France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 09-10-2012 13:44:22

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour, completement d'accord pour le tri des amis, je suis dans le même cas. C'est mon 2° coup dur et "l'ecremage" a été fait. Par contre d'autres personnes de qui je n'étais pas forcement proche se sont révélées incontournables et m'ont beaucoup aidé. Certains faisaient mes courses ou m'apportaient un repas alors qu'on se connaissait peu.

Sinon, pour les aides je ne sais pas où vous etes, de mon côté j'ai fait appel à l'ADMR (aide à domicile en milieu rural) qui m'a proposé quelqu'un, ils sont en relation avec la CAF, le tarif est calculé en fonction du QF. Je pense que l'on peut voir directement avec la CAF ou d'autres associations d'aide à domicile.
Bon aprés-midi.

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#27 09-10-2012 14:46:16

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour,
j'ai une aide ménagère qui est prise en charge pour les 2/3 par la CAF. C'est pour une durée de 6 mois avec 3heures par semaine. C'est ma femme qui s'en était occupé. Je pense qu'il faut appeler la CAF pour avoir les détails.

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#28 09-10-2012 17:52:28

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour natacha, as tu demandé à ta mutuelle car je sais que certaines font quelques choses. Pour ton petit bout, il n'y a pas de crèche près de chez toi qui pourrais te dépanner pendant cette période.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#29 09-10-2012 18:26:50

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonsoir
merci cocotte59 et jaguar je vais donc appeler la caf des demain, popo14merci de me répondre,  ma mutuelle nous a déçue rien aucune aide, depuis 3 semaines environs on se bat à demander des aides même une assistante sociale de la cpam ne fait rien pour nous en 3 semaines on a même pas rempli 1 seul papier. la preuve grace à cocotte59 je sais maintenant qu'il faut connaitre son quotient familial ... une crèche oui il y en a une ouverte depuis 2 mois et remplie mais je vais re-faire une demande même si sa me brise le coeur de devoir le placer.. merci a tous bonne soirée wink

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#30 09-10-2012 19:07:41

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: nouvelle et un peu perdue...

Du côté des mutuelles c'est assez compliqué, j'avais eu droit à quelques heures mais il fallait avoir été hospitalisée plus de 5 jours et en urgence, c'est à dire que pour une opération prévue ça ne marchait pas, je trouve un peu limite parce que les enfants il faut quand même les garder. Enfin bref!
C'est ma mutuelle qui m'a donc orientée vers l'ADMR et là une personne s'est occupée de mon dossier qu'elle renvoie directement à la CAF. Je viens d'ailleurs de resigner un contrat pour 6 mois, à priori tant que je n'ai pas repris le travail je peux bénéficier de cette aide, à moi de gerer le nombre d'heures par semaine. Si vous habitez en milieu rural il doit y avoir des ADMR ou sinon Je pense qu'en demandant à la mairie ils peuvent donner les adresses d'association d'aide à domicile.
A bientôt

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#31 09-10-2012 20:31:31

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonsoir Natacha, je viens de prendre connaissance de ton parcours et je te souhaite bon courage pour les 2 prochaines abvd.
Effectivement, certaines personnes se font plus rares, l'avantage c'est que tu sais à présent qui est fiables et sincères.
Renseignes toi sur la crèche peut-être pour ton petit bout...
Reste forte!
Bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#32 10-10-2012 11:56:28

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

merci a tous
oui cocotte59 on a essayé de "toucher" nos assurances et voila leurs réponses: mais madame c une maladie c pas un accident, un accident on peut pas le prévoir heuuuuu bin moi non plus j'ai pas prévu de tomber malade à choisir j'aurais préféré me casser une jambe pffff ils sont marrants ....
ludivine merci d'avoir pris le temps de lire mon" petit" parcours car le tient est d'un courage !!! j'ose à peine me plaindre quand je vois se que toi tu as subie mais je lie rémission confirmé depuis septembre bravo!!!!!
bonne journée à tous bise

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#33 11-10-2012 02:05:03

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: nouvelle et un peu perdue...

Au niveau des aides, les mutuelles abusent carrement!!! Moi j'ai eu la chance de pouvoir avoir quelques heures de menage mais sur une courte periode apres mon operation, mais c'est tres loin d'etre le cas de toutes. Et puis comme tu le dis Natache, comme si on avait decide de tomber malade, bientot ce sera de notre faute parce qu'on a pas prevu a l'avance... Pour ce qui est des asistantes sociales de la CPAM, je n'ai pu en voir une qu'a partir du moment ou je n'ai plus eu le droit aux indemnites journalieres de la secu (ben oui je n'avais pas travailler un an ou 200h le 1er trimestre de l'annee d'avant mais bon, le fait que tu sois etudiante a cette periode ils s'en fichent) et que je leur ai demande comment j'allais faire financierement pour vivre...
Donc ne compte pas trop dessus parce que meme si elles sont competentes au final, le parcours pour les atteindre est long et semé d'embuches...

En tout cas bon courage a toi!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#34 11-10-2012 13:51:18

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

merci mikkie14 et entierement d'accord!!!

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#35 16-10-2012 01:09:33

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: nouvelle et un peu perdue...

Je relance ta file, Natacha, pour savoir comment tu vas, depuis ce temps... Arrive-tu à te remettre de ta première chimio?

Aussi, comment cela se passe avec ton entourage? J'espère que tu n'as pas eu de nouvelles déceptions, quand-même!

En tous cas, ça me ferais très plaisir de te lire,
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#36 16-10-2012 13:42:26

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: nouvelle et un peu perdue...

Certaines fois ce sont les personnes dont on s'y attend le moins qui sont le plus presentes et certaines sur qui on pensait pouvoir compter qui nous decoive le plus...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#37 16-10-2012 18:41:31

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonsoir à tous, alors quelques nouvelles vendredi se sera à nouveau chimio, la première c plutot bien passée (nausées bien sur, tremblements au niveau du visage et coup de barre de temps en temps), la prise de sang de hier est bonne, 3 semaines et demi après la pose du pac ma cicatrice (vraiment pas belle) semble enfin propre (2 points avaient laché) j'ai fait une allergie au fil de la suture...
Ioana, je t'envoie des que possible mon "emploi du temps" wink
prochaine nouvelles surement vendredi soir en attendant bise à tous

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#38 16-10-2012 23:22:55

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: nouvelle et un peu perdue...

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"bonsoir à tous, alors quelques nouvelles vendredi se sera à nouveau chimio, la première c plutot bien passée (nausées bien sur, tremblements au niveau du visage et coup de barre de temps en temps), la prise de sang de hier est bonne, 3 semaines et demi après la pose du pac ma cicatrice (vraiment pas belle) semble enfin propre (2 points avaient laché) j'ai fait une allergie au fil de la suture...
Ioana, je t'envoie des que possible mon "emploi du temps" wink
prochaine nouvelles surement vendredi soir en attendant bise à tous

Oui, ne t'inquiète pas, on arrivera surement à se voir! En attendant, prends soin et repose-toi wink

Bisous
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#39 17-10-2012 17:59:33

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: nouvelle et un peu perdue...

Merci ces nouvelles ! ......tiens ns au courant pour la suite !
J'espère aussi 1 jour pouvoir te rencontrer .......ns sommes pas loin et d'ailleurs amis avec miss Ioana ! smile
Bon courage pour la suite ....
Bisous de lorraine !
Jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#40 17-10-2012 20:20:35

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

j'en serais ravie Jacky !! merci de votre soutiens grosse bises smile

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#41 18-10-2012 17:55:58

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonsoir Natacha, je te souhaite bon courage pour ta 2ème chimio.
J'espère que tu n'auras pas plus d'effets secondaires qu'à la première.
Bonne soirée


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#42 20-10-2012 08:12:19

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bjr a tous bjr popo14, voila 2eme dose de chimio, un peu plus de nausées et moins de temblements au visage, hier soir hs j'ai crue qu'un camion m'avais passé dessus!! bonne nuit de 11h de suite sa me ressemble pas wink
Bonne nouvelle mon ganglion à vue d'oeuil par mon occologue à diminué!!  sa me donne envie de me battre encore plus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bon weekend a tous grosses bises et merci de me soutenir sa fait plaisir smile

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#43 20-10-2012 10:11:46

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: nouvelle et un peu perdue...

ca c'est un debut de tres bonne nouvelle!!! Repose toi bien ce week end ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#44 21-10-2012 19:31:49

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: nouvelle et un peu perdue...

trés bonnes nouvelles !!!
et oui il faut se battre !! smile
bisous !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#45 21-10-2012 19:33:21

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

Contente pour toi c'est une super nouvelle. Y a plus qu'à continuer dans ce sens là mais y a pas de raison que de ne se poursuive pas.
Biz


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#46 22-10-2012 09:04:51

natacha57
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Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonjour!! question effets secondaire, aviez vous des brulures ou picotements dans la gorge et la bouche, j'ai du mal a manger une sensation de brulure ... et qui a u du "zarzio" piqures pour combattre l'aplacie ? bon début de semaine à tous wink

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#47 22-10-2012 18:08:44

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

Bonjour Natacha, pour ma part à ce que je me souvienne je n'ai pas eu ces symptômes mais des douleurs dans la mâchoires et des maux d'estomac.
Pour ce qui est du zarzio je ne connais pas .
Bonne semaine à toi également


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#48 27-10-2012 16:15:14

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: nouvelle et un peu perdue...

bjr, voila quelques nouvelles : 5 jours de nausées après ma 2eme chimio, des problemes de bouches pendant 5 jours, puis voila les injections de zarzio qui me donnent des crampes horribles et de fortes douleurs musculaire donc vive le paracétamol lol ... j'ai toujours des douleurs des sortes de brulures en bas de la  grorge j'en parlerais vendredi prochain lors de la prochaine chimio j'espere ne pas faire une allergie a un des produit j'ai peur que l'on doit me changer le protocole... sad voila bon weekend à tous

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#49 27-10-2012 19:43:21

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: nouvelle et un peu perdue...

tiens nous au courant surtout et bon courage pour la prochaine


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#50 27-10-2012 22:16:21

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle et un peu perdue...

bonsoir natacha!! pour la douleur au fond de la gorge, cest surement une mucite!! mais oui parle en au prochain RDV!!

bon courage


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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