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#226 22-11-2015 10:16:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Mon pet scan de novembre est bon. Le mois prochain, je fête mes 3 ans de rémisssion. Je continue à gérer mon problème de manque d'anticorps car ma moelle est très paresseuse et mes infections à répétition. Mais ce ne sont que des petits soucis par rapport à tout ce que j'ai vécu.
Merci à mes fifilles qui sont toujours présentes auprès de moi et qui m'apportent tant d'amour, à mes petits enfants qui sont un concentré de bonheur, à mon mari toujours fidèle au poste, à ma famille, à mes amis.....je vous aime
La vie continue même avec un folliculaire et elle apporte tant de joie à qui sait la voir (même si nous ne sommes pas dispensés des problèmes de la vie normale!!!! et ce n'est  pas ce qui manque!!!) mais j'ai appris à RELATIVISER.
Je me suis inscrit dans un club de randonnée avec mon amie et j'adooore. J'ai fait 11 km vendredi(pour moi, c'est une grande victoire) alors battez vous, ne lachez rien
bisous à tous

Dernière modification par cloclo83 (22-11-2015 10:18:22)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#227 22-11-2015 10:47:34

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

coucou Cloclo, contente de lire des bonnes nouvelles ! je ne reçois plus aucun message de FLe donc je viens aux nouvelles de temps en temps....je pensais qu'on te faisait des gammaglobulines pour tes infections...
Je pense à toi , obligée lol, une crise de sciatique comme jamais depuis 3 semaines, à pleurer, bourrée de médocs...!scan mercredi ,on verra..
GRos bisous


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#228 22-11-2015 13:00:04

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour, super nouvelle tout ça smile Je passe un scanner de contrôle jeudi mais pas de tep, l'hémato me dit que ça sert à rien d’irradié, on verra après le scanner wink
Continue sur cette voix.

Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#229 28-11-2015 18:53:50

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci à vous
Pounet : j'espère que ta sciatique va mieux car c'est vrai que les douleurs sont terribles. Et je pense à toi sincèrement. La seule position qui me permettait d'aller mieux, c'était allongée parterre, les mollets sur une chaise.....pas vraiment pratique mais ça me calmait un peu.
Tu as raison, on continue à me perfuser des gammaglobulines, la kiné respi et les antibios en traitement de fond. Ca m'aide mais ce n'est pas suffisant car mon hypogammaglobulinémie est sévère.
Mais ça va bien, j'ai encore fait  10 km avec mon groupe de randonneurs.
Je te souhaite le meilleur. Avec ce que tu as passé c'est pas cool une sciatique!!! Surtout que l'on fait rien à moitié, quand c'est une sciatique c'est LA SCIATIQUE dans toute sa spendeur......
Claude . toi aussi, je te souhaite le meilleur. tep ou scan les avis des hématos sont partagés surtout pour les folliculaires.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#230 01-12-2015 21:09:08

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut Clo, je garde que le positif, 10 km , c'est super !
Je marche aussi le w-e mais je dépasse pas le 6 km, ça fait un bien fou...
j'ai stoppé avec la sciatique , cette semaine...ouaip une hernie discale, ça me manquait lol !
tu as toujours des problèmes respiratoires ? suite à l'autogreffe ?
c'est la barbe , je ne reçois + aucun messages de fle , qui pourrait me renseigner ?
gros bisou à toi


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#231 02-12-2015 17:02:55

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Pounet
oui, j 'ai toujours des problèmes respiratoires depuis l'auto mais tant que ma moelle ne fonctionnera pas correctement, je pense que j'en aurai.  ça m énerve d'avoir toujours quelque chose et d être autant fragile. Même si je sais que j'ai de la chance d'être en vie, je rêve parfois d' avoir l'énergie que j'avais avant.....mais ça, c'était avant lol.
Il faut s'adapter et voir le bon coté alors je m'adapte, je fais des choses et je me repose, C'est comme ça.
Et toi, tu souffres moins ? c'était donc du à une hernie ton dos ? Pour ce qui concerne les messages de FLE, tu parles des messages sur ta boite mail ? il n'y aurait pas une erreur dans ton email. Envoie un message à l'administrateur ou à christine.
gros bisous


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#232 02-12-2015 18:49:17

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir,

oui nous avons la chance d'être encore là malgré les dommages collatéraux, pour les miens ils sont moindre mais je n'ai pas eu droit à l'autogreffe et j'espère éviter tout ce binz.
Je vous envoie plein d'ondes positives en souhaitant que vous puissiez retrouver la forme d'avant au plus proche même si ce ne sera plus pareil. On y croit wink

Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#233 02-12-2015 19:07:17

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

oui, on y croit.....


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#234 05-12-2015 10:07:51

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonjour , c'est vrai que c'est frustrant d'avoir toujours quelque chose qui nous tombe dessus...un peu l'impression d'être obligé de "vivre un jour à l


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#235 05-12-2015 10:12:42

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

erreur de touche ! " à la fois",
Oui, cette fois la sciatalgie vient bien d'une hernie discale, mais bon , restons zen
Ma maman est à l'hôpital et c'est bien plus important
Je me suis décidée à envoyer un message à l'administrateur, après ta suggestion, on a essayé quelques manip mais pour l'instant, ça ne fonctionne toujours pas
Je vous souhaite un bon w-e


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#236 18-12-2015 21:00:42

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo... Ravie de lire les derniers résultats toujours dans le bon, oui tu es là et tu fais avec ce qu il te reste et avec le sourire .. Au plaisir !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#237 18-12-2015 23:25:35

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci bubulle
Et toi, comment vas tu?
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#238 19-12-2015 10:36:55

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Ici ça va... Sans entrer dans les détails la vie change, des pages se tournent ... Côté santé ça va, prochain RDV janvier.. Zen :-)


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
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#239 24-12-2015 09:45:10

lysemarie
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Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,
Il y a bien longtemps que je n'ai pris la parole ....
Je lis, ce jour,  le message de Bubulle du 19/12 !... et je me charge d'énergie positive .
Ca y est ! Après 3 ans et + d'abstention thérapeutique,   je commence  -comme Bubulle , il y a 1 an-  4 séances de rituximab  ( 1 par semaine) dès la mi-janvier 2015  !
J'espère qu'on va ensuite m'annoncer la rémission . Je croise les doigts !!!
En attendant, je me pose des questions ....un peu inquiète.
Comment se sont passées tes 4 injections ? Des réactions, des douleurs, lors des injections? 
Des problèmes cutanés ou autres, ensuite ?
Merci à Bubulle de  bien vouloir me répondre.  J'espère que tout ira bien lors de son contrôle de Janvier . Cordialement . Lysemarie


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
Thromboses multiples apparues en Fév 2015.  Tep scan  avril 2015.  RCP en oct 2015.
4 séances de rituximab à partir du 15/01/2016

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#240 24-12-2015 10:05:58

lysemarie
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Lieu: 75012
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Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Et bon Noêl à tous !
J'avais oublié !
M


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
Thromboses multiples apparues en Fév 2015.  Tep scan  avril 2015.  RCP en oct 2015.
4 séances de rituximab à partir du 15/01/2016

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#241 24-12-2015 18:03:46

cloclo83
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Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour lysemarie
Ne t inquiete pas. Je viens de finir 2 années de rituximab a raison d une injection tous les 2 mois. Cela n a pas les effets secondaires de lachimio, c est de l immunotherapie. Le rituximab ne cible que les mauvaises cellules et pas les bonnes. J ai pu continuer ma vie normalement avec le rituximab. Ils vont te le passer doucement car il peut y avoir des allergies. Moi je n en ai jamais eu. Vas y sereine et tu verras tout se passera bien.
Passe un bon noel et si tu as des questions n hesite pas à les poser. Tu auras toujours quelqu un pour te répondre. Je te laisse car je suis en plein preparatifs et les enfants vont bientôt arrivés.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#242 24-12-2015 18:50:56

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour, effectivement, rien à redouter...   Première injection très longue comme a dit Cloclo, et après hop hop ça roule ;-). Je te souhaite également une bonne nouvelle à cette issue !!!
Passez tous un bon Noël !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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#243 25-12-2015 12:09:05

lysemarie
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Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

J'ai un peu honte d'avoir pris du temps à Cloclo83 et à Bubulle, en pleins préparatifs de réveillon, de me donner une réponse qui me rassure pleinement. Merci mille fois à eux. Je leur fais totalement confiance et le 15 janvier, j'irai plus sereinement.
J'espère que le Père Noel vous a gatés et que vous avez tous passé de bons moments, en famille ou non.
Je vous souhaite  à tous de belles  fêtes de fin d'année et une très bonne année 2016, pleine de bonnes nouvelles pour chacun. Bien cordialement . Lysemarie


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
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#244 25-12-2015 17:34:27

bubulle
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Aucune honte à avoir, un petit mot prend peu de temps et si en plus il peut te rassurer un peu ... smile smile


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#245 26-12-2015 13:06:58

cloclo83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Tout à fait d accord avec toi, bubulle


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#246 27-12-2015 20:01:36

lysemarie
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci à vous deux pour vos messages pleins de générosité  et de  coeur.
Je me sens comme une  "bleue" face à ce tout nouveau traitement décidé pour moi.
Vous y êtes passés et mes réactions doivent  vous paraître bien dérisoires !
Je râlais de n'être pas prise en charge ... et maintenant me voilà au pied du mur!! Prise à mon propre piège !
Je vous tiens au courant de la suite . Promis !
Merci à vous .
Bonne fin d'année à tous et tous mes voeux .
Lysemarie/ Paris 12è


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#247 21-01-2016 09:57:07

lysemarie
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Je ne résiste pas à l'envie de vous donner de mes nouvelles tout de suite !
Première perfusion de Rituximab super !!!Aucun effet secondaire, aucune allergie, aucun malaise, aucun souci !
C'est passé comme une lettre à la poste !   On me surveillait comme le lait sur le feu ... mais ça a passé si bien que je n'ai mis que 3h au lieu des 6h prévues !!! Un vrai bonheur !
Je recommence vendredi . J'espère que ça  passera tout aussi bien !!!! ... et je serai  déjà à la mi-temps !!!!
Je vous récrirai le 5 fev quand les 4 séances seront terminées . 
Ce petit message pour rassurer  tous ceux qui s'inquiètent.. comme moi je le faisais, bêtement,  avant le début d'un traitement !
Merci encore à Cloclo 83 et Bubulle  qui m'ont vraiment aidée.
Bon courage à tous .Lysemarie


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#248 21-01-2016 16:19:40

cloclo83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

C est super lysemarie si nous avons pu un peu te rassurer. Tu vois, ça s'est bien passé et ça va continuer. ca fait plaisir de savoir que tu n'as pas eu d'effets secondaires et surtout pas d'allergie. C'est important d'aller sereine aux injections.
Bonne continuation et donnes nous des nouvelles


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#249 01-02-2016 19:22:03

lysemarie
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bon !!!! 3è perf de rituximab et ça se passe toujours bien ! Je n'en reviens pas !
Aucun effet secondaire ni symptôme désagréable.La dernière  perf vendredi prochain et c'est fini !!! Ca sent l'écurie!!
Si seulement ça pouvait être définitivement fini !!!!Fin Mars, debut Avril, j'en saurai plus après un bilan complet scan + bilan sanguin + hemostase car mes thromboses sont toujours là ! !....
J'ai le moral !!!!!!
Et vous, les amis, comment allez-vous ???? Bubulle, ton RV de janvier s'est bien passé ???? Cloclo tjs en forme ????
Donnez de vos nouvelles.....A biento^t  Lysemarie


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#250 01-02-2016 23:30:13

cloclo83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir lysemarie,
tu es sur la dernière ligne droite et tout va aller pour le mieux.
Je vais plutôt bien à part des infections rhinopharingées récurrentes qui me fatiguent mais bon...demain, mon petit infirmier vient me brancher  pour mes gammaglobulines. Je l'ai fait à la maison maintenant. Ca me fait un bien fou ces injections!!
Je penserai à toi vendredi, je fais une randonnée sur la côte à Saint Raphael. plein d'ondes positives.


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