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#1 20-09-2012 15:43:00

nath-nath
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 2

Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

Bonjour à tous!
Je me tourne près de vous vous êtes (et ca c'est une certitude)les mieux placés pour me répondre...
voilà il y a quelque semaines nous avons découvert une "bosse " dans la tête de notre petit lou derrière la nuque...dés le départ pas d'inquiétude et en rentrant de vacances cette "bosse" était toujours là donc consultation chez le doc qui après examen me fait touché pour me faire confirmer la présence d'une petite deuxième...échographie :résultat : nombreuses adénopathies jugulo-carotidienne 17mm à droite et 20mm à gauche à priori inflammatoire...la semaine d'après je rencontre un pédiatre qui me dit votre fils va bien pas d'infection pas non plus d'adénopathies (il a réellement écris sur le dossier en parlant des 2grosses: pas trouvé!!!)
Bref entre temps prise de sang complète:pas d'infection (type toxo griffe de chat parasite ou autre) juste une augmentation de l'alpha 2globuline une hypogammaglobulinémie et (chose que j'ai découverte toute seule leucocytes éosinophises à 0,56 (maximum est à 0,2)...
réponse de mon doc pas de souci à se faire le CRP est nickel!!mais on prend un 2ème avis re-écho et re-pédiatre...
Hier j'ai passé l'écho et résultat:confirmation d'une multitude de ganglions en sous-angulo-maxillaire droit et gauche et en jugulo carotidien haut...
sous-maxillaire droit mesure 24mm de longueur*10,8mmde diamètre transverse contour régulier pas de vascularisation un flux doppler couleur au niveau du hile de ce ganglion...présence d'autres ganglions adjacents 15mm*5mm et nombreux autres ganglions centimétriques...tout ca pour le coté droit!!!
Ensuite sous angulo maxillaire gauche 24mm de long * 6;8mm de diamètre peu vascularisé en doppler couleur...présence d'autres petits ganglions juxta-centimétriques...
avec tout ceci bien sure le radiologue se pose beaucoup de question qui reste sans réponse...
Et décision de voir un autre généraliste dans la foulée pour avoir un avis neuf sachant qu'il ne connait pas notre dossier médical...pas de soucis à avoir faut se baser sur de l'allergie je veux bien le croire mais....bref c'est un enfer ce doute et ces 3milliard de questions!!!
j'ai rdv le 1/10 chez un autre pédiatre en milieu hospitalier...mais en attendant je dois en penser quoi de tout ceci???!!!!
Aidez moi s'il vous plaît!!! et j'en ai marre qu'on me dise que je suis une maman inquiète....bien sure que je suis inquiète étant donner que je n'ai absolument pas de réponse et comme c'est mon 4ème enfant ce petit bout j'ai appris à beaucoup relativiser sur leur petit bobos mais là pour moi ca reste très inquiétant!!!
Merci beaucoup de m'envoyer vos expériences et autres infos qui pourraient me diriger au mieux!!!
Bonne fin de journée à vous tous!!!!

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#2 20-09-2012 17:49:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

Bonjour Nath-Nath,

Tout d'abord bienvenue sur le forum, tu as bien fait de poster.

Comme je réponds à certains, nous ne sommes pas des médecins et en aucun cas, nous ne pouvons poser un diagnostique par rapport aux données que tu nous écris. Nous sommes une association de patients au service de patients et de leurs proches smile

Je te conseille de te rapprocher du CHU le plus proche de chez toi et de te diriger vers le service hématologie.
Tu expliques la situation, présence d'adénopathies...Il existe des hématologues . pour les enfants. Seule la biopsie confirmera la présence d'un lymphome. Aujourd'hui il est trop tot pour poser un diagnostique.

Tiens nous au courant de la suite. Tu es dans quelle région de France. Peut-être que je peux te donner un contact.

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 20-09-2012 22:57:17

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

Koukou nath nath,
Oui comme le dit si bien stef le mieu c'est de consulter un . qui lui seul pourra faire un diagnostique
La seule chose que je peux te dire c'est d'être patiente car bien souvent ns sommes baladés d'un côté de l'autre pour enfin mettre un nom sur le probléme.....Alors courage et tiens nous au courant....bizzz


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

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#4 21-09-2012 16:39:38

nath-nath
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-09-2012
Messages: 2

Re: Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

coucou!!
Je vous remercie tout de même et pas de souci je vous tiendrai au courant!!!!
Je suis de savoie alors s'il y a du monde de la région Rhône-alpes je veux bien des infos...
bonne fin de journée

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#5 14-10-2012 02:57:37

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

Alors qu'a donne ton rdv du 1er octobre avec ton loulou?
Au niveau de la region rhones-alpes et de la pediatrie, a Lyon il y'a l'hopital femme mere enfant et apres en oncopediatrie si besoin est (ce que bien sur je n'espere pas) il y'a le centre leon berard qui est tres bien et qui a si mes souvenirs sont bons un services entiers uniquement dedie a la pediatrie.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#6 16-10-2012 21:30:52

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

Bonsoir,

Je suis actuellement suivi au CHAL à Findrol (74), l'hématologue ne parle pas beaucoup mais il est compétent. Sinon, il y'a le CHU de Grenoble, le service pédiatrie est génial, le personnel est à l'écoute et compétent.
Bon courage à toi. L'attente doit être longue. Je compatis.


Be cool...smile

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#7 17-10-2012 18:06:48

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Besoin d'aide et d'infos pour mon loulou de 3ans!!!

bonjour ;
je confirme pour les deux hopitaux sur Lyon où ils sont trés compétents . J'ai accouché au mère enfant de BRon tout en étant suivie à Berard . Les deux sont au tops . et en effet Berard à un centre "dédié" aux enfants et aménagés du mieux possible pour les aider à traverser cette dure épreuve.
courage et donne nous des nouvelles !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.