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#101 02-11-2012 10:48:41

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je suis vraiment desolee de lire ca mais le forum est aussi fait pour trouver du soutien dans ce genre de cas pas evidents... Ca ne doit vraiment pas etre facile au quotidien alors je te souhaite beaucoup de courage et d'etre bien entoure!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#102 02-11-2012 13:35:49

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bjr Malali
un petit mot d'encouragement et toutes mes pensées positives pour vous deux, j'espère que ce n'est qu'un passage et que tout va rentrer dans l'ordre, on veut y croire!
Tu sais on est là aussi pour soutenir dans les moments diffciles! d'échanger permet quelques fois d'alléger son quotidien, essaye de te reposer un peu, les enfants sont avec vous?
STP, reviens sur le forum et tiens nous au courant
une tonne de courage
amitiés

Dernière modification par cassie (02-11-2012 13:36:04)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#103 02-11-2012 18:16:09

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour tout le monde,
Et d'abord toutes mes pensées pour toi Malali. Ce n'est pas parce que c'est difficile pour ton mari qu'il ne faut pas venir te confier. tu ne vas pas nous saper le moral. Chaque cas, chaque histoire est différente. Et nous savons tous que c'est une saloperie ce manteau. On est là pour te soutenir. Ca doit être tellement dur tout ça, voir souffrir ceux qu'on aime c'est vraiment une épreuve qu'on ne peut imaginer avant d'y être confronté. Alors donne nous des nouvelles, dis nous si tu n'as pas le moral, tu sais qu'on est là.

Cassie pour répondre à ta question de l'autre jour, non, papa n'a pas pris le complément que tu m'as conseillé. Il s'est renseigné auprès de ses amis médecins et ils connaissaient l'algue utilisée mais pas le médicament lui même ni le nom du mec. Alors il a préféré se fier à eux. Mais il prend tout un tas d'autres compléments alimentaires tu verrais l'arsenal c'est impressionnant. C'est peut-être tout ça qui l'aide à tenir le choc, même si quand même cette semaine il est très fatigué et passe beaucoup de temps à dormir. J'imagine qu'après chaque chimio il sera un peu plus affaibli. Il faut se faire à l'idée. C'est pour la bonne cause. Prochaine hospitalisation le 19 novembre. J'ai pu me débrouiller avec le boulot je pourrai l'accompagner et j'espère voir l'hémato.

James, comment ça va ? Comment ça se passe ? On attend des nouvelles.
bises amicales à toutes et tous !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#104 02-11-2012 22:18:19

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali,
Vous devez passer des moments difficiles et j'imagine combien voir la souffrance de ton mari chéri doit être difficile j'espère que tu es entourée par une bonne équipe médicale qui prescrit les bons médocs contre la douleur
j'espère de tout mon coeur que les choses vont s'arranger et que tu trouveras dans l'amour qui vous unit toute l'energie dont tu as besoin pour le soulager un maximum
Quelle saloperie ce manteau ! ne t'inquiète pas pour nous ,n'hesite pas à venir déverser ta peine sur le forum si cela te fais du bien nous sommes unies dans le combat ,pour les bonnes et moins bonnes nouvelles ...
je pense très souvent à vous deux ;je vous envoie un joli coin de ciel bleu de ma belle Provence pour éclaicir votre tunnel
Mon James a eu sa 3eme séance de chimio mercredi ;tout s'est passé normalement il est plus fatigué ressent toujours d'importantes céphalées et brûlure oesophagienne mais bon il se repose d'avantage et j'espère qu'à partir de lundi cela aura diminué
petscan le 8/11... nous sommes prêts à supporter les difficultés lorsqu'on sera sûr de l'efficacité du traitement il me tarde de retirer ce manteau et remettre des vêtements plus légers! je sais, patience,patient  sont les maîtres mots  lorsqu'on parle maladie ,malade il faut laisser le temps  au traitement d'anéantir toutes les vilaines cellules alors VIVEMENT l'ETE
je vous embrasse toutes et tous mes compagnons de combat


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#105 07-11-2012 08:18:06

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Demain 1er petscan de contrôle ...le stress fait une remontée fulgurante!
hauts les coeurs


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#106 07-11-2012 10:23:42

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

allez haut les coeurs, tout va aller
je pense à vous


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#107 07-11-2012 11:20:47

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ohlala je stresse avec toi James !!! Surtout surtout tu nous tiens au courant je t'envoie toutes mes pensées les plus positives et je croise les doigts très très forts.

De mon côté papa est toujours fatigué et toujours ces douleurs d'un coup à cause des facteurs de croissance sans doute. Par ailleurs on est un peu inquiets parce que la LDH est montée à 1500 alors qu'elle était à 300 à la dernière prise de sang il y a deux jours. J'ai regardé sur le web mais je trouve un peu tout et n'importe quoi (je sais c'est mal) On attend une réponse de l'hémato mais pour l'instant on arrive pas à la joindre. Est ce que c'est arrivé à vos maris ?

Allez James Cassie a raison tout va aller! Essaie de passer une bonne journée et de dormir malgré tout la nuit prochaine.

Malali, je pense bien fort à toi et ta famille.

Bises à tous !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#108 07-11-2012 15:04:54

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

je n'ai pas de reponse pour le LDH, ce que je sais c'est que pendant la chimio je n'attachais plus d'importance aux resultats car on ns avait dit que tout était perturbé donc n'y pense pas le trt avance vers le meilleur
courage a vs tous ,je suis brève car je tape main gauche d'1 seul doigt, bras droit platre depuis hier coude inclus pas facile!!!biz


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#109 07-11-2012 15:44:33

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui c'est ce que l'hémato a dit à papa aujourd'hui : tout est déréglé à cause des facteurs de croissance donc pas la peine d'analyser. Du coup mon père se demande à quoi servent les prises de sang deux fois par semaine mais bon je lui dis que c'est quand même important pour les plaquettes et les globules.
Ma pauvre Cassie qu'est-ce qui t'est arrive ?
Je vous embrasse.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#110 07-11-2012 17:11:16

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

une chute, j'ai fait un vol plané! lol! je vois chirurgien lundi, l'os articulation coude cassé , platr 45j en principe c'est la joie!! en plus j'ai plein d'expo! les boules
pour ton papa les prises de sang controlent le niveau sanguin, plquettes etc mais c'st vrai que ça ne sert a rin "le protocole"
tjrs pas de nlles de malali!


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#111 07-11-2012 19:23:47

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Aïe aïe aïe ma pauvre!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#112 08-11-2012 09:09:18

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous,
Je suis navrée d'apprendre les mauvaises de Malali...
J'espère de tout coeur que ca va aller...Je suis venue sur le forum après une petite absence : je voulais prendre du recul avec tout ca!!! J'en avais besoin. Je suis venue ce matin, la peur au ventre, d'apprendre des mauvaises nouvelles!!! Je croise les doigts pour vous tous...En regardant les ages, je vois que vos parents, mari ont pratiquement les mêmes!!!!
Pour le taux de ldh, il ne aut pas trop t'inquiéter : ce taux peut varier sur le simple efet d'un rhume!!!! Alors ne t'inquiètes pas trop, mais appelle l'hémato quand même pour te rassurer
Gros bisous à vous tous, et M...pour James aujourd'hui
Je vous embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#113 08-11-2012 09:49:23

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Firstninette comment va ta maman ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#114 08-11-2012 09:51:04

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James je croise toujours les doigts de toutes mes forces


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#115 08-11-2012 10:14:06

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

james donne ns des nlles le + vite possible


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#116 08-11-2012 12:01:54

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à toutes
Je ne sais pas quoi vous partager.... L'HAD c'est super. Tous les soignants sont aux petits soins pou lui. Mais lui il baisse tous les jours un peu plus. Il devient de plus en plus dépendant. Depuis trois jour c'est toilette au lit . Depuis ce matin c,est la chaise percée car impossible de bouger. Plus d'appétit et de plus en plus de mal à respirer, on a augmenté l'oxygène. Demain normalement hospitalisation de jour de 8h à 18 h pour transfusion sanguine et radios des poumons. Je ne sais pas si c'est utile et si la fatigue que cela va engendrer n,est pas pire que tout. Il est très difficile pour lui de se voir ainsi diminuer et de ne plus être capable de faire les gestes les plus simples. Cette nuit un de nos fils est resté avec lui et j'ai pu dormir une nuit normale, la première depuis plus de 15 jours!!!
Continuez à vous battre toutes pour vos maris et parents.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#117 09-11-2012 07:25:15

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

une tonne de courage MALALI
mes + affectueuses pensees je t'embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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rémission totale depuis avril 2012

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#118 09-11-2012 08:16:46

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Pleins de Gros bisous Malali....Ca doit etre trés dur, pour toute ta famille.
Bisous, bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#119 09-11-2012 08:31:52

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali,
ton courage et ton amour forcent l'admiration;j'imagine ton épuisement physique et psychique , tout le monde n'est pas capable de faire ce que tu fais pour lui en ce moment c'est à la hauteur des sentiments qui unissent votre famille.
Je suis allée faire une promenade en bord de mer et là ,je pensais encore plus à vous
je t'envoie mes amicales pensées  pour apaiser ton coeur en peine.

pour mon James, on n'échappe pas à la règle cad aucun résultat le jour même maintenant il faut attendre le 13/11,jour de Cs avec le médecin de Nice ...de la patience lorsque l'on est patient
merci à vous mes amies de FLE d'avoir pensé à nous et vos ondes positives m'ont permis de trouver l'attente des 3 heures d'examen moins pénible
Cassie alors tu fait des vols planés?!! toi aussi tu vas cultiver la patience avec tes 45j de plâtre! j'espère que tout va bien se consolider sans l'intervention du chir!
Mpain il faut que ton papa trouve le bon médoc contre sa douleur ,si le paracétamol n'est pas suffisant il y a d'autres possibilités
Fristinette merci pour ta pensée ,j'ai lu ton histoire et celle de ta maman...Le rôle des enfants, des conjoints de toute personne  qui accompagnent celui qui combat le CRABE est primordial et difficile aussi...
je vous embrasse


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#120 09-11-2012 09:00:04

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali
toutes mes pensées pour toi, ton mari, vos enfants. Que d'émotions en lisant tes mots. Que de force il te faut pour traverser tout ça sans colère...quelle saloperie la maladie. Je t'envoie moi aussi des tonnes et des tonnes et des tonnes de courage et de force.
James, patience patience. Le 13 c'est mardi. Profitez du week-end à fond. Faites vous plaisir autant que faire se peut.
Je pense bien à vous toutes et vous embrasse.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#121 13-11-2012 10:08:54

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ns sommes le 13, james je croise les doigts pour avoir de bonnes nlles
bises à vs tous


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#122 13-11-2012 10:18:51

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui on pense fort à toi James !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#123 13-11-2012 18:08:37

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir
James qu'elles sont les nouvelles? Que vous a dit le médecin? J'espère que les nouvelles sont bonnes.
De mon côté après un week-end très dur (déshydratation, blocage des reins) depuis ce matin grâce aux perfusions il est réhydraté et les reins fonctionnent. Il reste assez incohérent dans ses propos mais bien conscient. Il est continuellement couche  et ne mange pratiquement plus. On est tous épuisé mais au moins il est avec nous dans notre maison. Quand on mange dans la salle à manger il nous voit de son lit et même si il dort il est avec nous. L'équipe d'HAD est super bravo et merci à tous les soignants.
Cassie comment va ton bras?

Merci a toutes pour vos messages. Je vous embrasse toutes
Malawi


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
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#124 13-11-2012 20:03:30

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

courage Malali, je penses top souvent à toi
mon bras est platré jusqu'au 26 puis reeduction,avec la chaleur pas top ici mais y'a plus grave!!
bises a vs toutes


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#125 13-11-2012 20:31:17

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali on est toutes avec toi en pensée...ce n'est pas grand chose, rien même face à ce que vous traversez, on ne se connait pas, on ne s'est jamais vues, mais c'est comme si vous étiez des amies alors on voudrait pouvoir faire plus. Courage, courage, courageuse malali.

James, pas de nouvelles pour l'instant, j'espère que tout va bien.
Je vous embrasse toutes.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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