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#151 23-11-2012 06:03:13

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour Laurie,

Je rajoute un petit mot complémentaire au message de Malali
Mon mari est sorti de son autogreffe et ns sommes directement parti habiter à l"hotel car étant tributaire de l'avion, il n'avait pas le droit de le prendre (à cause des microbes) avant 15j
il faut savoir qu'en sortant le bilan sanguin est juste à la limite minima donc l'immunité reste très faible
d'où les restrictions alimentaire notamment pour tout ce qui est cru.
Tu te doutes qu'en habitant à l'hotel même avec plein d'étoiles c'est un peu compliqué pour manger, ns avons trouvé des petits restaus et mangé de la viande bien cuite, pas de crudités ni de pain (hygiène) et ça s'est bien passé, le retour ici, on a encore fait attention 1 mois et puis vécu comme avant, la seule chose interdite pendant 1 an ce sont les fruits de mer!
Pet scan de controle 3 mois après et gros bilan sanguin à l'hopital
Mon mari a repris le travail à petite vitesse 2 mois après et sport intensif 7 mois + tard
Chacun après reagit à sa façon et sa capacité de récupération, je crois qu'il n'y a pas de règle!
Par contre en ce qui ns concerne le retour parmi nous après la sortie de l'isolement, a été très rude! hors du temps
On a vécu 15j très très difficile
j'espère avoir répondu à ta demande
bises à vous tous et toutes

Dernière modification par cassie (23-11-2012 06:05:15)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#152 23-11-2012 10:24:00

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,
Oui Cassie tu as raison la suite de la chambre stérile n'est pas simple. Quand le médecin est venu dans la chambre de mon mari pour lui dire que les lymphocytes étaient suffisamment élevés et qu'on pouvait ouvrir la bulle !! Il m'a dit qu'il avait presque peur d'avoir tant d'espace et qu'il pouvait comprendre ce que pouvait vivre quelqu'un qui sortait de prison.
Mais quel bonheur de pouvoir se toucher à nouveau !
Mais même s'il est resté très fatigué pendant 2 mois,  jusqu'à sa rechute (1 an 1/2 après) nous avons mené une vie normale ; il n'a pas repris le travail car étant en région parisienne il avait un heure 1/2 de voiture le matin et quelques fois plus le soir, et ça cela aurait été beaucoup trop fatiguant pour lui. Évidemment nous n'aurions pas fait de grandes randonnées (mais chez nous, on n'est pas du tout sportif, le mot sport ne doit pas figurer dans notre répertoire !), mais nous avons fait des tas d'autres choses (cours de théologie, bénévolat divers, et puis présence aux enfants et petits-enfants).
Laurie, Cassie et mpain, il y a plusieurs sortes de lymphome du manteau plus ou moins agressifs ; mon mari avait pris le plus agressif, peut être pour vous laisser les moins agressifs !!! alors courage après la greffe vous mordrez la vie à pleine dents avec encore plus de bonheur.
Et puis je reste sur le forum, même si mon mari est parti..."mon expérience" peut peut être aider alors qu'au moins sa maladie aide les autres.
Je vous embrasse toutes
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#153 23-11-2012 15:17:37

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali, suis contente  que tu continues à parler avec nous! tu es super! je ne savais pas qu'il y avait des variétés de lymphome du manteau ! personne ne ns en a parlé.
J'espère que tu n'es pas trop seule, envisages-tu de reprendre le travail?
je t'embrasse, à très bientot


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#154 23-11-2012 17:41:04

Laurie
Membre
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 10

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour vos réponses les filles!

Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance d'habiter à 15 minutes de l'hôpital, l'avantage d'habiter un petit pays. Je me doute que le chemin va être long et difficile mais c'est déjà rassurant de savoir concrètement ce qui nous attend.

Malali, je suis très admirative de ta générosité à continuer à venir partager avec nous!

Est ce que pour vous aussi, l'autogreffe de cellules souches était prévue depuis le diagnostic de la maladie? C'est le protocole classique pour le lympôme du manteau ou certains se soignent avec de la chimio uniquement? Je ne peux m'empêcher de me dire que si les médecins ont envisagé d'emblée une greffe, c'est que le lymphôme est agressif...
Et je me pose encore une dernière petite question, est ce qu'il y a un assainissement buccal de prévu avant la greffe? Je demande ça parce que je suis dentiste et je me dis qu'étant donné les risques infectieux liés à l'aplasie (et les mucites très fréquentes comme j'ai pu comprendre) il faudrait peut être s'assurer que tout va bien dans la bouche de papa! Elles sont dues à quoi d'ailleurs les mucites? Vos maris en ont souffert aussi?

Bon début de week-end à tous!

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#155 23-11-2012 18:48:34

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir Laurie,
Dans le cas du lymphome du manteau, agressif ou non, l'auto greffe fait parti du protocole. Nous on nous a tout de suite dit 4 à 6 chimios puis auto greffe.
Alors tu as raison de te poser question sur les dents. Pour mon mari avant l'auto greffe il a fait un panoramique dentaire et a soigné toutes les caries. De plus il avait un amalgamme dentaire qui était remonté dans la gencive (je ne suis pas dentiste alors excuse mon vocabulaire dentaire très pauvre). Il aurait fallu qu'un ORL l'enlève ; mon mari n'avait pas trop envie de se faire "charcuter" en plus des chimios !! Du coup à sa troisième rechute cette année en février il a eu une infection qu'on a mis 3 mois à enrayer... il aurait fallu opérer en juin mais ses plaquettes étaient trop basses.
Alors si ton papa est d'accord fais l'inspection de sa bouche !!! et soigne le en prévention.
Pour les mucites c'est effectivement fréquent et douloureux ; il faut faire des bains de bouches après chaque repas. En tant que dentiste tu pourras les lui prescrire si l’hôpital ne te l'a pas fait.

Je t'embrasse et bon courage.

Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
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#156 23-11-2012 21:13:10

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir mes amies,
Je rentre de l'hôpital; Mon mari reste encore cette nuit pour recevoir la dernière poche de chimio du protocole R-DHAP ;il est bcq plus "secoué" / au R-CHOP il a de violentes remontées acides ,des maux de tête intenses et des crises de hocquet puissantes et fréquentes .auriez_vous qque chose pour stopper ce hocquet ?
3 jours entiers de chimio c'est hard ,je n'ose pas imaginer 6 jours
je ne serai pas bavarde ce soir , un peu de spleen


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#157 23-11-2012 21:30:50

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

le hocquet n'est pas lié au reflux ?
j'ai eu des crises de hocquets lors de la 1ere chimio qui se déclenchait lorsque j'avais du reflux. L'hémato m'a donné de l'omeaprazole, très efficace pour moi.
Beaucoup de courage à toi et ton mari.
Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#158 24-11-2012 04:58:43

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

courage JAmes, le hocquet ns n'avons pas connu, par contre cette chimio est hard, c'est normal!! pas d'inquiétude
C'est bientot que les cheveux vont partir par plaque, une autre épreuve mais c'est normal aussi!! s'y preparer!
je confirme le protocole est obligatoirement suivi d'1 autogreffe pour la remission
en ce qui concerne la mucite, au moment de l'autogreffe, mon mari a subit à l'hopital à titre préventif un trt au laser et ça a bien arrangé les choses, pas de souci!
bises à vous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#159 25-11-2012 14:15:41

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles,
désolée pour ces derniers jours je n'ai pas eu une seconde à moi à cause du boulot, et puis je n'avais vraiment pas le moral parce que ma maman (qui a la maladie de Parkinson est encore tombée et après s'être cassé le pied, les deux épaules, au tour du nez et du coude!!). Du coup je me demande comment ça va se passer la prochaine fois que papa sera à l'hôpital, et surtout pendant l'autogreffe. Je n'ai plus envie qu'elle reste toute seule.

En ce qui concerne papa il est sorti de chimio mercredi, très fatigué jeudi et pas trop le moral non plus avec cette histoire. Mais depuis vendredi ça va mieux, très fatigué mais il a retrouvé son célèbre appétit. Il commence les prises de sang trois fois par semaine en vue de la cytaphérèse. On attend toujours le résultat de la biopsie de MO.

James je sens que tu n'as pas trop le moral et ça me fait de la peine. C'est tellement dur de voir ceux qu'on aime souffrir. MAis ce sont les effets de la chimio ça n'a rien à voir avec l'évolution de la maladie. Tous ces désagréments c'est pour la bonne cause. La REMISSION. Pour les effets secondaires, je ne peux pas m'empêcher de me dire que si papa n'en a pas trop c'est grâce à tous ses compléments alimentaires, il en a vraiment une tonne (c'est peut être aussi parce qu'il ne reçoit que deux tiers de la dose à chaque fois vu qu'il a plus de 60 ans) Est ce que ton mari prend du L114 par exemple mon père prend ça contre les troubles digestifs c'est de l'homéopathie ? Tu as toujours le numéro du médecin que je t'ai donné ?

Laurie, je te confirme comme te l'ont dit les filles que l'autogreffe est automatique, en fait les chimios sont des étapes avant cette dernière étape systématique dans le cas du lymphome du manteau. Donc ne t'inquiète pas ça ne veut rien dire sur l'agressivité du manteau.

Malali, tu tiens le coup ? Tu ne te sens pas trop seule ? C'est adorable de continuer à nous donner des infos et des conseils. Quand tu dis qu'il y a plusieurs types de manteau je ne comprends pas je n'ai entendu ni lu ça nulle part. Ca dépend de quoi ?

Cassie pourquoi tu dis que la sortie d'autogreffe est très difficile ? Psychologiquement ? C'est vraiment angoissant cette étape.

Voilà les filles. J'espère que vous avez passé un bon week-end malgré tout ça. Je vous embrasse toutes et tous !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#160 25-11-2012 15:33:31

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour mpain,

Est ce que la prochaine fois que ton papa va a l'hopital et pendant sa greffe, ta maman ne pourrait pas aller dans une maison de repos? Je sais que quand mon grand pere s'est fait operer de la hanche, le medecin traitant a fait en sorte que ma grand-mere aille avec lui en maison de repos parce que mon grand pere ne voulait pas la laisser seule... Ca peut, peut etre, etre une solution momentanée...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#161 25-11-2012 15:40:51

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Non elle déprimerait trop ! Elle a déjà du rester des semaines en maison après s'être cassé les deux épaules elle ne voudra pas y retourner !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#162 25-11-2012 15:44:08

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ah mince... Et une aide a domicile?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#163 25-11-2012 18:29:28

Peluche
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Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ouffff... ça doit pas être facile moralement pour toi d'avoir tes deux parents qui font face à la maladie en même temps :-(

Tes parents ont par contre la chance de t'avoir auprès d'eux dans tout ça...

Bisous de réconfort xx


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#164 25-11-2012 20:08:00

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oh Marie, désolé pour ta maman! il faudrait quelqu'un auprès d'elle quand ton papa s'absente!
Tu pourrai put-être voir avec la ligue ou un assistante sociale !
Pour répondre à ta question sur la sortie d'autogreffe, ça a été difficile psychologiquement! ns sommes arrivés avec mes filles après une nuit d'avion, on s'attendait à de l'enthousiasme, ce fut le flop!
aucune communication, réapprendre à parler, je crois qu'ils devraient obliger les malades à voir un psy pour la réadaptation et pour "digérer"
c'est comme celui qui sort de prison, j'imagine
ici il est 23h, je vs souhaite une bonne soiree, je vais dormir!
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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rémission totale depuis avril 2012

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#165 25-11-2012 22:08:12

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, je comprends ton absence du forum depuis quqes jours ,cela fait beaucoup de soucis pour toi ...visiblement ta maman ne doit pas rester seule longtemps ...j'espère que tu trouveras une solution familiale ou amicale ,une personne qui pourrait venir l'aider pd l'absence de ton papa ;Je comprends d'autant mieux que moi aussi je me fais du souci pour mes parents agés ,ma maman a des soucis de santé  ils habitent à 600kms de nous mais heureusement j'ai un frère et une soeur qui assurent pd que moi je suis auprès de mon mari
Si ton papa met 2 jours pour récupérer son appétit ,je pense que pour  mon chéri le délai sera plus long cette fois ;il a passé toute l'AM à dormir ; il avait qd même meilleure mine après cette bonne sieste et puis coté trouble digestif il y a une amélioration ;demain j'espère que nous pourrons ballader
Tu sais Cassie ,les cheveux il a commencé de les perdre 15j après la 1ere chimio et nous avons décidé de faire une opération tondeuse très rapidement il adopte donc la chauve attitude depuis fin septembre;
je suis d'accord avec toi pour le suivi psycho j'espère que mon mari sera ok pour rencontrer la psychologue pd son hospitalisation en unité protégée pour la greffe ;pour l'instant ,contrairement à moi il dit ne pas en éprouver le besoin
la psy du dervice onco s'est présentée mais bon c'est une jeune professioonnelle qui doit avoir l'âge de notre fille ainée cad 25ans environs ...j'espère que la psychologe de La Cassagne aura un peu plus d'expèrience et invitera plus à la consultation ...ce n'est pas possible de passer une telle épreuve sans drainer ses maux par des mots ,alors j'insisterai un peu plus pour moi je pensais que le plus dur était de supporter cet enfermement dans une chambre d'hopital pd 3 semaines mais puisque tous les témoignages évoquent les difficultés de la sortie , du retour à la vie sociale normale je suis absolument convaincue de l'intérêt d'un suivi psychologique j'espere qu'il changera d'avis ;
Marie effectivement j'ai lu lorsque j'étais dans ma pèriode frénétique de recherche sur internet sur le manteau qu'il en existe environ une dizaine différents la différence réside dans le phénotypage de la tumeur ;résultat que l'on peut lire sur le résultat histologique de la  biopsie du ganglion il est noté CD20+ CD41- ...enfin tout plein de détails c'est un peu comme un groupe sanguin 2 mêmes groupes ORhésus + n'ont pas forcémént le même phénotype bon je ne suis pas médecin mais j'ai bien compris que c'était cela qui signait la plus ou moins grande virulence du manteau!!!
j'ai décidé maintenant que j'en savais assez ,je ne consulte plus de site au risque de perdre de nouveau mon sommeil
je souhaite à ceux qui sont sous les effets secondaires des traitements de récuperer le mieux possible avant la prochaine...
amicales pensées à notre cercle élargi


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#166 26-11-2012 03:22:36

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Hello JAMES, d'accord avc toi! impossible d'aller aux infos sans perdre le sommeil et le moral donc j'avais fait comme toi, fermer
internet et faire confiance à la vie et à nous!
Pour le psy, c'est vrai que le profil joue bcp, et souvent ce sont des jeunettes sorties tour fraichement d'une école et ça ne donne pas envie au malade de s'épancher! insiste malgré tout! tu es à lacassagne, ou à Larchet?
Chez nous l'appétit n'a jamais été au RV, il va se rattrapper par la suite, essaye les compléments alimentaires
courage à vous

Dernière modification par cassie (26-11-2012 03:23:33)


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#167 28-11-2012 21:13:19

Laurie
Membre
Date d'inscription: 19-07-2012
Messages: 10

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à tous!

Mpain j'espère que tu as trouvé une solution pour ta maman, ça ne doit pas être évident à gérer. Tu sembles être très présente pour lui, c'est impressionnant. Moi qui n'ai pas encore d'enfants et qui doit juste m'occuper de ma petite personne, je ne parviens pas encore à le soutenir comme je voudrais. Heureusement, la compagne de papa est très présente pour lui, ça nous permet de souffler un peu et c'est rassurant de savoir qu'il n'est jamais seul à l'hôpital.
Cassie , je vois que tu communiques avec nous avec un décalage horaire, d'où viens tu parce que je n'ai pas tout suivi visiblement smile ?
Pour le suivi psychologique, papa ne veut pas en entendre parler non plus...(je crois que l'orgueil masculin n'y est pas pour rien) Je suis étonnée que ça ne soit pas prévu automatiquement et même obligatoire pour surmonter l'épreuve de la greffe! Quoique si le patient n'est pas motivé ça ne servirait pas à grand chose et j'imagine d'ici papa prétendre que tout va bien et envoyer balader le psy illico donc...
Jamais entendu parler non plus des différents types de lymphôme du manteau! ça me donne encore plus envie de rencontrer l'hémato en personne pour lui demander.
Malali, j'espère que tu tiens le coup, je pense souvent à toi et j'espère qu'on aura de tes nouvelles prochainement.

Pour les dernières nouvelles de papa, il a passé tous les examens pré greffe et il est en pleine santé, enfin on se comprend, prêt à affronter une greffe quoi! Il lui reste un prélèvement de moelle, un pet scan et les soins dentaires avant le dernier combat (je l'espère très fort en tout cas!).
On a quand même réservé les vacances au ski pour fin mars, j'espère qu'il pourra en profiter. Ma grande soeur vient avec son fils qui aura 1 an et demi et son deuxième bébé qui va naître en janvier, y'aura donc de quoi s'occuper s'il n'est pas en état de nous suivre sur les pistes, c'est un papy en or <3. On va à la Clusaz, y'en a pt'être qui viennent du coin? Je ne connais pas du tout cette station, ça sera une première?

Bisous à tout le monde!

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#168 29-11-2012 03:05:53

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bjr , petite info pour Laurie, ns habitons dans un dom, à a réunion
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#169 30-11-2012 10:23:57

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou à tous,
Mpain, je vois que le traietement de ton papa suit son cours et que les dernières analyses sont bonnes. La boone voie est lancée, je suis sure que les résultats de la biopsie confirmeront ceci. J'espère que tu trouveras une solution pour ta maman. Que c'est dur de voir nos parents malades. J'espère quand même que vous passerez de bonnes fêtes de fin d'années et que ta famille sera réunie.

Laurie, je voie que les examens pré greffe sont trés bons : ca présage vraiment une belle issue. Je l'espère de tout coeur en tout cas.

Malali, je ne peut etre qu'admirative en te lisant. Merci....

James, je te souhaite beaucoup de courage...Affronter les traitements et soutenir sont des choses trés difficiles ç vivre. Mais l'objectif est la REMISSION.  Ma maman a un lymphome trés agressif, un des plus virulent et j'ai aussi regarder internent des journées entières à la recherche d'infos, de témoignages...Les informations que je lisaiant étaient tellement peu encouragentes, que je passait des nuits blanches, a lire encore et encore...Et j'ai décidé d'arreter ceci, car je pense que chaque individu est différent et qu'on ne peut pas faire de généralités...

Cassie, bisous à toi et profitez de cette belle rémission.

Gros bisous à vous tous.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#170 30-11-2012 20:04:04

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde. Enfin sortie de ma semaine de boulot de ouf. Comment allez vous ? Malali, les jours passent, tu tiens le choc ? Tes enfants sont présents ? Tu arrives à te changer les idées?

James, ça va mieux ? Ton mari se remet de sa première semaine de r-Dhap ? Il a retrouvé l'appétit ? Et au niveau des douleurs intestinales ? Tu t'es rensignée pour les complèments alimentaires ?

Cassie le frère de mon ami vit à la réunion. On aimerait bien y aller l'été prochain. Si c'est le cas, il faut absolument qu'on se rencontre et qu'on boive ensemble un rhum arrangé !

Laurie tu sais moi aussi j'ai toujours le sentiment que je pourrais en faire plus parce que je travaille la semaine à Paris et je ne peux venir que le week end. Mais je crois que c'est très important pour papa que je ne m'arrête pas de vivre.

Firstninette merci pour le petit mot. Ta maman va bien ?

Merci aussi à Peluche et Mikkie de prendre des nouvelles. Je suis arrivée chez mes parents tout à l'heure. Papa est en pleine forme. Il commence la cytaphérèse lundi. On n'a toujours pas réussi à joindre l'hôpital pour les résultats de la biopsie mais je me dis que si on commence les prélèvements de cellule c'est que la moelle est suffisament nettoyée. Sinon tout roule. Comme d'habitude on est allés faire les courses on a acheté plein de bonnes choses qu'on va cuisiner tous les deux. Il est plus en forme que moi.

Maman a donc le coude dans le platre, enfin dans une résine (petite pensée pour Cassie). Et elle en a ras le bol. Alors qu'elle commençait à peine à pouvoir se resservir de ses deux bras cassés en décembre dernier. Du coup papa passe beaucoup de temps à l'aider. Mais ça va, ça va aller. Si tout va bien à la prochaine hospitalisation elle n'aura plus sa résine.

Voilà pour les news mes chères et chers ami(e)s de galère.
Je vous embrasse.
Donnez vite des nouvelles !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#171 30-11-2012 21:08:53

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ton papa commence sa cytapherese en meme temps que mon amie si le bilan est bon ^^. J'espere que ca se passera bien et que ca ne sera pas trop long pour lui


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#172 30-11-2012 23:08:54

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Mikkie...on saura ça lundi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#173 01-12-2012 08:02:53

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie,

A cette heure matinale tu n'as certainement pas commencé ta session cuisine avec ton papa! je suis très contente de lire que pour lui tout roule; pour ta maman le coude dans une résine ,c'est handicapant mais avec un peu de patience la consolidation arrivera...pour toi beaucoup de fatigue ton travail , les trajets Paris - Tours ( combien de km?) mais le fait de savoir que le protocole s'enchaine comme il se doit ,booste les énergies, c'est super pour vous! STP tu nous diras comment se passe la cytaphérèse et quel a été son ressenti...les cellules souches puissent _elles être en grand nombre afin de réaliser une bonne greffe dans quelques semaines!
Cassie, j'espère que vous avez trouvé une solution pour redémarrer votre activité professionnelle avec une trésorerie sereine ; vous exercez une activité libérale si j'ai bien compris et vous avez dû faire face à une baisse de revenus pd le traitement de ton mari c'est un aspect de la maladie qui résonne un peu comme une double peine , évidemment le plus important est la guérison ...mais qd même mieux vaut être riche et en bonne santé !!!!
Tu me poses la question L'Archet ou le CAL et bien il sera soigné maintenant à La Cassagne mais la cytaphérèse aura lieu à l'Archet puisque c'est le seul établissement de la région à pratiquer ce prélèvement; jusqu'à présent les chimios ont été faites au CH de notre domicile et l'oncologue travaille en réseau avec l'équipe de la Cassagne
j'espère que vous continuez de croquer la vie à pleine dents sur votre belle île au soleil (je me surprends à écouter la météo de la Réunion en pensant à vous)
Mine de rien c'est un élèment important pour le moral ,nous avons eu une semaine très très arrossée avec un ciel tout gris à ne pas mettre le nez dehors et bien mon état d'âme était dans le même état.Il faut dire que mon James a eu un genou à terre avec ce 1er R-DHAP , rien à voir pour lui avec R-CHOP il lui a fallu 6jours pour retrouver un semblant d'énergie ; il a perdu 5 kgs , le goût, l'appétit et son sourire...il me disait :là je suis prissonnier de mon corps ;j'ai la tête complètement embuée ;il n'avait envie de rien ;impossible de se concentrer pas de lecture visionner des films ne le passionnait pas , pas de musique ,le bruit l'agressait, pas de jeu de société ...une semaine bien triste difficile bien évidemment en premier lieu pour lui se sentir ainsi lui était insupportable  et moi j'ai essayé d'apaiser mais je me suis contentée d'être tout simplement là tout à côté de lui ....et enfin hier l'energie vitale revient! nous allons aborder la pèriode la plus "sympa" entre deux ;prochaine étape le 12/12 et si tout va bien on passera à travers pour les fêtes même si cette année le coeur n'y est pas ...
Laurie , vous devez préparer l'hospitalisation pour la greffe de ton papa ; j'espère que tout est ok et tu pourras compter sur nous pour te soutenir pd cette phase si "particulière " de leur traitement .
Peux tu me donner des précisions sur les mesures préventives à adopter en soin dentaire pré greffe ? en quoi  consiste le traitement laser dont parle Cassie? faut_il consulter un dentiste .?

Fabien ???!!! tout va bien????
Fristinette merci pour ton message je souhaite que tout aille pour le mieux pour vous , pas évident tout le temps de trouver le juste "ton" lorsque l'on est la personne qui accompagne ;il faut avoir une faculté d'adaptation très développée et surtout déborder d'amour...si seulement l'amour guérissait tout , on les enmènerait tous nos lymphomanes sur le chemin de la guérison
Je vous embrasse et vous souhaite tous de passer un bon week end


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#174 01-12-2012 16:29:00

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James bien sur je vous tiens au courant lundi soir. On verra si une journée suffit ou pas. Et puis surtout je vous dis quand j'ai les résultats de la BMO. Tu sais mes parents ne sont pas à TOurs papa est juste hospitalisé à Tours mais ils vivent à coté d'Orléans à la campagne. On n'a pas voulu qu'il aille à l'hopital d'Orléans car le service hémato est moins réputé, et puis c'est un très vieil hopital. Très mauvais souvenir de l'hospitalisation de maman l'an dernier. Donc tu vois en une heure de train j'y suis ce n'est pas long.

TU sais c'est normal que ton mari soit fatigué pendant 6 jours après le R-Dhap, surotut que contrairement à mon père il a doit avoir la dose complète ! Papa n'a que deux tiers à chaque fois. Et lui aussi est vraiment patraque la première semaine et n'a pas trop d'appétit. Il me dit qu'il est vraiment bien seulement depuis hier.

Ce soir lapin à la moutarde et petits champignons ! Miam
Bisous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#175 03-12-2012 07:49:47

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour,
je n'ai pas lu le forum pendant quelques j'étais en expo de peinture, noel arrive et bcp de salons en ce moment avec un bras platré pas évident! heureusement mon chéri est en pleine forme doc j'ai de l'aide pour le transport!
je vais essayer de repondre sans oublier personne
cythéphérèse , pour nous = 1 jour! recueil très riche
laser, se fait en milieu hospitalier en chambre sterile, fait partie du protocole
ok pour le punch Marie
bisouxxxxx


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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