France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 11-12-2012 11:55:50

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Victoire au Derby.....

Salut Thomas, oui, 6 injections R_Chop. J'ai eu ma troisième injection hier (le 10/12/12). Je le supporte bien.
C'est etrange cette maladie. J'ai le même mal que toi mais totalement asymptomatique avec pourtant des masses tumorales importantes (cela doit faire des années que ce truc évolue en moi).
En fait j'ai consulté en pensant à un calcul rénal, un de mes ganglions compressait l'urêtre et un de mes reins me faisait mal....
J'ai lu sur un des nombreux messages de ce forum que le plus dure c'etait la seccession de haut de bas au niveau moral, j'ai encore du mal à me rendre compte à quel point (je sais que je suis malade que depuis moins de trois mois), mais je crois que cette personne avait raison. J'essaye de m'y préparer...

On se tiens au courant, a bientôt sur le forum. Bisous au petit..

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#27 11-12-2012 15:59:00

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Salut Fabrice !
Merci pour le petit !  Comment va ? Tu digères bien ta 3 Injection , Pas trop d'effets secondaires ? En tout cas courage , je suis avec toi , Chez moi le temps de digérer le R-chop dur 2 ,3 jours ,  juste le gout des corticoïdes au ptit déj le matin dur a avaler et limiter le sel pendant cette période (5 jours) pour moi , c'est pas grand chose comme désagrément quand même ,a si j'oubliais le neulasta 24 h après , ça me fait rouiller ! On dirait un vieux de 90 ans punaise , j'aime plus cette piqûre ! mais c'est comme ça.
Dur cette maladie ,tu consultes pour une douleur et on t'annonce que tu as un cancer , chaud tout ça !tu as raison le plus important c'est le moral !un coup bien un coup un peu moins , faut pas trop cogiter tant que on arrive a rester debout , on reste debout ! y a toujours pire que nous et heureusement que nous somme en 2012 sinon on serait passer a la trappe ! Mais c''est dur j'avoue du coup j'ai repris la clope mon coté anxieux lol
En tout cas merci pour tes réponses , j'ai trouve un co-équipier ça fait plaisir !Quand je vois le nombre de mes messages lus et les réponses données , pas un bon ratio beaucoup de curieux !!
Ok Fabrice , Courage pour les jours qui arrivent !
a surement dans la semaine ! On se tient au jus ,
Salut le Lyonnais !

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#28 11-12-2012 18:25:03

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Bonjour a Tous

salut Thomas
pas facile tout ça
j'habite également près de Lyon décidément!!!!!!!!!!!!!
en tout cas plein de courage pour la suite des traitements
amitié
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#29 12-12-2012 16:10:08

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Bonjour a Tous

Yo les gones, un derby de plus de gagné !!!!!
Moi je vis dans le sud mais je suis supporter lyonnais depuis mon enfance. A l'époque ou j'allais à gerland admiré mon idole de l'époque, Remi GARDE !!!!

Pareil pour le rein pour moi. As tu-eu la chance de connaître les sonde double J (posé par voie naturelle pour soulager le rein, dans l'urêtre) ? Pas top....

Pour moi les 6 chimio de R-CHOP se sont super bien passé. J'ai repris le boulot en mi-temps au bout de la troisième séance. Et je suis en rémission depuis septembre 2011.

Dimanche, on bouffe du parisien les gonnes....

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#30 12-12-2012 17:32:42

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Salut les mecs ! (SALOLIT THINCAJAMULOT FABRICE et les autres )

On va monter une équipe B bientôt ! Merci pour les messages.Aujourd'hui je part pour la 5 Cure , la route de la rémission commence ,tout du moins j’espère.Tout dépendra de ma biopsie fin-janvier pour voir si la moelle n'est plus touchée ! On verra bien...Pour une fois j'aimerais mettre le boeuf avant la charrue mais c'est pas possible !
Plus que quelques heures car a Nouméa on a dix heures de plus avec la métropole , 35 Degres aujourd'hui fais chaud !Je me prépare
Voila c'était un petit message avant de partir , merci pour le soutien , u peu de lecture de vos messages ca fait du bien !
A dans la semaine , et vive les quenelles lol , d'abord Nancy et Psg on verra dimanche !
Moi c'est juninho qui me manque avec ces coups francs , quel artificier celui la !!

Amitités a tous ,bonne journée


Thomas F lnh folliculaire grade 1 2 STADE 4 Découvert AOUT 2012 ? EN  COURS DE TRAITEMENT 6 R-CHOP Voir plus ?

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#31 12-12-2012 19:02:50

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Bonjour a Tous

C'est pas comme si avec tes 35 degres dehors tu nous faisais tous baver d'envie lol!!! Bon courage pour aujourd'hui


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#32 13-12-2012 07:58:42

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Hello mickie !

Ca y a est 5 cure de fait c'est parti pour le cocktail de médocs post - chimio ! la fatigue est la on va essayer de récupérer un peu , profiter du petit !! quelle bouille celui la !
Bises a vous et courage , il en faut !
a bientot,

Thomas

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#33 13-12-2012 10:27:02

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Salut à tous

Oui j'ai connu la sonde double j... à cause d'une anomalie congénitale (mon urêtre fait une fourche) ils ont été obligé de passer deux double j dans l'urêtre, on doit me les enlever avant avril 2013.
Le lendemain le ballon de la sonde exrterne explose dans ma vessie à deux heures du matin quand j'ai voulu me lever (ils avaient jamais vu cela). Ma sonde externe a foutu le camp en direct sur mes pieds. Resultat, remettre une autre sonde par les voies naturelles en catastrophe. 20 secondes inoubliables, tous le service d du m'entendre gueuler en plein milieu de la nuit..... J'en rigole maintenant, mais seulement maintenant....
Cela me fait beaucoup de bien de voir des des patients en remissions apres les cures de chimio... Je ne pense plus qu'a cela.
Par contre je suis surpris Thomas, on va te faire une biopsie apres tes cures pour voir si ta moelle est tjs touchée. je sais que la mienne est touchée, mais on ne me parle pas de refaire une biopsie (ou peut être pas encore)... Sinon je supporte tres bien ma troisieme chimio.

Voila, bon courage à tous, et bon match contre Paris. Peut etre que j'irai en centre ville pour voir le match dans une pizzeria ou un bar....
Le medecin m'a dit que c'est pas une bière par semaine qui va me poser problème (enfin une bonne nouvelle)....

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#34 13-12-2012 22:09:21

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Salut Fabrice et a tous ....

Punaise tu as du déguster ! Pour la biopsie osseuse ,l'hématologue australienne attend ma dernière cure , le 3 janvier et fin de ce même mois la ponction (outch !)pour voir s'il me faut encore des cures 1 ou 2 ! j’espère que non m'enfin vu que je suis stade 4 Flippi 3 , va bien falloir me bombarder pour obtenir une rémission , on va y arriver ! p...de maladie a la con !J'en reviens toujours pas après 4 mois !J'ai passé ma nuit post-chimio a peu prés tout a l'heure la piqûre de neulasta ! je redoute un peu comme d'habitude ,l'avant dernière  !on s ' approche de la fin..Patience c'est pas mon cas mais bon j'apprends
je suis comme toi , je pense qu'a ça Rémission !
a bientôt de te relire Fabrice !
Oui aussi dimanche le match , ça va être chaud pour les gones,Que le meilleur gagne !
Bises
Thomas

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#35 14-12-2012 10:42:23

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Bonjour a Tous

Hello,

Que le meilleur gagne ??? Non mais c'est une blague, on s'en fout, il faut surtout que ce soit Lyon qui gagne !!
Je te comprends fab, concernant la sonde double J a remettre en pleine nuit. On en rigole maintenant mais je souhaiterai pas ca à mon pire ennemi..... C'est une vraie galère, tu as du déguster quelque chose de bien....

Pas de souçi pour la rémission les gars, soyez confiant. Moi ca fait plus d'un an; je cours comme un lapin et j'explose mes records à chaque semi-marathon que je cours.

Bon courage et allez l'OL...

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#36 14-12-2012 17:07:45

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Bonjour a Tous

plop !

lol ! la sonde double J a souhaiter "éventuellement" à quelques parisiens smile avant le match de dimanche !!

De toute façon Lyon va gagner c'est une évidence smile

Bon courage à tous dans vos traitements !

Fabrice

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#37 18-12-2012 14:33:59

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Bon, defaite de Lyon
Chalut les gones..
En plus j'ai pas vu le match, j'etais en Haute Savoie voir des amis. je rentre ce jour.
Dans deux jours scan de mi traitement, histoire de me faire dire si je répond aux traitements ou pas... Franchement je me sens bcp mieux (a part quelques effets secondaires) depuis le début de la chimio. Ces saloperies de ganglions malades ont bien dû dégonfler..
Enfin on verra bien...

Bon courage à tous, et essayons d'oublier tous cela pour les fêtes...

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#38 19-12-2012 11:39:11

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Salut les Mecs !

Aulas est pas content , je ment fait pas pour lui quand même, ça ne l’empêchera pas de passer noël !
Fabrice t'inquiète pas ! les ganglions aiment pas la chimio , si tu te sent mieux c'est bon signe enfin je t'apprends rien , perso pour moi le médecin ne les sent plus au palper et dieu sait que j'en avait de partout (sous les bras , cou , inguinal) même moi très soucieux et je connais mon corps , je sent presque plus rien , des infimes mais vraiment minuscules traces(plus de 10 Cm y a 5 mois pour le plus gros !) le reste a l'intérieur on verra ... au Scan !Tu as raison essayons d'oublier tout ça pour les fêtes !
Voila c'était un ptit coucou !
Bonne journée a toutes et tous
a tous ceux qui luttent , a leur famille beaucoup de bonnes choses !
A bientot


Thomas 32 ans Lnh folliculaire grade 1(2) stade 4 En traitement

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#39 19-12-2012 20:40:45

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Bonjour a Tous

Perso, moi tout le monde me palpe mais ne sens jamais les ganglions, sont bien cachés au fond lol ! d'un autre coté, la dernière, une mignonne petite interne a tenté d'en dénicher un pendant de longues minutes, c’était pas forcément désagréable ! smile

Ciao les gones !

Fabrice

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#40 20-12-2012 13:40:30

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Bonjour à tous.
Voilà, de retour du scan de mi traitement.
Je répond à la chimio, apres 3 injections, diminution d'en gros 50% en taille. Très honorable à dit la toubib. On reste sur le même protocole...

A+ sur le forum pour prendre de vos nouvelles..

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#41 20-12-2012 13:44:54

ricbri
Membre
Lieu: Québec Canada
Date d'inscription: 24-11-2012
Messages: 61
Site web

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Fab

C'est une bien bonne nouvelle ça...

J'ai eu une réponse semblable à mon traitement moi aussi lundi dernier, ca donne un bon *boost*, et une grande quantité d'énergie pour en finir avec ce crabe.

Lâche pas

Richard


PETIT COUSIN LOINTAIN DU QUÉBEC, 16 traitement chimio ABVD pour stade 2B, de la maladie de Hodgkin. En rémission depuis le 29 juillet 2013. Plusieurs effets secondaires suite a la chimio, même après plus de 2 ans de la fin de celle-ci. Je suis quand même l'homme le plus heureux sur cette terre...Je peine a croire que ce cauchemar me soit arrivé...

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#42 30-12-2012 16:29:43

Nathalie68
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-12-2012
Messages: 4

Re: Bonjour a Tous

Coucou Thomas.F,

Le parrain de ma deuxième fille est wallisien, nous l'avons connu en France mais ça fait un an qu'il est retourné à Wallis.
Félicitation pour cette merveilleuse naissance et je vous souhaite plein de courage pour vaincre!

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#43 30-12-2012 22:54:25

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour a vous !!

Salut Nathalie68 ,merci pour ton soutien c'est très gentil ! Notre fils grandit bien bientôt 3 mois déjà 6 Kg ,punaise il envoi les biberons !
Nous sommes le 31 , en pleine alerte cyclonique , ça risque  de tout gâcher espérons qu'il ne soit pas trop fort et que sa trajectoire nous vienne pas dessus(plus de 265 KM/H), ça peut faire mal...
Sinon peut être dernière chimio jeudi,la sixième , j’espère !
Je vous souhaite a toutes et tous de bonnes choses pour cette année 2013 ? Surtout la santé pour vous et vos familles
affectueusement
Thomas

LNH folliculaire aout 2012 6 r-chop tep scan mi février a Sidney ,on verra bien...

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#44 08-01-2013 09:12:46

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Bonne année à tous

Thomas, à l'heure ou je vous ecris tu dois avoir eu ta 6eme chimio... J'espere que tu te sens bien. Tiens nous aucourant pour les resultats du tep scan en février.
Je croise les doigts pour vous tous de partout, du Quebec à la métropole en passant par Nouméa et ou que vous soyez...

Fba, oups non Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#45 16-02-2013 12:21:30

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour a tous,
Un peu de nouvelles , je suis un peu découragé j'ai reçu les résultats de ma ponction de moelle apres 6 r-chop , y a toujours la maladie sur les os,donc je pense encore des Cycles de chimio en perspective...Je pars Lundi en Australie pour faire enfin ce pet scan tant attendu et jeudi voir apres 3 mois l'hématologue.On verra bien ce qu'elle en pense !
De plus sur le résultat de la biopsie osseuse ,il est écrit lnh diffus a grande cellule ,est ce le lymphome folliculaire qui s'est tranformé en 6 mois ? je ne comprends plus rien , bref jeudi sera une grande journée ,j'espere voir les koalas et les kangourous!ca fera du bien un peu

Bonne journée a vous et Courage a tout le monde !

Thomas F 32 Ans lnh folliculaire 6 R-chop en attente du pet scan

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#46 21-02-2013 10:47:16

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour a tous

Voila je viens de voir l'hématologue ce matin , en premier elle m'a dit c'est inquiétant cash au moins les anglo-saxons eux sont directs,donc apres 6 chimios pour un lymphome folliculaire je me retrouve encore avec des ganglions actifs,je dois attendre une re-lecture des lames osseuses pour un diagnostic précis , j'ai peur d'avoir fait toutes ces chimios pour rien !! pourtant en premier c'était un lymphome folliculaire ,2 semaines apres confirmation du premier diagnostic et 6mois apres elle pense que c'est plus agressif que ca !franchement je ni comprends plus rien du tout,il s'est transformé en si peu de temps ?
On verra le seul probleme est qu'il veule me garder ici en Australie pendant 2 semaines pour rien,loin de me femme et mon fils de 4 mois, quelle saloperie cette maladie
je dois prendre bcp de décisions en si peu de temps ,donc je crois que je vais rentrer en métropole me faire soigner si c'est encore bon !
voila les nouvelles...

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#47 03-03-2013 19:30:31

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Salut Thomas

Pardon pour ma réponse tardive. J'ai fini mes 6 r-CHOP et je suis dans l'attente du tep scan. Il  y a longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, peut être pour oublier tous cela.
Je ne sais pas quoi dire à part courage, les traitements existent. Tiens nous au courant.

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#48 03-03-2013 22:18:56

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Salut fabrice

Je te comprends ! des fois ça fait du bien d'oublier tout ça !Direction chu de lyon pour moi,je suis attendu la bas le 18 mars , comme ca j'en profite pour aller voir la famille , le pire c'est que je me sens bien,je sais que des traitement existe moi qui pensait temps a cette rémission !partie remise

a plus Fab

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#49 04-03-2013 04:57:42

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Thomas, félicitations pour ton petit Ange, il doit être mignon tout plein!! 

Je viens de voir ta file, et comme tu dis, cette rémission n'est que partie remise, tu vas l'avoir!!! :-)


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#50 18-03-2013 10:36:33

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Salut Thomas

Tu dois être arrivé sur le sol de la metropole aujourd'hui....
L'equipe de Lyon sud est tres bien, c'est aujourd'hui ton premier contact avec eux. Tiens nous au courant. Tiens le coup.... Maladie de m...., on va pas baisser les bras.
En ce qui me concerne, probleme à la guibole gauche. Flébite ou problème vers le nerf sciatique (j'espere que c'est pas le lymphome qui s'etend vers ce nerf, en fait je sais même pas si c'est possible).. Enfin, bon c'est en cours d'investigation.

A plus

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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