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#126 19-09-2013 09:06:07

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Chouettes nouvelles ça Cloclo, bon j'espère qu'on se voit avant que je ne déménage, on a jusqu'au 8 octobre... bises et à bientôt j'espère.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#127 19-09-2013 17:43:40

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci à vous!!
Sylvie, oui! il faut à tout prix qu'on se voit ! je vais essayer de planifier ça pour la semaine prochaine si tu es dispo.
gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#128 20-09-2013 00:24:03

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo, je n'interviens pas sur ta file, mais je la suis très régulièrement!

Quelle bonne nouvelle pour ta rémission, et quel parcours! Bravo!

Je te souhaite que cette rémission soit très loooooongue et se transforme en guérison smile

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#129 20-09-2013 13:25:49

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci loana,
Je te souhaite à toi aussi la guérison. Je suis actuellement sur un petit nuage.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#130 24-09-2013 22:40:54

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo
Ravie de lire d'aussi bonnes nouvelles.
Je te souhaite que du meilleur
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#131 24-09-2013 23:01:03

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Et pour ta maman aussi first! Merci et gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#132 07-12-2013 13:59:59

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à tous,
Voilà quelques news, mes poumons vont mieux même si je suis toujours sous antibio par sécurité. J'ai fait le vaccin antigrippe qui m'a occasionné de la fièvre, de la fatigue mais bon mon hemato y tenait.
Par contre, grosse sciatique depuis 1 mois et demi qui m'empêche de vivre normalement. scanner irm qui montrent simplement une sciatalgie, un kyste radiculaire et une discopathie au niveau des lombaires.
Les anti inflammatoires ont mis la panique dans mes analyses de sang (j'ai du récuperer avec 3 injections de granocytes et mon traitement de ritu a du être reporté à cause de ça) ....donc je ne dois plus en prendre.
En ce moment, je suis sous cortisone, sous myorelaxant  et sous ixprim et ça se calme pas. Avez vous des solutions à me proposer......merciiiiiiiiiiiiiiiiiii
Je dois voir un rhumatologue lundi pour peut être une infiltration. Certain d'entres vous en ont eu ?
Je vous envoie de gros bisous à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#133 07-12-2013 15:59:46

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo

Lyrica ne te fait rien.... ?

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#134 07-12-2013 16:48:38

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour didier, je ne connais pas lyrica. La seule chose qui me soulage c est d être allongée sur le sol avec les jambes pliées sur une chaise. Tu vois le tableau!,,,, pas vraiment pratique lol


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#135 07-12-2013 20:11:56

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Salut Cloclo,
Mon lymphome m'a endommagé une vertèbre.  Pour calmer ça, il m'ont mis sous Tramadol 100mg mat mid soir. Attention car ça ne t'enlève pas la douleur mais ça l'atténue. Tu es shooté donc la voiture est fortement déconseillé et le travail aussi.  Je n'en prends pas tous les jours mais ceux où je vais bouger plus que d'habitude.  Pour mon cas si je ne remue pas je n'ai pas mal.

Courage courage et courage.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#136 09-12-2013 15:36:49

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,
Mon medecin vient de me mettre sous morphine, le tramadol n était pas assez puissant. Demain on essaye l osteopathie puis si ça marche pas ce sera le neurochirurgien pour une infiltration.  On verra bien.....
J espère pour toi wanabeach et toi didier que ca aille le mieux du monde du moins du mieux possible
Je crois que je vais faire dodo car je suis relaxxxxxxx avec la morphine. Mais ca fait du bien de ne plus avoir mal!
Bisous


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#137 09-12-2013 19:52:36

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut cloclo, je voulais te conseiller l'ostéopathie, mais j'y connais pas grand chose,  mon frère ne jure que' par son médecin ostéo dès qu'il a mal au dos...j'espère que ça va marcher pour toi parce que tous ces médocs c'est vraiment pas top , perso la morphine je supporte pas du tout ! pour les infiltrations , les avis sont fort différents certains disent que' ça fonctionne d'autres pas, j'en ai eu plusieurs pour mon épaule et ça n'a rien fait mais chaque cas est différent.
En tous cas, je compatis à ta douleur, j'ai parfois une crise de cruralgie et ç'est très handicapant, mais heureusement pour moi, ça n'a jamais duré longtemps
Je croise les doigts pour que tu trouves une solution le + vite possible, tu as déjà eu assez de soucis comme ça ....
bon dodo !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#138 09-12-2013 23:30:02

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci pounet,
Ton petit mot est très gentil. J espere aussi que l osteo va marcher. C est la première fois que je vais en voir un. La morphine m a bien calmé c est déjà ça. Je reprends aussi des anti inflammatoire, je sais que c est pas bon pour les lymphocites mais je peux pas rester comme ça.  C est trop handicapant. Mon hemato m a donné le feu vert mais il faudra faire une analyse de sang de controle et peut être encore des granocytes.
Je lu que pour toi ca se passe pas trop mal et j en suis très heureuse. Tu es à plus de cent jours de l allo maintenant, le plus dur est fait. Prépare bien noel. Cette année je suis en retard pour ma liste de cadeau.lol. pas pu faire les boutiques
Gros bisous


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#139 10-12-2013 13:42:19

chrism
Invité

Re: Rechute Lymphome folliculaire

onjour Cloclo, je souffre moi aussi depuis 3 ans de sciatiques avec discopathies importantes: la 1ere opérée en novembre 2010 en L4 L5 et L5 L6  pour une hernie discale de plusieurs cm a fait une récidive cet été. La douleur m'a empêchée de dormir pendant plus d'un mois, la position allongée était insoutenable. J'ai été mise sous Aktiskenan (morphine) et anti inflammatoires... Quand j'ai enfin pu obtenir un rdv avec le neuro-chirurgien au bout de 2 mois de torture, il m'a proposé de tenter des infiltrations avant d'envisager l'intervention chirurgicale car cette fois la hernie est très mal placée et difficile à atteindre... Je n'ai pas donné suite car entre temps, la douleur a disparu comme elle etait venue: il parait que dans 90% des cas la douleur finit par disparaitre spontanément au bout de 2 à  3 mois...
Pour l'hosteopathie, mon experience est tres negative, car ceux que j'ai consulté n'ont, au mieux pas pu me soulager, au pire ont aggravé le traumatisme... Je fais de la kiné 2 fois par semaine, massages, électrothérapie, mobilisation articulations et  musculaire et étirement s, cela me soulage beaucoup.
Bon courage!

 

#140 10-12-2013 14:53:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour chrism
C est aussi de l aktiskenan que je prends. J ai fait ma première seance d osteo ce matin. Bon pour le moment c est pas miraculeux. Mais il va falloir peut être plusieurs séances.  J  y retourne jeudi. Par chance je n ai pas de hernie.
Tu n as jamais eu d infiltration?
L osteo pense que cette sciatalgie a des causes multifactorielles : perte musculaire pendant l autogreffe, fatigue, pneumonie, arthrose..etc. ce serait les muscles (pourtant j en ai plus beaucoup, lol)de la fesse qui sont contractés sur le nerf sciatique.
J en profite pour te dire que ton blog m a beaucoup aidé au début de ma maladie et je te remercie pour ça. Tu m as donné du courage même si ça n a pas toujours été facile de te lire quand c etait dur pour toi. Mais j ai trouvé ton blog honnête,  sincère et pédagogique pour des personnes comme moi qui ne connaissait rien à cette maladie. Je pense que c est le même professeur à lyon sud que toi qui m a conseillé de ne pas faire l allogreffe qui était prévue dans mon cas. Tous les jours, je me dis que j ai bien fait de l écouter.
J espère que tu vas bien ainsi que ta grande fille et je te souhaite une remission de mille ans.....
Amitiés


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#141 13-12-2013 16:55:35

pounet
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

alors, cloclo, cette sciatique ?
je pense aussi que la fonte des muscles provoque beaucoup de douleurs diverses, depuis que je bouge +++ beaucoup de mes bobos articulaires sont partis comme par miracle.
Mais pour la sciatique, c'est surtout du repos qu'il faut , enfin c'est mon avis, alors les boutiques tu les feras aux soldes ! en + pour le portefeuille c'est +mieux ! wink


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#142 14-12-2013 15:31:18

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour pounet
3 seances d osteo et la sciatique est toujours là.  La morphine fait moins d effet. L osteo me soulage mais ca dure pas. J ai rendez vous mardi au neurochirurgien.
Je passe donc un peu mes journées allongée et je vais devenir championne de jeux sur tablette. Niveau 109 sur candy crush......
J avais peur que ce soient des douleurs neuropathiques liées à la chimio mais mon osteo est catégorique,  ce sont bien tous les symptomes d une sciatalgie et non les symptomes de douleurs neuropathiques
J espère que pour toi, tout roule.....

Qui a eu une sciatique qui dure longtemmmmmmmppppppps?
Gros bisous

Dernière modification par cloclo83 (14-12-2013 15:32:05)


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#143 14-12-2013 19:50:47

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Cloclo, chaque fois que j'ai eu une crise de sciatique ou de cruralgie , c'est quand j'avais trop travaillé !( eh oui ça m'est arrivé ! )toujours sur les pattes ! mais ça n'a jamais duré + d'une semaine, donc je peux imaginer ce que tu endures...
Le fait qu'on soit quand même affaibli avec les traitements n'arrangent sûrement rien.
J'espère que si le neurochirurgien te fait une infiltration, ça te soulagera pour de bon.
pour les jeux , j'ose pas commencer, trop peur de devenir accro...wink


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#144 02-01-2014 22:07:34

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je souhaite à tous de bonnes nouvelles, du courage et  beaucoup de moments de bonheur pour cette année 2014.
Je suis toujours au même point, les douleurs sont toujours là malgré 10 seances chez le kinésithérapeute,  6 chez l ostéopathe et des tonnes d antalgiques. Le neurochirurgien ne veut pas me faire d infiltration,  il dit que ça ne servira à rien, il m a donné du lyrica. Et ne m a pas donné de solution.
Mon osteo m a envoyé  chez un rhumatologue qui lui pense que ce n est pas une sciatique mais une cruralgie et me propose une infiltration.  Je vais tenter car je ne peux pas rester comme ça. Mon canapé en a marre de moi, et s affaisse  de plus en plus. Heureusement que je suis bien entourée.  Mes filles et mes petits enfants sont formidables, mon mari fait ce qu il peut et mes amis sont présents. Et je pense souvent aux gens qui sont seuls.....
Prochaine étape : le 9 janvier pour l infiltration sous scanner. En attendant, de la morphine plus dosée qui fait tout de même son effet et mon cher canapé qui j espère, me supportera encore quelques temps......
Gros bisous à tous


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#145 02-01-2014 22:30:29

leo12
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Et nos bisous t'accompagnent jusque là !!!! ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#146 03-01-2014 13:46:29

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonjour cloclo, vraiment pas marrant d'avoir une si longue crise , j'espère que cette infiltration va te soulager , on a pas besoin de ça après tout ce qu'on a déjà enduré !
Je suis contente de lire que tu es bien entourée, c'est déjà ça pour le moral.
Dommage que tu n'aies pas de rdv plus tôt....je penserai à toi le 9, je vais aussi à l'hosto pour mon contrôle....
bonne année à toi et ta famille qui m'a l'air bien sympa !wink


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#147 03-01-2014 16:54:07

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour pounet,
Je croise les doigts pour ton controle, mais je suis sure qu il va être bon. Pour moi, je trouve que c est vraiment long cette crise et j espère que c est rien d autre qu une cruralgie.....je pense tout de même que si c était le lymphome, il l aurait vu au scan. Mais parfois on ne peut pas s empêcher d y penser....je pense que l on est tous pareil, chaque fois que l on a quelque chose qui va de travers. On se pose tous la question : "et si ça venait du lymphome?"
Heureusement que j ai un super moral. Je m adapte assez facilement à la situation. Je vois ce que je peux faire et pas ce que je ne peux plus faire. Et puis papa Noël nous a apporté une delicieuse petite  chienne de 2 mois qui me fait tout plein de gâtés. Quand je suis allongée,  elle se blottit contre moi et c est super.
Et toi, comment vas tu ?
Gros bisous


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#148 03-01-2014 18:49:27

pounet
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut cloclo, je suis un peu gênée de dire que j'ai retrouvé une forme assez incroyable, mon entourage n'en revient pas , déjà qu'ils n'étaient pas certain que je sortirais du bocal ! Le seul problème, c'est que du coup, je manque un peu de prudence !  Tu sais, j'ai des crises de cruralgie depuis mes 25 ans, j'en ai 50, alors je pense que tu peux écarter le lymphôme...ceci dit je te comprends, je n'arrive pas à donner du réconfort aux personnes en chambre stérile, j'ai trop d'angoisse rien que d'y penser.
Super , la petite chienne, pour te faire des câlins, les animaux ne nous déçoivent jamais....
je croise les doigts pour que tu sois enfin débarrassée de cette cruralgie sad


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#149 05-01-2014 14:58:04

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Salut pounet,
Je suis super heureuse de voir que tu es en pleine forme. Ne sois pas gênée de le dire au contraire crie le. Ca fait tellement de bien d entendre des bonnes nouvelles. Et en plus cela m encourage car peut être qu'un jour je passerai par la case allogreffe et à ce moment là je me rappelerai que 5 mois après, tu avais récupéré ta forme. Profite bien de tout mais avec le caractère que je devine à travers tes écrits,  tu dois le faire à 200%.
Gros bisous et bon dimanche


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#150 08-01-2014 11:14:28

Sylvie83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo, bon c'est demain pour l'infiltration je croise les doigts pour que ce soit vite efficace... tiens nous au courant... et contente pour super Pounet qui a récupéré la forme smile
Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.