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#726 21-01-2014 11:22:20

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou James
contente d'avoir de tes nlles et surtout des bonnes, je t'ai posté un message en mp pour les voeux, sans réponse j'étais inquiète
Moi aussi je passe rarement sur le forum, envie d'oublier peut-être mais je pense à vous et quand les démons ressurgissent, j'essaye frenetiquement de trouver des réponses positives sur internet
Pour répondre à ta question , pour nous aucun vaccin mais les bilans sont normaux, alors on ne s'est pas posé la question, mais de tte manière nous ne l'aurions pas fait.
Visite des 2 ans post greffe pour nous aussi le 26 fev, scan vers le 19.on positive
j'ai raté Marie lors de mon passage à Paris , dommage mais tout va bien chez elle aussi
A tous les autres, gardez l'espoir, la remissions era au bout de vos souffrance
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#727 19-02-2014 12:25:18

cmoilor
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-11-2013
Messages: 2

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à toutes et à tous,

Je me suis inscrite en novembre dernier. J'ai lu vos messages peu après mais je n'avais pas la force d'y répondre. En effet, mon petit Papa souffre d'une infection dans les poumons depuis début novembre, actuellement toujours sous antibiotiques suite à un RDV au Kremlin Bicetre. Par ailleurs, une petite boule se fait sentir depuis peu dans l'aine. Examen fin février pour savoir ce que c'est exactement. Espérons que ce ne soient pas un nouveau ganglion...
Je vous ai lu à propos des vaccins à refaire post autogreffe. L'hématologue à l'IGR de Villejuif lui recommande vivement de les refaire. Qu'en pensez-vous ?

Merci encore pour votre soutien.

Bien à vous.

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#728 19-02-2014 17:08:24

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour cmoilor !
A propos des vaccins, je pense qu'il faut faire confiance aux médecins. Et suivre leur avis. Si tu as un doute, demande un 2e avis, mais chaque malade est différent, réagit différemment, et du coup, il peut y avoir des avis différents en fonction de la personne.
Je pense aussi qu'il faut "vivre" sa maladie, s'informer, questionner, se renseigner, et ne pas hésiter à "participer" au traitement en amont !
Les proches ont (à mon sens) un rôle à jouer (et le droit de s'informer aussi !), et dans la mesure où on connait le patient, sa façon de réagir, on peut l'amener tout doucement à un traitement qu'il aurait de prime abord refusé.
Bon courage à ton papa, et à toi ! bisous
Tiens nous au courant !

Dernière modification par leo12 (19-02-2014 17:10:44)


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#729 20-02-2014 19:22:37

valecojean
Membre
Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 11

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

lymphome B DU MANTEAU autogreffe en aout 2013, tout semble bien se passer 6 mois après, très satisfaite, mais je désire revoyager et je me pose beaucoup de questions sur les vaccins à refaire ?

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#730 22-02-2014 14:42:48

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

pour info, personne n'a soulevé le pb
mon mari lymhome du manteau, auto greffé depuis 2 ans, tout va bien
ns habitons à la réunion, 6 mois après séjour à madagascar puis à tahiti puis encore madagascar, no pb


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#731 22-02-2014 15:27:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

après l'autogreffe à ma connaissance pas de pbparticulier sur la vaccination
après l'allogreffe toute la vaccination est à refaire
et on nous déconseille les pays à risque
le mieux c d'interroger vos médecins


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#732 05-03-2014 22:09:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,
Désolé de venir m'immiscer dans votre file mais nous sommes à la recherche de témoignages de patients atteints du lymphome du manteau.
Merci de me contacter en MP, discrétion assurée.

Merci beaucoup, a bientôt par mail
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#733 08-03-2014 14:47:45

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

je vais dire à papa de te contacter ! Bisous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#734 17-03-2014 08:59:08

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou
des petites nouvelles du sud...sous le soleil ;le printemps pointe son nez ...plus de MANTEAU!!!!
mon chéri va plutôt bien ;après sa reprise du travail à temps complet il accuse tout de même une fatigue importante ,le soir il est stone ,il se traine un rhume depuis plusieurs semaines mais bon son scaner de février est satisfaisant ....contrairement à son bilan sanguin qui montre encore une nette baisse des GB surtout les neutro ,et des plaquettes...on nous dit toujours la même chose :c normal après le lourd protocole de chimio la MO fonctionne de façon irrégulière ...la vie a donc repris des allures de normalité ...mais de tems en temps j'ai d'importantes bouffées d'angoisse j'essaie d'appliquer à la lettre ce qu'on ne cesse de nous répéter (et qui a tendance à m'agacer!!!)cad profiter du présent  ...
voilou mes amies je vous embrasse affectueusement en espérant vous lire bientôt


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#735 17-03-2014 15:38:25

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,
Ca fait du bien de lire des bonnes nouvelles comme ça. Il est courageux d avoir repris le travail si vite. Bravo! Je n ai pas encore la force physique de le faire.
Moi aussi, les anticorps sont très très bas par  contre les plaquettes c est bon. Je chope tout ce qui passe, un véritable attrape-microbe. Je pense que notre moelle est abîmée et il faut du temps pour que tout se remette en ordre.
Je suis vraiment heureuse pour vous deux. Je vous souhaite une bonne continuation. Pour ce qui est des bouffées d angoisse, il faudra du temps aussi pour reprendre confiance.c est la même vie qu avant mais qui ne sera de toute façon plus tout à fait la même. Fais toi aider si c est trop dur. L après cancer n est pas toujours évident.
Le scan de fevrier est bon et ça c est génial. 
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#736 17-03-2014 21:19:34

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Des nouvelles plus que bonnes venant de vous, ça fait plaisir à lire !
Le printemps va arriver, apportant un peu plus de lumière, de soleil dans vos cœurs et votre vie.
Profitez en, vous le méritez !!!
Gros bisous à tous et toutes ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#737 19-03-2014 08:57:14

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bjr
Me revoilà, les nouvelles sont excellentes pour nous aussi, nous entamons le 3e année post greffe, on y croit!
bilan sanguin nickel, le médecin a dit"on ne croirait jamais que vous avez eu un problème"!
tout va bien , la forme est à 100/100
voilà
courage à vous tous, je ne vous oublie pas

Dernière modification par cassie (19-03-2014 08:57:33)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#738 19-03-2014 10:08:51

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

smile

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#739 20-03-2014 10:45:07

bfille
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Date d'inscription: 20-03-2014
Messages: 5

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,

Ma belle-mère qui aura 71 ans cette année a apparemment un lymphome du manteau.
J'ai lu que les auto-greffes donnaient de bons résultats, mais j'ai peur que ma belle-mère soit considérée comme trop âgée, même si elle est en bonne condition physique (elle n'a quasiment jamais été malade de sa vie). Pouvez-vous me le confirmer ?

Par ailleurs, j'aimerais savoir s'il existe des hôpitaux particulièrement réputés pour soigner ce genre de maladie en Ile-de-France.

Merci pour toute l'aide que vous pourrez m'apporter.
Mon mari est très inquiet pour sa maman quand il lit les pronostics de survie sur Internet.


Lymphome du manteau diagnostiqué chez ma belle-mère en mars 2014
R-CHOP commencé le 28 mars 2014

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#740 27-03-2014 11:21:15

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Bfille, comme tu pourras le voir en lisant les parcours de nos proches, ton ami doit avoir de l'espoir parce que le lymphome réagit bien à la chimiothérapie. Et effectivement l'autogreffe permet de consolider le traitement. Effectivement je ne sais pas si à 71 ans elle pourra supporter l'autogreffe. Je sais que papa les médecins lui avaient dit qu'ils ne faisaient plus d'autogreffe passés 65 ans.Mais elle peut atteindre la rémission avec la chimiothérapie. L'autogreffe est un passage extrêmement violent pour le corps, tout le système immunitaire est mis à plat, et les proches de certains d'entre nous ne s'en sont pas relevés...alors tu vois si les médecins jugent que c'est trop risqué il ne faut pas courir le risque. Prenez les choses par étape. IL faut déjà commencer le traitement. On est là pour répondre à tes questions.

Ici tout va bien. Papa est en forme. Fatigué car il travaille énormément mais à 65 ans bientôt et avec tout ce qu'il a traversé j'imagine que c'est normal. Mais comme le dit souvent James la vie ne sera plus la même. Je m'inquiète pour un rien. Exemple : mon ami a deux gros ganglions dans le cou...et on a fait une prise de sang il a un niveau d'éosinophile élevé. Ce n'est sans doute rien mais je ne peux pas m'empêcher de penser au lymphome.

Sinon papa et moi avons accepté de témoigner sur le lymphome du manteau, comme nous l'a proposé Christophe. En fait c'est pour les laboratoires Janssen. Et du coup je me renseigne un peu sur internet et je découvre qu'un nouveau médicament va être mis en circulation spécifiquement pour les lymphomes du manteau, via une procédure accélérée de l'ANSM. Apparemment le médicament donne de bons résultats de rémission durable en cas de récidive. Personnellement cela m'a mis du baume au coeur. VOici le lien. '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Voilà mes amis, je pense à vous bien fort, je ne vous oublie pas non plus. Une pensée toute particulière à ceux que ce satané lymphome a privé d'un être cher. Et mille bisous à tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#741 27-03-2014 14:05:38

bfille
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Messages: 5

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci mpain pour ta réponse.
Nous sommes encore dans le flou. Les médecins ne sont pas certains à 100 % du diagnostic, mais ma belle-mère commence sa chimio demain. J'espère qu'elle va bien la supporter.
Tu as raison, il faut faire confiance aux médecins. Malgré tout, on ne peut s'empêcher de vouloir comprendre. C'est très difficile d'être impuissant.
Heureuse que ton papa soit en forme.
Merci à vous  pour tous vos témoignages, ils sont très précieux.


Lymphome du manteau diagnostiqué chez ma belle-mère en mars 2014
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#742 27-03-2014 18:32:36

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Comment ils peuvent ne pas être surs du diagnostic? Ils hesitent sur le type de lymphome? Ou va etre soignée ta belle mère? Je ne connais pas les hopitaux parisiens papa était à Tours ils étaient supers. Tu sais quel est le protocole quelle va suivre? Si tu as des questions sur les produits, effets secondaires, n'hesite pas. Et non, vous n'êtes pas impuissants. Votre présence, votre amour et votre soutien seront très importants tout au long du chemin vers la rémission. Petit conseil: n'hésitez pas à aller rencontrer les médecins. Et aussi renseignez vous sur les complements alimentaires. Mon pere et le mari de cassie en ont pris et cela a beaucoup diminué les effets secondaires, et ils sont restés en assez bonne forme pendant le traitement. Si tu veux je peux me renseigner savoir qui elle peut aller voir à Paris pour lui elaborer un programme adapté.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#743 27-03-2014 19:11:21

bfille
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

C'est super gentil mpain.
Elle est soignée à Versailles. Apparemment il manque quelques éléments (dans le caryotype je crois) pour être certain du diagnostic. Ce qui me semble bizarre, c'est qu'ils commencent quand même le traitement.
Je ne sais pas quels sont les médicaments. Elle aura plusieurs séances de chimio intensive sur 6 mois associées à des anticorps monoclonaux. Elle a déjà eu une séance de chimio légère et de la cortisone, mais la vraie première séance aura lieu demain. C'est tout ce que je sais pour l'instant. Mon mari a l'intention de voir les médecins une fois qu'ils y verront un peu plus clair eux même...
Je ne savais pas que les compléments alimentaires pouvaient aider. Je suis preneuse de toute info sur le sujet.
Encore merci pour tes conseils.


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#744 27-03-2014 19:29:11

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Si ils commencent le traitement c'est qu'ils sont surs qu'il s'agit d'un lymphome, après il existe beaucoup de sous types de lymphome, et même plusieurs types (2 je crois) de lymphome du manteau. Mais je n'ai jamais bien compris quelle était la différence. Je me renseigne sur les médecins qu'elle peut aller voir et je reviens vers toi.
Bon courage.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#745 28-03-2014 13:59:45

bfille
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Dernières nouvelles du jour. Il s'agit bien d'un lymphome du manteau.
La chimio commence aujourd'hui. Protocole R-CHOP.


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#746 28-03-2014 15:53:59

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alors c'est le début du combat...mon pere se renseigne pour les un medecin spe complements alimentaires à paris et dès que je sais je te diis. Courage à vous...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#747 28-03-2014 16:02:56

bfille
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Marie.


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#748 10-04-2014 14:12:42

rosero1
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Voila ca a fat un an que papa nous a quitté sad


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#749 10-04-2014 15:53:44

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je me souviens très bien de ce mois d'avril 2013. Et du depart si brutal de ton papa. Je t'envoie beaucoup de courage et de force pour traverser ce difficile anniversaire. Je t'embrasse bien fort.

Bfille, comment ta belle mere supporte telle le traitement?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#750 10-04-2014 19:14:27

pounet
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Messages: 241

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cette maladie fait beaucoup de ravages autour d'elle, je pense bien à toi Rosero en ce jour difficile....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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