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#101 25-05-2013 00:28:57

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Tout à fait, je confirme!!!!Mais comment connais tu l'estouffe gari ? tu es du Sud?
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#102 25-05-2013 00:52:04

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Ouiiiii !!! du Vaucluse !!!! l'estouffade, je connais ! lol
Peuchère, les autres membres du forum doivent penser qu'on parle en code secret ! lol


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#103 19-06-2013 00:25:59

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
39 de fièvre pour toujours la même problématique, la pneumopathie que j'ai contracté pendant mon autogreffe n'arrive pas à guérir.  Je commence mon 4ème traitement d'antibio en 3 mois....cette fois en piqure. Si ça ne marche pas , une fibroscopie des poumons est prévu.
Avez vous eu des problèmes pulmonaires après l'auto ?
Bisous à tous

Dernière modification par cloclo83 (19-06-2013 00:26:44)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#104 19-06-2013 07:19:35

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,

Mon papa avait eu des problemes pulmonaire aussi apres son autogreffe


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#105 19-06-2013 08:58:43

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo,

J'espère qu'enfin ce traitement sera efficace car ça doit être fatiguant pour toi, je pense bien à toi;

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#106 19-06-2013 14:37:54

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour
Rosero, je t'ai répondu en MP
Sylvie, j'espère aussi!!!!et je croise les doigts.
Gros bisous à vous deux


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#107 19-06-2013 18:48:09

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Rechute Lymphome folliculaire

De tout coeur avec toi en espérant que le traitement fonctionne !!!!


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#108 19-06-2013 22:46:24

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonsoir,
cloclo, je n'ai pas eu ce problème, par contre des mois d'antibio pour angine à répétition, j'espère que le traitement va te soulager...
Sylvie, je pense bien à toi
En principe je rentre le 12 pour l'allo, ou encore 2 chimios si je veux rentrer en septembre, je pense que je vais prendre mon courage et y aller, ça sert à rien de trainer mais bon , c'est pas facile tout ça !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#109 23-06-2013 23:10:46

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir à tous,
Pounet, et en plus ça fait 2 chimios en moins si tu fais ton allo en juillet, ce qui n est pas négligeable. En tout cas, profite des semaines à venir et repose toi et chouchoute toi etc etc je suivrais ton parcours. Je suis derrière toi. C est vrai que c est pas facile tout ça mais on est des super warriors, non?
Merci annie, je me soigne et je me repose.
Rosero, j ai bien recu ton mail. Plus tard, tu arriveras à penser à tous les moments heureux que tu as passé avec ton papa. Le temps apaise. Je comprends ce que tu peux ressentir, j ai aussi perdue ma maman d un cancer. Elle avait 52 ans. Pour lui, pour ta famille, pour toi tu dois continuer et bientôt des sourires eclaireront ton visage......et ça fera bien plaisir à ton papa qui je suis sûre te regarde ette protège
Plus que 4 piqures pour moi. J espère que ça suffira. Pas envie de me faire faire une fibroscopie des poumons....sinon, j ai un bon moral et toujours une famille géniale.  Quelle chance!! Je pense souvent aux gens qui sont seuls......
Bisous à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#110 24-06-2013 20:20:48

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonsoir,

oui on me dit que le temps fera son travail ... mais j'ose pas y croire surement parceque c'est encore tt neuf, je regarde souvent des photos de papa, d'ailleur j'en ai mis dans la chambres de mes enfants, car mon papa a tant attendu d'être grand pére qu'il a mm pas pu en profiter comme il le voulait, il été si heureux de voir mes loulous.... pis juste avant sa greffe il voulait déjà faire pleins de chose avec eux une fois la greffe passée.... même aller chez ma maman maintenant est dur, sur le trajet les larmes coulent ... enfin bref je vous embete plus bonne soirée bisous


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#111 24-06-2013 21:23:48

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Stop ! tu ne nous embêtes pas du tout !!!!!! c'est bien, au contraire, que tu en parles !
Ma fille aussi a la photo de sa mamie dans sa chambre, comme j'en ai une dans le salon (et parfois je lui parle... pas de choses tristes, mais style "maman, tu pourrais pas me faire gagner au loto ? maintenant que tu es là haut, t'as des copains bien placés,non ? " ... Mais aussi "dommage que tu ne sois plus là...."
Je parle très souvent d'elle avec ma soeur, mon mari, mes enfants, mais sans pleurer à chaque fois maintenant, simplement elle est ma référence et le sera toujours !
J'ai perdu mon père il y a longtemps, et j'y pense souvent, sa photo est maintenant à côté de celle de maman.
Le temps adoucit la peine, mais quand tu as envie de pleurer, fais le, c'est que tu en as besoin pour avancer...
Tu verras, petit à petit, tu seras apaisée.
Gros bisous


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#112 26-06-2013 12:23:58

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonjour Sylvie, tu es sans doute trop fatiguée pour nous donner des nouvelles, mais je pense bien à toi !
Cloclo , comment ça se passe avec les piqures ? ça doit aller mieux maintenant
Rosero, tu n'embêtes personne, j'ai suivi le parcours de ton papa, on espérait toujours une amélioration, c'est très dur tout ça ...
Je rentrerai donc pour l'allo , le 12 juillet, je ne peux pas laisser passer  cette "chance" surtout qu'après 4 mois où mes plaquettes ont stationné à 40000 et mes globules blancs à 1700, j'en suis tout à coup à 80000 et 3700, pas sûr qu'une chimio supplémentaire ne me réserve pas une chute de tout ça !
Mais mes souvenirs de l'auto me reviennent en pluie, j'avais bien dégusté physiquement , mais bon je pense à vous tous qui vous battez, et j'y vais point barre !
bonne journée !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#113 26-06-2013 15:23:35

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci a vous !
Sa fait du bien de se sentir écoutée même si on ne se connait pas ...


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#114 05-07-2013 16:54:59

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Les piqures sont terminées!!!! la pneumopathie va mieux mais elle n'est pas encore guérie!!!
Pas de fibroscopie en vue pour le moment mais encore un traitement antibio (plus léger, enfin j'espère) pour trois mois pour en venir à bout et des séances de kiné respiratoire 3 fois par semaine pour trois mois aussi. Sinon, il me semble que je tousse moins et que je suis moins fatiguée. Ce sont les dommages collatéraux de l'autogreffe. Je n'ai vraiment pas de regret pour l'allogreffe car vu l'état de mes poumons, je n'aurais certainement pas pu la faire....
Y'en a t il parmi vous qui ont eu des traitements au long court par antibio?

Rosero, je pense bien à toi et j'espère que tu vas un peu mieux.
Pounet, je croise les doigts pour toi mais tout va bien se passer. Tu habite loin du CHU où on te fait la greffe ?
Gros bisous à Léo, Sylvie, Yvette, annie et à tous et toutes du forum.
cloclo83


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#115 05-07-2013 17:14:12

pounet
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut, cloclo, je suis très contente que ces piqûres ont finalement bien fait leur boulot !
Et surtout que tu sois soulagée! En sortant d'autogreffe, j'ai du prendre des grosses doses d'antibio et assez longtemps suite au vilain staphylocoque qui s'était invité, après c'était pour les angines à répétition finalement depuis on me remet des anticorps , tous les mois, ce n'est jamais revenu à la normale!
Je n'habite qu'à 30 km de l'hosto où je fais la greffe, ce n'est pas l'hosto où j'ai habituellement mes traitement qui est à 5 min de chez moi ! oui, je sais j'ai de la "chance" ! mais bon en Belgique , on est jamais très loin !wink
Par contre les vilains m'ont enlevé 2 jours de congé, je rentre le 10 !
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, mais bon j'en garde un peu parce que ma réserve est presque à sec !
Quelle barbe, ces préparatifs pour rentrer dans le bocal.....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#116 05-07-2013 19:43:51

leo12
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je suis contente que ailles mieux Cloclo ! continue sur cette lancée !!!
Pounet, courage, dis toi que si tu rentres 2 jours plus tôt, tu sortiras aussi 2 jours plus tôt... wink
Bisous bisous


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#117 05-07-2013 21:12:05

rosero1
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Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir,

Contente de voir que tu vas un peu mieux cloclo et que ca va se soigner doucement mais surement!
Moi ca va bof lundi sa fera 3 mois que papa nous a quitté j'arrete pas d'y penser j'ai l'impression que plus le temps passe plus c'est dur... je sais pas si c normal ???

Sinon une question me trote pour ceux qui on fait l'autogreffe, si vous l'aviez pas fait que ce serait il passé ??? et vos hémato vous a fait par des complications ... ???


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#118 05-07-2013 23:48:37

leo12
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Rosero !
Ne te pose pas trop de questions, tu ne trouveras pas les réponses et tu seras mal.....
Je pense que les médecins qui ont suivi ton papa ont fait tout ce qu'ils pensaient être bien pour lui, comme s'il s'agissait de quelqu'un de leur famille.
Il ne faut pas trop se torturer l'esprit et laisser notre cerveau analyser, gérer ce manque......
Tu sais (vous savez tous) combien maman me manque.... mais déjà un an qu'elle est partie, certes j'ai encore des images terribles devant les yeux, mais on ne peut revenir en arrière, malheureusement, et donc en leur mémoire, il faut avancer et penser à eux à chaque bonheur qui nous arrive...... (j'ai eu ma période "et si on avait... et si elle avait pu....)
Un petit rien, parfois, mais qui nous amène un sourire nostalgique, mais doux......
Nos enfants un jour auront le même problème..... savoir le gérer, leur dire, les aidera. C'est ce que je fais ou du moins, j'essaye....
gros bisous à toi ♥


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#119 06-07-2013 13:41:07

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo, contente qu'enfin tu sois débarrassée des piqûres, j'espère que le traitement que tu vas avoir pendant trois mois sera plus léger... et comment va la petite famille mamie ? smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#120 06-07-2013 14:23:54

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour sylvie
La petite famille va très bien, merci. On profite de cette accalmie de gros traitements. Tout les moments sont appréciables! !
Je garde ma petite faustine qui a presque un an jusqu à demain. Je pouponne. Bientôt ce sera ton tour future mamie! Tu verras c est super. Il commence à faire vraiment  chaud, j espère que tu souffres pas trop de la chaleur dans ta chambre.
Merci à touspour tous vos messages.
Pounet, moi j habite a plus de 30 km du  chu et on m avait proposé un appartement thérapeutique après l allo. Je me demandais si toi aussi on te l avait  proposé.  La limite pour pouvoir y avoir droit est justement de 30 km. Je pense tout de même qu on est mieux chez soi après l allo.
Bisous à tous

Dernière modification par cloclo83 (06-07-2013 14:25:51)


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#121 06-07-2013 21:44:36

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut à tous, Rosero, je pense que chacun réagit à sa manière après le décès d'un proche, moi j'ai craqué 6 mois après ! Je pense qu'il faut en parler , vider son sac, ça soulage...
en ce qui concerne l'autogreffe, on m'avait +- parlé des complications, je pense que les médecins ne jouent pas à la roulette russe avec nous, ils sont en général plusieurs à décider de ce qui convient par rapport à la pathologie et notre vécu ceci dit on a quand même notre mot à dire !
Pour l'allo, je connais les risques, et pour les effets secondaires, en gros, je sais mais je veux pas me prendre la tête, je me dis que j'essaierai de gérer au fur et à mesure...
Cloclo, je  n'ai jamais entendu parler d'appart thérapeutique, je sais même pas que ça existe ! mais c'est sur que j'ai déjà envie de rentrer chez moi avant d'en partir, après l'auto même si je passais du fauteuil au lit , je mangeais ce que je voulais , quand je voulais , on se retape 3x plus vite chez soi, enfin c'est mon avis
Je vous souhaite à tous un super w-e


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#122 07-07-2013 13:02:15

annie1963
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à toutes et tous

Cloclo je suis contente de savoir que tu vas un peu mieux et que ton infection pulmonaire réagit au traitement même si elle n'est pas entièrement solutionnée

Rosero, ce que tu ressens est tout à fait normal ! J'ai perdu ma nièce de 13 ans de cette saloperie de lymphome en mai 2012 après 15 mois de combat acharné. Alors oui le temps adoucit un peu la peine mais le manque est toujours là après 14 mois ! Je te donne les coordonnées d'un livre qui m'avait apporté un peu d'apaisement : "Vivre le deuil au jour le jour" de Christophe Fauré. Il est très bien rédigé et explique bien les différentes phases du deuil et nous rassure sur les sensations et les sentiments qu'on éprouve.

Si tu en ressens le besoin, tu peux m'envoyer un courriel ; si je peux t'aider ce sera avec plaisir. Je n'ai pas de recette miracle malheureusement et le deuil est long et pénible avec des hauts et des bas.

Bon dimanche à tous


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#123 18-09-2013 19:29:26

cloclo83
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Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou à tous,
Les dernières nouvelles toutes fraiches : Le résultats de mon pet scan de la semaine dernière "persistance d'une rémission complète" après 8 mois de l'autogreffe. C'est pas le top, ça??
Quand je repense à ces 2 dernières années, ça en fait du chemin, 2 lignes de traitements, 1 autogreffe, un passage de 8 jours en réanimation et pas mal de "dommages collatéraux", des pleurs, des angoisses, du souci mais aussi des joies et du bonheur avec les miens. Qui a dit que la vie est un long fleuve tranquille????
J'apprécie tous les moments, toutes ces petites choses qui ne sont même pas remarqué par quelqu'un de bien portant. Mais vous savez de quoi je parle!!
Je continue donc le rituximab et mes séances de kiné respiratoire 3 fois par semaine et j'ai 6 mois devant moi avant mon prochain scan.
J'aurai tellement aimé que nutella ai les mêmes résultats.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#124 18-09-2013 19:37:41

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Ah, au fait, j'ai pleuré à l'annonce du résultat et mon mari aussi. Mais cette fois, c'était de soulagement.....
Merci à vous et merci à mes filles chéries, et à mon mari, et à mon frère, et à ma cousine, et à toute ma famille et à mes amis.......


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#125 18-09-2013 21:28:09

ptiote44
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Messages: 201

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Super nouvelle, ça fait plaisir d'entendre ça ! Merci !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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