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#1 14-09-2012 15:50:17

Pheldine
Nouveau membre
Lieu: Côte d'Or
Date d'inscription: 14-09-2012
Messages: 7

Lymphome primitif du corps calleux

Bonjour à tous,
c'est les yeux remplis de larmes que je vous écris ces quelques lignes, à la recherche d'informations, de témoignages...
Je viens d'apprendre que mon papa (62 ans) est atteint d'un lymphome primitif du corps calleux.
En une seconde ma vie se brise, je suis effondrée et j'aimerais savoir à quoi m'attendre.
Aujourd'hui il semble "en forme" il est un peu fatigué et souffre de mots de têtes mais il discute bien, il résonne mais présente quelques signes de perte de mémoire récente.J'ai tellement peur... Je suis fille unique et mon papa c'est tout pour moi, je sais qu'aucune guérison n'est possible mais aimerais savoir comment son état peut évoluer et à quelle vitesse ?
Merci d'avance pour votre aide...

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#2 14-09-2012 16:16:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome primitif du corps calleux

Bonjour Pheldine,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Je comprends parfaitement ton état d'esprit et c'est bien normal d'être effondrée après une telle nouvelle !

Déjà le positif, ton papa est pris en charge. Il est entre 2 bonnes mains. Qu'en disent les médecins ? Pourquoi tu dis qu'aucune guérison n'est possible ? ce sont les médecins qui l'ont dit ? lui propose t'on un traitement ? Comment ça doit se passer ?

Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir, alors il faut se battre, nous avons la chance d’être soignés et de pouvoir nous battre alors accrochons nous à la vie. Malgré quelques soucis de mémoire, ton papa a l'air plutôt en forme ce qui est bon signe pour entamer un protocole smile

Vous êtes de quelle région ?
Tiens nous au courant.

Amitiés,
Stef

PS : je t'invite à lire la lire "pour nos nouveaux membres".


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 24-09-2012 10:16:37

Pheldine
Nouveau membre
Lieu: Côte d'Or
Date d'inscription: 14-09-2012
Messages: 7

Re: Lymphome primitif du corps calleux

Hello !
je sais que le lymphome primitif du cerveau est extrêmement rare mais n'y a t il vraiment personne qui puisse m'aider ???
Existe t il en France un centre . pour cette tumeur ?

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#4 14-10-2012 22:39:32

Pheldine
Nouveau membre
Lieu: Côte d'Or
Date d'inscription: 14-09-2012
Messages: 7

Re: Lymphome primitif du corps calleux

Bonsoir,
mon papa n'est à ce jour toujours pas pris en charge, le problème c'est que la ponction lombaire n'a pas permis d'identifier exactement la nature de sa tumeur et sans preuve biologique aucun hémato de veut débuter un traitement. Il a donc eu la semaine dernière une biopsie stéreotaxique. On est reparti pour encore au moins 10 jours d'attentes avant que le diagnostic ne soit confirmé.
La neurologue est certaine du diagnostic, les différents IRM qu'il a passés ne laissent aucun doute.
Pour info le 1er IRM date du 24 août, je suis en colère et j'ai peur,  je vois mon père angoissé et fatigué et on ne fait rien pour lui. Le plus insoutenable c'est le manque de communication.
Je suis désespérée et tout ce que j'ai pu trouver sur le net c'est que le pronostic de cette pathologie très rare est sombre.
Je suis fille unique et ne suis pas très entourée j'ai vraiment besoin de vous, je fais des crises d'angoisse et mon médecin m'a donc prescrit un tas de médoc qui m'assommaient au début mais maintenant l'angoisse reprend le dessus. Je n'arrive pas à vivre les choses étape par étape et imagine sans cesse le pire.

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#5 15-10-2012 08:08:32

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Lymphome primitif du corps calleux

bonjour Delphine

dans l'"économie" de la maladie il y a des phases particulièrement difficiles à vivre et l'attente d'un diagnostic est je trouve particulièrement angoissante . Il faut que tu arrives à tenir le coup et pour cela ne t'oublie pas, car j'ai pour ma part découvert que l'angoisse paralyse toute initaitive de vie normale , tout désir de vie "comme avant". Alors je ne sais pas si tu aimes discuter avec des amis , marcher dans la nature , lire , écouter de la musique , cuisiner , et si tel est le cas force toi un peu à maintenir une telle douce activité pour te faire  plaisir , pour que ton papa te sente aussi moins anéantie , pour que la vie circule en toi . Et viens retrouver FLE ...nous ne pourrons probablement pas tout palier mais te lire et te comprendre oui.
amitiés.

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#6 24-10-2012 15:30:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome primitif du corps calleux

Pheldine,

Je comprends tes angoisses mais saches que ton papa est pris en charge et que les médecins recherchent activement le pourquoi du comment...en sachant tout cela ils pourront proposer le traitement adéquat. Alors accrochez vous, ne lâchez rien !

Dans nos pathologies il faut savoir être patient mais c aussi pour la bonne cause !!! Pour avoir des chances optimisées de rémission big_smile

Tant qu'il y a de la vie, des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir wink

Stef


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