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#176 08-03-2014 09:45:40

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou pounet,
Eh oui! C est vrai que l on part avec la valisette de medocs quotidiens! Mais bon on est là comme dit une de mes filles. Il faut s adapter même si c est pas toujours facile. J ai tendance a voir, du moins je m efforce de voir ce que je peux faire et pas ce que je ne peux plus faire......le principal, c'est que tu partes en voyage, prends en plein les yeux, efforce toi d oublier la maladie pendant quelques jours. Bois (pas trop! Lol) de la sangria, fais toi plaisir et bonnes vacances ! Tu as raison, tu le mérites ces vacances!
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#177 10-04-2014 15:10:44

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

coucou tout le monde,
Ouf!!!  whoah!!!  mon pet scan de la semaine dernière confirme la rémission complète. Nous sommes sur un petit nuage.

Bon, ils ont  tout de même vu des foyers infectieux aux poumons au pet et sur les analyses de sang une immunité à raz les pâquerettes. Donc injection de gammaglobulines tous les mois, antibio  en traitement de fonds, toujours kiné respiratoire et bronchodilatateur. On continue le rituximab.
En ce qui concerne ma lombalgie, ils n ont toujours pas trouvé d'où ça venait mais je vais tout de même mieux. Et quand ça ne va pas, j'ai un anti inflammatoire que je prends au coup par coup.
Mais tout ça, c'est "cocagne", je suis là, en rémission, et un moral d'enfer.
Je pense à vous tous et je n oublie pas nos étoiles.
Alors, pour ceux qui sont sous chimio : tenez bon, ça vaut le coup de se battre!!
je vous embrasse bien fort.

Dernière modification par cloclo83 (10-04-2014 15:12:57)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#178 10-04-2014 15:54:53

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo,

Contente de tes résultats du pet scan ça reboote hein smile Pour le reste j'espère que tout va s'arranger doucement mais surement.

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#179 10-04-2014 18:46:29

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

quelle bonne nouvelle, cloclo, profites de tout ce que tu peux ! les gamma j'en ai eu aussi après l'autogreffe, c'est bien on chope moins tout ce qui passe...
j'ai pensé à toi, j'ai une crise de sciatique, mais bon j'assume, j'ai abusé du jardinage, comme quoi la forme revient !
à bientôt !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#180 11-04-2014 12:57:21

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonnes nouvelles cloclo je suis ravie de lire que la quiètude va revenir dans ta  vie; fini l'avis de tempête
ton courage et ta pugnacité ont payé


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#181 11-04-2014 14:34:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonne nouvelle cloclo
j'ai fait des immunos pendant un an seule à domicile
ça aide beaucoup
profite bien qd méme de tout ce que tu peux

Dernière modification par kate (11-04-2014 14:35:37)


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#182 11-04-2014 18:27:42

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Formidable! Je pense a ta fille avec qui j'avais un peu échangé. Elle doit être dans le meme etat d'esprit que moi un an apres la sortie de l'hopital de papa. Heureuse et reconnaissante. Pour nous aussi petscan ok.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#183 11-04-2014 22:42:12

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci sylvie, james, kate pounet et mpain.. Merci aussi de m avoir soutenue et d avoir était là quand ça allait moins bien. Vous êtes importants pour moi et je pense souvent à vous tous.
Super heureuse pour ton papa mpain.
Je vous envoie de gros bisous.

Dernière modification par cloclo83 (14-04-2014 00:28:44)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#184 11-04-2014 22:54:45

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute Lymphome folliculaire

super cloclo !! tu es un exemple d'espoir pour beaucoup de patients !!!!
La tour Eiffel ! ma fille en rêve !! faut qu'on y aille, quand même, ça vaut le coup ! c'est un beau symbole : on domine la capitale, la France !!! on est au top !!! wink
Bisous bisous et profite bien des beaux moments !

PS : même message à tous, maintenez le cap !! n'oubliez pas : on ne baisse pas les bras, jamais !!!! ♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#185 12-04-2014 07:53:49

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

des projets des souvenirs du bonheur
euh léo il y a l'ag de FLE tous les ans l'occasion d'une virée parisienne
hein


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#186 20-10-2014 15:54:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou à tous,
Je suis rentrée de venise hier et ce matin j étais dans le tunnel du pet. Rien de tel qu un petit week end avant cet examen. Je conseille à tous....
Ils m ont donné un valium pour décontracter les muscles, je suis un peu flagada mais........décontractée.
J ai décidé de ne pas penser aux résultats, il sera bien assez tôt de m en faire le jour ou la rechute va pointer son nez. Ça,  c est ce que j ai décidé, on va voir si j y arrive..........
Tant qu on m a pas annoncé une rechute, je suis en remission, non? Et ça vaut pour nous tous, pas vrai?
Je préfère garder dans ma tête ce plein d images merveilleuses que j ai emmagasiné à venise.
Venise, à l aube, c'est tout simplement magique!
Bisous à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#187 20-10-2014 16:57:51

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Y a pas de raison que le résultat soit mauvais, Venise a bien agi !
La bise et peut etre au 25/10 à Marseille
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#188 20-10-2014 18:25:43

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Salut christophe,
Je compte bien venir à marseille!
Bises


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#189 23-10-2014 09:29:49

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome folliculaire

bonjour cloclo,
entre la gondole et le tunnel, y a pas photo !
Contente de lire que tu vas bien, et que tu profites ! On a bien mérité ces bon moments ...
Je voudrais aussi aller à Marseille mais bon ça fait un peu loin...ouin oouiiin
à  + je vous embrasse tous


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#190 25-10-2014 21:18:18

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Un coucou Cloclo, ravie de t avoir rencontré toi et ta fille, je ne sais pas si on se reconnaît entre combattants, mais toutes ces rencontres sont très belles !! À bientôt


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#191 25-10-2014 22:21:30

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

coucou,

oui, une vrai jolie rencontre, bubulle!!

super contente de cette journée d information à Marseille, de l'espoir de ces nouvelles molécules, de ces rencontres entre combattants sans oublier notre christophe national. Prends soin de toi Chris.

Dommage, Pounet, j'aurais bien aimé te rencontrer. J'espère que tu vas bien.

Et la cerise sur le gateau, c'est que mon pet scan est nickel. la rémission complète est re-confirmée. Ouf!

Battez vous, ça vaut le coup.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#192 10-11-2014 22:11:13

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Coucou Cloclo, j espère que tu vas bien et que tu profite bien de ta rémission smile

Je viens vers toi car je viens de discuter avec une nouvelle arrivée sur le forum qui fait un lymphome après avoir vaincu un cançer du sein.
Je ne sais plus si ton premier cancer était également au sein ( j'espère ne pas tout mélanger ) bref je lui ai parlé de toi, si jamais... Elle aurait sûrement des questions. Son pseudo est Bastianne

Bisous à toi et aux tiens


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#193 11-11-2014 01:31:57

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Ok bubulle, j y vais. Mais c est un mélanome que j ai fait.
J espere que tu vas bien. Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#194 11-11-2014 07:59:18

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci Cloclo et maintenant que je te lis je me dis, évidement que c était un mélanome comme j ai pu oublier ggrr.

Ici ça va... Retour des douleurs mais on gère pour le moment, pas d affolement.

Bisous


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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#195 11-11-2014 08:54:03

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Bonjour,
Oui, il faut se battre, et gagner contre la maladie.
Ca fait chaud au coeur de voir toute cette entraide.
Continuez toutes et tous comme cela.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#196 11-11-2014 14:47:30

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Retour des douleurs, bubulle?

Dernière modification par cloclo83 (11-11-2014 14:48:02)


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#197 12-11-2014 06:58:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute Lymphome folliculaire

super pour toi clo bises


l'agentdoubleenmission
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#198 12-11-2014 09:43:02

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Oui retour des vilaines douleurs, du coup je suis HS, je pense plus que c est ma tête pour la fatigue, mais on s occupe des douleurs....

Bereta, c est l idée, se battre ensemble, et en plus on croise pas mal de personnes très sympa, je vois que ta rémission est récente, alors il est encore temps de te féliciter et te souhaite qu elle dure encore et encore !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
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#199 12-11-2014 11:07:57

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Merci bubulle,
La tienne également, LMH découverts presque en même temps, et rémission idem.
Pour les douleurs, de mon côté, ça va à peu près, quant à la fatigue, il me semble la ressentir un peu plus maintenant.
D'accord avec toi il faut que cela dure (la rémission, pas la fatigue).
Ne pas penser aux possibilités de rechute, et aider les autres à tenir et réussir le combat.
C'est vrai que l'on ne croise que des personnes sympa.
Que des pensées positives pour toutes et tous. wink

Régis

Dernière modification par Bereta66 (12-11-2014 11:08:48)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#200 24-12-2014 19:29:46

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome folliculaire

Joyeux Noël à tous et une énorme pensée à tous ceux qui se battent


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