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#176 03-12-2012 11:41:35

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou les filles!!! cytaphérèse ok. tellement de cellules souches qu'une seule journée suffira et ils vont même en congeler pour étude. 
Autant dire que je suis de bonne humeur. Je vous embrasse!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#177 03-12-2012 11:51:28

mikkie14
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

C'est genial!!! Moi elle attend toujours les resultats de la prise de sang alors qu'elle a eu rendez-vous pour la faire a 7h30 ce matin...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#178 03-12-2012 11:58:27

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alors courage Mikkie dis nous quand tu sais. Les autres des nouvelles? Cassie merci de venir nous voir malgré ton bras dans le platre!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#179 03-12-2012 14:41:14

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

tu vois Marie! comme mon mari!! on a du congelé en rab! de bonne augure
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#180 03-12-2012 14:50:38

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Eh ben moi j'attends toujours des nouvelles... Ce que ca peut etre long. Je vois pas l'interet de faire venir des gens si tot pour que ca attende aussi longtemps apres.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#181 03-12-2012 14:56:39

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Il y a peut-être beaucoup de monde dans le service Mikkie. Tu as demandé pourquoi c'est si long? C'est vrai que l'attente c'est dur.

Cassie oui j'ai pensé tout de suite à toi quand il m'a annoncé la bonne nouvelle.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#182 03-12-2012 15:00:29

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Super Marie pour la cytaphérèse! cela inaugure une bonne greffe! espèrons que JAMES  fera aussi bien; la cytaphérèse ne doit pas être l'étape la plus difficile de leur parcours mais le fait de ne pas avoir à prélever 2 fois est bien
bonne journée


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#183 03-12-2012 15:11:20

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Moi je suis au boulot, c'est son cheri qui est avec elle et il ne parle que portugais lol donc j'ai des nouvelles par sms. Je sais juste qu'elle a fait le prelevement ce matin a un bout de lyon et qu'ils l'ont emmene le faire analyser a l'autre bout de lyon...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#184 03-12-2012 20:52:57

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bon finalement petit sms a 16h30, elle a eu son 1er prelevement mais ils la gardent cette nuit a l'hopital et elle en a un 2eme demain matin en prevision d'une eventuelle 2eme autogreffe si necessaire. Mais bon la 1ere etape a eu lieu, c'est que les granocytes ont fait leur travail. Je suis plutot soulagée.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#185 05-12-2012 16:11:52

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

le stress depuis ce matin! forte douleur épaule et omoplate,dur dur pour conduire, se lever etc.....aucun blocage particulier d'après un professionnel vu cet ap midi,les antalgiques servent à rien...douleurs similaire aux granocytes
Du coup je plonge dans l'angoisse m^me si je sais qu'il se bloque quelques fois, trop de tennis, mais là c'est différent on est en sursit et Malali a parlé souvent de douleurs! ça me fait peur , il y a toujours l'ampoule rouge qui s'allume.........
Je reviendrai plus tard, si vous avez des infos positives, je prend!
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#186 05-12-2012 17:08:17

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Ok Cassie pas de panique il doit surement y avoir une explication. Il ne sent pas de ganglions? ça n'a surement rien à voir. Les douleurs du mari de malali étaient dans mon souvenir dues à des ganglions donc...vous etes allés voir un ostéo? dans le doute pt etre appelle l'hémato qd meme non?  dans tous les cas il ne faut pas rester avec tes questions. allez allez positivons positivons. je t'envoie toutes mes pensées positives et t'embrasse! !"!!! donne vite des nouvelles


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#187 05-12-2012 17:14:57

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

il avait eu des douleurs a cet endroit la premiere fois? honnetement je ne crois pas à une rechute Cassie n'oublie pas que le manteau n'est pas douloureux!!!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#188 05-12-2012 18:14:16

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

sûrement plus facile à dire qu'à faire ...difficile de rester cool après le manteau;moi aussi Cassie ,je sens que je vais psychoter facilement ....
de toute évidence j'ai perdu mon côté désinvolte et devant toute bobologie évoquant les symptômes de lymphie je ne resterais pas à me dire c'est rien, ça va passer comme avant...je consulterai bcq plus  rapidement les personnes compétentes pour trouver une explication... si ton mari pratique bcq le tennis ,son corps a été mal mené pd les traitements ; il n'a sûrement pas encore retrouver sa condition physique d'avant et peut s'avérer douloureux après un match bien disputé?!
Allez Cassie, sur votre île l'hiver est fini plus personne ne porte MANTEAU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!c'est absolument interdit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je vous embrasse mes amies


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#189 05-12-2012 18:24:12

malali
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Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cassie ne stresse pas... le tennis ça peut faire mal à l'épaule. Quand mon mari avait mal c'était des douleurs bien spécifiques et qui sont arrivées quand la maladie était déjà très avancée, alors que toi le scanner était bon. Téléphone à l'hémato et refaite un scanner de contrôle pour vous rassurer. Les rechutes de mon mari on s'en apercevait que sur les scanners et éventuellement un fatigue supplémentaire. Et les douleurs dues aux granocytes mon mari en a eu et ce sont des douleurs très différentes de celles du lymphome. Courage pas de panique. Et surtout tiens nous au courant.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#190 05-12-2012 18:47:31

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mais oui le lymphome ne fait pas mal donc ça ne peut pas être ça. sans les ganglions papa ne se serait jamis aperçu de rien. malgre tout bien sur tu ne dois pas rester avec tes angoisses donc fais tous les controles qu'il faut pour te rassurer. et puis les douleurs liées aix granocytes sont justement liées aux granocytes donc pas à la maladie.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#191 05-12-2012 18:50:17

mpain
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Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

malali comment vas tu?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#192 06-12-2012 05:42:36

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci les filles pour votre réactivité, c'est gentil!
je ne veux affoler personne, surtout pas mon mari donc je ronge mon frein, c'est vrai que si je n'avais pas été intuitive la 1er fois, on n'aurait jamais bilanté et peut-être découvert son lymphome à un stade plus avancé! rien ne laissait présager cela si ce n'est mon intuition!
Donc on se calme, wait and see...... *oui marie il est allé voir un confrère qui n'a pas compris la cause et c'est ça qui m"inquiète, il le revoit dans 10j
il joue au tennis bras droit et là c'est le coté gauche! mais je crois qu'il fait trop d'exces au niveau sport et travail!
Il semble que ce matin la douleur s'atténue avec du paracétamol
trop loin des médecins pro, hémato ici moyen jamais inquiet.........
bon j'ai un we chargé, boulot boulot
je vous embrasse et vous aime


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#193 06-12-2012 09:28:47

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Tu vois la douleur commence à s'atténuer. Je comprends que tu craignes une rechute mais là ça n'y ressemble vraiment pas. Même si James a raiso sur un point. Même une fois le manteau enlevé la vie ne peut plus être la même, jamais. Ce qui implique la fin de l'insouciance mais aussi plein de belles choses qu'on vit comme notre combat, les moments magiques qu'on traverse avec nos proches, et puis aussi apprendre à vivre l'instant sans s'attarder sur hier ou demain. Carpe diem les filles. Un autre jour se lève.
Je vous embrasse aussi. Malali je pense toujours très fort à toi.


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#194 06-12-2012 09:31:11

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ça ne peut pas être une capsulite? ma belle mère a eu ça et au début personne ne comprenait


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#195 06-12-2012 14:11:48

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci Marie, capsulite, non  c'est son métier, il est ostéo, donc ne passera pas à côté!
bises


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#196 06-12-2012 14:27:02

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ah oui évidemment


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#197 10-12-2012 14:06:39

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cassie j'ai pensé à vous tout le week-end. Comment ça va ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#198 10-12-2012 14:33:15

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Marie, il semble que tout ce soit apaisé, il a pu m'aider à transporter mes toiles pour une expo, because tjrs mon bras empaqueté!! donc même si une légère douleur persiste, la vie continue, boulot dodo........rv lundi prochain pour 2e scéance ostéo, je suis un peu plus rassurée, j'essaye d'occulter comme lui, pas facile tout les jours, vous en savez quelque chose, il n'y a qu'avec vous que l'on peut lacher, car vous savez , nous savons la tornade que l'on doit affronter à tous les niveaux et qui ne l'a pas vecu, ne peut pas s'imaginer comme le quotidien change mais la vie continue c'est l'essentiel
Je vis à travers vous ce Noël 2012, je pense à vous, nous étions en 2011, au coeur de la tornade
je vous embrasse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#199 10-12-2012 14:35:22

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie c'est quand la prochaine Chimio?
James , quelles news?
Malali, le moral? seras-tu entourée de tes enfants pour les fêtes?
Bises à vous tous que j'ai oublié mais envers qui j'envoi mes ondes les plus positives


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#200 10-12-2012 21:41:26

JAMES
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir les filles,
je suis hyper contente de lire tes nouvelles Cassie ...ouf!votre retour à la vie normale cad plus ponctuée par le rythme des chimios est tellement récent que le moindre symptôme a des allures de catastrophe ;ça fait partie des effets secondaires de l'année spéciale que vous avez passée! Marie et moi sommes en plein dedans!
nous allons à Nice pour son 2ème R-DHAP mercredi; j'avoue appréhender davantage;il lui faut une bonne semaine pour récupérer ;il a perdu le goût mais repris les kilos délestés , l'appétit et le sourire... nous allons passé Noël en famille ici en Provence ,cette année tout le monde descend pour un Noël au balcon je l'espère
Cassie tu peins quel genre de tableaux? si possible j'aimerais bien voir tes oeuvres
Marie ,ton papa doit être dans sa phase de récup entre deux ,ses petites cellules bien au froid attendant le moment propice...j'ai hâte que celles de James soient elles aussi au congélateur ne pas arriver à les collecter serait vraiment synonyme de cata
Malali si tu nous lis, je t'embrasse; ta maison va bientôt se remplir de tous tes enfants et petits enfants  je pense
bisous à TOUS


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