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#201 10-12-2012 23:57:14

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonsoir à toutes
Ça fait plaisir de vous lire. Cassie je suis contente que ton mari aie pu t'aider c 'est important de vivre normalement. Bon courage Marie et James pour les chimios. La perte de goût ça revient après les chimios. Ne vous inquiétez pas. Le plus dur c'est la fatigue.
Quant à moi ce n'est pas toujours facile. Il me faut apprendre à vivre sans lui...
Pour Noël mes enfants mariés vont dans leur belle famille et moi je pars avec mes deux célibataires pour 4 jours à Lisbonne, histoire de penser à complètement autre chose et surtout de fêter Noël dans un cadre différent.
Je vous embrasse toutes et plein de courage et de force pour vos maris et papa
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#202 11-12-2012 03:14:49

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ok james, je t'envoi en mp mon site


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#203 11-12-2012 11:19:46

mpain
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Moi aussi moi aussi je veux voir tes oeuvres Cassie ! La vilaine douleur au bras continue de s'atténuer ? Ouf...

Malali, je suis soulagée de savoir que tu vas partir pour noël, te changer les idées, et profiter de tes enfants! Je pense bien fort à toi. Je t'envoie encore une fois toutes mes pensées les plus positives.

James, retour demain en chimio donc ? Berk. C'est l'avant dernière R-Dhap c'est ça ? Il va avoir la cytaphérèse après celle-ci ? Allez courage. C'est un moment pénible à passer.

Pour papa retour lundi à Tours (je vais l'accompagner) pour ce qui devrait être la dernière chimio avant LA grosse chimio de l'autogreffe. C'est fou comme ces quatre mois ont filé à toute vitesse. Heureusement que vous êtes là. Je n'aurais jamais traversé tout ça avec cette force sans vous. Maintenant il faut continuer le combat pour la vie, toutes ensembles.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#204 11-12-2012 15:11:15

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

D'accord avec toi Marie, courage à vous tous je penserai à vous
bises


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#205 11-12-2012 15:18:21

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Vous ai envoyé en privé le site,bonne visite, vous me direz si vous avez reçu
bises


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#206 11-12-2012 18:43:44

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je n'ai rien reçu moi !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#207 11-12-2012 19:27:24

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

moi non plus!


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#208 11-12-2012 19:51:29

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

je vous le renvoi!


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#209 11-12-2012 19:54:30

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

c'est fait, je vais dodo vous me direz


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#210 14-12-2012 05:03:39

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

je viens aux nouvelles james, Marie comment vont vos portes manteau
je penses à vous
bises


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#211 14-12-2012 10:42:48

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou les filles

Cassie tes toiles sont magnifiques, vraiment !!! Tu es très douée dis donc

James comment se passe ce deuxième R-DHAP ? Donne nous des nouvelles.

Laurie, Malali comment allez vous ?

De mon côté tout va bien, j'ai été envovée en mission à Orléans du coup j'ai fait la surprise à mes parents mon père était en train de cuisiner du sanglier au risotto de chataignes c'était trop bon. Et dimanche j'y retourne avant de l'accompagner pour le quatrième et sans doute avant dernier RDHAP avant l'autogreffe. Je n'en reviens pas comme le temps passe vite.

Bisous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#212 14-12-2012 17:09:11

thefab_71
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour et miam !

courage à ton papa !

@+
Fabrice

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#213 14-12-2012 20:14:19

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

OUF! nous sommes à la maison après ce 2ème R-DHAP plein de péripéties...arrivés au CH et première déception ,pas de chambre seule malgré notre demande ce qui m'ennuie c que je ne peux pas rester avec lui ...bon bien sûr je comprends les difficultés d'organisation d'un service on m'explique les mesures d'isolement nécessaires pour certains patients ...bon en résumé l'état de mon mari n'est pas si "grave"...ah bon!!!!!!! soit pas de chambre je ferai les trajets matin et soir ok pour 3 jours mais quant à le mettre à côté d'un Mr aux troubles intestinaux importants et à l'hygiène plus que déplorable!!!
je voulais aussi vous demander savez vous si le rituximab est photosensible? lorsqu'on l'injecte utilise t-on une poche de protection genre alu? dans la Var il est photosensible puisque l'administration s'est faite les 4 1eres fois avec cette poche de protection ...mais visiblement dans les Alpes Maritimes il ne l'est pas!!!ce qui m'ennuierais voire m'agacerais bcq c'est qu'il le soit d'autant qu'ils se sont trompés de contenant la dilution s'est faite dans 1l perfusé en 4h le principe actif a bien eu le temps de se détériorer à la lumière si il est bien photosensible !??????
mais s'est notre sortie qui s'est avérée ...laborieuse dirai-je!
mon chéri après 2 nuits blanches m'appelle vers 7h c'est ok la derniere poche se termine vers 9h ...il a fallu attendre le passage de l'interne puis seconde méga attente avant l'ablation de la perf et reremega attente pour passer dans le bureau de la surveillante pour RQPR les ordo et les consignes d'organisation pour la suite mais le clou de la sortie nous l'avons eu dans l'ascenseur! digne d'un sénario catastrophe; nous avons fait une mini chute libre après un bruit de rupture de câble puis panne !stoppé net entre deux étages! dans d'autres circonstances ça aurait pu être plus...marrant mais là en post chimio pas du tout mon James blanc comme un linge à jeun depuis la veille cause nausées++fait le méga malaise vagal heureusement j'ai toujours un brumisateur à portée de main position allongée et jambes surélevées  bien sûr pas de réseau tél ...il y avait un Mr avec nous nous sommes restés zen et à coup de brumisateur et concentration sur la respiration nous avons attendu 1/2heure avant de sortir de cet ascenseur de m....
c'est pas de la chance ça??!!!!
depuis notre arrivée il se repose et moi je me suis décontractée en lisant les bonnes nouvelles de Marie et en admirant les tableaux de Cassie merci bcq de nous faire partager aussi cela ;tu es une véritable artiste j'aime vraiment bcq ce que tu peinds il y a une grande sensibilité dans tes portraits de femmes de couples africains et j'aime aussi bcq bcq tes silhouettes blanches de lycéennes vietnamiennes encore bravo .
pour James ,la semaine prochaine surveillance NF puis probable stimulation de MO par injection de granocytes dès vendredi ...les douleurs sont -elles difficiles ?la cytaphérèse probablement 26ou 27/12 ou 28
voilà les news ;joyeux Noël en perspective!
Cassie la douleur àl'épaule a t-elle disparu?
Marie je te souhaite un bon we autour de la bonne table de ton papa!
Bisou Malali
et aussi à tous les lymphomanes qui nous lisent


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#214 14-12-2012 22:35:06

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Quelle histoire mais quelle histoire ! Ma pauvre ça a du être horrible déjà partager la chambre j'imagine très bien comme ça doit être pénible. Quand ma mère s'est cassé les deux bras elle était dans une chambre double et elle pétait un cable. Mon père je n'imagine même pas. Mais avec son gros caractère je me dis qu'ils n'essaieraient même pas. Déjà qu'il refuse de manger tous leurs repas et ne mange que ce que mon frère lui apporte.
Et l'attente, et en plus le coup de l'ascenseur, c'est incroyable. Vous avez du avoir super peur! (Je fais souvent un cauchemar dans un ascenseur qui décroche brutalement). C'est quel hôpital déjà ?

Pour le Ritux j'ai cherché sur internet et voilà ce que j'ai trouvé : Conserver le conditionnement
dans l'emballage extérieur à l'abri de la lumière. MAIS pas de protection de la lumière
lors de l'administration. Donc pas besoin de protection au moment de l'administration. Voici le lien :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Pour la Cytaphérèse ça ne devrait pas gacher les fêtes c'est juste une journée un peu longue et le lendemain un peu de fatigue mais rien à voir avec la sortie de R-DHAP.

Cassie même question la douleur à l'épaule ?

De mon côté j'ai décoré mon premier sapin de noël chez moi et j'ai mis des petits pères noel bougies partout et des fleurs rouges c'est bête mais je deviens totalement sensible à ces petites choses auxquelles je ne faisais pas attention. Je n'aurais jamais décoré mon appartement pour noel avant cette année. J'illumine ma "petite maison" et j'envoie les photos à papa. J'espère qu'il sera suffisament en forme et pas trop cassé par la quatrième R-Dhap dimanche prochain pour venir déjeuner à la maison et voir mon sapin en vrai. Mais bon étape par étape, jour après jour. C'est ce qu'il n'arrête pas de me répéter, et il a raison

Bises Bises.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#215 14-12-2012 22:44:08

thefab_71
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Messages: 89

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Panique a l’hôpital... 1/2 heure pour être secouru dans l'ascenseur c'est chaud...

Bon le principal c'est d'en être sorti et que le traitement se soit bien passé, maintenant il faut se requinquer !

Courage et à bientôt !

Fabrice

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#216 15-12-2012 10:42:09

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oh là là James! qu'elle galère! enfin, vous vous en êtes plus ou moins bien sorti!  pour la cythaphérèse, ns avons eu les mêmes dates que toi!!! ne t'inquiète pas, ns étions à l'hotel en famille, ns avons pu faire un Noël normal, le prélèvement est un peu long car on est branché sur 2 machines, l'une à chaque bras , donc impossible de lire ou de faire quoique ce soit!
mon mari a bcp mieux supporté les granocytes que le neulasta, pas de problème, vs arrivé vers les 3/4 du chemin! idem pour marie , ton papa a l'air de bien vivre tout ça! c'est la clé de la réussite!!
Douleur à l'épaule disparue! recommencé le tennis! ouff!!!!!!!
Fini l'insoucience, il faut que je fasse semblant tout le temps pour les enfants etc.....tout le monde trouve mes dernières toiles l'Asie très Zen et reposante! s'ils savaient que je suis tout le contraire et que je suis des fois aux portes de "l'enfer" vous savez tous de quoi je parle! l'accompagnant vit tout au 1er degré! pas vrai??
Quelles news chez Laurie et Malali?
Aujourd'hui on va faire le sapin ns aussi, ma grande chérie arrive le 24, c'est le plus beau cadeau
je vous souhaite que le meilleur
je vous aime mes compagnons de galère et je pense à vous
trop chaud ici


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#217 16-12-2012 13:01:03

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bah voilà Cassie je le savais que ça ne pouvait pas être lymphie. De toutes façons ton mari est notre locomotive il va le rester. James ç a va mieux ton mari récupère de toutes ces aventures?
Demain retour à l'hôpital j'espère que l'hémato sera là pour faire un point avec nous. En attendant déjeuner en famille on va encore se régaler.


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#218 16-12-2012 14:13:25

JAMES
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cassie je suis heureuse de lire que ton sportif de mari a repris à fond ses activités tennistiques;out la vilaine douleur à l'épaule ...oui nous comprenons ce que tu dis ;je le ressens même
l'année passée vous étiez en plein DEDANS alors que moi insouciante que j'étais je parais ma maison de mille feux de Noël; cette année ...pas envie perso il faut que je me force ;le coeur n'y est pas moi aussi Cassie jevais devoir me faire violence pour faire semblant...parce que nous aussi notre fille ainée arrive vendredi,on ne la pas vue depuis septembre elle aimera tellement trouver sa maison aussi jolie que l'an passé!
mon chéri semble mieux vivre la post cure cette fois :pas de hoquet céphalées mois intenses plus de troubles digestifs mais c'est bcq plus gérable dit-il et malgré son agueusie il se force à manger un peu ...
Marie demain je pense à vous pour l'avant dernière ;avez vous le résultat de la BMO? j'espère que le nettoyage a été complet et que vous aborderez l'autogreffe en rémission ...je te remercie pour le lien je l'avais parcouru vite fait cette thèse de l'interne en pharmacie de Grenoble
cet AM repos pour James et moi je vais cliquer pour recevoir à temps les derniers cadeaux de Noël
force et courage à nous tous


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#219 17-12-2012 04:01:27

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je pense à vous


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#220 17-12-2012 09:28:01

Firstninette
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bon courage por aujourd'hui....j'espère que vous aurez l'occasion de voir l'hémato.
Donnes nous vite des nouvelles.

Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#221 17-12-2012 12:08:25

mpain
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Lieu: paris
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#222 17-12-2012 23:27:04

mpain
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Lieu: paris
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Alors petit résumé rapide. En gros tout va bien. Vu une nouvelle hémato ce matin. Impressionnée par la tolérance de papa à la chimio, et très contente de la qualité du greffon. Pet scan le 14 janvier. Si rémission, entrée à l'hôpital pour la dernière "chimio - autogreffe" le 21 janvier. Une semaine en hospitalisation normale puis entrée en chambre stérile à la fin de la semaine. Et là surveillance de tous les instants pendant 10 jours pour éviter les infections. Sur les résultats de la biopsie de moelle osseuse très contente aussi. "Moins de 1%, pour nous c'est bon, la moelle est propre".
Voilà voilà. Que des bonnes nouvelles mais je suis cuite là. Tombée en panne sur l'autoroute en rentrant à Paris, longue journée, et toujours éprouvant de laisser papa à l'hôpital. Et puis alors que la rémission s'approche peut être, je n'arrête pas de penser à l'idée d'une rechute. C'est sans doute très bête et  je sais qu'il faut vivre au jour le jour et c'est sans doute parce que je suis très fatiguée. Après une bonne nuit de sommeil mon optimisme sera sans doute de retour.
J'espère que tout va bien pour vous.
Je vous embrasse.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#223 18-12-2012 00:10:02

JAMES
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Lieu: région PACA
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou Marie
quel bonheur de lire ces bonnes nouvelles tout est nettoyé ,balayé...la rémission se concrétise sérieusement vous avez déjà les dates des dernières échéances ,super!je vous envie ;alors que mon James vit les jours difficiles post chimio les obstacles me semblent encore nombreux
qd tu dis moins de 1% pour la Mo c'est le % de cellules patho restantes? si oui c'est sûr le résultat est excellent ;pour mon mari je n'avais pas demandé le % de contamination de la MO de toute façon cela ne changeait pas le traitement et si on m'avait dit 75% j'aurais été complètement catastrophée
ton papa aura donc une nette longueur d'avance sur mon chéri quand l' un sortira de l'unité protégée ,l'autre rentrera
même si tu es fatiguée après cette journée éprouvante je suis sûre que tu vas bien dormir rassurée par le fait que la chimio a fait son boulot!
dis donc toi aussi tu as connu un retour pittoresque!une panne sur autoroute c jamais cool
douce nuit


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#224 18-12-2012 01:15:05

thefab_71
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Hello !

Quelle joie de lire ces bonnes nouvelles ! la panne sur l'autoroute reste somme toute très anecdotique ! il faut garder à l'esprit les bonnes choses et faire fi du reste !

Bises à toi et amitiés à ton papa, il tient le bon bout maintenant !

Repose toi aussi ! c'est important !

@+
Fabrice

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#225 18-12-2012 14:35:18

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Suis étonnée de toutes vos biopsie de MO, nous n'avons jamais eu droit à tout ça! bizarre
Enfin quoiqu'il en soit contente pour toi Marie, c'est positif tout ça,
James, encore un peu de patience et tu verras toi aussi tu sera sur l'autoroute!!!
bises à vous tous


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