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#1 18-09-2012 13:31:03

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut a tous

Je m'appelle Luc j'ai 52 ans et on m'a diagnostiqué donc ce lymphome il y a un peu plus de deux mois. J'ai déjà eu quatre chimios (que j'ai très bien supporté) a part une aplasie entre deux mais rien de bien méchant.

Je suis soigné au centre Léon Bérard a Lyon

J'ai juste eu envie de m'exprimer ici car j'attend le pet scan qui me dira ou j'en suis et on doit me le faire Vendredi... et tout simplement et honnêtement je flippe quand au résultat.

On m'a prévu après deux chimios de consolidation et une auto greffe de moelle osseuse si tout va bien, la cytaphérèse est déjà faite... Mais ce p... de résultat de pet scan, je vais avoir du mal a suporter les quatre jours a venir


Amitiés a tous
Luc

Dernière modification par Lucio (18-09-2012 13:32:05)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#2 18-09-2012 16:32:17

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bonjour Luc
tu as bien fait de te poster ici, tu trouveras des réponses à tes questions et surtout des épaules sur lesquelles te reposer quand tu es angoissé.

C'est sur que cette attente est trés angoissante, mais dis toi 2 choses : le lymphome est un cancer qui se soigne bien, il existe une multitude de traitements et c'est rassurant.

Je suis sure que ton pet scan sera encourageant. Tu es donc à la moitié de ton protocole.
As tu le RCHOP?

Le centre Leon est trés reputé, tu es entre de bonnes mains. Nous avions demandé un autre avis pour ma maman.

Rassures toi, les chimios se passent bien c'est déjà une bonne chose.

Bisous

Dernière modification par Firstninette (18-09-2012 20:19:29)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 18-09-2012 17:35:41

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut a toi et merci.


C'est quoi le RCHOP? un protocole de chimio je pense? Je ne sait pas je vais demander

Pour le reste, j'espère aussi que le scan sera encourageant. Mais qu'est ce que c'est long tous ces traitements smile

Bref la je suis dans un établissement de soins de suite ou je suis a peu près la seule personne valide dans tout l'étage (je suis seul aux repas au réfectoire). Il y a beaucoup de gens en soins palliatifs, et je les plains profondément mais c'est très dur pour le niveau de mon moral.

Bon allez on se rapproche du jour J, ca ira mieux quoi qu'il arrive car je serais revenu a Léon Bérard, et j'aurais donc l'impression de repartir dans l'action.

Ne rien faire c'est le pire


A+
Luc

Dernière modification par Lucio (18-09-2012 20:23:18)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#4 18-09-2012 18:04:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bonjour Lucio et Firstinette,

Merci de respecter la charte du forum et de supprimer le nom de votre hématologue wink

Bienvenu sur le forum Lucio.

Allez Lucio, il ne faut pas baisser les bras, il n'y pas de raison que ça ne marche pas. Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir big_smile
Ahhhh le pet-scan...il nous fait toujours angoisser celui là ! mais il est nécessaire wink

Comment se fait il que tu sois en maison de convalescence ? tu ne peux pas rentrer chez toi ?

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 18-09-2012 20:19:57

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Désolée Stef,
je ne savais pas...
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#6 18-09-2012 20:37:56

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Pour l'hématologue c'est fait smile avec mes excuses, erreur de débutant
Je suis en maison de convalescence car je vis seul chez moi et ma maladie s'est déclenchée par des problèmes au niveau de la colonne, donc j'ai des problèmes pour marcher, des problèmes d'équilibre etc, donc vie en solo difficile.
Mais ça va être justement l'occasion d'emménager avec mon amie smile A toutes choses le malheur est bon wink


Allez je vous laisse pour ce soir
amicalement
Luc

Dernière modification par Lucio (18-09-2012 20:38:29)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#7 19-09-2012 11:50:49

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bonjour a tous.

j'ai eu l'info, mon protocole pour les 4 premières chimios a été le R-ACVBP, que j'ai d’ailleurs très bien supporté heureusement smile

Le jour J se rapproche, le stress se maintient a un stade normal, c'est supportable.... On verra bien la suite smile

A+
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#8 19-09-2012 11:57:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Oki continues ainsi !

Bisous,
Stef


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#9 19-09-2012 13:53:27

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bonjour Luc,

Je connais tout a fait l'attente dans laquelle tu te trouves, j'ai également eu le même traitement que toi 4 cures de
R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie, moi je suis suivi sur Lyon Sud.
Après mes chimios j'ai aussi passé le pet scann pour voir ou en était la maladie et je me rappel très bien de l'attente des derniers jours qui sont insupportables.
Je te souhaite de la patience en attendant vendredi car malheureusement c'est tout ce que l'on peut faire et tiens nous au courant de tes résultats.

Amicalement,

Thomas.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#10 19-09-2012 14:14:25

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut a tous et merci
Je crois que ce qui est le plus dur, en fait c'est l'ennui a l’endroit ou je me trouve. A part 1/4 d'heure de kiné le matin, je n'ai rien a faire de la journée, et surtout personne a qui parler, c'est ca le plus dur. J'attend les visites de la famille et des amis avec impatience, les jours ou il n'y a personne c'est l'enfer.

La prochaine post cure, c'est clair que je la passerais chez mon amie et pas en établissement de soins de suite, ca a été une erreur de ma part.

Les résultats, je vius le dirais dès que je le les aurait!

Amicalement
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#11 19-09-2012 21:52:53

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Tu as bien raison, tu seras bien mieux dans les bras de ta chérie je pense.
Gros bisous et donnes nous de nouvelles


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#12 20-09-2012 09:14:10

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut a tous

L’échéance approche, et en fait je me sens relativement calme j'en suis même surpris, pourvu que ca dure. Pet Scan deman aprèm, résultats sans doutes Samedi Inch Allah smile


Bonne journée
Luc

Dernière modification par Lucio (20-09-2012 09:14:43)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#13 20-09-2012 09:41:00

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut a tous

Une question:
Y aurait il ici comme moi quelq'un dont un des symptômes du lymphome a été un syndrome de la queue de cheval? voir définition wikipedia
Car pour moi c’est comme ca que ca a commencé et j'en ai des effets secondaires très désagréables, et j'aimerais savoir si d'autres sont passés par là.

J'ai fait des recherches sur le forum, mais je n'ai pas vu grand choses smile

Merci d'avance
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#14 21-09-2012 07:24:59

calade69
Membre
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 23

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut lucio


J ai suivi le même protocole que toi au centre Léon Berard aussi
J ai eu mon autogreffe le 10 avril 2012
Aujourd'hui hui j ai repris le travail à mi temps
Je retourne passer un pet scan là bas le 2 0ctobre j espere qu il confirmera la rémission complète
Courage à toi et si tu souhaites discuter je suis là bas le 2

Denis


Lymphome type B à grandes cellules agressif détecté en décembre 2011 .En rémission complète à ce jour

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#15 21-09-2012 08:21:13

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Salut Denis

Je repars aujourd'hui au CLB, le 2 il y a des chances que j'y sois encore au moins pour ma première chimio de consolidation... On se fait signe smile
Merci

Luc

Dernière modification par Lucio (21-09-2012 08:21:36)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#16 21-09-2012 08:35:02

calade69
Membre
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 23

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Pas de soucis et bonjour à toute ' équipe du 2c infirmières et médecin
de la part de Denis

À moins que tu y retournes pour ta chimio du vendredi en hôpital de jour

Dernière modification par calade69 (21-09-2012 10:29:13)


Lymphome type B à grandes cellules agressif détecté en décembre 2011 .En rémission complète à ce jour

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#17 21-09-2012 08:57:54

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Je ne sait pas encore.
J'y vais pour la semaine j'ai pas mal d'exams a passer. Pour les chimios après on verras bien smile
A+


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#18 21-09-2012 09:43:07

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bonjour,

Lucio Bonne chance pour ton tepscan.
Calade69 merci pour ton témoignage, ca fait du bien de lire des choses positives.
Mon mari a eu le même protocole que vous deux, il reste l'autogreffe.

Plein d'ondes positives à Tous!

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#19 21-09-2012 10:30:10

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Merci
et bonne chance a tous aussi smile
Je suis en train de faire ma valise pour repartir a Léon Bérard, non sans une certaine appréhension bien sur, mais je garde confiance.
The show must go on

Amitiés a tous, et que la force soit avec vous wink
Luc

Dernière modification par Lucio (21-09-2012 10:32:48)


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#20 21-09-2012 10:30:25

calade69
Membre
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 23

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Bon courage à lui Sarah et à toi aussi pour ton soutient dans sa maladie


Lymphome type B à grandes cellules agressif détecté en décembre 2011 .En rémission complète à ce jour

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#21 21-09-2012 20:05:23

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Eh bien la réponse est tombée: Rémission complète, plus une trace de fixation sur le pet scan! Oooooooooooooooooffff il y a vraiment des jours ou on trouve que la vie est belle.
Bon je sais que je rattaque les chimios de consolidation demain, la greffe de moelle osseuse après mais bon, plus vraiment dans le même état d'esprit, p... qu'est ce que je suis soulagé.
En tout cas merci aux équipes de Léon Bérard qui sont des gens extraordinaires, et merci a vous tous pour vos réponses et votre soutien.
Il me reste a finir tout ca, et je crois que même après je vais  avoir droit a une grosse période de rééducation, et ça c'est pas gagné non plus. De toutes facons je vous tiens au courant pour la suite smile

Bonne soirée
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#22 21-09-2012 22:44:02

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Félicitations, quel soulagement!
Bon courage pour la suite de la consolidation.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#23 22-09-2012 09:00:36

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Merci
bon courage a toi aussi


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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#24 22-09-2012 09:23:13

calade69
Membre
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 23

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

Super Luc mais l autogreffe ce sont des cellules souches sanguines  non ? Tu as fait une cytapherese
en hôpital de jour ?


Lymphome type B à grandes cellules agressif détecté en décembre 2011 .En rémission complète à ce jour

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#25 23-09-2012 09:53:00

Lucio
Membre
Date d'inscription: 18-09-2012
Messages: 47

Re: Lymphome grande celllules type B stade 3, en attente de Pet scan

On a attaqué hier la chimio de consolidation au methotrexate
Oui j'ai déjà eu la cytaphérèse wink donc tout est prêt pour la suite


Bonne journée et bon courage a tous
Luc


Lymphome agressif grande cellules B stade 4 détecté Juillet 2012. 4 Cures de chimio R-ACVBP effectuées,Pet Scan en rémission complète le 21/09, deux chimios de consolidation (methotrexate), et autogreffe de moelle osseuse le 22 Octobre.

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