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#1 20-09-2012 11:12:28

padomi44
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 5

Lymphome T Périphérique

Bonjour, j' ai 42 ans et j' ai été diagnostiquer un lymphome t périphérique, j' ai pas eu trop d' explications quand a la maladie par elle même, tout ce que je sais c' est que c' est une maladie assez rare et très agressif , pour le moment mes glandions ont vraiment grossi au niveau du cou vers le 15 aout , et depuis il ont diminué, il m' en reste plus qu' a l' aine, je passe un pet scan aujourd’hui, et je commence la chimio lundi pendant 5 heures.

J' aurai 4 séances de chimio tous les 14 jours, puis après encore un pet scan, puis 3 semaines de chimio intensifs en hospitalisation avec auto greffe,puis après c' est la mini auto greffe de moelle ( a partir d'un donneur).

Ça fait peur , tout se protocole un peu, il ont sorti les armes lourdes la , je sais plus ou j'en suis,  j'ai beaucoup d' appréhension sur le déroulement  du traitement.

Quelqu'un aurai une expérience de ce type de maladie.

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#2 20-09-2012 11:20:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome T Périphérique

Bonjour Padomi,

Bienvenu sur le forum de France Lymphome Espoir.

En ce qui concerne ta maladie, je t'invite a consulter notre documentation en ligne pour en connaître un peu plus sur la maladie. Nous pouvons aussi t'en envoyer sous format papier.
Es tu de la région nantaise ?

Saches que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux de nos jours. Il y a de très bons résultats. Tu es pris en charge, entre de bonnes mains. Maintenant il va falloir te battre et affronter tout cela. Mais rien n'est infaisable, crois en mon expérience wink Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir alors il ne faut en aucun cas te décourager.

Accroches toi,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 20-09-2012 11:51:54

padomi44
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 5

Re: Lymphome T Périphérique

oui je suis de la région nantaise, a joué sur erdre, et je suis soigne a Nantes au chu hôtel dieu je ne vais pas me décourager des le début, j' ai pris la résolution de me battre jusqu' au bout, pour mes enfants j' en ai trois deux filles une de 11 ans l' autre de 9 ans et le petit dernier petit garçon de 3 ans.

Merci pour votre soutiens.

Dernière modification par padomi44 (20-09-2012 13:12:00)

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#4 13-02-2013 17:40:51

emilielola
Membre
Date d'inscription: 04-02-2013
Messages: 29

Re: Lymphome T Périphérique

Bonjour!
Ou en êtes vous aujourd'hui?
Emilie

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#5 14-02-2013 11:55:02

padomi44
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 5

Re: Lymphome T Périphérique

bonjour,
a l' heure actuelle j' ai fait l' auto greffe, pas facile d' ailleurs, la je vais me refaire prélevé un glandillons pour savoir s' il est malade ou pas.

Dernière modification par padomi44 (14-02-2013 12:02:12)

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#6 28-01-2014 11:21:25

padomi44
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 5

Re: Lymphome T Périphérique

Bonjour,

Je reviens après de longue difficulté, les nouvelles sont pas terrible , après cinq protocoles de chimio j' en suis au dernier le chod si celui-ci ne fonctionne pas le chu hôtel dieu de Nantes n' ont plus de traitement possible pour moi, dommage alors que j' ai un donneur pour l' allogreffe, dur dur...

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#7 30-01-2014 13:14:29

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome T Périphérique

Bonjour Padomi,
Alors on va dire que c'est le bon traitement ! S'il n'avait aucune chance de fonctionner, ils ne te le feraient même pas, alors il faut y croire !!!!
Beaucoup de courage à toi !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#8 19-04-2014 10:11:03

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T Périphérique

Bonjour,
Est ce quelqu'un a des nouvelles?


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#9 22-04-2014 00:40:01

Antoine
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 5

Re: Lymphome T Périphérique

J'ai échangé, pendant quelques semaines avec Pascal, car nous étions dans la même situation (même lymphome, en rechute, réfractaire à plusieurs protocoles, en attente d'une allogreffe).
L'institut Gustave Roussy lui avait proposé un protocole expérimental.
Il est resté combatif jusqu'au bout, mais malheureusement, la maladie l'a emporté au début du mois d'avril.


27 ans
Lymphome T (octobre 2012), autogreffe (mars 2013), allogreffe (juin 2014), allogreffe (septembre 2014), MAT (novembre 2014), reprise travail (janvier 2015),

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#10 23-04-2014 02:26:21

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T Périphérique

Oh non....c est vraiment triste et injuste.
Reposes en paix padomi...

Dernière modification par Firstninette (23-04-2014 02:28:40)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#11 27-04-2014 16:55:43

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T Périphérique

Bonjour encore une fois une tristesse !!!!
Désolée de demander mais quel était le protocole expérimental svp ?


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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