France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-09-2012 10:29:44

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,

je rechute si on peut parler de rechute!!! puisque j'étais en rémission partielle depuis 5 mois. Juste le temps de reprendre des forces. Les ganglions ont regrossis après les 6 RCHOP. Rechute au premier controle!!
Le ritu n'a pas fait son travail.
Ma dernière chimio date du 23 mars 2012 et me voilà repartie pour une autre chimio (j'ai oublié le nom de la chimio car lors de l'annonce de la rechute, mon cerveau s'est un peu anesthésié). Je sais qu'elle se fait sur trois jours et je rentre au CHU mercredi. Elle sera suivie d'une autogreffe.
A la fin des 6 RCHOP mes ganglions avaient diminués de moitié mais le plus gros mesurait encore 6,5 cm. Aujourd'hui il est à 8 ou 8,5 cm. 
Je revois mon hemato demain pour qu'il m'explique à nouveau tout ça.
C'est fou car j'étais bien physiquement. C'est dur! Toute cette angoisse pour ma famille. Ils m'entourent si bien et je les aime tant.
J'ai besoin de vos encouragements.............


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#2 23-09-2012 11:01:51

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Zut ! mais si le traitement avait fait effet, même partiellement, le nouveau va être plus efficace, ils vont l'adapter en conséquence.
C'est un bon point que tu aies repris des forces, tu vas pouvoir foncer à fond !!!
Bon courage, mais ça va aller, j'en suis sûre !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 23-09-2012 12:56:11

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Tu vas surement le droit au RDHAP ? non ?
Allez ma cloclo tiens le coup ! Il y a des traitements, il y a de l'espoir ! rien n'est perdu !

De tout coeur avec toi et tiens nous au courant.
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 23-09-2012 14:40:56

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci leo et stef,
Toujours là pour remonter le moral. Ca fait du bien !
Je me souviens en effet que ma chimio commence par un R et qu'il y a un A dedans. Mais pas plus. Trop d'infos en même temps, je n'imprimais plus.
Mais c'est difficile de tout recommencer si vite. Tu es bien placé pour le savoir stef!! Je souhaite avoir la même niaque que toi.
mon autogreffe est prévue à l'IPC de Marseille.

de gros bisous.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#5 24-09-2012 23:24:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous
Voilà mon protocole : 3 à 4 cures de R carbo DHAP (trop forte Stef!) + auto greffe et l'évocation d'une allogreffe pour consolidation.
Mon tep scan montre des fixations sur les 2 gros ganglions.
Une grosse année m'attend et attend aussi mon mari et mes enfants. Mais je veux tout faire pour éradiquer cette s......... de mon corps.
Pouvez vous me donner vos temoignages sur cette chimio, sur l'autogreffe et sur l'allogreffe.
Amitiés à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#6 25-09-2012 09:52:49

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo,

Je suis très triste de lire ces dernières nouvelles.
Je n'ai aucun témoignage à t'apporter sur les traitements prévus seulement des tonnes d'encouragements et de soutien pour les affronter et les supporter.
Tu as la chance d'être bien entourée. Alors pour eux, pour toi tu dois te battre et gagner.
Surtout continues à aller te ressourcer au bord de la mer.

GROS BISOUS.
Marie Paule

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#7 25-09-2012 18:18:14

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je vois que notre lymphome, bien qu'indolent, peut devenir coriace. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Es tu restée en abstention thérapeutique après sa découverte ? Moi je le suis avec certains ganglions qui font 5 cm. Mon hémato m'a dit : lymphome non agressif = traitement non agressif. Oui mais si ce traitement ne fait pas d'effets, peut-être vaudrait-il mieux attaquer plus fort dès le départ. Mais bon nous devons faire confiance aux médecins, pas le choix.
Je t'embrasse Cloclo


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#8 25-09-2012 21:52:53

lolotte
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-09-2012
Messages: 1

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bon courage! Il faut garder espoir et ne voir que les points positifs même dans ces moments. Cela peut paraître curieux mais je suis convaincue qu'avec un regard positif et une soif de vivre, "l'homme" de sa petitesse peut faire des miracles et battre ce lymphome à plate couture.
Lolotte

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#9 26-09-2012 09:34:32

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je comprend comme c'est dur mais garde le moral. Ca va le faire... même si ce n'est jamais facile et que tu en as marre.
Moi parfois je rêve de m'enfuir, sauf que ce que j'ai dans le ventre je cours pas assez vite pour le laisser à Lyon pour aller me dorer la pilule dans un lieu paradisiaque smile
Et puis comme je peux le voir depuis seulement quelques jours, n'oublie jamais que tu peux compter sur la communauté FLE

Plein de force et de courage smile


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#10 26-09-2012 10:13:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou ma Cloclo,

Ah le RDHAP...j'ai connu, elle est pas facile mais elle se fait wink tu vois aujourd'hui je suis tjrs là après 8 RCHOP, 5 RDHAP, 1 Autogreffe, 4 RICE et 1 allogreffe le 05 Juillet dernier smile et des complications graves !!! aujourd'hui je vais bien, je me remets doucement de tout cela big_smile

Accroches toi ma belle.
Amitiés,
Stef


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#11 26-09-2012 11:40:28

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci à vous tous, loulou,  yvette, lolotte, billy et stef
Je suis prête. Je vais combattre de toutes mes forces; Aujourd'hui c'est le grand jour.............A l'attaque!!!! Je ne l'ai pas eu au premier round, je l'aurai au deuxième.
Je rentre ce soir à 17 heures, demain biopsie et rituximab +carboplastine, vendredi chimio X 2 à 12 heures d'intervalle et sortie samedi matin.
Je sais que vous menez tous votre combat contre la maladie et je vous remercie de m'encourager malgré cela.
Gros bisous et amitiés à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#12 27-09-2012 09:09:21

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Que cette maladie est dure!!! Pysiquement mais aussi moralement.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ces quelques jours à venir. Je suis sure que tout se passeras bien.
Bon courage à toi.
Donnes nous des nouvelles dés que possible
plein de bisous, bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#13 27-09-2012 09:40:31

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1381

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo,
Tu a toujours été là pour tous. C'est toujours une grande claque que savoir que l'on rechute. Tu peux compter sur nous pour etre là, comme je sais que l'on peut compter sur toi pour te bagarrer.
Avec toi, plein de pensées, bon courage.
bizzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#14 27-09-2012 18:18:49

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Tres bon courage a vous Cloclo83.  Je vous envoie une énorme brassée d'ondes positives.
Ne vous laissez surtout pas abattre, je sais, c 'est facile a dire!!!!!!
Votre famille est là, bien présente, ne laissez pas ce lymphome gagné, battez vous, et essayer
d'avoir toujours the moral.

je vous embrasse , tres bon courage a vous.
Marie, en abstention thérapeutique depuis 2010.
pas facile dans la tète quelque fois!!!!!!!!!!!!!!!!!

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#15 11-10-2012 23:57:56

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci firstinette, christophe et chanel
Vos messages me vont droit au coeur.
Voilà un peu de mes nouvelles. J'ai dormi pendant pratiquement 3 jours et 3 nuits pendant mon hospitalisation. Il m'ont donné des décontractants et cela m'a...........décontractée, en effet!!! Mais cela a permis à mon cerveau d'être mis au repos et il en avait besoin.
Autrement que vous dire, j'ai regagné la maison avec une fatigue ++ et j'ai baladé du lit au canapé ou du canapé à la chaise longue du jardin suivant météo pendant 8 jours. Mais je n'ai pas eu de douleur, pas de vomissement alors il ne faut pas se plaindre. J'ai la chance d'être très entourée par mon mari, mes filles,mes petites filles (la dernière a deux mois seulement) et j'attends tous les jours que mon petit fils naisse. Mes amis sont présents aussi...alors tout cet amour que j'ai autour de moi me réconforte et me donne beaucoup, beaucoup de courage.
Depuis quelques jours, j'ai repris certaines activités et ça fait un bien fou!!!! Je retourne le 18 octobre pour remettre ça....ça revient vite tout de même...juste le temps de reprendre quelques forces.
Demain je vais voir un acupuncteur pour voir s'il peut m'aider autant physiquement et psychologiquement. Nous verrons bien.
Je vous embrasse tous et vous envoie toute mon amitié


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#16 12-10-2012 08:48:29

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo,

Contente de lire ces nouvelles plutôt "positives".
Garde le moral et continues de te nourrir de tout cet amour qui t'entoure.
L'arrivée de ce bébé sera une arme supplémentaire pour t'aider à vaincre ce maudit lymphome qui bientôt ne sera plus qu'un fantome... je te le souhaite de tout coeur.
Je t'envoies toutes mes forces pour le 18 ...
Grosses bises amicales d'une voisine varoise.
Marie Paule

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#17 12-10-2012 09:25:52

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Tout cet amour qui t'entoure va t'aider à gagner ce nouveau combat. Tant mieux que tu n'aies pas trop d'effets secondaires , comme tu dis, tu peux reprendre des forces entre deux cures.
Cette fois-ci sera la bonne !!!
Bisous bisous, mamie Cloclo ! wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#18 12-10-2012 14:51:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo,

Une lymphomane de wineuse qui t'encourage aussi wink

Enormes bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#19 16-10-2012 09:04:27

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Tout plein de pensées et de bisous ensoleillés pour toi.
Marie Paule

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#20 17-10-2012 08:36:33

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo
Je tenais à t'envoyer plein d'ondes positives pour demain
Sois forte
Tout vas bien se passer
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#21 24-10-2012 21:16:58

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Rechute Lymphome folliculaire

je viens d'apprendre que tu dois de nouveau livrer bataille...courage !!! Plein de pensées positives pour les jours et semaines à venir, avant une rémission totale. Bisous Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#22 25-10-2012 22:15:56

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Quelle barbe cette maladie ! lors de la récidive j'ai eu R-ESHAP, je pense que ça doit ëtre plus ou moins similaire, faut pas se leurrer j'ai trouvé que cette chimio etait assez lourde par rapport à R chop mais bon quand on y est déjà passé on est moins angoissée déjà ! par contre perso j'ai pas perdu mes cheveux enfin pas tous.....jusqu'à la greffe
Ces traitements sont lourds mais bon on y arrive , je suis à un an et demi post greffe et tout va bien...
Courage ça va aller !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#23 26-10-2012 00:13:25

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Oh, oui! Quelle barbe et c'est un euphémisme!!!
En tous cas merci pour vos encouragements Stef, leo, magalie, first, loulou, pounet
2ème chimio finie. Fatigue mais toujours rien de plus. Je fais le préfevement de cellules souches lundi à l'IPC de Marseille. Je n'ai pas eu la consultation avant greffe (erreur d'un interne) je l'aurai plus tard.
Mon petit fils est né la veille de ma chimio. Il m'a fait un super cadeau, j'ai ainsi pu profiter de lui et être présente auprès de ma fille pour ce grand jour. J'ai maintenant 4 petits enfants, à 52 ans, c'est magnifique non?
Pounet : ça m'a fait du bien de lire que tu vas bien 1 an et demi après ta rechute et ton autogreffe. Comment s'est passé ton autogreffe ? Je n'ai pas perdu enfin pas encore mes cheveux.
Stef : Je pense à toi tous les jours et suis heureuse que  ta mamie soit auprès de toi en ce moment. Je t'envoie un gros calin même si elle doit t'en faire plein. Garde ta niaque, surtout et repose toi.
Leo : Merci d'être toujours là pour nous soutenir. J'aurai aimé te rencontrer, vous rencontrer tous au colloque mais cela se fera un jour....
Magalie : continue de te battre pour la vie et pour tes enfants. Et surtout profite de tous les instants de bonheur qui s'offrent à toi
Loulou : Je ne profite pas trop des promenades sur la plage en ce moment mais ce n'est que partie remise.
First : profite de ton bébé et je suis sure que cela rendra heureuse ta maman (nous sommes toutes pareilles!!!!). Je t'envoie plein d'ondes positives pour ce scan de controle.
De gros bisous

Dernière modification par cloclo83 (26-10-2012 00:13:54)


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#24 26-10-2012 08:43:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Félicitations Mamie wink
tu as une belle petite famille dont tu vas profiter des années encore et encore !!!
Repose toi bien surtout pour économiser tes forces et garder ton énergie pour les moments où tu en auras besoin (éventuellement, car on a vu que chaque personne réagissait différemment).
Mais profite bien de tous ces beaux moments auprès de tes enfants et petits enfants, ça, c'est la meilleure aide psychologique.
Et tous ces moments saupoudrés par nos bisous et nos pensées, hop ! c'est parti ! ♥


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#25 01-12-2012 12:04:03

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Papa noel est passé avant l'heure. Et c'est le plus beau cadeau qu'il pouvait nous faire, mon pet scan est super bon. Disparition de la masse volumineuse et des adénopathies. Merci papa noel, merci à toute ma famille et mes amis qui m'ont si bien entourée, merci à vous tous qui êtes toujours là pour remonter le moral. On m'a annoncé mon cancer le 25 novembre 2011 et j'ai passé mon pet scan le 26 novembre 2012. Nous avons tous pleuré mais cette fois c'était de soulagement et de bonheur. Un an de combat, de doutes.
Le combat n'est pas fini, il me reste une ou deux chimios et l'autogreffe mais j'y vais le coeur plus léger..............
Je pense à vous tous qui vous battez contre cette s.........Gardez espoir.........
Bisous
cloclo83


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.