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#51 02-10-2012 16:23:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Vous savez les filles! on m'a toujours dit, ne lis pas les forums! sur les forums, il n'y a que les gens qui ont des mauvaises histoires qui écrivent, il ne faut pas lire parce que ceux qui sont bien ne viennent jamais témoigner et c'est tellement dommage, car c'est sur on a envie de tourner la page mais je crois que ce n'est pas possible à 100/100 et puis quand moi j'étais triste je suis venue chercher des infos et du soutien donc c'est bien normal!! si quelqu'un déclanche cette M...........de lymphome du manteau , très rare , donc très peu d'infos , il va venir sur un forum pour chercher de l'espoir et lire des histoires positives!
Mpain, tu es je suppose fille unique!? je me trompe? le poid est lourd à porter, je suis moi même fille unique et j'ai ma mère 90 ans chez moi grabataire! heureusement que on compagnon t'épaule!
Patience à présent et fais confiance, ok?

Malali te voilà bien entourée avec tes enfants, heureusement pour toi
à bienot pour le prochain échange
bises à vous deux


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#52 02-10-2012 18:23:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

France Lymphome Espoir c'est plus qu'un forum les filles, c'est une grande famille, c'est une association ou s'investit des bénévoles tous les jours pour que le lymphome soit reconnu de tous ! Nous ne sommes pas que virtuel, nous sommes aussi bien réels...nous organisons des évènements dans les 4 coins de la France. Nous avons à votre disposition des brochures pour se renseigner sur la maladie. Nous sommes des patients encore malade ou en rémission, des proches de patients aussi au service des patients !
Nous comprenons aisément que certains aient envie de tourner la page une fois les traitements terminés...il est vrai aussi que le forum n'est pas représentatif de la réalité car beaucoup viennent poster quand ça ne va pas et une fois la rémission enclenchée, ils essayent d'oublier, c'est humain et légitime. Mais nous avons aussi une équipe fidèle de lymphomanes toujours prêt à remonter le moral des troupes big_smile

Allez accrochons nous tous ensemble, je compte sur vous.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#53 06-10-2012 22:46:45

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles,

Merci pour vos petits mots ! Steph, tu as raison c'est vrai que c'est beaucoup plus d'un forum ici. D'ailleurs j'ai parlé de l'association à l'hémato de papa elle connaissait très bien. Heureusement que je vous ai trouvés je me sens tellement moins seule !

Des nouvelles de papa : Nous sommes à J + 13 après la première semaine de chimio. Il semble en forme mais a perdu 4 kilos quand même. Aujourd'hui on a cuisiné toute la journée et à 20 heures coup de téléphone de l'hôpital. Les analyses de sa prise de sang d'hier ne sont pas bons. Plaquettes à 22 000. DU coup demain matin il va à l'hôpital pour un transfert de plaquettes. J'imagine que c'est normal parce qu'il doit être en période d'aplasie mais ça m'angoisse quand même un peu.

Sinon papa a toujours de l'appétit et on fait quand même plein de choses. Il veut même aller travailler la semaine prochaine à un séminaire mais c'est genre à 300 kilomètres et je ne sais pas si c'est raisonnable. Il faut qu'il conduise, il a l'habitude et je ne veux pas l'enfermer dans une bulle mais bon...il sera encore en aplasie j'imagine, tout seul, loin de la maison. Vous en pensez quoi ?

Bon voilà j'espère que tout va bien pour vous. Malali, ton mari, comment ça va ?
Cassie, Steph, je vous embrasse.
M.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#54 07-10-2012 09:25:34

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou Marie,

Ne t'inquiète pas, tu sais mon mari est tombé à 7000 et on ne l'a pas transfusé, c'était au début de TRT , il partait pour jouer au tennis et son médecin lui a demandé de se calmé jusqu'à la remonté des plaquettes! 2j plus tard c'était bon, il avait remonté
Si ton père se sent en forme, laisse faire.
Tu sais , quand il faisait ses 10000km en avion et qu'il revenait après la chimio sur l'ile, il a tjrs été seul malheureusement, donc si ton father est en forme laisse le faire, à mon avis.
allez passe un bon we
bisous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#55 07-10-2012 10:23:57

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cassie, que ferais-je sans toi ?!!?
Merci merci merci pour tout. Tu me rassures moi mais aussi ma maman et mon papa à qui je transfère toutes les infos que tu me donnes, et à chaque fois c'est un soulagement pour tout le monde. Tu es super.
Bisous.
M.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#56 07-10-2012 10:33:00

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour
Mpain ne t’inquiète pas pour les plaquettes qui sont basses, mon mari est descendu à 3000 ! La où est suivi mon mari ils font une transfusion de plaquettes en dessous de 16 000. L'aplasie c'est quand ce sont les leucocytes qui sont bas, alors là il suffit de prendre le minimum de précautions : bien se laver les mains, éviter d'embrasser les personnes qui sont malades etc... On a peut être prescrit à ton Papa des facteurs de croissance (type Neupogen ou Granocytes), ce sont des injections en sous-cutanées qui permettent aux globules blancs de remonter plus vite.
Laisse faire ton Papa, qu'il fasse tout ce qu'il veut. Le moral c'est le principal ! Mon mari a des grosses doses de cortisone, il faudrait ne pas manger trop de sucre, mais il est extrêmement gourmand.. alors je lui apporte plein de tartes, desserts, glaces etc... tant pis qu'au moins il se fasse plaisir !
Mon mari est toujours hospitalisé ; il a eu une chimio hier. Il n'est pas très en forme, la morphine lui permet de ne pas souffrir et l'oxygène de ne pas être trop essoufflé. Il n'est pas très en forme ce matin (fièvre et pas d'appétit, je crois qu'il ne mangera pas la tarte aux poires). Mais je ne veux pas vous saboter le moral. Je vais partir à l’hôpital le voir. Bon courage à ton Papa.
Et toi Cassie profite de tous les bons moments quand ton mari va bien.
Merci Steph pour tes messages.
A+
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#57 07-10-2012 12:34:04

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,

De rien Marie, j'ai tellement vécu cela seule et désemparée, que si je peux apporter qu'un tout petit peu de rconfort, tant mieux, mais comme je t'ai dit chacun est différent..........
Malali j'espère que tout va s'arranger, mais je ne comprends pas pourquoi ton mari est sous morphine,? c'est à cause de son lymphome ou de la chimio qu'il supporte mal?
Nous avons eu un petit épisode de morphine suite aux fameuses piqures de Neupogen qui provoquaient des douleurs extrêmes mais c'est tout, le lymphome en lui même est complètement indolore donc sournoi!
enfin , une tonne de courage à vous tous
attendons news
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#58 07-10-2012 13:36:22

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Cassie
Quand le lymphome est très avancé les ganglions sont très nombreux et très gros. Ils appuient sur tous les organes et les nerfs et c'est extrêmement douloureux. Je suis avec lui a l'hôpital je te donnerai plus d'explications plus Ted quand je serai a la maison.
À+
Malali


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#59 07-10-2012 14:31:12

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles,
merci encore pour vos petits mots. Papa est allé à l'hôpital ce matin. Résultat : ses plaquettes étaient remontées à 50 000 et ses blancs étaient bas, 5000, mais ça va encore. Du coup retour à la maison sans avoir subi de transfusion. Je crois que c'est plutôt bien. En plus il me dit qu'il a vraiment senti les ganglions réduire après la première chimio il y a un qu'il ne sent plus du tout et les autres ont diminué d'après lui. Du coup je me dis que la chimio fonctionne même si je sais qu'il est trop tôt pour en tirer des conclusions.

Malali tu ne nous sabotes pas le moral. On est là pour t'écouter et t'épauler comme on peut pour traverser cette période vraiment pas facile, surtout si ton mari souffre ça doit être vraiment dur. S'il a eu une chimio hier c'est normal qu'il soit fatigué. Que te disent les médecins ?

Donne nous des nouvelles. Je pense très fort à vous !
Bises !!!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#60 07-10-2012 15:10:43

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour ton message Malali, plein de courage à vous deux, j'espère que ça va s'arranger tout ça!
Marie, mon mari a exactement réagis comme ton papa, les ganglions ont dimunié à la 1er chimio et plus rien à la 3e au pet scan
ça roule
je vous embrasse toutes les deux, malali si tu veux m'écrire en privé plus longuement, no problème, avec plaisir
bises à vous, hupps et aux autres bien sur


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#61 09-10-2012 22:07:50

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je me permets de venir participer à vos discussions ...Depuis le 31/8 date du diagnostic lymphome du manteau pour mon mari 50ans notre vie a basculé dans le monde de l'oncologie...
c'est un homme à la vie saine il exerce une activité professionnelle depuis 25 ans aucun arrêt de travail ...depuis septembre il est en ALD!!!
ce sont des manifestations cutanées existantes depuis 2011 type vesicule évoluant en croute très prurigineuses qui l'ennuient après deux consultations chez 2 dermatos différents pour lesquels ces lésions n'évoquent rien de particulier et après des bilans sanguins normaux (seuls les blancs sont à la limite infèrieure) nous consultons un interniste qui prescrit un scanner et là tout s'enchaine multi adénopathies biopsie cutanee etd'un ganglion inguinal qui donne diagnostic du LNH du manteau ...UN TSUNAMI
Evidemment je vais voir sur internet et les médianes de survie me terrorrisent...
Après la sidération de l'annonce nous avons consulté l'équipe du CAL à Nice qui le soignera en binôme avec le service d'onco d'un CH périphérique ,on nous explique le protocole de soins qui doit l'emmener vers la guérison ,je reprends tout doucement de l'énergie...d'autant que je suis allée sur le blog ,sur ce forum et même si bien sûr chaque cas est particulier , lire les témoignages ,les histoires de vie ;de maladie, de traitement de ceux et celles qui éprouvent dans leur corps ou dans leur coeur les mêmes angoisses que nous me réconforte...et c'est ce dont j'ai besoin.
Merci à celles et ceux qui vondront bien partager avec moi leur joie leur peine leur histoire...


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#62 09-10-2012 22:23:53

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir James
Je me connecte sur mon ordi en rentrant de l'hôpital et je lis ton message.
Je comprends le Tsunami que tu vis... j'ai vécu la même chose...
MAIS, la médecine fait des découvertes rapides sur la guérison du lymphome du manteau. Évidemment si tu lis sur internet des articles qui datent de 3 ans ou plus tu vas déprimer !! mais depuis on a fait plein de découvertes, entre autre le Rituximab. Il existe encore un nouveau produit dont je connais pas le nom qui est en test et que mon mari aurait pu tester, mais il ne rentrait pas "dans les bonnes cases" ! Alors c'est vrai ces chimios sont lourdes, l'autogreffe ce n'est pas drôle... mais on y arrive. Le mari de Cassie est en rémission et beaucoup d'autres aussi.
Ne lis pas trop ce que vit mon mari... et puis avec la maladie, nous on a découvert tellement de belles choses...
reste en lien avec ce forum.
Courage
Malali


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#63 10-10-2012 00:05:26

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir James,
et bienvenue parmi nous. Je crois que nous sommes tous passés par là, submergés par l'émotion et l'impression que le monde nous tombe sur la tête. Mais comme le dit Malali il y a des cas de rémission totale. Madouska en rémission totale depuis 10 ans (et depuis les traitements ont beaucoup évolué), le mari de Cassie qui a repris le sport et le travail. Alors bien sur on ne peut rien dire sur l'avenir, bien sûr le chemin sera long, et bien sûr il y a des grands moments d'angoisse mais aujourd'hui ton mari est là en bonne santé et vous allez maintenant vivre chaque moment ensemble comme un moment magique. En tous cas c'est ce que je ressens depuis l'annonce de la mauvaise nouvelle avec mon papa.
Est-ce que tu peux nous en dire plus sur le manteau de ton mari? quand débute le traitement? Nous allons vivre les choses ensemble tu verras cassie et malali peuvent repondre à nos questions sur traitement parce qu'elles sont passées par là.
On attend des nouvelles.
Malali, comment ça va?
Bises à tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#64 10-10-2012 05:50:24

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour James,

Un petit mot pour t'envoyer tous mes encouragements! positive! le tsunami je connais aussi! les bouffées d'angoisses et nuits passées à ne pas dormir et à chercher sur l'ordinateur des résultats positif, des histoires de vie....
Malheureusement, le lymphome du manteau étant très rare, on a bcp de mal à trouver des témoignages!
bref...
J'ai cru comprendre que ton mari était soigné à Nice, le mien aussi, à larchet, équipe super! abordable etc.........
nous avons commencé en octo2011, rchop/rdahp en alternance, puis rémission en décembre, ensuite prélèvement de cellules souches par cétaphérèse et autogreffe en février, rémission complète à ce jour!
reprise du travail et du sport.
Controle fin octobre et pet scan à l'anniversaire de la greffe en février 2013
Essayons de nous soutenir, il est plus facile de parler du lymphome que l'on connait!
Malali j'espère que ça va pour toi?
Si tu veux écrire en privé, no problèmes
bises à vous tous et courage


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#65 11-10-2012 16:19:34

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Nous voilà 4 à échanger sur le MANTEAU de cet hiver 2012!!!
Pour répondre à Mpain je confirme nous allons vraiment vivre les choses ensemble! pour nous le diagnostic est tombé le 31/8 début du traitement le 19/09 mon mari a eu la 2eme séance de R-CHOP hier cela c'est plutôt bien passé pour l'instant les effets secondaires se sont limités à perte de cheveux céphalées ...il a cependant déjà bcq chuté les GB donc ce soir une injection de facteur de croissance est programmée j'espère que les douleurs seront faibles et surtout sensibles au paracétamol...sa MO est touchée aussi je voulais en connaitre le % mais comme cela ne change pas le traitement je crois que j'en sais assez comme ça! l'essentiel sera de savoir qu'il y a une amélioration à la prochaine biopsie
j'espère que pour ton papa les choses vont dans le bon sens et qu'il n'est pas trop malmené par les effets secondaires
mais je pense qu'ils n'ont pas le même protocole thérapeutique...
Cassie , je suis tellement heureuse pour la rémission de ton mari ;le mien sera suivi pour les 3 R-DHAP à la Cassagne pour la cétaphérèse et l'autogreffe et j'espère que nous serons aussi bien reçus et soignés que vous!
j'espère que je pourrai rester avec lui pendant les hospitalisations niçoises nous habitons à 1h30 de route...
Malali je pense à toi et ta famille
AMICALEMENT
AMICALEMENT


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#66 11-10-2012 17:48:08

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir James
pour la MO l'hémato de papa m'a dit que de toutes façons le manteau est toujours détecté tard, que la MO soit touchée est assez logique et cela ne change pas grand chose finalement. Il FAUT que le traitement agisse, et il va agir. Avec toutes ces mauvaises nouvelles sur le forum, Amandine et maintenant Steph qui rechute encore, on se rend compte à quel point c'est une vacherie ce lymphome. Mais il faut y croire.
Papa est allé à Nantes pour un séminaire, et ça va. Pas encore de perte de cheveux. Il est en forme. Ses globules blancs sont remontés à 50 000, et ses plaquettes à 150 000. C'est bête mais je me demande si c'est bien qu'il produise autant de cellule parce que je me dis que du coup il produit aussi des cellules cancéreuses. Je crois que je vais passer un coup de fil à l'hémato pour faire un petit point sur le bilan après une semaine de chimio, même si je sais qu'elle va me dire qu'il est trop tôt pour avoir des réponses.
James, moi je me dis qu'avec la chimio, le rituximab et l'autogreffe on a toutes les chances de notre côté pour l'instant pour vaincre cette satanée maladie. Alors soyons positives. Ils sont encore jeunes tous les deux. Et assez solides pour supporter la chimio.
En attendant croisons les doigts, et profitons des moments en famille. C'est le plus important.
Malali, toutes mes pensées pour toi.
Cassie, je t'embrasse :-)


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#67 11-10-2012 19:46:37

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir tout le monde,
Je voudrai oublier tout ça mais c'est impossible pour moi et tous les jours en cachette mon envie est plus forte que tout pour venir sur ce forum et voir les progressions des uns et des autres et à mon niveau essayer de témoigner pour vous envoyer des bouffées d'espoir!
Ns sommes 4 effectivement, James, à pouvoir échanger précisement sur ce lymphome, il y a 1 an, presque personne si ce n'est Madouska qui m'a donné bcp d'espoir compte tenu de son parcours, alors que mon moral était en dessous de zéro!
Tu n'es qu'à 1h30 de route, ça va, moi j'étais à 10000km, donc encore plus diffcile, car comme vs vs doutez quand on est loin, on s'imagine le pire et le meilleur! mes 2 filles 14 et 16 ans à l'époque avaient besoin d'une maman au top pour qu'elle aussi arrivent à positiver, Bref.de dur moment, mais comme ns tous ici, chacun son histoire et ce forum donne pas mal d'espoir et d'humanité!
allez les filles, tout va aller comme sur des roulettes, les nouveaux traitements sont de plus en plus au point,
Arrete de te poser ttes ces questions Marie, plus ton papa produit de cellules, plus son organisme va remonter vite la pente, ce sont bien ces cellules qu'ils prélèvent lors de la cétaphérèse, donc pas de problème
Personne ne ns a parlé de moelle osseuse touchée, ni de poucentage, pourtant mon mari était en phase IV complètement asymptomatique, découverte fortuite!
Je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#68 11-10-2012 20:06:01

malali
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir
Cassie, on voit si la moelle osseuse est touchée quand on fait une BOM (biopsie médullaire). On prélève dans l'os du bassin. Le taux d'agressivité les médecins n'en parlent pas. Moi je l'ai vu en épluchant les résultats de la biopsie et comme je ne comprenais pas j'ai demandé, c'est le ki.
Je ne vous écris pas plus ce soir, car c'est la course pour organiser l'HAD à Dieppe pour le retour de mon mari. Il tient à rentrer chez nous devant la mer. Je fais demain un aller et retour pour voir comment mettre tout cela su pied. Marie ne t'inquiète pas pour ton Papa, la remontée des globules blancs avec les facteurs de croissance c'est normal et si il a 150000 plaquettes c'est super.
À bientôt
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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#69 11-10-2012 21:11:09

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci  Malali pour ta réponse , je me suis empressée de relire les résultats mais qu'il n'y avait aucune atteinte visérale et medullaire, uniquement des adenopathies donc RAS à ce sujet, je pense que tout a été arreté sur le fil! coup de chance peut-être, on verra.
Plein de courage pour ta course aux  papiers et à la logistique, je pense à toi, on est là, n'oublie pas
Bises à vous tous et toutes


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#70 13-10-2012 01:00:57

mpain
Membre
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Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Une pensée pour vous les filles. Malali, comment se passe l'HAD ? Pas trop compliqué ? Comment va ton mari ? Tu tiens le coup ? Donne nous des nouvelles je pense bien à toi.

Les autres, arrêtons de nous focaliser sur cette histoire de MO. Que la MO soit touchée ou non l'essentiel est qu'ils réagissent au traitement. Cassie, ça a été le cas pour ton mari. Et ça va marcher aussi pour ton mari James, et pour mon papa. Il faut que ça marche !
C'est un peu l'ascenseur émotionnel...avec des nuits passées sans dormir, et d'autres non, des moments d'angoisse, et d'autres où je ne pense plus que guérison et ça va. Ma vie a quand même basculé ces dernières semaines dans une autre dimension. Je ne me suis jamais sentie aussi adulte, et en même temps comme une petite fille terrifiée à l'idée que son papa l'abandonne.
Pour les nouvelles, papa a réussi à travailler cette semaine malgré la fatigue. RAS au niveau des GB et des plaquettes qui ont bien remonté (je ne crois pas qu'il ait eu des facteurs de croissance).
Je vous embrasse.
M.
PS : Cassie je comprendrais que tu veuilles tourner la page, et mettre la maladie derrière toi une bonne fois pour toutes. Mais en attendant ton soutien est précieux :-)


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#71 13-10-2012 06:04:36

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

OUI, tu as raison Marie, arrêtons de nous poser des questions, ce qui importe c'est le résultat final positif, aucune règle, chacun réagit différemment, il faut avancer et ne pas se retourner, de toute façon on ne peut rien empêcher si ce n'est de positiver.
Nous sommes bien bavardes sur cette fil! si on remonte! lol!!
Je vous souhaite de passer un bon WE
grosses bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#72 15-10-2012 15:33:39

JAMES
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour chères amies ...je suis depuis peu inscrite mais j'ai bcp navigué sur le forum et le site FLE je me suis déjà beaucoup attachée à vous mes compagnons et compagnes du forum
en remontant la file des échanges j'ai lu que MPAIN et CASSIE ont évoqué l'alimentation voire des compléménts alimentaires pd les traitements ;pourriez vous me détailler un peu c'est une notion qui m'intéresse lorsque j'ai posé la question au médecin il répond qu'il n'y a aucune précaution particulière à prendre même pd les 4 jours de corticoïdes suivant une cure il ne prescrit pas de sans sel...
et par rapport au sucre ?vous a t-on dit de reduire les aliments sucrés?
mon mari est à J5 de sa 2éme séance de R-CHOP il va plutôt bien à part toujours ces céphalées...il fait beau cet AM nous allons faire une petite promenade histoire de prendre une petite dose de soleil qui fait du bien au moral.
j'espère que vous allez bien


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#73 15-10-2012 17:17:13

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou James,
Mon papa est médecin homéopathe et très branché sur tout ce qui est compléments alimentaires. Il a commandé un milliard de trucs un peu partout sur les conseils d'autres amis médecins. Je vais lui demander de me faire une liste si tu veux et je t'enverrai ça en message privé. Son hémato c'est pareil elle lui a dit qu'il pouvait faire ce qu'il voulait mais elle ne semble pas vraiment convaincue. Je pense que c'est normal c'est sa formation. Elle fait son métier et elle le fait bien. Mais elle n'est pas trop branchée sur le reste. Pour elle, le traitement c'est la chimio et c'est tout (et c'est vrai que c'est l'essentiel hein...) Je demande à mon père de m'envoyer un mail.
Pour l'alimentation en gros éviter le sucre et le gras car les méchantes cellules se nourrissent de tout ça. Mais comme le disent Cassie et Malali, il est important qu'ils continuent à se faire plaisir. Avec mon père, on se cuisine des risotto à la crème et on se régale et c'est bien :-)
Je t'envoie ça très vite et je vous embrasse toutes
Malali, comment ça va ? Je pense bien à toi.
Cassie, grosses bises.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#74 15-10-2012 20:12:33

cassie
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Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou!

Petite expérience, moi aussi j'avais lu, entendu, pas de sucre, pas de gras etc...j'en ai fait pars à l'hémato, qui a dit que ce n'était pas mieux d'affamer les cellules et surtout de bien manger pour ne pas perdre de poids pour garder des forces! et que là c'était bcp trop draconien! donc on a occulté, de plus au fil des TRT,on perd le gout et ça devient de plus en plus diffcile de trouver des aliments qui donnent envie de s'alimenter,,même l'eau pour l'hydratation était devenue imbuvable, donc on mettait du citron, de l'anthésite etc........
voilà! vous avez remarqué,? je ne peux pas dire il mais on! ça se vit à 2 et on ne sait pas quelques fois qui est le plusmalade des 2! lol!
je vous embrasse

Dernière modification par cassie (15-10-2012 20:13:17)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#75 16-10-2012 09:13:17

mpain
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou James. Bon mon père dit que ce n'est pas prudent de donner des noms de compléments alimentaires sans connaitre. Par contre il m'a demandé dans quelle ville tu es et il me donnera le nom d'un . qui pourra donner à ton mari des conseils adaptés à son état, son alimentation, son âge...
Bisous les filles.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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