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#801 28-03-2018 09:08:59

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci à vous

Je vous tiens au courant...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#802 28-03-2018 09:54:18

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 385

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie dans une vie on passe par des trous noirs et des trous roses pour ces derniers il faut patiente empathie comme tu le fais et Amour pour tes proches. Le bout du tunnel est parfois difficile a atteindre mais il t'attend. De tout coeur avec toi pour avoir taversé moi même "ce fleuve"
Tu as mon soutien évidemment spirituel
Evelyne

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#803 28-03-2018 09:57:43

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci
Je garde le moral malgré tout


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#804 29-03-2018 06:20:52

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Oui, il faut garder le moral, votre père ressent ce que vous ressentez.
Quand vous le pouvez, votre présence lui remonte le moral, même s'il ne vous le dit pas.
Courage et de bonnes ondes pour votre pap


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#805 29-03-2018 09:58:11

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui je lui ai proposé qu'on parte quelques jours avec mon fils fin avril à la mer...Je sais que ma présence compte beaucoup.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#806 29-03-2018 16:04:21

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

cc Marie
Courage je t'embrasse
écris en mp si tu veux


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#807 31-03-2018 14:34:11

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Quelle mer ?
Et oui, votre présence compte beaucoup, vous êtes un pilier pour eux?


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#808 24-05-2018 17:09:41

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 675

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Plus de nouvelles depuis un moment.
J'espère que tout va bien chez toi, tant pour ton père que pour ton fils.
En ce qui me concerne, scanner cette semaine et la semaine prochaine, puis rdv avec mon onco le 4.
Je pense bien à vous.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#809 02-06-2018 08:20:51

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

courage à toi!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#810 09-06-2018 22:08:55

Celiaceline
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Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 8

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,
Ça fait plusieurs mois voir années que je vous lis.
Mon papa a eu un lymphome du manteau il y a 3 ans. Il a eu 8 chimio a 3 semaines d’intervalle. Il l’a bien supporté...et au bout de 4 séances, les ganglions avaient bien diminué. Pendant 2 ans, il prenait des comprimés et tout se passait très bien. En novembre 2017, on lui annonçait une rémission et il devait faire tous ses exams de contrôle en juin. En avril, il se sentait fatigué et a ressenti comme une gêne dans la mâchoire. Il a fait une PDS et les leucocytes étaient encore plus haut qu’il y a 3 ans.  C’est effectivement le lymphome qui est revenu. Ils ont décidé 4 chimio de 4 jours chacune a l’hôpital...il en est à 2 avec des plaquettes très basses, ce qui est à priori normal, mais ce qui m’insuiete C’est que les leucocytes ne descendent pas, voir augmentent😱😒 qq’un Aurait il eu les mêmes symptômes?? Je ne comprends plus rien et je m’inquiète..il y a 3 ans, après chaque chimio, ils descendaient...sinon le moral est moyen, il est fatigué et très mal aux jambes...il mange bien...c’est un costaud de 140kg...l’etat Général est bon, il bouge tous les jours meme si fatigué et essoufflé...

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#811 11-06-2018 06:22:59

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bjr

Je pense que mon marie a reçu le trt dont tu parles fin 2017 avec velcade et cie , 4j de chimio à l'hopital, c'est le 2e protocole après avoir subit le 1er il y a  5 ans, suivi d'une rémission totale/
depuis décembre les bilans sont tous rentrés dans l'ordre sauf qu'à cause du médicaments, il souffre de neuropathies périphériques depuis 7 mois et a bcp de mal pour marcher,
bon coiurage à ton papa


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#812 11-06-2018 07:21:34

Celiaceline
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Messages: 8

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Cassie
Merci pour votre message...
Mon papa a effectivement très mal aux jambes...votre mari avait il des leucocytes très élevés également ?

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#813 11-06-2018 09:46:50

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

non mais ns sommes à 7 mois après le trt donc heureusement
les bilans sont perturbés durant les trt c'est normal!
si ses emmebres s'engourdissent , il faut le dire aux medecins afin d'interrompre très très vite les piqures de velcade


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#814 11-06-2018 17:56:40

Celiaceline
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Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 8

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je ne pense pas que mon papa ait ses piqûres...
Ils lui ont parlé depuis hier de ibrutinib...mais il faut vérifier avec le cardiologue si il peut le prendre...connaissez vous ?

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#815 02-07-2018 14:43:29

mpain
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,

Désolée de ne pas avoir donné davantage de nouvelles, j'étais beaucoup prise entre le boulot, mon fils, et les allers retours pour aller voir papa. Il a fait déjà les 4 premières cures de chimio. Les ganglions ont diminué et sont repassés sous le centimètre. La chimio fonctionne bien, donc on continue. Encore deux cures et ce sera terminé. Si tout va à partir de septembre il devrait pouvoir souffler un petit moment...

Espérons car il va déménager et j'ai peur que ça le fatigue beaucoup. D'autant plus qu'il est tout seul maintenant que maman est à l'Ehpad. Bref, Céliaceline bienvenue sur cette file. Comment va ton papa? Je ne peux pas te dire pour les bilans sanguins. Que disent les médecins?

Bereta j'espère que tout va bien

Et Cassie je sais que c'est dur. J'espère que vous tenez le coup...


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#816 02-07-2018 14:51:57

Celiaceline
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-06-2018
Messages: 8

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie
J’espere Que ton papa va mieux🤞🏻🙏🏻
Merci pour ton message...
Les 2 chimio n’ayant pas eu le résultat souhaité, ils a commencé depuis 10 jours ibrutinib...
Je ne sais pas si tu connais...à priori, c’est pour les récidives du lymphome du manteau...on croise les doigts et on attend...
Nous sommes déjà bien contents que le cardiologue ait donné son accord...🙏🏻🤞🏻
Quelle maladie atroce...
J’espere Que de de ton côté, les nouvelles sont assez bonnes...

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#817 03-07-2018 08:00:08

Bereta66
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Messages: 675

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie,
Content que le traitement de ton papa fonctionne.
Pour ce qui concerne le déménagement de ton papa, ce sera après ses dernières chimios, avec de très bons résultats, et je suis certain que comme je le pense, il s'agit d'un rapprochement de ton domicile, tout ira bien.
CeliaCéline,
Oui, il faut y croire, ton papa va gagner, et l'ibrutinib va l'aider à combattre cette saleté.
Courage à toutes les deux et à vos pères et fils


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#818 03-07-2018 09:28:51

Celiaceline
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Messages: 8

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Regis....
Je le souhaite plus que tout🙏🏻
En tout cas, il a l’air un peu mieux qu’après ces 2 dernières chimios...il a rdv le 17 juillet pour faire un point avec son oncologue...alors à suivre...
Je vous tiendrai au courant

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#819 04-07-2018 07:50:29

mpain
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Lieu: paris
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Céliaceline,

Je crois que l'ibrutinib a des résultats formidables. C'est une thérapie ciblée. Papa n'a pas pu en bénéficier car il avait fait 2 AVC et trop de risques pour le coeur...Mais l'hémato a dit qu'il pourra peut-être en bénéficier si il rechute de nouveau après ses 6 cures de chimio (j'ai bien compris que c'était fort probable, même si j'espère toujours au fond de moi qu'il puisse se débarrasser définitivement du manteau).

Merci Régis pour ton soutien


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#820 04-07-2018 15:56:44

Celiaceline
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Messages: 8

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie,

J’ai aussi vu de belles réussites avec ce médicament🙏🏻🤞🏻
J’espere Qu’il en sera de même pour mon papa...quant au tien, je te souhaite également qu’il se débarrasse de cette saleté de manteau...à priori, il s’en va et il revient mais on en guérit pas😒
Soutenons les et restons positives....
Pas toujours facile...
Bon courage...

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#821 05-07-2018 10:17:34

Bereta66
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, CéliaCéline,
En effet, j'ai entendu parlé en bien de l'itrubinib.
Il semble en effet que cette saleté revienne, mais il faut toujours garder espoir dans l'apparition de nouveaux traitements efficaces.
Courage à toutes les deux et à vos combattants.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#822 05-07-2018 10:52:05

ever
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour
moi aussi j'y crois aux thérapies ciblées et je pense qu'elles sont moins délétaires que les chimio. Moi j'attends que l'oncologue qui est partie à CHICAGO pendant une année pour mieux cibler les lymphomes elle va revenir en septembre sur Marseille et qu'elle va apporter du renouveau en matière de thérapie
Bien à tous et toutes on garde espoir
Evelyne

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#823 05-07-2018 11:40:02

Celiaceline
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci beaucoup à vous ☺️🙏🏻

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#824 23-07-2018 07:44:18

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Marie et Cassie,
Ce petit post pour avoir de vos nouvelles.
Amitiés,


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#825 23-07-2018 14:21:22

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

cc
merci de t'inquiéter pour nous
les nlles sont bof, stationnaire, pas bcp d'amélioration
moral moyen en plus j'ai perdu ma maman il y a 3 semaines, trt d'entretien mercredi, à suivre
et toi, RAS?
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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