France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 28-01-2013 16:39:14

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bon courage cloclo on est avec toi

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#52 28-01-2013 23:17:00

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Toujours des problèmes de connexion à l'IPC?
je pense fort à toi espère que le Beam ne t'a pas mis trop KO longtemps ;le pus dur doit être derrière ;j'ai hâte de te lire
je t'embrasse


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#53 28-01-2013 23:56:14

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Rechute Lymphome folliculaire

si c est comme pour Lena, elle doit etre en plein dans la semaine bien bien compliquee... Alors plein de courage!!! Et apres les nuages, le soleil revient toujours.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#54 10-02-2013 01:03:24

lililoo
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-02-2013
Messages: 1

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir à tous,
Je suis la fille de cloclo83 et je viens vous apporter des nouvelles. Maman va mieux aujourd’hui mais a rencontré des complications au cours de l’autogreffe. Une infection pulmonaire est apparue 1 semaine après avoir reçu l’autogreffe. Dans un même temps, la grippe a profité de la période d’aplasie pour lui rendre visite ce qui n’a fait qu’aggraver son état avec la remontée des blancs qui ont focalisé sur l’infection. Elle s’est retrouvée en insuffisance respiratoire et a été transférée au service réanimation vendredi dernier. La voie centrale lui a également joué des tours et ils ont du lui retirer pour cause d’infection. Elle est sortie des soins intensifs jeudi et est actuellement en oncologie. Côté bilan sanguin, tout est en train de bien remonter. Elle a « repris ses esprits » depuis jeudi et va bien mieux. Elle souffre actuellement de mucites et d’herpès buccal (ce qui ne l’encourage pas à reprendre une alimentation). Aujourd’hui, elle a réussi à boire une boisson hyper protéiné et quelques cuillères de yaourt (une petite victoire !).
Jusqu’à présent, il nous a été difficile de communiquer avec  elle car très fatiguée et « chamboulée ». Mais une chose est sur, elle est en train de remonter la pente, petit à petit : doucement mais surement !
J’aurai aimé ne pas intervenir sur le forum mais je sais que certains d’entre vous sont en attente de nouvelles….
Je vous souhaite à tous le meilleur.
J’oubliai : Inutile de vous dire que ma mère est une perle et que c’est la meilleure !? (loool, pas pu m’empêcher, je l’aime tant !).
smile smile

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#55 10-02-2013 06:44:43

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je suis heureuse de savoir que ta maman remonte la pente tranquillement. Étant moi-même maman, je peux t'assurer qu'elle se bat pour toi et que de te savoir à ses cotes ne fait que lui donner encore plus de force pour passer cette épreuve. Tu es très courageuse et j'envoie encore tout plein d'ondes positives à ta mère XXX


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#56 10-02-2013 08:37:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci, lililoo pour ces nouvelles rassurantes.

En effet, tu peux être fière de ta maman pour son combat !
Et tu peux revenir nous faire un petit coucou quand tu veux, tu sais ! moi-même j'y ai trouvé tellement de réponses, et de réconfort lors de la maladie de ma maman !

Tu lui transmettras nos bisous ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#57 14-02-2013 13:22:46

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Depuis le 10 je suis sure que tu arrives au sommet du col ...le plus hard est derrière maintenant te laisser porter et chouchouter par l'amour des tiens rien de mieux pour booster les blancs les rouges les plaquettes
Force et courage cloclo je pense à toi


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#58 20-02-2013 18:31:25

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou, me revoilou!!!!
Merci pour votre soutien durant cette épreuve difficile. Je n'ai pas fait les choses à moitié, grippe, infection pulmonaire pendant l'aplasie, infection de la voie centrale, infection du pack, hallucinations, -7 kg et 1 semaine de réanimation. Bon, je tiens à rassurer tout le monde, ce qui s'est passé pour moi ne se passe pas pour les autres. Chaque cas est différent et je crois que sur ce coup là, je n'ai pas eu de chance.
Les bonnes nouvelles, Je suis rentré à la maison fatiguée, épuisée mais heureuse d'avoir retrouver les miens. clocloMême s'ils ne m'ont pas laché une seule journée, sacrée familla!!! et je retrouve l'appétit.
Je sais pas combien de temps je vais en avoir pour récupérer un peu d'énergie. Si vous avez des conseils pour récupérer plus vite, je suis preneuse..
donnez moi vite de vos nouvelles et merci pour vos messages.
Je vous embrasse tous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#59 20-02-2013 18:58:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bon, tu as 4 semaines avant le printemps pour te requinquer !!!
Raconte, tes hallucinations ! maman disait à ma soeur de venir s'installer à l'hôpital, que l'appartement était bien.....et elle demandait à la dame d'à côté comment elle avait eu la clé....
Pour récupérer.... à part le temps..... il faut laisser un peu faire la nature....et l'amour des tiens !
Gros bisous♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#60 20-02-2013 20:49:19

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Eh ben Cloclo que d'épreuves tu dois être tellement soulagée d'être ENFIN sortie, d'être chez toi avec ta famille, loin de ta chambre d'hôpital. Mon père est toujours hospitalisé il a eu une infection de son pack lui aussi et on lui a retiré. il en a vraiment marre des murs blancs et des blouses des infirmières. Maintenant tu vas pouvoir reprendre ta vie, récupérer à ton rythme et si tu retrouves l'appétit te faire de bons petits plats!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#61 27-03-2013 19:41:36

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Eh bien non!! je pensais reprendre ma vie et profiter mais au dernier rendez vous avec l'hemato, il m'annonce qu'il faut aller jusqu'à l'allo dès qu'il trouve un donneur. J'ai mis un peu de temps à "digérer" la nouvelle mais maintenant ça va mieux
L'hemato me dit qu'il y a 70 % de chance de guérir avec l'allo!!! et 40% de trouver un donneur sur le fichier (mon frère n'est pas compatible) Que de pourcentages!!! bouteille à moitié vide ou bouteille à moitié pleine?

Pourquoi l'allo? parce que mon lymphome a vite récidiver et qu'en plus ils se serait transformé . A Toulon, on m'avait dit qu'il ne s'était pas transformé et à Marseille il pense qu'il y a des grandes cellules dans la biopsie donc certainement transformation. (Biopsie que j'ai faite en septembre avant les RDHAP et l'auto et avant ma rémission).

Prochain controle de tep scan le 10 avril.

J'ai pas trop envie car j'ai plutot un mauvais souvenir de l'auto. Mais s'il faut passer par là pour guérir.....

Je t'ai suivi mpain, et je suis heureuse pour ton papa.
léo, tu vois, ça continue encore.

Je me suis bien remis de l'auto et je vais me battre pour mettre chaos cette foutue maladie.

Qui as eu une allogreffe ??

Je vous embrasse tous
cloclo83

Dernière modification par cloclo83 (27-03-2013 19:52:05)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#62 29-03-2013 08:45:01

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo tu as pris la bonne décision l'allogreffe te mettra à l'abris de toute récidive ;je continue de suivre ton parcours
courage il t'en faudra mais tu as de la ressource ,ça se sent!
affectueuses pensées


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#63 29-03-2013 09:44:54

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour
Moi aussi je suis ton parcours et du courage, tu en as. Je pense que pour la famille, c'est aussi dur que pour le malade sinon plus. Je suis heureuse pour ton mari, continue de le  chouchouter comme tu le fais mais pense à te chouchouter aussi.
Amitié
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#64 29-03-2013 10:58:17

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

je vais suivre tout ça aussi,bon courage


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#65 30-03-2013 13:44:31

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Allez, Cloclo, on s'accroche et on continue, hein ?
Faut pas baisser les bras, surtout pas, cette saleté n'attend que ça, donc on va t'envoyer une tonne de courage, d'ondes positives pour t'aider !
Et des gros bisous à tous et toutes, continuez le combat !!!!! ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#66 30-03-2013 16:17:12

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Pleins de pensées positives Cloclo nous allons nous suivre pour le tepscan, je le fais le 11... reprends des forces en attendant l'allogreffe... et profites, aujourd'hui il a fait beau... si ça pouvait durer smile ça fait du bien un peu de soleil...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#67 10-04-2013 17:12:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
J'ai passé mon tep scan ce matin et le radiologue m'a dit "à priori et au vu de la première lecture : tout va bien". Maintenant rendez vous avec le médecin greffeur vendredi 19 avril. Je pense qu'il m'en dira plus sur le scan. Mais je suis contente de ce que m'a dit le radiologue!!!
J'ai rendez vous à Lyon le 6 mai pour un deuxième avis pour l'allogreffe. On verra bien.....
Merci à tous de me soutenir et courage à tous ceux qui sont en traitement.
Bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#68 10-04-2013 19:47:02

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo,

C'est super je suis contente pour toi, en plus il a fait super beau aujourd'hui... j'espère que le beau temps et les bonnes nouvelles vont continuer... ça réchauffe l'air et surtout le coeur...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#69 10-04-2013 22:15:56

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonsoir clo, je comprends que tu envisages difficilement l'allogreffe
J'ai encore un peu de temps pour m'y faire, mais j'ai mal supporté l'autogreffe et au vu des derniers evenements lus sur le forum, je ne suis pas rassurée...et pourtant je suis pas une "nunuche" !
c'est bien que tu demandes un 2ème avis


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#70 11-04-2013 05:30:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou clo,
C est une très bonne nouvelle.....le fait que le radiologue t es dit cela.
Je suis très contente pour toi
C est bien de prendre un 2 ème avis.
je croyais que l allogreffe etait proposée en cas de rechute apres autogreffe.
Gros bisous à toi clo


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#71 11-04-2013 09:09:05

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo
Je suis ton parcours tout comme celui de bien d'autres. Et je ne puis que t'encourager pour la suite. J'ai le même lymphome que toi grade 4 avec moelle touchée et suis en abstention thérapeutique. Je refais un bilan fin juin et j'ai très peur du résultat.
Je vois que les évènements se suivent vite après une rechute et qu'on arrive à l'allogreffe. J'espère de tout coeur que tu auras un donneur compatible.
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#72 19-04-2013 19:07:38

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Voilà les dernières news toutes fraiches : Ils m'ont trouvé deux donneurs potentiels très très compatibles avec moi. Comme si c'était votre frère, compatible à 100%. Comment est ce possible ?

Bon il reste à contacter le premier donneur, voir s'il veut toujours donner, voir s'il est toujours en bonne santé et faire des tests approfondis.

J'ai donné mon accord pour l'allogreffe, je suis toujours en rémission. D'après l'IPC, c'est le meilleur moyen et le meilleur moment pour éradiquer la maladie. Ils m'ont reparler des 70 % de chances de guérison.

Donc ma décision est prise, je tente.

Je garde tout de même mon rendez vous pour second avis mais ils m'ont convaincu et je ne veux pas avoir de regrets.

Par contre 6 semaines d'hospitalisation suivi de 3 mois en appartement thérapeutique car j'habite à + de 30 km de marseille. J'espère que j'ai pris la bonne décision. Merci pour vos messages.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#73 19-04-2013 19:23:14

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

super ! 2 donneurs !!! tu as raison de tenter !!!
Concernant les 6 semaines d'hospi et 3 mois en appart thérapeutique, qu'est-ce que c'est en gros 5 mois dans une vie ? par rapport à tout ce que tu pourras faire et vivre après ?
Allez, fonce !!!!!!!!! on est tous derrière toi !!!! bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#74 19-04-2013 22:44:51

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci léo,
oui tu as raison 5 mois, c'est peu si cela m'amène à la guérison....
Merci
bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#75 20-04-2013 00:08:44

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou cloclo
Tu as raison de foncer...et oui,seulement l allogreffe peut éradiquer définitivement la maladie.
Tu as la chance d avoir des donneurs, malgré le lymphome, tu es en forme, alors fonces.
Qu est ce que 5mois à cote d une nouvelle.vie sans la.maladie!!!!!
Je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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