France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 01-12-2012 12:23:35

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Rechute Lymphome folliculaire

C'est genial tout ca!!! Allez, le bout du chemin n'est plus si loin ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#27 01-12-2012 12:44:32

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Quelle bonne nouvelle ! Encore un peu de patience et de courage, tu es presqu'au bout !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#28 01-12-2012 15:20:09

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Eh bien ça c'est une excellente nouvelle! Tu me vois ravie pour toi. Encore quelques mauvais moments à traverser mais la nouvelle année se présente sous ses meilleurs auspices.
Alors courage je suis sûre qu'il t'en reste des tonnes. Profites bien de tout ton petit monde.
Le 6 décembre, je saurai si mon lymphome est toujours indolent ou pas ?????????? J'espère.........
Gros bisous des Sablettes
Marie Paule

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#29 01-12-2012 16:08:53

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo83,
le fait de lire 83 Toulon m'a interpellée voisine!c'est mon mari agé de 50 ans qui est malade ;son lymphome est différent du tien (lymphome à cellules du manteau ) mais finalement vous aurez pratiquement le même ttt pour lui R-CHOP X3( c'est fait ) et R-DHAP X3(1 seule faite actuellement ) puis autogreffe avec conditionnement BEAM prévue...
il est actuellement soigné auCHD puis la suite se fera au CAL à Nice...comme toi il a mis 6 jours pour récupérer aprés les molécules du DHAP bcq bcq plus difficiles ...
J'ai lu l'histoire de ta maladie ;j'imagine combien il faut être courageux pour retourner au combat après si peu d'acalmie ;tu n'as pas eu de greffe après le 1er ttt? là le R-DHAP va décapiter le crabe et la greffe t'assoir définitivement dans la guérison ...et tout semble bien engagé il est plus facile d'envisager cette "étape" qd les résultats sont bons
je suppose que les deux générations en dessous te transmettent leur amour et leur énergie pour supporter au mieux the END!!!
je suivrai dorénavent ton parcours
amicales pensées


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#30 28-12-2012 16:41:57

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Voilà quelques nouvelles. Je me suis remise de ma 4ème RDHAP et je confirme RDHAP fatigue plus que RCHOP. Mon hémato m'a dit  que je supportais "anormalement" bien cette chimio assez lourde.
Je me prépare pour mon entrée à l'IPC de Marseille le 7 janvier pour mon autogreffe. Je vais plutôt bien et profite un maximum du moment présent. Je relativise de plus en plus de choses.
Un problème, mon pac n'a pas de retour sanguin alors l'IPC a décidé de me mettre une voie veineuse centrale au cou pour passer les chimios et me faire les prises de sang. J'y vais le 4 janvier. Qui a eu une voie centrale???
Papa Noel m'a apporté un portable pour pouvoir communiquer pendant mon hospitalisation. Il pense à tout!!!
James : je n'ai pas eu de BMO avant ma cytaphérése, le pet scan a été fait après la cyta. Ce sont de toute façon des cellules immatures et saines qui n'ont pas encore eu le temps de se transformer enfin.....j'espère....
Loulou : j'espère que tout va bien pour toi
Mikkie : quand est prévu ton autogreffe? On y sera peut être ensemble......
Pounet : toi aussi, j'espère que tout va bien et que tu continue de profiter...
Une pensée à tous ceux qui se battent
Amitiés et gros bisous à vous tous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#31 28-12-2012 17:27:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Quand je travaillais en radiologie en clinique, j'en ai vu pas mal de voies centrales de posées, et tous les patients les supportaient très bien. Je suis sûre que toi, qui supporte "anormalement bien" le reste, tu vas passer cette autre étape haut la main.
Tu es très courageuse,  papa Noël t'a gâtée (sacré père Noël, il est au courant de tout en effet wink) je te souhaite le meilleur !
gros bisous à toi, et à tous également qui lisez cette file.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#32 28-12-2012 18:09:00

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir Cloclo,

Eh bien ces nouvelles sont plutôt positives malgré la voie centrale mais, comme le dit Léo, tu es de taille à supporter ce "petit" imprévu... La nouvelle année sera porteuse de beaucoup d'espoirs pour toi et l'autogreffe sera couronnée de succès, j'en suis certaine et le souhaite vivement.

Pour ma part, la redoutable période de contrôles à LA TIMONE est rangée dans mon "tiroir à lymphome". L'hémato préfère me maintenir en abstention encore trois mois malgré une "fixation" plus soutenue au scanner.
Mais je vais bien, je garde la pêche et ne rate jamais une occasion de rire... c'est tellement important.

Prends bien soin de toi, garde intactes ta force et ton courage pour cette nouvelle année.
Profites bien de ce bout d'an avec toute ta petite famille.

Merci de prendre de mes nouvelles. Gros bisous.
Marie Paule

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#33 28-12-2012 18:34:37

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou, en fait l autogreffe n est pas pour moi mais pour une amie. Sauf que pour le moment rien n est sur: elle a un TEP le 2janvier. S il est nickel elle rentre en autogreffe le 9 sinon elle rentre pour un nv protocole de chimio. Elle devrait avoir les resultats par tel le 7. Y a plus qu a croiser les doigts et attendre...
Bon courage a toi et comme l ont dit les autres, tout ca va bien se passer malgre ce "petit" desagrement supplementaire!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#34 09-01-2013 18:31:37

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonne et heureuse année à tous les forumeurs,
les dernières news : c'est que mon autogreffe a été reportée faute de place!!! elle est désormais prévue pour le 15 janvier. J'espère qu'ils ne la reporteront pas encore une fois car je me languis d'en avoir fini tout de même!!!
Par contre, ils m'ont posé la voie centrale veineuse. Je rassure tous ceux qui doivent en avoir une : même pas mal!!! Non juste une petite anesthésie locale et hop en 10 minutes, c'était fait. Elle ne me gêne pas vraiment à part pour la douche. Merci léo, tu m'avais bien rassuré.
Sinon, une bonne nouvelle j'ai repris mon poids d'avant chimio et je suis assez en forme. Alors j'essaie de profiter de cette semaine supplémentaire de repos avant l'auto. Même si j'ai été déçue de ne pas rentrer le 7 comme prévu.
Mikkie, j'espère que ton amie va bien, c'est son premier jour de chimio intensive aujourd'hui. Je croise les doigts pour elle
Loulou, je suis trés heureuse pour toi. Je te souhaite qu'on te laisse tranquille le plus longtemps possible.
James. as t on réussi le prélevement de cellules souches pour ton mari?
Amitiés à tous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#35 09-01-2013 21:42:58

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci pour elle Cloclo. En fait elle a fait l'entree et une radio, ils ont posé l'aiguille dans le PAC et branché des perfs de phy et la chimio commencera demain.

J'espere pour toi que tu rentreras vraiment en greffe le 15 et que tout ira bien. En attendant, profite bien de ta semaine de repos!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#36 10-01-2013 04:17:05

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

CC Cloclo83
désolée pour ce contre temps ...même en secteur protégé les places sont chères ,c'est fou le nombre de malades!
j'imagine que tu vas mettre à profit cette semaine pour peaufiner ta préparation psychologique avant cette dernière étape de la chimio intensive de consolidation comme ils l'appellent! il faut être fort dans sa tête pour supporter et physiquement et psychologiquement mais c'est le prix à payer pour être tranquile définitivement tu as le tempérament d'une wineuse ça se sent dans des posts et puis tu es remplie d'amour ça aussi c'est une arme fatale contre le crabe ! je suivrai ton parcours de greffe et t'enverrai des messages de soutien...je serai avec toi aussi par la pensée
Mon mari sort ce jour de son 3ème et normalement dernier R-DHAP il est bien sûr malmené par les effets secondaires mais on apprend vite à "jongler" avec les médoc pour passer les 6/7jours difficiles avant la récupèration
sa cytaphérèse du 31/12 n'a as été insuffisante ;le greffon n'était pas assez riche il doit donc en refaire une ...rebelote avec les grano etc...semaine du 21/1
il reste fort et confiant et je le remplis d'amour aussi!
je t'envoie courage et amitié à bientôt sur FLE


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#37 10-01-2013 11:45:01

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,
Je vois que tes nuits sont courtes, James!! 4 h 17 du matin et sur le forum!! J'espère que tu n'angoisses pas trop la nuit et que tu es simplement une "lève très tôt".
Les effets secondaires de la RDHAP ont été durs surtout au niveau fatigue et épuisement pour moi. Mais la forme revient après, alors si tu vois ton mari épuisé c'est normal....dis toi que c'est le traitement qui le soigne et pas la maladie qui le met dans cet état. C'est pour la bonne cause!! et continue à le remplir d'amour, cela nous aide beaucoup, beaucoup,beaucoup....J'ai la chance d'être entourée d'amour par mon mari et mes grandes filles et ça, ça vaut tout l'or du monde!!! J'aimerai qu'ils continuent à vivre leur vie sans trop s'inquiéter pour moi, mais bon ça je crois que c'est de la science fiction!!
J'espère que le greffon sera assez riche le 21/01, je croise les doigts pour vous maintenant car le 21 je serai peut être dans les "choux"!!! en tout cas bon courage car c'est long cette cytaphérèse!
Mikkie : c'est donc aujourd'hui le grand jour. Reste confiante.
Amitiés
cloclo83


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#38 10-01-2013 13:15:18

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo,
je suis contente de lire de bonnes nouvelles te concernant.
Dernière ligne droite!!!!
Tu sais, ma maman est malade, et en ce qui me concerne il m'est impossibile de vivre normalement ma vie. Ma maman est tellement importante!!!
Je pense qu'il en est de même pour tes filles, alors prenez notre amour sans retenue et ne pensez pas au reste. Si à la guérison c'est tout
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#39 10-01-2013 18:34:23

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour First,
Il faut vraiment que tu vives normalement et que tu continue à aimer la vie. Que tu prennes du plaisir avec ton bébé, ton mari, tes amis, c'est important, même très important pour toi mais aussi pour elle. La meilleure aide que tu puisses apporter à ta maman, c'est de te voir continuer à vivre le plus normalement possible et être heureuse. Cela ne t'empêche pas de lui apporter tout ton amour et de l'aider si elle en a besoin. Il ne faut pas se laisser submerger par l'angoisse. Autrement, c'est l'angoisse qui va gérer ta vie.Si tu n'y arrives pas, fais toi aider. Sais tu que tu as le droit d'aller voir une psychologue du plan cancer gratuitement? Renseigne toi auprès de l'hopital ou est suivie ta maman.
La vie est belle malgré tout ça, ne l'oublie pas. La masse de ta maman est stable. C'est très bon signe.Vous avez trois mois devant vous avant le prochain scan, alors ne te les gache pas, profitez!!
Je te fais de gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#40 11-01-2013 08:40:43

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci Cloclo,
je ne peux pas malheureusement etre heureuse en sachant ma maman malade. Mais bon j'essaie de faire bonne figure devant ma maman.
Je vais peut etre voir pour me faire aider.
En tout cas, penses à toi. Tu es sur le chemin de la guérison. Ton autogreffe approche et ce sera le début d'une nouvelle vie.
Je pense bien à toi
Gros bisous et merci


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#41 20-01-2013 08:25:43

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo des nouvelles? tu dois être à l'IPC pour ton auto greffe? j'espère que tout se passe comme il se doit!
je pense à toi et t'envoie courage et patience pour cette dernière étape
si tu peux viens nous raconter ton vécu
trés amicalement


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#42 21-01-2013 11:25:31

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,

Je suis une amie de Cloclo, elle m'a chargée de vous donner des nouvelles car il y a en ce moment des problèmes de connexion internet à l'IPC de Marseille.

Elle est rentrée le 15 janvier et le 16 on lui a commencé la chimio intensive (BEAM) qu'elle termine aujourd'hui. Elle va bien sauf une fatigue comme dans les chimios précédentes sans aucun autre symptome gênant.
Son autogreffe est prévue pour demain...

Dès qu'elle le pourra, elle vous donnera des nouvelles par elle même sinon je continuerai à être son messager.

Elle me charge de vous remercier pour vos messages.

Bien à vous.

Milou.


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#43 21-01-2013 11:42:19

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci de nous donner de ses nouvelles. De gros bisous pour elle !
Tout ira bien, j'en suis sûre !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#44 21-01-2013 12:16:52

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Rechute Lymphome folliculaire

c est cool!!! souhaite lui plein de courage pour la suite. Les jours a venir risquent d etre un peu plus compliques a cause des effets secondaires mais je croise les doigts pour que ca se passe au mieu!!! Lena a quelques jours d avance sur elle, elle en est a 4j post greffe.

Dernière modification par mikkie14 (21-01-2013 22:12:09)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#45 21-01-2013 19:30:56

pounet
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

dernière ligne droite, courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#46 22-01-2013 20:54:46

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo
ça y est tu as dû avoir ton greffon aujourd'hui ...j'ai pensé à toi; courage c'est presque fini je souhaite que les symptômes de l'aplasie soient le plus light possible!
amicales pensées


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#47 22-01-2013 21:34:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bisous bisous Cloclo ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#48 22-01-2013 23:14:59

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de nous donner des nouvelles.

Souhaitez lui bon courage et dites lui qu'on lui envoie plein d'ondes positives

Faites lui de gros bisous de ma part (dites lui que c'est de la part d'Annie, la tata de Camille ♥ )


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#49 25-01-2013 17:24:36

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Courage Cloclo je te fais un gros bisous
Ashley

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#50 28-01-2013 14:40:39

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bon courage Cloclo
Je pense bien a toi
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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