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#126 14-11-2012 06:54:19

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bravo  Marie! j'adhère!!bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#127 14-11-2012 12:49:21

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à vous mes amies
excusez moi pour le retard ...les nouvelles sont bonnes!!!ouf!!!!à priori son manteau a déjà plus l'allure d'une veste,il semble bien chimio sensible pour autant le compte rendu du petscan n'était pas arrivé jusque sur le bureau du médecin niçois ;petit couac! bon il a regardé les photos et tout semble en régression mais n'a pas pu dire de quel pourcentage ...nous avons RDV avec l'onco de notre CH pour une explication de texte plus appronfondie
nous sommes contents mon James est prêt dans sa tête et son corps à supporter les traitements plus intenses.
Je vous donnerai plus de détails demain soir
merci merci merci de nous avoir envoyé vos ondes positives
courage que la force soit avec nos porte-manteaux chéris...


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#128 14-11-2012 19:48:54

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ouuuuffff je commençais à m'inquieter n'ayant pas de nouvelles!!! Formidable. Que chaque bonne nouvelle me met du baume au coeur. C'est quand le rendez vous tu nous tiendras au courant?
De mon coté papa est un peu moins fatigué à mesure que la chimio s'éloigne...et se rapproche puisque retour a Tours lundi matin. L'hemato n'est pas la lundi mais rdv avec elle mardi matin 8heures30 pour un petit point.
bisous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#129 14-11-2012 20:23:51

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mon Olivier nous a quitté ce soir à 18h30. J'étais avec notre fils ainé. Il nous a serré dans ses bras et nous a fait sa dernière blague :"maintenant je crois que je vais y aller" !
Continuez à vous battre.
Je vous embrasse toutes et tous
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#130 14-11-2012 22:21:04

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali,

A lui qui regardait la mer avant de partir,
A toi et ceux qui restent sur la plage...
poème de William Blake:

Je suis debout au bord de la plage
Un voilier passe dans la brise du matin
Et part vers l'Océan, il est la beauté...il est la vie

Je le regarde jusqu'à ce qu'il disparaisse à l'horizon
Quelqu'un à mon côté dit"il estparti"
Parti?vers où? Parti de mon regard c'est tout!

Son mât est toujours aussi haut
Sa coque a toujours la force de porter sa charge humaine
Sa disparition totale de ma vue est en moi, pas en lui...

Et juste au moment où quelqu'un près de moi dit:"il est parti"
Il en est d'autres qui, le voyant poindre à l'horizon
Et venir vers eux , s'exclament avec joie "le voilà"

C'est cela la mort.




J'ai pensé à toi Malali,à ta famille en lisant ce poème.Je t'embrasse très affectueusement.


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#131 14-11-2012 23:14:59

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Toutes mes condoleances. Je n 'ai pas de mot : je pense fort à vous.
Plein de gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#132 14-11-2012 23:27:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Toutes mes condoléances, Malali.... quel triste jour. Courage pour affronter cette dure épreuve.
Amicales pensées à toi, à tes enfants.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#133 15-11-2012 05:16:26

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali, je n'ai pas de mots pour t'exprimer ma profonde émotions! je pense très fort à toi et aux tiens, je te sens sereine malgrè cette peine, le poème de James est magnifique !
courage à toi pour les jours à venir, tiens le coup! je t'embrasse bien affectueusement et reviens de temps en temps donner de tes nouvelles;


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#134 15-11-2012 11:25:25

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali je découvre la nouvelle. Moi aussi je reste sans mots, la tête vide mais le coeur plein de sentiments et d'émotions.
Tu l'auras accompagné chaque jour dans sa lutte contre la maladie, et malgré les difficultés encore aujourd'hui tu restes forte. Admirable et courageuse Malali, je pense à toi très fort et à tes enfants, à lui, mari et père, disparu avec le sourire.
Du courage encore et encore et encore pour les jours qui viennent.
Marie


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#135 19-11-2012 17:23:20

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mpain je sais que tu es auprès de ton papa pour sa séance de chimio, je suis sûre que ta présence lui donnera force courage et sourire pour bien supporter ce 3ème traitement...tu vois lorsqu'il sortira de l'hopital, nous nous y rentrerons pour ce fameux R-DHAP nouveau protocole pour lui j'espère qu'il supportera aussi bien que ton papa
pour aider je me suis mise à étudier l'aromathérapie ...j'adore ...je me fais une pharmacie d'huiles essentielles que j'utilise bcq en diffusion ; notre maison fleure bon la lavande , l'arbre à thé, l'eucalyptus...je me suis acheté la bible des  HE ;je demanderai au médecin pour être sûre de ne pas interférer avec la chimio parce certaines HE peuvent prévenir voire nettement améliorer les effets secondaires tels que migraine,muscite , insomnie, stress ...
en Provence les journées sont belles encore , mon James est entrain de cueillir les olives sur les oliviers de notre jardin son objectif est d'atteindre les 100kgs pour les emporter au moulin...surtout faire le plein de photothérapie avant la chimiothérapie!
j'appréhende un peu plus ce protocole j'espère qu'il restera fort et serein
Cassie tu dois avoir chaud sous ton plâtre! vous qui arrivez en été ,heureusement que ton chéri s'est débarassé de son manteau ;nous, nous ferions volontiers un voyage dans votre île quand tout sera terminé liquidé,éradiqué
Malali je pense toujours à toi et ta famille je ne sais pas si tu viens encore lire sur le forum
j'envoie force courage à tous les lymphomanes et ceux qui les accompagnent


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#136 19-11-2012 19:37:53

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde,

D'abord un mot pour Malali, je pense à toi chaque jour qui passe, avec émotion, beaucoup d'émotion. A toi et à tes enfants. Nous avons toutes été bouleversées par ton histoire. Je t'envoie du courage, de la force et des tonnes d'amitié pour traverser cette épreuve.

Je suis dans la chambre d'hôpital avec papa. Entré pour troisième R-DHAP aujourd'hui. Branché depuis ce matin, cet après-midi biopsie de moelle osseuse, forcément un peu douloureux, mais une super bonne nouvelle. Prise de sang ce matin : résultat : plus aucun lymphocite tumoral dans le sang!!! Maintenant on attend les résultats de la biopsie mais bon je me dis que si après deux chimios ya plus rien dans le sang c'est quand même super positif. Je vois l'hémato demain matin je vous en dirai plus. Je me dis qu'il y aura peut-être une cytaphérèse dès cette semaine. Voilà. Les infirmières viennent de brancher le Rituximab. Berk.

James tu me fais rêver avec tes olives, tes huiles essentielles et ton soleil. Ici il fait gris mais papa a visiblement commencé à enlever son manteau donc...on y croit. Ne t'inquiètes pas trop pour le R-DHAP. Papa est très fatigué c'est vrai il ne faut pas s'attendre à ce qu'il fasse la java, mais pas de vomissements, pas de nausées, et toujours autant d'appétit. (tu as reçu mon message privé?). Pour les HE je pense que le médecin dont je t'ai donné le nom pourrait répondre à toutes tes questions, et te donner les compléments alimentaires que prend papa.

Cassie, toujours dans le platre ?

Firstninette, comment va ta maman ?

Je ne sais pas si vous avez vu mais il y a un nouveau manteau sur le forum. Je lui ai écrit un petit mot.

Plus de nouvelles et de détails demain !

Je vous embrasse fort.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#137 20-11-2012 07:02:31

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir
Oui je reviens sur le forum. Hier  mise en biére, messe, cimetière....mais une très belle journée. Des amis de partout, tous les cousins et cousines, tous les collègues de travail.... L'église était pleine. J'étais émue de voir combien il était aimé.. Puis nous nous nommes tous retrouvés pour un goûter dîner. C'ėtais une super journée d'adieu. Ce soir je suis sereine, bien qu'il me manque, que je me sens seule dans le lit... Que je ne sais toujours pas faire le café pour un ! Mpain courage à ton Papa
Malali


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#138 20-11-2012 08:13:36

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

*Malali, j'ai les larmes aux yeux en lisant ton message, quelle serénité malgré la douleur et la peine, je t'admire et t'envoie une tonne de courage supplémentaire même si tu sembles en avoir à revendre, tte mon amitie
* oui Marie, j'ai vu le nouveau manteau, demande lui de rejoindre cette file ce sera plus facile, plus on est, plus on se sent fort!

*James, le résultat du petscan, semble ok, j'espère que tout ira de mieux en mieux, vs êtes suivi à Larchet à présent? bienvenue dans les iles, on vs attend!

* Ici, ça va à peu prêt bien, si ce n'est que on livre le combat financier post maladie, avec des refus partout pour la moindre avance de tresorerie même minime, pour faire repartir le boulot sereinement! qui a parlé de aeras convention! bêtise!mensonge!
encore 3 semaines de platre! dur dur! la logistique mais y'a plus grave

Courage à vous tous et toutes, je vs embrasse mes amies anonymes et si chères à mon coeur!


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#139 21-11-2012 11:57:28

Laurie
Membre
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 10

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous!

Ceci doit être le 10ème message je commence à rédiger sans jamais avoir encore eu le déclic de le poster. Pourtant cela fait des mois que je suis vos parcours à vous et vos proches, que ça me fait un bien fou et que je meurs d'envie de faire moi aussi partie de cette petite famille smile ! Cette fois, c'est la bonne, je vous raconte mon histoire!

Mon papa, 58 ans sportif et à priori en pleine santé a ressenti une petite gêne en juillet 2012 sous les côtes à gauche. M'ayant aidé à déménager un peu plus tôt, il pensait à une simple douleurs musculaires (dommage...). Il a quand même consulté son généraliste qui a palpé une rate surdimensionnée et l'a directement redirigé vers un hématologue "juste pour être sûr". C'est là que la panique a commencé. J'ai consulté pas mal de sites internet et j'ai tout de suite eu un mauvais pré-sentiment. Les résultats de la prise de sang sont arrivés quelques jours plus tard, rien de particulier à signaler mais on allait quand même faire un prélèvement de moelle osseuse "juste pour être sûr". Et là après quelques jours d'attente interminable, le verdict est tombé --> lymphôme du manteau.

Comme vous l'avez sûrement tous fait, je suis retournée sur internet et je suis tombée sur ces fameux vieux articles qui renseignent des trucs pas glorieux du tout sur les réussites du traitement et j'ai paniqué beaucoup jusqu'à ce que je découvre ce forum où j'ai passé des heures à tout éplucher et depuis je ne vous lâche plus!

Aujourd'hui même, mon papa vient de subir la dernière chimio d'un protocole 3 R-CHOP , 3 R-DHAP. Il a eu les résultats de son pet scan de contrôle après la 4ème chimio et il n'y a plus que quelques ganglions qui fixaient mais en nette régression (et il restait encore les deux dernières chimios), ouf! Les médecins sont apparemment très confiants et une autogreffe de cellules souches est prévue début janvier pour "consolider tout ça".

J'appréhende beaucoup la greffe, mon papa devenait déjà fou quand il restait hospitalisé quelques jours pendant les chimios donc je n'ose pas imaginer comment il va supporter la chambre stérile... Mais je suis déjà tellement contente du bon déroulement du traitement jusqu'ici , d'autant + qu'il a très bien supporté les chimios (juste la chute des cheveux , quelques transfusions de plaquettes et un peu de fatigue mais il a pu continuer toutes ses activités comme avant). Il est suivi d

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#140 21-11-2012 11:59:17

Laurie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

aaaah j'avais pas fini mon message, fausse manipulation smile

Je disais qu'il est suivi au CHU de liège (en Belgique) s'il y en a d'autres qui viennent du coin wink

Voilà maintenant j'ai fini! Plein de courage à tout le monde, j'espère que vous m'adopterez moi aussi et je me réjouis déjà de revenir vous lire pour ma visite quotidienne du soir smile

Bisous!

Laurie

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#141 21-11-2012 12:34:31

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles,

Malali je découvre ton message et encore une fois je suis bouleversée. Visiblement tu continues à vivre au jour le jour, et c'est sans doute la meilleure chose à faire, comme pendant la maladie. Vivre chaque moment intensément, faire régner et recevoir l'amour de nos proches, se nourrir de cet amour. Parce que la vie continue, malgré tout, courageuse Malali. Dis nous comment tu vas, bien, mal, nous serons toujours là pour t'écouter. Donne nous des nouvelles de toi, tes enfants. Je t'embrasse.

Laurie, bienvenue dans la "petite famille" comme tu dis. Qui a dit que le "manteau" était si rare ? Visiblement nous sommes assez nombreux à lutter contre cette saloperie. Tu es donc dans la même configuration que moi, avec un papa autour de la soixantaine et qui supporte bien le traitement. C'est fantastique si il peut continuer ses activités comme avant. et l'autogreffe début janvier cela veut dire que le bout du tunnel est proche. Si nous avons pu t'aider ces dernières semaines c'est formidable.

Mon papa n'a pas eu de R-CHOP mais 3 RDHAP pour le moment et la quatrième dans quatre semaines. Après cela ce sera nous aussi le moment du Pet Scan...mais comme dirait l'hémato déjà cliniquement on voit bien les résultats. Cliniquement papa ne sent plus qu'un seul ganglion d'un demi centimètre sous l'aisselle. Maintenant on attend le résultat de la biopsie de moelle osseuse dans quelques jours et on croise les doigts. Si tout va bien cytaphérèse avant la quatrième chimio. Laurie ton papa til déjà eu son prélèvement de cellules souches ?

Cassie bon courage pour les histoires de sous on ne pense pas assez aux conséquences de la maladie pour nous aussi ça va être dur de ce côté là. Mais l'essentiel c'est d'être en bonne santé. Ne laissons pas les banquiers gacher tout ça. Moi aussi je viendrais bien vous voir sur votre île ?

James comment va notre Bond national ? Tu as toujours la tête dans les HE ? Quand doit débuter la R-DHAP ?

Les filles et les autres lymphomanes, ceux qui ne font que passer, je vous embrasse tous !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#142 21-11-2012 13:22:14

Laurie
Membre
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 10

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Salut mpain! En effet, nos histoires sont très semblables, et nos papas en sont à peu de choses près au même stade de progression du traitement, on va pouvoir comparer les protocoles belges et français wink ! On ne lui a pas refait de prélèvement de moelle par exemple, juste un pet-scan.

La cytaphérèse a eu lieu lundi dernier avant la dernière chimio. ça s'est fait en 2 fois parce qu'il manquait un type de cellule après le premier prélèvement apparemment. Mais le médecin lui a dit que c'était très rare d'avoir tout ce qu'il faut du premier coup, la plupart du temps ça se fait en trois fois.
Il a donc dû retourner à l'hôpital le lundi à minuit pour qu'on lui injecte un produit pour stimuler la production de cellules et le lendemain matin pour un re-prélèvement (il aurait très bien pu rester hospitalisé pour la nuit mais comme je vous disais il ne supporte pas ne pas pouvoir rentrer chez lui...) et là c'est bon apparemment, le tout est bien au froid prêt pour la greffe! Il a été un tout petit peu fatigué les deux jours qui ont suivi mais rien de terrible.

Par contre il n'a pas encore énormément d'infos sur le déroulement de la greffe, on lui a parlé d'une semaine de "préparation" en chambre normale avant la greffe puis chambre stérile pour une durée indéterminée jusqu'à ce qu'il sorte d'aplasie. Je me pose plein de questions sur les effets secondaires, les visites, ce qu'il pourra emporter dans sa chambre (un ordinateur au moins?), je pense que ça varie beaucoup d'un hôpital à l'autre. J'ai déjà pensé prendre un rendez vous avec son hémato pour pouvoir lui poser toutes les questions qui me trottent dans la tête et que mon papa ne posent pas. Il ne se renseigne pas assez à mon goût mais je pense que c'est une façon de se protéger ou alors il sait et il ne nous dit pas tout pour nous préserver moi et mes soeurs.

Youhouuu je suis des vôtres, ça y est!

Malali, je me joins aux autres pour t'envoyer depuis la Belgique tout le courage nécessaire pour cette difficile épreuve ainsi qu'à ta famille, tu es admirable.

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#143 21-11-2012 15:09:33

cassie
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Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour Laurie, bienvenue
Il y a un an, nous étions (enfin mon mari) au même niveau que vous, cétaphérèse le 18 décembre.
Même protocol que ton papa Laurie
rémission depuis décembre controlée par un pet, autogreffe en février
Vous allez recevoir de la doc avec les explications et le protocole particulier à chaque hopital
pour nous ce fut dès l'arrivee, linge fourni par l'hosto, mon mari s'est  retrouvé a nu, a du tout laisser à l'entree et s'est senti comme un prisonnier, un peu dur psychologiquement, d'autant qu'il était tout seul, les filles et moi étions resté chez nous
tout a été sterilisé, lunettes,rasoir, tel etc..........ipad très utile mais il y a aussi 1 ordi founi par eux
Suis contente moi aussi de connaitre des cas similaire, il y a 1 an, presque pers sur le forum et j'étais bien seule avec mes vilaines lectures sur internet
courage à vous tous bises


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#144 21-11-2012 15:11:53

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à toutes et à toi Laurie qui vient d'arriver sue le forum.
Bon juste deux mots sur moi... depuis 1/4 d'heure je suis seule dans la maison ; mon fils ainé vient de partir... je me demande ce que je fais la toute seule... je vais ranger son bureau, répondre à toutes les lettres et mails que je reçois et qui sont supers ; c'était un grand bonhomme. J'essaie de ne pas pleurer !
Alors Laurie mon mari a eu une auto greffe en octobre 2009 ; je te raconte :
effectivement la première semaine il est dans une chambre normale. En fait l’auto greffe n'est pas le bon mot. On devrait dire chimio car on te fait une chimio très lourde qui détruit tout dans le sang ; donc tes globules blancs descendent très bas donc tu n'as plus aucun moyen de défense (d'où la chambre stérile). Les plaquettes chutent aussi. Pour que tu remontes le plus vite possible on te réinjecte tout ce qu'on t'a pris lors de la cytaphérèse. Et on reste en chambre stérile jusqu'à ce que les leucocytes soient suffisamment élevés, de l'ordre de 2 à 3 semaines. Le plus dur c'est la fatigue et la nourriture qui n'est pas très bonne car tout doit être stérilisé alors c'est très sec !!! on apporte quelques jours avant tout le linge pour qu'il soit stérilisé. Achète plein de pyjamas, caleçons, chaussettes... prends les une ou deux tailles au dessus car tout rétrécit ! La veille de son entrée en chambre stérile tu apportes tout ce dont il va avoir besoin : livres, téléphone, ordinateur (indispensable pour rester en contact par skype), affaires de toilettes. Moi quand j'allais le voir je mettais masque, blouse, chaussures et j'entrai dans la chambre mais lui était dans une bulle, donc je ne pouvais pas le toucher.
Mon mari comme ton papa ne voulait pas savoir, mais moi je demandais aux infirmières toutes les explications.
Voilà mon expérience, mais le mari de Cassie a eu une auto greffe et elle pourra je pense te partager son expérience.
Courage
Je vous embrasse toutes.
Malali


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#145 21-11-2012 16:51:29

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Malali,

Je penses bien à toi, ces prochains jours, il serai peut-être souhaitable que tu partes de chez toi ou bien que tu ne sois pas seule! ns sommes ttes là pour toi virtuellement c'est sur , mais est-ce suffisant pour franchir ce cap
toutes mes pensées et mon amitié
donnes souvent de tes nlles stp
bises


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#146 22-11-2012 08:50:54

JAMES
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

A vous chers combattants  , bienvenue sur la file des porte-manteaux
A Fabien pour lequel le diagnostic vient de tomber ...bientôt le début du traitement ,tu verras être dans l'action du combat est psychologiquement plus facile à vivre bien sûr il y aura des jours difficiles mais le ciel bleu est au bout et puis tu as un beau challenge à relever :ta licence de pilote de planeur...je le vois déjà un beau planeur rouge dans un ciel azur...en attendant fais toi cocooner par ceux que tu aimes et qui t'aiment c'est aussi du soin...rien à voir avec les molécules de chimio mais du soin affectif , du soin de confort ;si il y a une socio esthétitienne dans ton hopital, n'hésite pas à en bénéficer ,la première réaction de mon mari a été de dire non il n'éprouvait pas ce besoin et puis il a bien voulu essayer( ce n'est pas dans la culture du chromosome Y!!!) et maintenant il est fan
là je suis à la maison ,j'ai passé ma première nuit seule puisqu'il est hospitalisé depuis hier pour son 1er R-DHAP d'ailleurs je vais bientôt le rejoindre ,le cysplatine va bientôt couler dans son DVI;je ne sais pas si il va encore manger ses nounours guimauve, c'est son péché de gourmandise!!


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#147 22-11-2012 09:32:36

JAMES
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

oups !je continue
A Laurie que l'on accueille volontiers parmi nous même si les circonstances de notre rencontre ne sont pas top!
ton papa a le même protocole que mon chéri avec un peu d'avance sur nous c'est donc lui qui éprouvera l'expèrience autogreffe en prem's! connais tu le nom de la chimio de conditionnement greffe? pour mon mari ce sera BEAM ;nous avons déjà rencontré l'infirmière de coordination du service de l'unité de protection dans laquelle il passera les 3/4 semaines les plus "spéciales" de sa vie en plus du discours médical très bien rodé et hyper important qu'elle nous a livré elle présente la chambre petite certes...mais équipée d'un vélo , d'un steppeur et d'altères ;un kiné passe tous les jours pour stimuler l'activité physique recommandée pour éviter une fonte musculaire trop importante ;elle nous a dit que chez un homme de 50ans ayant eu une activité sportive (modérée certes pour mon James mais pas sédentaire qd même!)et bien sur les 3 semaines en moyenne d'hospitalisation pour la greffe , il n'en passerait que 4/5 au fond du lit très fatigué au point de ne pas  pouvoir bouger...
Marie, ton papa doit être sorti je croise les doigts pour les résultats de la BMO j'espère de tout mon coeur qu'elle a été bien nettoyé par les traitements ...bon je lui prépare une petite diffusion d'HE de lavande fine pour lui permettre de bien se reposer
tu nous diras comment ils procèdent à TOURS pour la cytaphérèse...facteurs de croissance et prises de sang régulières pour repérer le moment où les cellules souches périphériques sont les plus nombreuses?
moi ce que je redoute avec le R_DHAP c'est la perte du gôut qui semble assez fréquente comme mon chéri aime cuisiner ( il le fait super bien d'ailleurs!) et se régaler ce serait pas top si cela arrive
Cassie je vois que les soucis continuent après le traitement heureusement qu'il blinde un peu les personnes pour pouvoir supporter
encore et encore les difficultés de la vie ;on doit tellement avoir envie de normalité après tout ça ...comment font les personnes seules pour surmonter toutes ses montagnes?!
Malali j'espère que tes nombreux amis seront autour de toi pour apaiser ton chagrin et d'aider à apprivoiser l'absence ...il est de l'autre côté du chemin
je viendrais bien prendre un petit café avec toi si on était pas si loin
je vous embrasse


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#148 22-11-2012 10:25:53

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

HEllo James,

Merci pour ce long message! il faut que ton mari se prépare à la perte du gout, c'est normal et hélas ça dure longtemps après, pour mon chéri dès le début de la chimio même l'eau le dégoutait donc on coupait avec citron ou anthésite
il éprouve encore bcp le besoin de rajouter sel et même piment alos qu'il détestait ça!
Pour l'autogreffe, la dieteticienne passe pour choisir le menu mais il semble que tout est beurk!! il n'a quasi pas mangé pendant 1 mois! serez vous à Larchet?
ns avons eu exactement le même protocole, hospitalisation obligatoire pour le RDHAP, 2jours, la chute des cheveux va arriver hélas par plaque
courage a vs tous et ttes, je suis avec vous par la pensée et le coeur
a cette même date j'étais moi aussi seule dans le combat mais on est des warriors


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#149 22-11-2012 12:46:42

Laurie
Membre
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 10

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tous et merci pour votre accueil!

Papa est rentré chez lui hier après midi après sa dernière chimio débutée lundi. Comme chaque fois, j'ai trouvé qu'il avait la voix un peu rauque au téléphone (est-ce un effet de la chimio?) mais il était en pleine forme tout de même.
Pour la perte du goût, ça ne durait que 2-3 jours chez papa mais il s'en plaignait en effet beaucoup lui qui adore manger et qui a gardé bon appétit!
Pour ce qui est de la perte des cheveux c'est très bizarre; il les a perdu assez rapidement après la première chimio, puis ils ont commencé à repousser assez vite et semblent bien "tenir" même s'il n'y en a pas beaucoup...

James, je ne connais pas encore le nom de la chimio de conditionnement (et je suis sûre que papa n'aura pas demander d'infos aussi précises smile ) mais j'ai la chance que mon beau-frère soit étudiant en médecine et fasse ses stages dans l'hôpital où il est suivi , c'est donc notre principale source d'informations plus approfondies!

Cassie, toi qui est déjà passée par là, j'ai encore 2-3 petites questions sur l'après greffe. Après la sortie de chambre stérile, que se passe-t-il? Le patient peut rentrer chez lui directement? et quels examens sont prévus pour confirmer le réussite de la greffe? Un pet scan j'imagine mais après combien de temps et est ce qu'il y a d'autres examens prévus? Et dernière chose, combien de temps penses-tu que ton mari a mis avant de retrouver toute sa forme physique après la fin de la greffe? On aimerait bien partir au ski avec papa et mes soeurs vers avril, mais on se rend compte que c'est peut être un peu précipité sachant que papa sera greffé début janvier?

Bonne journée à tout le monde, il fait un grand soleil ici à Liège, qui a dit que la Belgique avait une météo pourrie?

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#150 22-11-2012 14:47:41

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Laurie
Je vais essayer de répondre à tes questions. Quand mon mari est sorti de la chambre stérile il est rentré directement à la maison. Pendant deux mois il a fallu faire très attention à des quantités de mesures d'hygiène (manger des plats cuisinés, éviter les lieux publics style métro et supermarchés, éviter fruits de mers et viandes crues, bien désinfecter sanitaires et cuisines etc... mais je pense qu'on t'expliquera.
La fatigue reste longtemps ; il faut compter un an pour se retrouver comme avant.
Pour savoir si la greffe a réussi pet sacn deux mois après.
Évidemment analyses de sang toutes les semaines et continuer tous les médicaments antiviraux etc...
Et puis prévoyez vos vacances au ski et s'il est trop fatigué pour skier partir en famille c'est super et il pourra faire la cuisine !!!
D'ailleurs pour l'agousie (perte de goût) ça revient   après les chimios.
Si tu veux me contacter par mail perso n'hésite pas. Et puis maintenant que mon mari n'est plus là j'ai du temps (j'avais arrêté de travailler pour être avec lui), alors si mon expérience peut aider....

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.