe tous les jour ssi tu poste je verrai
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#710 08-11-2013 08:59:43

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

PS chaque cas est unique et different on y croit ça va le faire!!!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#711 09-11-2013 14:56:30

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

BOnjour cmoilor,

Un autre message d'espoir. Mon papa est sorti de son autogreffe en janvier. Et tout va bien. LEs bilans sont OK. Il est en forme. Et là il profite du soleil à l'île Maurice avec ma mère. Je ne regrette pas d'avoir cassé ma tirelire. Les imaginer tous les deux profitant enfin après ces longs mois d'angoisse et de souffrance. Papa est lui aussi resté longtemps à l'hôpital à cause de complications...une infection heureusement localisée dans le pack. mais nous avons beaucoup de chance qu'ils en soient sortis. Alors ne te pose pas trop de questions pour l'avenir. Vivons au jour le jour. A chaque fois que j'entends la voix de mon père ou que je le voie je me dis : incroyable il est là. Quelle chance, quel bonheur. Et lui aussi il vit au jour le jour.
Et bien sûr on espère vivre au jour le jour pendant les 30 prochaines semaines wink
Donne nous des nouvelles.
Je vous embrasse tous et toutes mes chers amis.
A très vite.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#712 09-11-2013 14:57:30

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

30 prochaines années bien sur !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#713 09-11-2013 20:32:42

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

super marie! bonnes vacances à ton Papa et toi j'espère que tout va bien et que tu décompresse
30 ans de rab! c'est sur on y croit
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#714 10-11-2013 12:30:30

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui tout va super bien ma Cassie ! J'espère que vous aussi.

Piedo, Rosero, je pense bien à vous. Piedo où en es tu de tes démarches ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#715 17-11-2013 15:56:27

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour cmoilor et les autres ami(es)

Pour mon conjoint il est a 6 mois apres la greffe et il est en rémission complete aussi. Il doit faire ses vaccins lundi . Il n'a pas commencé a travaillé mais il revoit son medecin au mois de Décembre alors pe qu'en Janvier il y retournera.... La forme est bien mais l'endurance n'y est pas encore mais je peut dire qu'il est habitué d'être a 150 a l'heure alors c'est sur que des fois , il trouve qu'il n'est pas revenu comme avant ...lollll Je suis plus fatigué que lui des fois ...lolllll      Comme on se dit, (le lymphome est parti  , nous ont dansent) lolllll

L'important dans la tete du malade c'est de voir dans quel bataille il est , pour pouvoir prendre les bonnes armes et les bonnes attitudes ( stratégies) pour se battre et  gagné....c'est comme dans n'importe quel obstacle de la vie, mais celle-là, c'est pe plus une guerre qu'une bataille alors il faut plus de finesse psychologique ( parlé a son corps et le réveillé parce qu'il doit se battre s'il veux continué a faire de belle chose....
('$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') ) TRES INTERESSANT

Suivez les conseils de vos médecins et profités des bons moments quand il est bien,  alors il ne fera que se sentir mieux aussi......

Bonne journée a vous tous
Je pense a vous

P.S.   Si vous avez des questions, je répondrai avec plaisir
Kymber

Dernière modification par Kymber (17-11-2013 16:03:35)


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#716 24-11-2013 10:51:57

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde,

comment allez vous ?
Je ne poste que rarement, mais tout les jours le viens vous lire...
Je suis heureuse pour les personnes qui sont en rémission BRAVO, j'envois pleins d'ondes positives pour les autres qui continues de se battre.

voila maintenant presque 8 mois que papa n'est plus la, et a vrai dire "on s'y fait " même si cela reste dur dur par moment, il y a des jours ou les larmes coulent encore, d'ailleur mon anniv passé c'était dur j'ai rien fait... puis la Noël approche... maman ne veut pas mettre de sapin cette année, moi non plus ... mais j'ai deux petits boud't'chou alors j'en ferai un pour eux...

Voila voila

Je vous souhaite un bon dimanche


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#717 25-11-2013 16:56:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

rosero,
le temps qui passe est le meilleur des remèdes, il cicatrise doucement les douleurs les plus profondes,
on n'oublie pas mais tu dois avancer pour tes bouts de chou, tu dois faire un sapin, ils ne doivent pas subir ce deuil , ils sont trop jeunes pour ça et puis c'est aussi ta force à toi vers le futur.
il faut tourner la page, leur rendre la vie légère, ils auront bien le temps à mleur tour de supporter les aléas de la vie, il faut les épargner!
ton papa voudrai cela j'en suis sure
courage à toi
moi aussi je vais très souvent lire ce forum, qui a des news de malali???? et james??????????????
allo allo "james " quelles nouvelles???
je vous embrasse tous et vous souhaite le melleur
ici ça roule


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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rémission totale depuis avril 2012

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#718 25-11-2013 17:43:09

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cassie et Rosero,

Malali et moi, nous poursuivons notre chemin difficilement, avec des hauts et des bas. La vie est cruelle mais ainsi faite...

Je ne souhaitais pas de sapin non plus cette année, mais la vie continue, surtout pour mes enfants et petits enfants.
Donc cette année se sont tous mes petits enfants (7) qui viendront à la maison pour le faire.... Ce sera pour nous un joli moment, et Pierre sera heureux de voir que les "traditions" ne se perdent pas.
Je vous souhaite à vous tous malades et accompagnants tous le courage possible


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#719 25-11-2013 19:16:37

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Piedo pour ton message, je te souhaite beaucoup de courage, je me doute que ce n'est pas facile, oui la vie est cruelle
la période des fêtes est très diffcile, toutes les personnes que nous aimons et qui sont parties rejoindre les étoiles, nous manquent encore plus
je t'embrasse affectueusement


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#720 11-01-2014 12:58:24

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou, je viens prendre des nouvelles de tous ????


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#721 12-01-2014 14:29:04

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,
Je vous souhaite une belle année 2014, au-delà des épreuves, la maladie, et de l'épreuve ultime, la perte de celui qu'on aime. Ici tout va bien. La vie avec ses hauts et ses bas. Mais je bénis la médecine d'avoir offert une deuxième chance à papa. On essaie d'en profiter et de ne pas l'oublier, que c'est une chance.
Je pense bien souvent à vous toutes mes amies.
Je vous embrasse fort.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#722 12-01-2014 14:58:46

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Très beau message, Marie ! on en a besoin en ce moment, tu te doutes bien ! mais on se réjouit pour ton papa et pour ta famille. Belle année 2014, remplie de jolis moments de bonheur ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#723 17-01-2014 11:24:52

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mon plus grand Louis 3 ans et demi ce matin me dit : Maman, Papy me manque, je peux pas aller le voir il est au ciel


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#724 17-01-2014 19:00:49

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Tit Bichon ♥ tu peux lui dire qu'à toi aussi il te manque, mais que tu es sûre qu'il vous voit de là haut ! pas facile pour un petit garçon de 3 ans ! j'espère que tu vas bien, gros bisous, à bientôt !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#725 20-01-2014 09:06:37

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mes ami(e)s très chèr(e)s
je ne viens plus aussi régulièrement ;de plus j'ai eu des soucis de connexion ...je lisais aussi très régulièrement les posts de la jeune Amandine jeune femme extraordinaire qui avait le talent immense de savoir coucher les mots et ses émotions pour parler de son combat; pleine d'humour de punch du haut de ses 23 ans ...son décès m'a affectée , je pense beaucoup à sa famille, son amoureux qui l'ont aidée de toutes leurs forces
ici tout va bien...James a repris temps complet son job il est fatigué évidemment son parcours du combattant a modifié son seuil de tolérance à la fatigue...il a toujours un bilan avec des GB bas (3000) jusque là il résiste aux virus
à ce sujet vos chéris ont ils été vaccinés contre la grippe et le pneumocoque?
Cassie le cyclone est passé chez toi sans dommage j'espère ...je souhaite que tout roule pour vous en 2014
Marie je viendrais probablement à Paris pour un colloque les 20 et 21 mars j'espère pouvoir te rencontrer j'ai lu aussi les bonnes nouvelles de tes parents super!
13 février scanner ...si tout est OK retrait du DVI
le lymphome du manteau n'est pas un rhume...nous en sommes tous conscients il faut arriver à rester dans une énergie positive les protocoles thérapeutiques ont et feront encore de belles avancées
j'embrasse affectueusement tous ceux qui luttent et cheminent sur la route de la rémission ainsi que les personnes de l'entourage
Malali et Dominique affectueuses pensées


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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