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#1 02-10-2012 14:37:57

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

nouvelle et un peu perdue...

bonjour, voila je sais pas trop par quoi commencer  , je remercie d'avance celle et ceux qui prendront le temps de lire mon message ...
Je me présente nat 29 ans mariée 2 beaux enfants, une vie simple classique peu de famille mais des amis wink
une vie banale jusqu'au 20 juin 2012, ou un soir par hasard je ressent une sorte de masse une boule situé bizzarement sous ma clavicule à gauche et oui pas dessus mais dessous, très vite je panique cela me rappele le cancer de ma grand mère décédée il y a 3 ans je me voit donc "déja" avec un sarcome des parties molles!!, je vais chez mon medecin traitant qui me parle également de cancer des parties molles ou d'un simple lipome (se que j'aurrais préféré ) je passe une éco 3 jours plus tard verdict c un kyste!! il faut pratiquer une exérèse, ok, j'appel un premier chirurgien qui lors de ma consultation ne m'inspire aucune confiance ( c a titre personnel) j'insiste pour qu'il me fasse passer au moins un scanner avant de m'opérer, il me préscrit donc un scanner...
J'arrive au scanner 2 jours après et là le docteur me parle d'un éventuel cancer du sein!! heuuuu ???? , je fait le scanner et rien on n'arrive pas à mettre un nom sur ma "boule" .....
Je décide en rentrant chez moi de changer d'hopital, me voila donc avec un second chirurgien qui lui me dit stop! je n'opère pas pour moi c surement un cancer des parties molles on me parle donc d'ablation du muscle pectoral gauche !!!! j'ai très peur, pour confirmer cela on me fait faire 4 semaines après (faute de place ) un IRM, verdict avec l'irm bin rien on ne sait toujours pas pourquoi j'ai une boule de 4cm à cet endroit , on parle alors d'une consistance fibreuse, voir nerveuse, mais sarcome ou pas on ne sais pas.....
que les jours sont long à ce poser des questions...
je contacte mon 2eme chirurgien et on me dit qu'il a poser 1mois et demi de congés piouuu sa fait trop long pour moi!! on me  propose de prendre un autre chirurgien pour la semaine prochaine (note nous sommes en aout2012) ok je prend le rdv, tout de suite il me dit que mon dossier mérite un staff multidisciplinaire .... résultat du staff: maladie orpheline tumeur  desmoides  !!! à confirmer avec une  biopsie a faire en  début septembre!!!
je fait la biopsie et on me pose un fil  afin de repérer le chemin de l'aiguille en cas de cancer pour être sur de bien tout retirer...

résultat il y a 2 semaines environ enfin nous savons se que sais ! ::un lymphome de hodgkin, on me présice de ne pas paniquer car cela se guérri bien et surtout de prendre cela comme une bonne nouvelle car "vous avez échapé à un cancer des parties molles" ok difficile tout de même de ne pas craquer, 2 jour pour m'en  remettre.....
depuis j'ai rencontré mon oncologue  fait le tep scann et la biopsie de moelle et la pose du pac a chimio , et j'attend les résultats, je lie et relie des blogs des forums je cherche des réponses, un coup je pleure un coup je rie, je tient bon devant mes petits et mon homme qui est dépité....  on s'attend a de difficile moments, et toujours cette question  vais-je guérrir???
voila mon histoire comme cela fait du bien d'écrire......
merci a tous d'avoir lu
bise

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#2 02-10-2012 15:46:25

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour Natacha ! Ne panique pas car ici on à la réponse à ta question : "est-ce que je vais guérir ?" Eh bien la réponse est oui !
Tu vas sans doute commencer bientôt la chimio et tu vas voir que tu vas devoir gérer des effets secondaires qui vont être plus ou moins important s (chute des cheveux, fatigue, nausées sont les plus courants) Attention ça ne veut pas dire que tu vas passer les prochains mois avec une tête de déterrée dans le fond de ton lit à te sentir mal ! Entre deux cures le corps récupère et les effets secondaires sont alors moindres voire même absents. Par chance, en général les hodgkin se soignent bien : on voit passer sur le forum des dizaines de personnes pour qui ce lymphome se résume à 4 ou 6 cures de chimio avant de reprendre le cours de leur vie. Pour certains c'est plus compliqué mais il existe beaucoup de protocoles. Un conseil : arrête d'aller sur internet pour lire des témoignages qui font bien peur style "le fils de la tante de la grand-mère de ma voisine, ben il en est mort hein!".
N'hésite pas si tu as des questions, je suis sûre que la communauté des lymphomanes se fera un plaisir de te répondre !
Pourrais-tu préciser ta région et/ou ta ville ? Cela permet le rapprochement entre membres !

A bientôt tiens nous au courant et ne stresse pas trop !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 02-10-2012 18:07:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour Natacha,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as posté au bon endroit big_smile En tant qu'une des vétérantes du forum, je peux te dire que j'en ai vu passé des LH qui sont aujourd'hui en rémission complète big_smile
Dans notre malheur, nous avons la chance d'avoir un des cancers qui se soigne le mieux !
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Nous avons la chance de pouvoir nous battre mais surtout d'être soigné big_smile
Tu vas vivre des moments difficiles c'est certain mais ce sera pour vivre des moments à nouveau magique après smile
Allez accrochez vous tous ensemble.

Nos lymphomanes seront là pour te soutenir big_smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 02-10-2012 18:31:42

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour Natacha,
Je n'est rien plus à ajouter sauf que je te souhaite bon courage dans cette épreuve.
Pour ma part, cela va faire bientôt un an que toute cette aventure est terminée.
Essai de garder le moral surtout car c'est super important.
A bientôt
Pauline


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#5 02-10-2012 20:18:58

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour Natacha et bienvenue, même si on aurait préféré te le dire dans e meilleures circonstances...

Comme les autres te l'ont dit, le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux... il te faudra du courage, beaucoup de courage pour pouvoir affronter les futurs traitements, mais tu verras que rien n'est insurmontable!

De quelle région, ville es-tu? Je vois 57 dans ton pseudo, serais-tu dans la Moselle? Si oui, nous devons être très proches géographiquement. J'ai moi-même eu un lymphome de Hodgkin, stade II, traité en 2011 et en rémission depuis un an!

Viens nous voir quand tu le souhaites et en as besoin. Courage à toi!
Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 02-10-2012 20:19:32

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

merci a tous!!!!! je viens juste de reçevoir le résultats c un stade 1 localisé dans 1 ganglion, donc oui j'ai le moral et vraiment merci car cette nouvelle plus vos encouragements sa me fait énormément plaisir , milles merci a bientôt wink))

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#7 02-10-2012 20:24:47

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

Ioana j'ai lu ton parcours  oui nous sommes proche je suis de la moselle de boulay  je suis suivie à legouest et nancy wink je vous souhaites à tous que le meilleur wink

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#8 02-10-2012 20:25:11

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: nouvelle et un peu perdue...

C'est une bonne nouvelle!
Sinon, je ne sais pas si tu as vu ma question, de quelle région es-tu? Parce que si le 57 de ton pseudo veut dire la Moselle, nous sommes dans ce cas très proches, géographiquement...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#9 02-10-2012 20:29:44

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

Ioana regarde nos messages se sont croisés wink je suis de boulay de la moselle

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#10 02-10-2012 21:00:43

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: nouvelle et un peu perdue...

Ah, effectivement, nos messages se sont croisés!

Effectivement, on est très proche, j'habite à Ottange wink

Si jamais tu as besoin de quoi que ce soit, où si tu ressens le besoin qu'on se voie, ça me ferait vraiment très plaisir!
Je vois que tu ne seras pas soignée au même endroit que moi, mais si c'est Nancy, j'ai entendu que du bien!

A bientôt j'espère, courage à toi!
Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#11 03-10-2012 13:04:36

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour et bienvenue sur fle wink

Ton médecin ne t'a pas menti, Hodgkin se soigne, j'étais en stade 4 et aujourd'hui je suis en rémission complète ne t'inquiète pas trop. Les traitements sont efficaces et bientôt ça sera un mauvais souvenir wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#12 03-10-2012 17:04:57

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour natacha et bienvenue sur fle ! comme te l'on dis nos amis plus haut tu trouvera beaucoup de reconfort par ici !  je vois que tu habites boulay .......nous sommes de longuyon donc pas trés loin et amis de surcroit avec ioana que nous rencontrons pratiquement toutes les semaines grace a notre rencontre il y a plusieurs mois sur fle !! comme quoi ns formons 1 belle famille ! smile
et comme elle te le propose tu peux aller vers elle si tu as des questions elle est incollable sur le sujet ! smile
et nous sommes la egalement !
pour confirmer ce que t'on deja dis les autres tu part ds ton combat ds de bonnes conditions favorables a 1 guerrison compte tenu du grade et du type de ton lymphome !! on n'en guerrit de plus violents et de nombreux temoignages te le confirmerons .......donc positive !! oui c'est 1 cancer et oui on en guerrit !
bon courage pour la suite !!
jacky54


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#13 03-10-2012 20:26:43

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonsoir à tous !!
1ere chimio sa sera pour ce vendredi

j'ai beaucoup lu sur ce forum j'ai lu vos combats contre cette maladie et bravo a tous d'avoir atteind la rémission!! et merci pour tous c encouragements, ce soir je me sens bien pas trop stéssée pour vendredi, grace à vous j'ai plus confiance et oui je vais guerrir !! wink

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#14 03-10-2012 20:54:34

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: nouvelle et un peu perdue...

Salut Natacha!

Je te souhaite également bon courage pour ce que tu vis en ce moment. Ce forum est d'une grande aide, ça fait vraiment du bien de partager avec des personnes qui vivent la même chose que nous. J'ai fais ma 1 ère chimio il y a 15 jour, ça à duré 5 heures, j'ai eu un peu de nausées le soir et qq jours après mais dans l'ensemble je l'ai plutôt supporté. Allez courage... Ça va aller, il y aura des hauts et des bas. Mais la vie prend le dessus et nos loulous sont la au quotidien pour nous faire oublier ce que l'on vit.
Bonne soirée. Tiens nous au courant


Be cool...smile

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#15 04-10-2012 09:51:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: nouvelle et un peu perdue...

Allez les filles, on tient le coup !!!

PS : pouvez vous mettre à jour votre profil et consultez la file "pour nos nouveaux membres" wink merci, cela permet de vous situer bcp plus facilement plutot que de relire toute la file smile merci big_smile


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#16 04-10-2012 11:58:43

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: nouvelle et un peu perdue...

Coucou Natacha ! ....voici ou tu peux si tu veux trouver le parcours de Michèle , c'est ds : lymphome non hodgkinien  et le titre est : présentation en retard par jacky54 !
Tu verra qu'il faut tjr être positive !
Bisous Natacha !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#17 04-10-2012 12:59:54

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour à tous


Jacky bonne route avec Ioana wink 
Marina tu as des enfants?? tu arrive à géré avec les petits,
oh oui cela fait du bien de parler et de se sentir comprise et écoutée...
Motivée pour donner une bonne claque à se lymphome demain !!
bises

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#18 04-10-2012 17:28:12

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour natacha,
déjà deux cures de chimio à mon actif!!!!! juste pour te dire que ce forum m'aide beaucoup, les conseils et les ptits trucs et astuces des compagnons de galère m'ont permis d'anticiper et de mieux vivre la chimio. ON va l'avoir ce salopard de crabe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
courage

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#19 05-10-2012 19:32:28

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

voila première chimio de faite pour le momant a part des espèce de fourmils au niveau du visage a va ...

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#20 07-10-2012 17:21:45

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

Courage à toi plus que 5 maintenant. Contente pour toi que tu n'ai pas eu trop d'effets secondaires à la première. Moi après la première aucun effet indésirable j'étais en super forme.


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#21 08-10-2012 12:59:13

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour popo14  quelques effets secondaires ont fait leur apparition des vertiges et la fatigue j'essaye de gérer wink
Est-ce que certaines personnes de votre entourage vous ont déçu jveut dire moi je me sens incomprise et une amie ne me regarde déjà plus, j'ai plus ou moins  bien suportée ma 1ere chimio du coup certains membre de la famille m'ont dit : bin c pas si grave que sa alors.... ouaih bin pour nous si c grave une chimio reste une chimio... va falloir que je fasse le tri dans mes relations...
bonne aprem a tous  bises nat

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#22 08-10-2012 13:34:54

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour Natacha,
Pour être franche j'ai été très déçue par pas mal de personnes qui se disaient être mes ami(e)s.
J'ai petit à petit été mise à l'écart des soirées entre amis et des sorties. Le tri sera fera malheureusement automatiquement et cela m'a fait beaucoup souffrir et me fait encore souffrir car j'ai eu la sensation d'être abandonné et même parfois me retrouver seul fasse à cette maladie pour laquelle j'aurais eu besoin de plus de soutien et de visite sad
Dans mon cas même certains membres de ma famille m'ont délaissés mais c’est comme çà on ne peut rien y faire. Il faut maintenant vivre avec et se reconstruire.
Tu verras avec le temps que les réactions de ton entourage seront toutes différentes et certaines te surprendront en bien comme en mauvais.
Bonne journée à toi.
Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#23 08-10-2012 14:13:26

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: nouvelle et un peu perdue...

Cc, courage a toi... Ma meilleure amie ma tourner le dos, lors de l'annonce de ma maladie...Une chimio, reste une chimio, tu leur dira bah ces bien mais faut y passer...Moi aussi un tri ces imposer, et aujourd'hui ma vrai famille et mes vrai amis je peu les compter sur mes doigts...J'ai compris beaucoup de chose, pendant ma chimio, par exemple quand j'ai commencer a etre vraiment malade lors de ma quatrieme chimio, le nouvel ami de ma mere a prit des rtt, a chaque chimio, pour etre la et me soutenir, je lui doit beaucoup... Et mon amie elle, es rester derriere son telephone lol...et n'a meme pas prit la peine de venir me voir, quand j'etais au plus bah...On es pas contagieux pourtant lol...Aujourd'hui ont es souder, ces reduit mais ces mieux ainsi...Pour te dire, j'ai un petit frere de 21 ans, meme ces amis ne mon jamais lacher (pourtant ces des jeunes ils ont autres choses a penser) et bah il m'ont toujour soutenu et ont ete la..Il ont soutenu mon frere aussi, parce que pas facile pour lui de me voir comme ca...
Tu verras le tri va ce faire tout seule malheureusement...Courage ...Accroche toi a ceux qui sont la ...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#24 08-10-2012 20:20:15

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonsoir, tu sais le cancer fait peur, et à travers toi tes "proches" vont essayer de SE rassurer....
Tu n'as pas un rhume, même si hodgkin a de bons pronostics ça reste un cancer avec tous ses aléas!

cette épreuve te permettra de faire un tri dans tes relations, et d'autres se révèleront c'est ainsi.

soit égoïste durant les traitements prend soin de toi wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#25 09-10-2012 12:34:59

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour à tous, merci pour vos réponses je vois que je ne suis pas la seule à être "écartée" vous êtes passé par là malheureusement .... sa veut donc dire que partout en france il y a des "faux" amis qui sont juste là en été pour les barbeuc et quand tout va bien ...  se qui compte c notre guérison, et oui rei76 comme tu dit une chimio faut y passer je pense déja à la prochaine aujourd'hui je me sens bien aucun effets secondaire en vue smile je stress déja sur comment faire garder les petits la semaine prochaine, demander à certains serait "chambouler leurs planning" en attendant nous  ces nos vies qui sont chamboulées, enfin si vous avez quelques conseils concernant des aides à domicile pour faire garder mon petit de 2 ans ou si vous aviez le droit à une aide ménagère  je prend tous les conseils car on a pour l'instant que des refus (surtout de nos assurances)  bonne journée à tous !! milles merci nat

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