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#751 10-04-2014 22:21:48

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Moi aussi, je pense bien à toi, rosero. Je t envoie toute mes amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#752 12-04-2014 11:20:25

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci a vous, je tien a vous remercier de m'avoir écouter dans les moments les plus durs !!


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#753 07-12-2014 11:22:33

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous.
Il y a longtemps que je ne me suis pas connectée sur le forum...mais j'ai envie d'avoir de vos nouvelles à toutes et des nouvelles de vos maris ou Papa. J'espère qu'ils vont bien.
De mon côté la vie n'est pas facile et il me manque terriblement. Et j'ai bien du mal à trouver un sens à ma vie. Donnez moi de vos nouvelles. Et bon courage aux nouvelles du forum. La médecine fait des progrès ultra rapide. Et il faut y croire.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#754 07-12-2014 20:11:26

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou malali
Je ne sais pas si j'etais compté ds les personnes pour les nouvelles mais aller j'en donne un petit peu...
La vie suis son court tjrs avec des hauts et des bas .... coup de moin bien au moment de mon anniv,et en ce moment a l'approche des fêtes.... mon papa me manquera jrs ....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#755 07-12-2014 21:27:52

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

A vous,

Voilà, 7 ans en janvier que je me bagarre contre cette maladie. 7 rechutes...
Je n'ai pas envie de rejoindre les étoiles qui illuminent notre ciel. Alors sachez que je lutte pour moi, ma famille et aussi un peu pour vous, en mémoire de tous ceux qui nous ont quittés.

Comptez sur moi. J'irai au bout.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#756 07-12-2014 21:33:04

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Rosero pour les nouvelles. C'est vrai au moment des fêtes il nous manque encore plus et l'absence est difficile à vivre. Bonnes fêtes quand même
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#757 08-12-2014 14:33:23

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Didier, chaque jour je viens voir si tu as posté des nouvelles, je ne poste pas mais je te suis , je t'envois pleins d'ondes positives !!


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#758 08-12-2014 15:55:23

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

CC Malali, je passe de temps en temps sur le forum moi aussi, moins accro,qu'au début et surtout envie d'oublier mais ça, c'est impossible , alors je regarde, les nouveaux lymphomes du manteau, et les autres bien sûr
Chez nous tout va bien, la vie a repris normalement, la santé avec, pleine forme, il ns arrive d'oublier ce qu'il s'est passé si ce n'est les controles semestriels qui font une piqure de rappel, on y croit .........
Je penses à vous tous en ces moments d e fêtes qui sont bien souvent les plus dur à vivre
courage à toi Malali, Rosero et les autres! je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#759 08-12-2014 18:52:33

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali,
Je viens de voir ton message et comme toi cette période de fêtes est difficile. Plus le temps passe et plus c'est dur...
Je viens de temps en temps suivre toutes ces personnes si courageuses, je pense à Didier 21 et bien d'autres, quel exemple!
Nous n'avons pas le droit de nous plaindre car nous avons la santé...mais le manque est là!!
Bon courage à vous tous, et à toi Malali.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#760 09-12-2014 13:36:47

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour mes ami(e)s
Je ne viens plus aussi régulièrement lire le forum mais lorsque je vois que la file des porte manteaux "remonte" je viens vite ...
J'embrasse très affectueusement MALALI PIEDO et ROSERO ...je sais l'approche des fêtes à tendance à faire monter en moi une poussée de sinistrose aigüe , en 2012 j'ai mené deux combats de front contre le CRABE mais ma maman ayant perdu le sien ,sa chaise vide autour de la table familiale est toujours difficile à vivre ...alors je comprends ce que vous ressentez c'est encore tellement récent la vie sans ceux que l'on aime ,la douleur est encore à vif ,très dur ...
Sinon mon chéri va plutôt bien il a donc repris son travail à temps plein depuis 13mois maintenant comme avant à fond il est tout de même beau coup plus fatigable et fatigué , ne supporte plus le bruit n'a pas retrouvé ses papilles d'avant et doit faire des efforts de concentration ...mais il est VIVANT et notre vie a repris des allures de normalité son prochain
scanner est en février ...lors de notre dernière rencontre avec l'hémato lorsqu'on lui pose la question du risque de rechute parce que nous n.avons pas fait le test de la maladie résiduelle il répond que oui c'est une possibilité mais que le traitement subi a fait diminué le risque que de toute façon on ne sait pas empêcher une récidive mais maintenant on sait la traiter dans le manteau ce qui est une formidable avancée...profitons de la vie ..sous surveillance, pas si facile que cela d'avoir la pêche tous les jours mais de toute façon rien ne sera plus comme avant ;
Didier je suis ton parcours fait de montagnes russes mais quel courage et qu'elle pugnacité contre l'ennemi n'oublie pas que la rémission est au bout, elle arrive!
J'embrasse tous ceux et celles qui luttent et même si mon poste est un peu morose parce que je le suis un petit peu en ce moment il est bien sûr avant tout plein d'espoir pour tous les malades et leur entourage parce que la médecine ayant tellement progressé en terme de traitements contre le lymphome que la rémission voire la guérison sont une réalité
Amities


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#761 10-12-2014 03:08:19

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir, j'étais venu sur ce forum en mars 2013 indiquant que j'avais suivi entre septembre 2011 et mars 2012 un protocole d'essai LYMA suivi d'une autogreffe randomisé dans le bras sans entretien rituximab. J'ai rechuté en octobre 2013 avec une atteinte
gastrique et commencé en janvier 2014 un traitement de R-BENDA pendant 5 cures que j'ai assez bien supporté. Ma rémission n'a été que partielle et j'ai suivi ensuite  3 R-CHOP beaucoup plus nocifs pour peu de résultats. J'ai suivi ensuite 2 R-HAP (là je ne tenais plus debout) qui n'ont pas donné plus de résultats. Maintenant je commence le nouveau traitement oral de IBRITUNIB. J'ai eu toutes ces chimios (10 depuis le début de l'année) car l'objectif était l'allogreffe car j'ai un donneur non apparenté compatible 10/10. Je souhaietrais savoir si certains d'entre vous prennent aussi l'IBRUTINIB et depuis quand. Merci pour vos réponses


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#762 10-12-2014 07:40:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Alain,

Je ne pourrai pas donner de réponse à ta question sur l'IBRUTINIB, mais si les médecins te l'on prescrit, c'est qu'ils pensent que c'est le traitement qui te convient.
Il vaudrait peut être mieux que tu "ouvres" ta propre file de discussion, tu auras surement plus de réponses à ta recherche.
Courage Alain,

Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#763 11-12-2014 14:49:26

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alain, je ne connais pas l'ibrutinib, la benda a bien fonctionné pour moi , en tous cas assez pour pouvoir faire l'allogreffe. Est ce que tu supportes mieux ce traitement ? as tu une idée de la longueur du traitement ?
c'est bien long , tout ça , je t'envoie plein de courage mais je pense que tu en as un bon paquet pour avoir déjà supporté tout ça !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#764 13-12-2014 00:41:06

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir, en réponse à Régis, le protocole Lyma c'était 4 R DHAC + BEAM + autogreffe de cellules souches. J'avais accepté de servir de testeur. Je posais la question sur l'Ibrutinib car c'est une nouvelle chimio orale qui a reçu une autorisation temporaire en avril 2014 et vient juste de recevoir l'autorisation finale en Octobre et qui a surtout été testée pour la leucémie lymphoide chronique et en phase II pour le lymphome du manteau. Donc les médecins n'ont pas encore beaucoup de retour.
Où je suis soigné, nous ne sommes que deux à recevoir ce traitement pour le lymphome du manteau et assez peu en France. Je m'intéresse surtout aux effets secondaires.

Pounet, je suis très content pour toi si la Benda a suffisamment fonctionné pour toi pour pouvoir faire l'allogreffe.Pour moi, la rémission après R benda était de 50%. Ou a lieu ton allogreffe et comment cela passe t'il au niveau de la récupèration ? Je pensais que je supporterais mieux ce traitement masi j'ai les premiers effets secondaires cad infection respiratoire, à partir d'aujourd'hui j'arrête et je verrai lundi avec mon hémato si je reprends ou si je le suspends encore. Normalement cette chimio orale était prévue pour deux mois et après pet scan pour voir le résultat. Mais il est vrai que les 3 r chop et les 2 r hap après 5 R-benda m'ont laissé sur le flanc et je suis très fatigué. Mon hémato m'a laissé 6 semaines de repos avant de commencer l'Ibrutinib. L'Ibrutinib sera sûrement considéré comme un médicament qui soigne le lymphome du manteau comme une maladie chronique. Aux Etats Unis il a commencé à être . en fin d'année 2013 et en Europe comme en France en avril 2014 mais que pour des cas où les patients sont devenus réfractaires aux chimios classiques (comme moi maintenant) Il n'y a pas assez de recul. Je tiens bon mais le moral en prend un coup avec tous ces effets secondaires extrêment nocifs et sans résultat. Les deux dernières chimios m'ont causé des neuropathies périphériques aux mains et aux pieds.


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#765 13-12-2014 20:07:49

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

salut Alain, je suis traitée en Belgique...Je te comprends pour la fatigue , c'est terrible , j'ai eu une chimio , je pense la ICe, je n'ai pas ouvert les yeux pendant 48 heures, je ne te dis pas l'inquiétude de ma famille ! D'ailleurs ils l'ont arrêté parce que mon corps ne pouvait plus supporter cette suite de traitements . C'est bien qu'il te laisse récupérer un peu sinon ce n'est plus gérable ,le physique ne suit plus et le moral en prends un fameux coup aussi. Le chop m'a laissé pendant plus d'un an des neuropathies aussi, encore maintenant même si tout est plus ou moins revenu à la normale , les médecins se rendent compte tout de suite que je n'ai pas de réflexes nerveux , enfin je sais pas si c'est très clair,  ce que je raconte ! je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au jus comme on dit chez vous....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#766 15-12-2014 09:02:28

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mes amis,
des nouvelles aussi de ma part. Heureuse de vous lire même si je suis toujours aussi touchée par votre drame à vous rosero, malali, piedo. Touchée, et en colère, et bien sur terrorisée aussi car c'est dur de mettre tout ça derrière on fait semblant mais on n'oublie pas que le manteau peut revenir. De mon côté après toutes ces années de galère je peux enfin souffler. Les mois derniers ont encore été infernaux puisque c'est mon compagnon de seulement 30 ans qui a eu un mélanome, un cancer de la peau, qui était très gros, et très agressif. Bref nous avons eu très peur. Et finalement il a sans doute été opéré à temps, donc nous croisons les doigts pour que le crabe ne se soit pas répandu quelque part...Mais bon ça fait encore une épée de Damoclès sur la tête...et avec la maladie de papa, et le parkinson de maman (je n'arrive même pas à en parler tellement c'est douloureux), tout ça n'est quand même pas évident.
Mais enfin la vie m'apporte un beau cadeau puisque j'attends un petit garçon qui naîtra en mai prochain. Et ça c'est vraiment du bonheur pur, une joie simple. Je croise les doigts pour que tout se passe bien la vie m'a rendue méfiante hein. Mais bon malgré tout ça mon papa est toujours là, mon compagnon aussi, et ma maman aussi. Alors finalement, tout va bien non ?
Je vous embrasse toutes et tous mes amis.
A très vite.
Marie.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#767 15-12-2014 13:04:18

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

yes Marie !!!
et tu sais ce que j'en pense, portez vous bien tous les 3
bises


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#768 15-12-2014 14:20:08

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alain,
Grace à toi, je comprends mieux les parole de mon hémato qui me parlais justement d'un nouveau protocole qu'il ne m'avais pas proposé vu qu'il ne le connaissait pas assez.
Marie, bonne continuation pour ta grossesse, et que ton compagnon ainsi que tes parents profitent pleinement du bonheur que tu vas leur apporter.
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#769 20-04-2015 13:44:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1366

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Désolé Marie de squatter ta file,
Nous recherchons un patient atteint d'un lymphome du manteau pouvant et souhaitant témoigner de son parcours.
Contactez moi en MP sur mon courriel.
Merci beaucoup et portez vous bien.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#770 25-01-2018 15:41:26

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,
Le manteau est de retour, à la faveur de l'hiver. Mon père a fait 2 AVC en 6 mois, et maintenant la récidive.
Connaissez vous les nouveaux traitements? L'oncologue a parlé à mon père d'un nouveau protocole mis en place depuis décembre.

Merci de votre aide


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#771 25-01-2018 19:51:24

mpain
Membre
Lieu: paris
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,
Le manteau est de retour, à la faveur de l'hiver. Mon père a fait 2 AVC en 6 mois, et maintenant la récidive.
Connaissez vous les nouveaux traitements? L'oncologue a parlé à mon père d'un nouveau protocole mis en place depuis décembre.

Merci de votre aide


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#772 27-01-2018 15:12:52

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 676

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Dur de lire la rechute de ton papa.
Le mari de Cassie a rechuté également, mais je pense que tu as déjà regardé son post.
Son onco lui proposera le bon traitement.
Courage à toi ton papa et le famille.
Régis


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#773 30-01-2018 10:24:13

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Bereta.
Papa fait la biopsie jeudi. Je vous dis quand j'en sais plus sur le protocole qui va lui être proposé.
Quelle chiotte


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#774 30-01-2018 18:09:40

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, ton papa a déjà combattu avec succès, il en sera de même pour sa prochaine bataille.
Soutient le il en aura besoin.
Si il a du velcade, Cassie pourra te renseigner et ton onco aussi.
Tu sais que chacun réagit différemment aux traitements, alors confiance.

Dernière modification par Bereta66 (30-01-2018 18:10:11)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#775 31-01-2018 07:58:34

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie n'hésite pas, qd tu veux tu peux me tel en mp
gros bisous à toi


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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