France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#776 05-02-2018 05:22:27

lolamar
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-02-2018
Messages: 1

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mon mari (73ans) est atteint d'un lymphome du manteau depuis 2011 (stade III+). Il est traité au CHUV de Lausanne, son parcours 6 chimios + autogreffe, bon résultat rémission complète 5 ans, puis rechute en 2016 nouvelles chimios avec bendamustine et rituximab, remission 80 %, traitement d'entretien au rituximab, rechute 2017, participe à un essai clinique du CHUV de Lausanne depuis février 2017 avec velcade + ibrutinib, 6 cures, puis actuellement traitement d'entretien à l'ibrutinib seul, rémission totale depuis la fin des 6 cures, il est en bonne condition physique, mais quelques effets secondaires pour l'instant sans gravité, il mène une vie normale. Son parcours est encourageant et ce témoignage pourra peut être aider ceux qui traversent cette épreuve. Par ailleurs j'aimerai partager des infos auprès des patients sous ibrutinib, (effets secondaire, durée de rémission etc) et savoir s'il y a des nouvelles sur l'étude réalisée sur ce produit. Merci

Hors ligne

 

#777 05-02-2018 06:31:16

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour lolamar,
Une bonne nouvelle pour votre mari et les manteaux ayant subi une rechute.
J'espère que vous aurez une réponse à votre question sur l'ibrutinib.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#778 06-02-2018 20:50:07

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

oui merci


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#779 14-02-2018 10:17:38

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

SAlut tout le monde,

Merci Iolamar pour ce message d'espoir. Quels sont les effets secondaires dont tu parles?
Cassie comment va ton mari ? Les douleurs sont toujours aussi présentes

Nous nous attendons toujours les résultats de la biopsie. Nous avons RDV vendredi avec papa à l'hôpital pour savoir à quelle sauce il va être mangé

Au tepscan il n'y avait pas trop de ganglions mais si je comprends bien ça ne change rien...

Donnez moi des nouvelles; et je vous tiens au courant

Bien à vous
Marie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#780 16-02-2018 04:38:48

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

CC Marie,
Chez ns pareil, vu neurologue qui a diagnostique une neuropathie severe mains et pieds, la recuperation peut durer minimum 6 mois à un an et voire plus!!
aucune solution si ce n'est la patience ,dur dur le quotidien, impossible de bosser bien evidemment!tres compliqué pour ns
En ce qui   le concerne le petscan  fait en avril, n'etait pas significatif d'une rechute , par contre le scanner de septembre ne donnait aucun doute, ils n'ont meme pas fait une biopsie et ont traite directement
J'espère que ça va aller pour ton papa Mary, il y a actuellement un trt moins fort que l'on prend à vie (comme pour l'hypertension) mais ils ont jugé mon mari trop "jeune" pour y passer directement, ton papa pourra peut-être en profiter, c'est moins violent
bises et courage à toi


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#781 16-02-2018 07:31:04

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,
Comme le dit Cassie, d'autres traitements existent, et l'onco propose celui qui semble le plus approprié.
Courage à tous et plein de bonnes ondes

Dernière modification par Bereta66 (16-02-2018 07:31:29)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#782 17-02-2018 23:58:40

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Salut tout le monde, donc voici les nouvelles. Rechute confirmée, lymphome indolent, pas agressif, pas blastoide. Il fixe sous les bras et derrière le sternum. Peu de ganglions mais un gros de 4 centimètres. Taux de renouvellement KI 67 de 10 / 20 % donc pas très important. J'ai pas trop compris cette histoire de taux si ce n'est que c'est une bonne nouvelle.

Ils voulaient lui donner Ibrutinib mais comme il a fait un AVC récemment et que ses artères sont bien bouchées, ce n'est pas possible. Du coup on repart sur un traitement plus classique : 6 cures de ritux + bendamustine.

Voilà voilà, c'est reparti les amis, en espérant obtenir de nouveau 5 ans de rémission. Et en espérant qu'un satané AVC ne vienne pas tout foutre en l'air.

Cassie je suis bien ennuyée pour cette histoire de neuropathies! J'imagine que vous vous êtes renseignés sur tous les traitements alternatifs?

On se tient au courant bien sur

Bises à tous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#783 18-02-2018 20:42:22

Bay
Membre
Date d'inscription: 24-06-2017
Messages: 31

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour ce message sadresse a cassie ( a qui jai par ailleurs envoyer un message en privee)
bonjour cassie je me permet de vous contacter car jai lu la situation de votrr mari sur le forum
sur une des.fil  vous dites que votre mari a passer un tep scanner et que les resultats netaient pas significatifs
est ce que cela veut dire quil etait parfait ou qu il na pas fixer?
je pose cette question car jai passer un.pet scanner et les ganglions nont pas fixer mais jai toujours plein de symptomes qui sapparente a ceux dun lymphome!
je souhaite bon retablissement a votre epoux
et beaucoup de courage!! jai copier coler le message envoyer en privee
BON COURAGE A VOUS TOUS QUI COMBATTEZ CONTRE CETTE MALADIE AINSI QU A TOUT CE QUI VOUS ACCOMPAGNE DANS CETTE BATAILLE

Hors ligne

 

#784 19-02-2018 08:44:18

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Je souhaite de tout coeur que votre papa gagne ce nouveau combat.
Il va y arriver.
Bonjour Cassie,
J'espère que le problème de neuropathie ne va pas durer, vous n'avez pas besoin de ça.
Plein de courage pour les accompagnants, et de bonnes ondes pour les combattants.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#785 03-03-2018 15:35:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie et Cassie,
J'ai laissé passer un peu de temps avant de vous demander à chacune des nouvelles.
Marie, j'espère que ton papa supporte bien son traitement.
Cassie, comment se porte ton mari.
Amitiés et courage à toutes les deux.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#786 04-03-2018 10:08:48

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Bereta de prendre des nouvelles
Papa commence la chimio la semaine du 19 mars, du lundi au vendredi...
Il se prépare (test cardiaque, pose du pack...)
On attend la suite. Prêts à se battre.

Cassie, comment ça va ton mari? On s'inquiète ici...Toujours pas d"amélioration?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#787 04-03-2018 10:24:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Bien qu'il soit prêt à sa battre et toi avec.
Il n'a plus son pack, mon onco m'a fait garder le mien, nous en avons reparlé lors de la visite de décembre, et il m'a encore conseiller de le garder.
Tout ira bien pour ton papa, j'y crois.
Amitiés, et plein de bonnes ondes?


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#788 04-03-2018 15:16:46

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Non il avait eu une infection dans le pack après son autogreffe il y a 5 ans
J'espère que tout ira bien. On va prendre les choses les unes après les autres.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#789 15-03-2018 06:23:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Où en est votre papa, comment supporte-t-il son traitement ?
Plein de bonnes ondes pour lui.
Courage à vous


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#790 15-03-2018 09:35:12

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Bereta,

Il commence lundi prochain seulement...Le moral n'est pas au top avec maman qui vient d'entrer en Ehpad et de se casser dans la foulée le col du fémur


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#791 15-03-2018 11:20:40

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Dur, dur pour vous, vous allez devoir vous démultiplier pour vos deux parents.
Dites vous que tout va aller pour les deux, le col du fémur sera "réparé" pour votre maman, quant à votre papa, il doit se préparer à son nouveau combat qu'il va gagner comme le précédant.
Courage à vous


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#792 23-03-2018 11:02:30

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour Marie de Régis
Ca fait longtemps que je ne suis pas passée sur le forum
Pas trop le moral , 2 mois difficiles psychologiquement, enfin je sors la tête de l'eau et je viens vs redonner des nlles
Bon... comme vs le savez, mon mari est à nouveau en rémission, avec malgré tout , pendant 2 ans et tous les 2 mois une chimio d'entretien... mais de ce côté là tout va bien
Les neuropathies sont tjrs présentes et invalidentes malheureusement!
un point positif néammoins, les douleurs ont disparu au repos, donc on va dire 20°/° en moins, par contre hypersensibilité au toucher et à la marche, impossible de mettre des chaussures fermées ou un pantalon! vive les iles!!et la chaleur!
Pas possible non plus de re-travailler, ça va devenir très très compliqué!!
Ns sommes allées voir un neurologue qui a diagnostiqué "neuropathies mains et pieds sévère"
6 mois ou 1 an de patience, pas de solution...attendre...
Désolé marie pour ta maman, courage à ton papa,
jacques n'a pas eu besoin de remettre un pack car cette chimio n'était pas agressive pour les veines, donc on a fait sans.
courages à vous 2 et à tous les autres

Dernière modification par cassie (23-03-2018 11:04:29)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#793 23-03-2018 16:05:34

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Cassie
Merci de donner des nouvelles de Jacques.
Il lui faut maintenant être patient pour que ses douleurs disparaissent.
Concernant son incapacité à reprendre le travail, je te conseille de voir une assistante sociale, qui te proposera des solutions.
Marie, comment s'est passé l'opération de ta maman, et comment ton papa supporte-t-il le traitement commencé lundi.
Courage à toutes les deux et à tous les combattants.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#794 26-03-2018 06:17:05

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Bereta, mais l'asssitante sociale ne sert à rien car ns sommes en libéral! donc on doit se debrouiller tout seul hélas!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#795 26-03-2018 07:21:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Cassie,
Je comprends, mais n'aviez-vous pas souscrit une assurance justement en cas de problèmes professionnels ?


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#796 26-03-2018 13:25:29

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

si bien sur mais ils acceptent pas plus de 3 ans pour une meme maladie, donc là ,ce n'est plus le cancer mais des neuropathies, reste à savoir s'ils vont accepter comme nlle maladie, ou  dire que c'est la conséquence du cancer!
that's the question!!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#797 26-03-2018 16:20:32

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Difficile à dire en effet.
Mais vous devez vous battre pour obtenir gain de cause, surtout que si comme je le pense, ils ont continué à encaisser les mensualités.
Courage à tous les deux


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

#798 27-03-2018 10:29:57

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous

Ma pauvre Cassie, quelle galère en effet. Les problèmes de travail et d'argent, la double peine...

Ici on tente de garder le moral. La première chimio de papa ne s'est pas trop mal passée...Enfin tout est relatif. Un peu de fatigue, il garde l'appétit, mais il a quand même fait une poussée d'insuffisance rénale le deuxième jour. Il a aussi eu le lendemain de la sortie de l'hôpital des douleurs sous la voute plantaire, donc j'ai pensé à vous Cassie. Heureusement les douleurs ont disparu...Mais ce n'était que la première chimio.

Quand à maman, l'opération s'est bien passée mais elle est en fauteuil maintenant, et je crois qu'elle ne marchera plus...Elle me semble de plus en plus absente. Evidemment elle ne parle plus du tout...

Voilà
Malgré tout on essaie de profiter des bons moments. Heureusement mon petit bonhomme apporte un peu de joie dans tout ça...

Je vous embrasse tous

A vite


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#799 27-03-2018 14:24:10

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Courage Marie pour vous et votre famille.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#800 27-03-2018 18:55:24

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 679

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Marie,
Merci d'avoir donné des nouvelles.
Content que l'opération de votre maman se soit bien passé, c'est déjà une bonne chose.
Pour votre papa, ça va aller aussi, il faut espérer que cette douleur plantaire n'ait été que passagère, et qu'il n'en sera rien pour ses cures suivantes.
Courage à vous Marie, et de très bonnes ondes pour votre papa et tous les autres combattants.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.