France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 18-03-2013 13:18:56

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Thomas,

Courage te voilà maintenant en France, tiens nous au courant de ce que dit le Chu de Lyon, pour ce qui est du folliculaire qui devient diffus à grandes cellules, j'ai la même chose, en gros fin septembre 2012 au scan on me dit les ganglions ont régréssés, super nouvelle, on devait donc terminer les deux ans de mabthera (fin prévue début de cette année) fin janvier, un mois après ce que je croyais une sciatique avec syndrome de queue de cheval, nouvelle biopsie au niveau du sacrum donc pas du tout au même endroit et là hop c'est un diffus B a grandes cellules agressif, du coup début de la chimio dans la foulée... pourtant les ganglions du folliculaire sont toujours là, mais "endormis"... donc soit le follilaire se transforme, soit on en a un second... mais bon on ne baisse pas les bras pour autant, on l'aura qu'il y en ai un ou plus non mais... on est des battants et on lui prouvera à cette saleté...

Courage à toi, on attends de tes nouvelles...

Une pensée pour tous ceux qui se battent, ceux qui sont en rémission et ceux qui veillent sur nous de la ou ils sont...

Dernière modification par Sylvie83 (18-03-2013 13:55:09)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#52 18-03-2013 19:59:26

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Hello tout le monde !

ça y est je suis sur le sol français depuis mercredi ! 3 jours d'avion cyclone au départ de Nouméa et neige a l'arrivée ,sacré voyage,je le ferais pas tous les jours ! moi qui aime pas l'avion j'ai été gâté,mais bon ma femme et mon fils ont fait parti du voyage !
J'ai vu le Professeur ce midi , très gentil mais expéditif a mon gout !Pour me dire que je suis en rémission partielle ,pour lui le lymphome reste un folliculaire' et un traitement d'entretien m 'attend des lundi ! en fait ce qui s'est passé c'est que a la fin des 6 séances de R-chop a Nouméa ,on m'a fait une Bom qui a révelé un lymphome diffus a grande cellule donc j'étais paniqué complet après départ sur l’Australie pour faire ce tep scan et la encore la panique le professeur m'annonce que la situation est inquiétante , alors j'ai pris la décision de venir a Lyon ma ville d'origine ou sont mes parents et 2 semaine après juste 2 minutes après avoir pris les billets pour mon épouse et mon fils le cht de Nouméa m’appelle et me dise que l’Australie a relu les lames et qu’il ne trouve plus rien ! a d'un coté b de l'autre marre de faire le yoyo !
Bref  un gros bordel ! donc me voila toujours avec cette maladie incurable a 32 ans , un peu dégoûte mais c'est comme ça ! en tout cas merci pour vos messages ! merci sylvie 83(j'ai habité Draguignan pendant 8ans Armée oblige) et salut fab t’inquiète pas ta jambe va repartir avec le printemps !voila pour les nouvelles ,
bises a toutes et tous

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#53 18-03-2013 20:15:08

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Bonjour a Tous

Bon donc bonnes nouvelles Thomas pas de diffus c'est cool pour toi, tu vas avoir le mabthera je suppose ? Suis pas loin de Dragui donc ex voisins smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#54 18-03-2013 22:22:05

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Bonjour a Tous

Super Thomas c'est quand même un soulagement ! Rémission même partielle = rémission. Profite de cette bonne nouvelle et de ce séjour dans ta famille.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#55 19-03-2013 00:10:55

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Merci de ces excellentes news Thomas. Ca me fait du bien au moral...

Sylvie, je comprend pas exactement ce syndrome. Pour ma guibole (les deux en fait, la droite me lance ce soir) ce n'est pas une flebite, pour l'instant c'est une sciatique, et j'espere que le lymphome n'est pas mélé à cela. Mais rien de sur à ce jour, juste un traitement aux anti inflamatoire pour soulager mon nerf sciatique... Je ne sais pas ou va me mener cette histoire de sciatique..

Bon courage à tous, et bonne nuit, lorsque j'ecris ces mots il est minuit.


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#56 19-03-2013 18:02:41

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Fabrice,

Les anti-inflammatoires font effet ? Si oui ne t'inquiètes pas trop tant que le traitement n'est pas terminé. Quand ma sciatique s'est déclarée rien n'a soulagé ma douleur, au contraire elle n'a cessé d'empirer ce qui a fini par me conduire aux urgences car devenue intolérable, elle ne venait donc pas de là, d'ou les exams qui ont suivi...

A bientôt.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#57 19-03-2013 18:24:13

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Sylvie

Oui dans mon cas les anti-inflammatoires ont immédiatement fait effet... Merci pour ton message, j'espere que tes douleurs aussi sont parties.

A bientot sur le forum.

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#58 30-03-2013 12:27:54

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour tout le monde,

juste pour souhaiter de bonnes fêtes de Paques !

A bientot

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#59 21-02-2014 08:29:26

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour

des petites nouvelles après mon pet-scan de Février 2013 ,un an après toujours des traces du lymphome mais évolution favorable et diminution des cibles , toujours en rémission partielle et mabthéra jusqu'à fin de l'année ! on verra bien pour l'instant je me sent bien malgré la fatigue de temps a autres !
grosses bises a tous !
et courage a tout le monde...
thomas F 33 ans lnh folliculaire

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#60 21-02-2014 09:14:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Thomas,

Contente de savoir que tu vas bien et que la rémission même partielle continue, pour la fatigue c'est normal après tout ce que l'on a subi... le soleil est un peu revenu ici enfin... bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#61 24-03-2015 11:49:55

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour
un peu de nouvelles , après avoir fini mes 2 ans de mabtéra en décembre 2014 , je suis parti en Australie a Sidney pour faire mon pet-scan la semaine dernière pour un contrôle et la du coup 2 ganglions un entre les poumons qui inquiète l'hématologue et un près du cœur . Du-coup je suis bien découragé car la bas il me parle de greffe (auto),étant résidant calédonien , je vais être évasané sur Lyon pour avis le 31 mars.Ma question est y a t-il d'autres traitements avant la greffe ? j'ai peur de l'avenir et de passer du temps loin de ma famille et de mes 2 enfants.
s'il le faut je le ferais , je suis dégoûté quand même je pensais comme certain rechuter pas avant 5,6 ans mais bon c'est comme ca ! s'il y d'autres personnes comme moi qui ont rechuté a peine le mabthéra terminé et quel protocole avez vous suivi ?
Merci d'avance.
thomas 34 Ans  Lnh folliculaire

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#62 24-03-2015 14:38:48

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Bonjour a Tous

Bonjour thomas,
De nouvelles molécules comme l idealisib et l ibrutinib ont été mises sur le marché récemment.  Ce sont des traitements oraux qui donnent d excellents resultats mais si tu vas à lyon sud, le professeur t en parlera certainement. De toute façon,  il t indiquera le meilleur protocole adapté à ton cas.
C est difficile à vivre une rechute même si on sait que le folliculaire peut revenir. Mais le plus important, c est qu il y a des traitements qui existent pour le soigner. Penses y très fort!
Sois confiant. Je t envoie plein de courage et donnes des nouvelles de ton rendez vous du 31 mars.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#63 08-04-2015 11:30:15

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Merci clo pour ton message ! , Bien arrivé en Métropole le 30 Au soir après quasiment 24 d'avion (c'est dur) ,rendez vous le lendemain a Lyon-Sud , delà ils me disent d'attendre une semaine le temps de relire le tepscanner de 2 semaines fait a Sidney . Le rendez vous de hier a été annulé pour me dire simplement une date pour faire une ponction sous scanner prochainement .
Voila donc j'attends cette ponction et ce résultat mais je m'attends a cette autogreffe !
je vous tiendrais au courant.
amicalement.
Thomas

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#64 09-04-2015 00:21:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Bonjour a Tous

Bonsoir thomas,
C est normal qu il te fasse une ponction, comme cela le professeur aura toutes les cartes en main pour donner son avis. Tu es dans de bonnes mains. Ne te laisse pas envahir par l angoisse et sois confiant. Tiens moi au courant.
Ta famille est avec toi?
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#65 01-05-2015 22:34:42

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Bonjour a Tous

Bonsoir Thomas,
Je rejoins Cloclo sur tout les points de vue , avec le lymphome folliculaire, il y a plein de traitements différents même si on espère être le plus longtemps possible en rémission!!!!.A ce jour, tu dois être en traitement ou peut être en autogreffe, perso je n'ai pas pu en faire une car je n'ai jamais réussi à avoir le taux de cellules souches requis .J’espère que cela se passe le mieux possible pour toi. Courage et donnes de tes nouvelles


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#66 06-05-2015 15:57:27

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Cloclo et Isabelle

des petites nouvelles, déjà cloclo pour te répondre et désolé pour cette attente , je suis venu sans ma femme et mes 2 enfants , le billet est pas donné(7000) pour eux autant les dépenser ailleurs . Heureusement il  y a skype même si ça fait pas tout .Donc j'ai attendu 3 semaines ma biopsie , elle a été faite le jeudi 23 Avril en ambulatoire sous anesthésie générale.Et j'ai appelé tout a l'heure pour avoir les résultats , j'ai bien fait car l'hématologue est en vacances elle revient la semaine prochaine , vive le mois de mai et les ponts ! Du coup conclusion Biopsie négative, pas d’hémopathies malignes,ça veut dire ce que ça veut dire pour moi , pas de lymphome, je vais quand même attendre qu'elle m’appelle.
Je suis un peu confus , En Australie, je fait un tep scanner positif selon eux avec une masse médiastinale et quelques ganglions vers le cœur si j'ai bien compris (2 OU 3) en me disant il faut faire une autogreffe , c'est une rechute vous êtes jeune il faut taper dedans , Moi ok d'accord mais bloqué a Sydney 4 mois c'est long et j'ai préféré un deuxième avis,je crois que j'ai bien fait , après tout il m'aurait fait  eux aussi une biopsie j’espère pré-traitement.Donc on va attendre la semaine prochaine et me dire j'en suis sur de refaire un scan dans 3 mois .J'ai encore peur de refaire le topo (Nouméa Sidney Nouméa france) j'aime l'avion mais Bon !!Et vous a votre avis ça arrive souvent un ganglion en plein milieu mais pas de lymphome ?Je suis content mai bon je comprends quand même pas grand chose.
Voila pour les nouvelles du front .Bonne journée a tous et au plaisir de vos réponses .
Amicalement Thomas

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#67 24-06-2015 10:59:21

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour

Alors après 3 Mois d'attente (merci !!) 2 Biopsies une première a l'aiguille négative car ils ont tapé a coté , et enfin après concertation une médiatinoscopie faite le 28 Mai et résultat positif après re-lecture (enfin)
J'ai eu l'hémato Lundi qui devait me rappeler dans la journée ,j'attends toujours on est mercredi .Du coup j'ai appelé hier mardi et encore une fois elle devait me rappeler en me disant je vous hospitalise mercredi , bah j'attends.Donc j'ai encore rappelé en fin d’après midi injoignable ! j'ai enfin appelé le service d'hospit et la rendez vous Lundi.
Je vous assure faut vraiment leur courir après !
J'ai eu une femme a qui j'ai demandé un peu mon cas car je m’inquiète et elle me parle d'une transformation mais  elle en sait pas plus.
Voila donc je suis bien inquiet sur mon avenir car un folliculaire qui se transforme c'est pas bon je crois pas que j'arriverais a 40 piges , quel vie de m.... en plus mes enfants sont loin ainsi que ma femme la je déprime total.
Merci de m'avoir lu
a bientot

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#68 24-06-2015 14:09:51

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Bonjour a Tous

Bonjour thomas
Bon, c est vrai que ça fait long comme attente pourtant à lyon, ils sont à la pointe.
Si ton folliculaire s est transformé,  il y a aussi des traitements. Moi aussi lors de ma rechute en 2012, ils ont trouvé des grandes cellules à la biopsie ce qui revient à dire qu il se serait transformé.  Et tu vois, je suis en rémission depuis 30 mois maintenant et je suis toujours là.
Alors, enlève ces idées noires de ta tête et  bats toi. Même si c est difficile d être loin de ta famille, je le comprends très bien. Tu vas y arriver, j en suis certaine.
Je t envoie plein plein d ondes positives


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#69 24-06-2015 23:26:02

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Thomas,
Pour une histoire à rebondissement tu as la totale!!!!
Transformé ou pas cette saloperie de lymphome, ils vont te donner un traitement, je comprends qu'être seul
n'arrange pas ton moral, mais ne te décourages surtout pas nous avons tous eu des coups de déprime lors des rechutes, allez courage lorsque tu auras ton protocole, cela sera moins compliqué. Essaie de te changer les idées le plus possible en attendant lundi prochain et surtout reste positif!!!!!!
j'attends de tes nouvelles


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#70 26-06-2015 16:54:25

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour
Pour les nouvelles , donc maintenant  on me parle de lymphome de la zone marginale ,  la vraiment je ne comprends plus rien et je suis vraiment perdu et encore plus angoissé car ça fait vraiment peur tout ça !
Un folliculaire peut il muté en zone marginale ? ou bien mon premier diagnostic de folliculaire était erroné et ils se sont complètement planté  , je commence a avoir de sacré doutes .
Vivement lundi pour ma rentrée a Lyon-sud enfin après 3 mois d'attente , peut être verrai-je Didier vu qu'il est aussi la bas.
A bientot

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#71 26-06-2015 20:43:16

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Bonjour a Tous

Bonjour thomas et tiens bon .J'ai relu ta description du début de la maladie et j'ai l'impression que ça ne pouvait pas être un folliculaire indolent. Cela ressemblait plus a un lymphome a grandes cellules. L'erreur d'un diagnostic que tu evoques semble plausible. Mais ce qui est étonnant c'est qu'a Lyon cela t'avais été confirmé. Il faudrait que le diagnostic soit plus précis pour avoir le meilleur traitement. Mais il y'a plusieurs alternatives et je te souhaite d'obtenir les réponses et de pouvoir mieux affronter cette nouvelle épreuve et retrouver au plus vite ta petite famille.
amities
Wili.

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#72 26-06-2015 21:40:47

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonsoir Wili
Disons que je suis arrivé a Lyon il a deux ans ,j'avais vu un professeur et je lui avais posé la question si je me souviens bien si il était possible d'une erreur de diagnostic initial , chose qui peut arriver tellement les lectures de lame ne sont pas évidentes et la il m'a répondu direct non pas possible je connais ce professeur et c'est un professionnel.J'incrimine personne .Ma biopsie initiale du ganglion a été lu avec la conclusion par un professeur du chu mondor a Créteil en typage folliculaire grade 1.2 Oms stade 4 .
On verra tout çà lundi mais tout ce que je sais c'est que je ne suis pas prêt de rentrer a Nouméa voir ma femme et mes 2 Gosses , la a vrai dire je suis limite dépressif .Peut etre pourrai je faire un aller retour entre 2 chimios qui sait ? j'aimerais tant !
Voila voila merci a ceux qui me lisent et qui répondes ,merci pour votre soutien...

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#73 27-06-2015 09:07:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Bonjour a Tous

bonjour Thomas je découvre ta file que je navais pas suivi, j'ai eu un follicullaire autogreffe + allo
les mutations existent et les erreurs aussi,
tu es sur lyon ? tu connais du monde ? voudrez tu entrer en contact avec nos bénévoles sur place ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#74 27-06-2015 11:40:32

Thomas.F
Membre
Lieu: Nouméa
Date d'inscription: 05-10-2012
Messages: 56

Re: Bonjour a Tous

Bonjour Kate , merci de ta réponse .
Les erreurs arrivent elle sont humaines mais ça fausse la donne quand même , Les mutations surement aussi mais c'est plus de indolent en grandes cellules avec ma pauvre connaissance...
Moi qui m'efforce a ne pas prendre de cachet pour me vider la tête , la je suis entrain de vider la boite , j'ai des crises d'angoisses sans mentir a me paralyser,je sais je suis quelqu'un de très émotif naturellement.Pour te répondre Kate je suis originaire de Lyon mais actuellement je suis sur Montargis , région que je connait pas du tout .Et on fait les allers retours sur Lyon ou il me reste ma grand-mere Maternelle.mais actuellemnt je suis entrain de faiblir et je le sent ca va faire 3 semaines que j'ai du mal a marcher et que j'ai mal au thorax , pour dire l'hématologue m'a sorti c'est dans votre tete je vous assure ! c'est vrai que quand je suis arrivé j'étais normal  mais la je commence vraiment a descendre .J'imagine que la ils vont m'atomiser avec leur chimios !
Et oui Kate pour répondre a ta question si il y a des bénévoles pourquoi pas je suis pour le partage et le dialogue ca fait pas de mal !
amitiés

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#75 27-06-2015 16:22:42

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Bonjour a Tous

essaye de garder le moral Thomas ça aide aussi mais je sais par expérience que c'est pas aussi simple qu'on le croit... si tu veux envoie moi un message en privé en cliquant sur courriel pour partager les coordonnées à bientot


l'agentdoubleenmission
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.