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#151 08-01-2014 13:33:49

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour sylvie,
Je passe mes journees allongée sur le canapé.  C est quand même  dommage, je ne peux pas vraiment profiter de ma remission!!  Je savais  pas qu une cruralgie durait autant de temps......si c est une cruralgie. Car chaque médecin dit la sienne et bien sûr les avis divergent. Heureusement que j ai mes filles.....et mes petites filles....
Moi aussi je croise les doigts.
Et toi comment vas tu ? T es tu habituée à ton nouvel environnement?
Bisous.

Dernière modification par cloclo83 (08-01-2014 13:36:37)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#152 13-01-2014 23:24:35

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonsoir, cloclo, comment s'est passé cette infiltration, as tu un soulagement ? je l'espère de tout cœur !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#153 15-01-2014 14:48:23

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour pounet,
L infiltration s est bien passée.  Même pas mal! Par contre elle n a eu aucun effet. J ai toujours aussi mal. Mon rhumato veut en faire une autre un peu plus haut, je n y crois pas trop. Seul les anti inflammatoires me calment vraiment et je ne peux pas en prendre. J ai eu mes analyses de sang aujourd hui et mes globules sont très bas. Je pense même qu on ne pourra pas me faire le rituximab qui est prévu demain. Donc je suis un peu dans une impasse.....je compte sur mon hemato demain pour voir ce qu elle pense et me prendre un rendez vous avec un neurochir de l hôpital.
Voilà les nouvelles. Et toi ? J espere que tu profites bien, non j en suis sure.je te fais de gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#154 20-01-2014 21:07:56

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir Cloclo... alors que dis l'hémato ? J'espère que quelqu'un va vite trouver de quoi te soulager durablement... bisous, je pense bien à toi...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#155 04-02-2014 22:07:55

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

saluuut, alors cette cruralgie ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#156 04-02-2014 23:42:15

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir,
Merci de prendre de mes nouvellesJ ai eu des petits soucis ! On a pas pu me faire le ritu, lymphocytes trop bas. Au lieu du ritu, j ai eu droit à une injection de gammaglobulines pendant 3 heures pour rebooster mes defenses. Mais le  soir même,  j etais admise aux urgences avec 40 de fièvre.
Ils m ont gardé  7 jours pour une infection pulmonaire. Mais je pense moi que c est multi factoriel, infection ok mais couplée avec une réaction aux gammaglobulines.
Ils en ont profité pour me refaire passer un scan des lombaires et des hanches mais rien de probant qui justifierait ces grosses douleurs.
c est tout de meme dingue qu ils n arrivent pas à trouver d où ça vient! Je passe un nouvel irm jeudi.
Ca va tout de même mieux, je n ai plus eu de crise aigue depuis que les médecins m ont mis sous anti inflammatoires avec prise de sang une fois par semaine. Ca fait quelques jours que je me sens réellement mieux.
J ai un peu peur d arrêter les anti inflammatoires.....
Quand à l infection pulmonaire, elle est enrayée mais je reste avec une fragilité due a l autogreffe. Donc, antibio en traitement de fond et bronchodilatateur.
Dans cette maladie, il faut vraiment avoir un mental de sportif marathonien .......de haut niveau!!! Vous n êtes pas d accord?
J espère que pour vous tout va bien. Je pense à vous. Bizzzzzz


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#157 04-02-2014 23:58:46

leo12
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je trouve en effet que les lymphomanes ont un moral de guerriers !!!! vous êtes tous splendides de courage, malgré les hauts et les bas selon les traitements, d'un jour à l'autre vous riez ou pleurez, mais toujours vous rebondissez !!!!

Quel bel exemple de VIE !!!!! hé oui, je pense que la maladie c'est aussi la vie, car c'est un combat POUR la VIE !!!!

Continue Cloclo, on attend tous pour venir faire la fête chez toi à la rémission (ben tiens, tu habites le Var, il y fait beau, la mer n'est pas loin.... lol)

Des gros bisous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#158 05-02-2014 07:36:28

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

ben dites donc, ça n'a pas du être jojo tout ça ! après mon autogreffe j'avais des gammaglobulines tous les mois, pour stopper des angines à répétition .
J'ai fait un séjour à l'hosto aussi suite à des crampes et diarrhées, j'ai bien souffert, mais ça va mieux, ils m'ont lâché après 10 jours, mais je dois faire des examens complémentaires , zont encore vu quelque chose au foie et je suis positive à l'aspergillus (?), champignon qui se loge par ex dans les poumons si j'ai compris.
donc encore scanner, echo etc, je commence à en avoir ras le bol de cette maladie de m.....
Me voilà avec un régime en + de l'autre sans résidus, lactose etc
comme tu dis, il nous faut un fameux moral, le mien commence à avoir des fameuses fissures.
si en plus on m'enlève ma bouffe et mon petit coup de rouge, je dépéris, lol !
j'espère que tes douleurs vont enfin te laisser tranquille , en attendant mollo mollo...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#159 05-02-2014 08:37:30

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour à vous,

Comme tu dis Cloclo il faut avoir un mental... à toute épreuve, on attends la rémission avec impatience et une fois qu'elle est là ce sont les suites et conséquences qu'il faut gérer, de quoi en avoir ras le bol... courage à toi et à pounet aussi...

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#160 27-02-2014 13:26:45

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

quelles nouvelles, cloclo ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#161 02-03-2014 14:56:48

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou,
Les nouvelles sont bonnes! Je reviens d une semaine à la montagne avec une de mes filles, son compagnon, mes petits enfants et mon mari. Que du bonheur dans un paysage enneigé de carte postale. Bien sur je n ai pas pu chausser les skis mais qu importe! J ai fait le plein d images "bonheur en famille" qui me soutiennent tant et que je me remémore quand je suis moins bien.
Ma cruralgie va beaucoup mieux. C est fragile mais je suis passé de 5 cachets de morphine à 2 doliprane par jour. Alors, je ne me plains pas. Pour les poumons, je tousse toujours. J ai rendez vous avec mon pneumo jeudi.
J ai pensé à vous tous  qui vous battez mais je n avais pas de connexion wifi.
Et toi, pounet comment vas tu? Quelles sont les nouvelles? Et toi sylvie? Bonne fête des grands mères, ta tout première!
Aujourd hui j ai 54 ans, 2 ans de maladie, 1 an post autogreffe, des journees de galère mais aussi tout plein de belles choses et des super beaux moments.
Même si parfois c est dur, la vie est belle......
Bon je vous laisse car je vais souffler mes bougies. Et hop! Encore un moment de bonheur à mettre dans ma tête pour les jours plus gris.....quelle chance d avoir une famille formidable!
Bisous à tous

Dernière modification par cloclo83 (02-03-2014 14:59:41)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#162 03-03-2014 18:11:58

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo

Avec un jour de retard , je te souhaite un très bon anniversaire !!!!!

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#163 03-03-2014 20:02:52

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Messages: 819

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir Cloclo, bon anniversaire avec 1 jour de retard. Allez 27 bisous sur chaque joue, comme ça pas de jalouse wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#164 03-03-2014 22:46:51

leo12
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

zut, je suis très très en retard.... lol
Mais bon anniversaire quand même  roll
Et profites bien de tous ces beaux et bons moments, tu les mérites !!!!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#165 03-03-2014 23:51:04

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci, vous êtes géniaux !!! Une famille formidable mais aussi une communauté fle formidable!

Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#166 03-03-2014 23:53:47

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je viens de penser que je ne suis pas à jour de ma cotisation. PAS BIEN ! Demain, je répare. .....


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#167 04-03-2014 00:24:15

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

houuuuuu !!! honte à toi !!! (heu..... moi aussi, faut que je fasse le chèque.... lol)
wink  bisous bisous


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#168 04-03-2014 07:40:59

celine
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo,
je voulais avoir quelques renseignements. Tu as eu 6RCHOPau bout desquelles tu as eu qu'une remission partielle puis ils t ont mis sous rituximab et à la rechute tu as eu un nouveau protocole, si j'ai bien compris. A quoi sert le rituximab? pourquoi ne t'ont ils pas fait l'autogreffe à la remission partielle? Le 2eme protocole a t il était dur a supporter? Je te demande cela car mon père de 67 ans a un lymphome B très agressif. On lui a fait 6 Rchop et on devait lui faire l'autogreffe. Mais comme il est "fragilou" selon leurs dires ils préfère lui faire un traitement de maintien pendant 2 ans (il est en remission partielle -90%). Quand j'ai eu l'hémato elle m'a dit qu'elle était pessimiste quand a la remission totale. Donc on s'attend a une rechute. Je voulais savoir les effets du rituximab et de ton 2eme protocole (mon père n'a pas eu d'effet secondaire au Rchop mis à part les aplasies).
Je te remercie d'avance


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#169 04-03-2014 19:14:33

cloclo83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour celine,
Je n ai eu qu une rémission partielle de 50% après les 6 rchop. Mais j avais à l origine deux fortes masses tumorales. Les medecins ont pensé qu avec le ritu et comme c etait un bas grade, elles continueraient à diminuer. Ce qui n a pas été le cas. De 12 cm elle était passée pour la plus grosse masse à 6, 5 cm pour revenir à 8cm lors dela rechute. De plus lors de la dernière biopsie, ils ont trouvé des grandes cellules ce qui semble orienter vers une transformation en un lymphome de grade 3 .. J ai donc eu un autre protocole rdhap que j'ai très bien supporté. Bon, c'est bien sûr relatif, j'ai été tout de même très fatiguée mais dans l'ensemble, ça c'est plutôt bien passé.  Au bout de 3 rdhap, j'ai eu enfin l immense bonheur d obtenir la remission totale.
Par contre l autogreffe s est mal passé pour moi car j ai attrapé une grosse infection pulmonaire quand j étais en aplasie ce qui m a valu, 8 jours de réanimation.  Je m'en suis sortie mais j ai des sequelles au niveau pulmonaire.
Les effets secondaires du rituximab ne sont pas comparables avec la chimio. D ailleurs ce n'est pas de la chimio mais de l immunothérapie.  Le produit qu ils injectent ne cible que les cellules cancéreuses.  Et même si pour moi cela n a pas donné d excellents
résultats, ça marche bien pour la plupart des patients. Le ritu peut donner une allergie, c est pour ça qu il le passe très lentement. Bien sur, ce n est pas de la grenadine mais rien à voir avec la chimio.
Tous les cas sont différents .Aie confiance au corps médical et si tu as un doute, prends un deuxième avis. J espere que j ai pu répondre à tes questions et surtout n hesite pas à en poser d autres.
Je vous souhaite bon courage
Amitiés

Dernière modification par cloclo83 (04-03-2014 19:27:36)


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#170 04-03-2014 19:31:55

cloclo83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Je n ai pas eu l autogreffe après le rchop car en général on la fait après la première rechute pour un folliculaire et de toute façon on ne me l a même pas proposé


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#171 05-03-2014 08:09:50

pounet
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut cloclo, super ce séjour en famille, rien de tel pour le moral !
Contente que ta cruralgie se calme , mais vas y mollo parce que ces vilaines bêtes reviennent dare dare à la première fatigue.....
En ce qui me concerne, les intestins ont l'air d'aller mieux mais j'ai bien dégusté alors je fais attention de respecter le régime...j'ai pu réintroduire les fibres alors ça passe mieux, et surtout mon petit canon ....
Je pars 10 jours aux iles canaries, et j'ai bien l'intention d'en profiter, ça fait + d'un an que j'ai replongé dans la maladie, et j'ai vraiment besoin de prendre du recul, le doc est d'"accord, si j'abuse pas de la Sangria...bisou et à +


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#172 05-03-2014 09:29:25

Sylvie83
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour Cloclo,

Bon anniversaire avec quelques jours de retard, ces petites vacances ont l'air de t'avoir fait beaucoup de bien c'est super, et que les douleurs se soient estompée c'est top... moi je suis partie aussi quelques jours bon pas très loin mais ça m'a fait du bien de ne pas me retrouver seule.

Tiens nous au courant pour ton rv chez le pneumo, j'espère qu'enfin ça ira mieux de ce coté la aussi.

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#173 05-03-2014 11:32:10

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Un petit coucou pour te dire que je pense bien à toi.

Bisous

Claude


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#174 08-03-2014 00:42:20

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonsoir,
Quelle chance les îles canaries ! Pounet, profite bien et olé ! Je n y suis jamais allé mais j adorerai......prends soin de toi aussi.
Sylvie, je ne suis pas allé bien loin en montagne, seyne les alpes. Le tout c est de changer d air.
Le pneumo m a redonné des séances de kiné respiratoire, je continue l antiio thérapie (à faible dose) et  les bronchodilateurs . Prochain rendez vous dans 3 mois.
Et le 4 avril pet scan de contrôle pssfffff!
Pour claude, plein de courage pour ta chimio..
Bon, je vous fais de grosses  bises

Dernière modification par cloclo83 (08-03-2014 00:43:30)


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#175 08-03-2014 08:34:14

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

salut cloclo,  on ne sort pas indemne de tous ces traitements,...
Quand je vois mon etat et tous les médocs que je dois emmener, j'ai franchement l'impression d'avoir 20 ans de plus...
Mais bon, on essaie de profiter un max quand on va mieux, on l'a bien mérité !
De toutes façons , pour l'entourage, on est "guéris", faut faire avec ( ça, ça m'eneeerve...)
soyez sages pendant mon absence...gros bisous à tous


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