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#251 02-02-2016 11:38:25

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

wouaw, cloclo, une rando, elle est loin ta sciatique, ça me redonne espoir....!


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#252 04-05-2016 16:49:40

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
J'attendais de savoir si j'étais en rémission ou pas pour vous annoncer la bonne nouvelle !!!!
Je me demande si je vais le savoir un jour !!!!Mes RV avec l'oncologue sont donnés, puis annulés, puis remis et encore annulés !!!!! J'ignore si ce sont les colloques, les congrès ou le soleil du w end de l'Ascension  qui a attiré mon médecin vers d'autres cieux !!!!! 
Que vous dire ??? Que je me sens super bien et bourrée d'énergie !!!!Après 4 séances de rituximab, qui se sont super bien passées, j'ai un scanner super où tous les ganglions ont diminué de 50 à 60%  et un bilan sanguin normal ! Je m'estime donc, toute seule, en presque "rémission"!
Mon médecin généraliste m'a un peu réfrénée ds mon enthousiasme, ce jour, en me disant qu'il fallait attendre d'autres analyses  sanguines avec recherche de marqueurs  etc....  Bouh!!!!!!!!
Quel rabat joie !!!!! Vous avez eu ça , vous ?????
Evidemment, je ne suis pas "guérie" mais je vais super bien ! Que tous ceux qui m'ont aidée à passer ce cap, sachent combien je leur suis reconnaissante de leur aide .
Devenue bénévole au FLE, sachez qu'une permanence à l'Hôpital St Louis à Paris est ouverte tous les  2è jeudi de chaque mois pour recevoir individuellement les malades qui veulent s'informer ou tout simplement parler  à des malades comme eux.


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
Thromboses multiples apparues en Fév 2015.  Tep scan  avril 2015.  RCP en oct 2015.
4 séances de rituximab à partir du 15/01/2016

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#253 21-05-2016 09:57:56

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Où en est tu lysemarie? J'espère que tu as eu ton RV avec l'hemato car faire attendre les résultats, je trouve cela un peu dur!!
Une bonne grosse nouvelle : je suis toujours en rémission complète d'après mon dernier pet scan de la semaine dernière. Ouf!!!!!!
Alors je savoure......et je suis heureuse.
Battez vous, ça vaut vraiment le coup.
Gros bisous à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#254 28-06-2016 11:29:04

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,
Merci à Clo Clo 83 pour son intérêt pour moi !
Heureuse de voir quelle est en rémission complète ! C'est super !!!!!! Savourons ensemble !!!!!!
Moi, je vais tjs super bien ... et n'ai tjs pas vu mon oncologue depuis mes perfs  !
Mais j'ai RV le 31 aout !!!! Ce n'est pas désespéré !!!!
Comme ma derniere perf de Rituximab date  du 5 février , je vais devoir refaire un bilan complet !!!! Au  moins, ça me permettra de comparer  les résultats de Juillet avec ceux d'Avril!!!!
On verra bien !
Bon courage à tous et bonnes vacances .  A biento^t. Lysemarie


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
Thromboses multiples apparues en Fév 2015.  Tep scan  avril 2015.  RCP en oct 2015.
4 séances de rituximab à partir du 15/01/2016

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#255 06-09-2016 09:51:28

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Suite et fin du roman feuilleton !!!!..... car j'ai enfin revu mon oncologue à St Louis!!!.
Elle s'est montrée très satisfaite des résultats: en effet , mes nouveaux bilans d'Aout confirment les résultats d'Avril.
Aucune reprise de la maladie à ce stade !
Je la revois ds 6 mois et ai repris une vie tout à fait normale ! Encore quelques thromboses  mais bon !!!!!!
J'espère qu'il en est de même pour vous tous , notamment Cloclo83, Claude 25210 et Pounet  et tous les autres !
J'en profite pour informer ceux qui vivent en Région parisienne et souhaitent venir poser des questions à des malades comme eux ,
qu'un CAFE FLE est organisé à hôpital St LOuis  ( Plot B  sous sol service hématologie)de 10H à 16H le JEUDI 15 SEPT 2016.  N'hésitez pas à venir !!!!
Bien chaleureusement
Lysemarie


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
Thromboses multiples apparues en Fév 2015.  Tep scan  avril 2015.  RCP en oct 2015.
4 séances de rituximab à partir du 15/01/2016

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#256 06-09-2016 17:37:18

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Lysemarie,

voilà une bonne nouvelle qui donnera du courage à tous ceux qui luttent contre ce mal.
Bien à toi
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#257 06-09-2016 23:40:17

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir claude et lysemarie
C est super cette bonne nouvelle. J en suis très heureuse, vraiment.
Moi ca va à part une bon gros virus qui me fatigue pas mal depuis une dizaine de jours mais rien a voir avec le lymphome.alors......je dirais que tout va bien.
J espère que vous avez passé un bon été
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#258 07-09-2016 08:04:31

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

très contente d'apprendre des bonnes nouvelles.
Profitons , profitons....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#259 03-01-2017 13:09:37

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je vous souhaite à tous le meilleur pour cette année 2017. De bons moments passés en famille et entre amis,de la joie, des rires, du courage et beaucoup d espoir pour vaincre cette fichue maladie.
J ai fêté mes 4 ans de remission et à part ces satanés infections bronchiques à répétition qui me fatiguent beaucoup et souvent, on peut dire que je mène une vie normale. Je continue mes injections de gammaglobulines pour compenser mon manque d anticorps.
Voilà,  tous les jours, je profite de voir mes 4 petits bouts et mes 2 grandes filles qui m apportent tant d amour et je vis le moment présent en évitant de penser à une éventuelle rechute. Je continue mes séances de relaxation et de méditation avec mon mp3 sur mes oreilles, je mange sainement je marche dans la nature et je n ai toujours pas arrêté........ de fumer....complètement fou cet addiction à la clope.....j ai honte!!
Bonne et heureuse année à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#260 03-01-2017 13:29:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

coucou Cloclo ! ravie d'avoir de tes nouvelles, qui sont, ma foi, bien bonnes, comme on l'espérait !
Profite bien de la vie, de ta famille, donne leur l'amour comme tu sais si bien le faire, et récupères-en au passage wink c'est si bon, hein ?
Pour la clope... t'as essayé la cigarette électronique ? moi, ça fait plus de 3 ans, et ma foi... ça marche ! j'ai rencontré en plus, via un forum, des gens super, on se rencontre 3-4 fois par an pour un WE d'amitié, un peu comme sur FLE ! C'est ça la vie, les rencontres, l'amitié, l'amour !
Il faut en profiter encore et encore !!!

Très belle et bonne année à toi, gros bisous ♥

Et à tous ceux qui liront ce message : ne lâchez jamais rien, il faut y croire jusqu'au bout de la vie !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#261 03-01-2017 15:19:17

lysemarie
Membre
Lieu: 75012
Date d'inscription: 28-07-2013
Messages: 21

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour CloClo 83,
Que de bonnes nouvelles !!!!  La rémission depuis 4 ans : c'est super !
Que 2017 t'apporte encore bp de joies, tout le bonheur du monde, la santé bien sûr et la réalisation de tous tes projets.
Pour moi, ça va !.... Mes petits problèmes de thromboses s'atténuent  peu à peu (il faut du temps ) ! Comme toi, j'avais aussi de fréquents soucis de rhumes et de bronchites - considérablement diminués depuis que je me suis fait vacciner -(Prévenar13 puis 2 mois après Pneumo 23).  Tu connais , sans doute !.....
Tout va bien  maintenant.
Que deviennent Claude 250 et Pounet dont je n'ai pas lu de nouvelles depuis un certain temps ? J'espère qu'ils vont tous de mieux en mieux . Bonne année 2017 à Tous . Lysemarie.


LNH détecté  début 2012 suite à coloscopie. Grade 1 , stade 4. Abstention  thérapeutique depuis .
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#262 04-01-2017 10:24:20

Sylvius
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2017
Messages: 1
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Ce sont de super nouvelles, et bonne et heure année!
Toujours penser a bien lacer ses Vapor Max PLUS

Dernière modification par Sylvius (11-11-2017 13:29:58)


LNH...

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#263 16-11-2017 22:37:16

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou à tous
Voilà qui donnera du baume au coeur à tous ceux qui sont actuellement en traitement. Je viens de fêter mes 5 ans de rémission complète. Alors ne lachez rien, même au plus profond de l'épuisement par les traitements, ne lachez rien!!!
Merci mes filles, merci  mon mari (Mes combattants de l'ombre que j'aime tant).
Merci mon frère, merci ma Jeannette (qui s'est occupé de moi comme une maman), merci ma famille, merci mes amis, merci pour les jolies rencontres que j'ai faite chez Fle.
Merci la vie, merci pour tous ces petits moments que j'apprécie tant.
Merci d'être parmi vous (j'en ai quelque peu douté il y a 6 ans ....)
Je pense à tous ceux qui sont actuellement en traitement. je vous envoie une tonne d'ondes positiveS
AMITIES


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#264 16-11-2017 23:03:16

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir Cloclo,

ça c'est une bonne nouvelle. Moi j'en suis à 3 et j'y crois dur comme fer.
Et tu as raison il ne faut rien lâcher malgré les épreuves de la vie.
Amitiés
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#265 19-11-2017 22:26:44

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut cloclo, beau message , profitons, profitons et comme tu dis merci famille et amis qui nous ont soutenu et flûte à ceux qui nous ont laissé pendant ce long combat...courage à tous !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#266 19-11-2017 23:40:35

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci claude, il faut y croire.
et toi pounet, comment vas tu ? Ca fait longtemps. tu as réglé tes gros soucis de lombalgies ?

Dernière modification par cloclo83 (19-11-2017 23:41:12)


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#267 21-11-2017 22:45:08

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonsoir Cloclo , merci de prendre des nouvelles...j'ai fait 2 crises de sciatalgies de près de 3 mois, en 1 an, je vais pas t'expliquer par quoi je suis passée, maintenant c'est ok , ouf !
Après le lymphome , je commençais à me demander ce que j'avais fait pour mériter ça...
Maintenant tout va bien ! Malheureusement ma maman qui m'a tant aidé en 2005, va bientôt avoir 90 ans et elle perd la tête, ça me fend le cœur , voilà la vie continue....
Je te souhaite le meilleur ainsi qu'à ceux qui passe par ici !


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