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#26 30-05-2013 13:09:29

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

bonjour Sylvie ,

je ne comprends pas toujours le choix des différents centres car si je te lis correctement , de ton coté il t'ont traitée pendant 2 ans avec une perf toutes les 8 semaines alors que pour moi ils m'ont dit qu'il ne faisait que 4 perf sur 4 semaines  . c'est assez dificile de savoir quel est la bonne stratégie mais je pense que chaque centre décide en réunion de concertation le meilleur traitement et qu'il n'y a pas de règle établie .

je suis désolé que ton lymphome ait  ''muté '' mais ne t'inquiète pas trop , tu as l'air d'être bien pris en charge .je penserai à toi le 7 juin pour ton Tep Scan .

donne de tes nouvelles  et bon courage


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#27 16-07-2014 11:00:02

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Bonjour thierry, Plus de nouvelles de toi depuis quelques temps.... Comment ca va?

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#28 11-04-2017 11:27:19

Peluch
Membre
Date d'inscription: 17-09-2016
Messages: 12

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Bonjour,
j'ai un lymphome B, et voudrai faire le traitement par mabthera seul, sans passer par le circuit habituel proposé automatiquement par les oncologues qui ne veulent pas réfléchir ...
Pourriez vous me conseiller un oncologue sur Marseille, qui soit assez souple pour comprendre, que c'est nous qui vivons cela et qui décidons pour nous.. ?
Merci par avance pour vos réponses à ma question,
Laurent

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#29 11-04-2017 20:28:58

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
Site web

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Pour faire passer un lien il faut utiliser les BBCodes (sous ce cadre).
Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#30 11-04-2017 21:32:22

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Je pense que les hématologues sont mieux à même de savoir ce qui nous convient ou pas pour traiter notre lymphome.
Pour ma part, je n'ai pas contesté l'avis de mon hématologue lorsqu'elle m'a dit "si vous étiez de ma famille, c'est le Rchop que je vous donnerai...".
Je suis presque voisine de Thierry, étant du 35 et traitée à Rennes.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#31 11-04-2017 21:52:59

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 143

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

@ Peluch,

A mon avis les médecins sont quand même mieux placés que toi pour savoir quel est le traitement ad hoc. Le mabthera c'est pas du doliprane ! C'est un produit qui a été testé et approuvé dans le cadre de protocoles bien précis et qui est rarement utilisé en monothérapie (ou alors en traitement d'entretien après un association dans une chimio). Il n'a pas la même fonction que les produits de chimio.
Renseigne toi sur des sites web scientifiques, pas sur des sites genre "santé magazine". Fais donc confiance aux hématologues plutôt qu'à ton instinct.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#32 18-10-2017 20:06:13

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

bonjour ,
j'ai passé aujourd’hui une échographie abdominale pour un suivi de lymphome . résultat rate passée de 9 cm à 15 cm ( diagnostics radiologue : spénomégalie de bas grade  ) + deux anénomégalies pelviennes latéro vésicales gauches de 20 ou 23 mm .

le radiologue m'a laissé envisager une rechute

analyse de sang en cours . rendez vous hématologue   dans 12 jours . pas cool d'attendre .

on verra bien


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#33 18-10-2017 20:21:28

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Bonsoir Thierry

Je suis suivi pour un Lymphome non Hodgkinien de type Malt de bas grade logé à la Parotide et œil droit. Je suis traité par Rituximab j’ai déjà fait 12 séances, remisions complète à la parotide il m’en reste encore un peu à l’œil . Le traitement marche très bien.
Courage à toi.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 13 séances sur 16.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#34 27-10-2017 09:50:52

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Mohamed
j'ai reçu les résultats de prise de sang ; pas d'augmentation des LDH 205 pour 195 la dernière fois, il y a juste la CRP(protéine C réactive) qui est à 14.6 ce qui indique une inflammation . on verra RDV Hématologue lundi.

à bientôt


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#35 05-11-2017 16:39:52

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

j'ai eu mon rendez vous hémato, confirmation augmentation de la rate , prise de sang dans la foulée, scanner  à passer au CHU ( j'attends le RDV ) , L'hématologue m'a parlé de reprendre un traitement suivant les résultats du Scan : si ganglions pas trop importants , sans doute une nouvelle cure de Rétuximab .si ganglions plus gros : possible Biopsie et traitement plus lourd .
il me reste à m'armer de patience en attendant le SCAN et le nouveau rendez vous d'hématologue .a suivre


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#36 07-11-2017 11:14:14

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Bonjour Thierry,

Je suis de tout coeur avec toi.
Tout va bien se passer.
Donne nous de tes nouvelles!

Janet


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

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#37 08-11-2017 20:23:59

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Bonsoir Janet

Scanner programmé le 1711 , rdv hémato calé le 05/12 . on verra bien .

Et toi , tes injections de Rétuximab ont fait de l’effet ? , cela s'est bien passé ? .

Moi cela aura tenu au moins 5 ans de septembre 2012 jusqu'à octobre 2017.

Je t'en dirai plus après les 2 rendez vous .

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#38 04-12-2017 18:13:46

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

bonsoir

J'ai vu mon hématologue ce matin . la scanner montre des ganglions cervicaux , des petites formations ganglionnaires dans la parotide gauche , des ganglions jugulo-carothiens,des adénopathies multiple dont une de 3 par 2 cm et l'autre de 3 par 6 . une rate à 18 cm

La PSG montre des LDH à 228 , des CPR à 19.2 des lymphocytes à 0.6 .

Bref pas trop bon tout cela .

Le médecin m'a proposé d'attendre après les fêtes pour refaire un scanner puis de parler traitement .

Je lui ai reparlé de traiter avec Rétuximab comme le premier  traitement de 2012 mais il n'est pas sur que cela marchera seul

Pour l'instant , on a parlé soit de  traitement conventionnel rétuximab et R Chop ou d'essai clinique Rétuximab avec  ? ( pas d'info sur la 2ème molécule ).

Qui a participé à des essais cliniques ? Merci d'avance  si vous avez des infos sur ce type d'essai



Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#39 11-12-2017 10:11:10

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

Bonjour Thierry 44
Voici en lien la plateforme d'essais clinique ORELY'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Par ailleurs, nous organisons le 5ème colloque sur les lymphomes à la cité des congrès de Nantes, le 10/02/18. Je vous invite ç venir rencontrer d'autres patients mais également des hématologues qui feront des interventions qui devraient vous interesser, et qui seront à même de répondre à vos questions.
Bien amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#40 11-01-2018 14:39:04

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 530

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

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"bonsoir Aurélia et Jérome,

j'ai reçu un traitement de MABTHERA pendant 2 mois et pour moi pas d'effet secondaire si ce n'est une légère fatigue ( mais je ne suis peut être pas honnête ( en effet , on peut être fatigué à tous moment de notre vie donc ??)

pas d'amélioration notable sur des douleurs inguinales et dorsales mais j’attends le prochain scan pour avoir des résultats mesurables sur le traitement

pour moi , pour l'instant pas de traitement en vue sans visite au CHU Hotel dieu de Nantes avec un Hématologue

coté  REVLIMID je n'ai pas d'info , je suis désolé

je suis de tout cœur avec vous et Jérome , ne t'inquiète , si tu aimes ta compagne , tu sauras l'accompagner

bon courage

bonjour THIERY Pourriez vous me dire ou vous en etes de votre maladie diagnostiquée.Merci par avance

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#41 11-01-2018 20:44:30

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: traitement anticorps monoclonaux sans chimio

bonsoir

j'ai été en rémission pendant 5 ans mais depuis septembre 2017 , j'ai eu à nouveau des suées et comme je devais revoir mon hématologue , j'avais fait une échographie qui a révélé des ganglions et une rate à 15 cm;puis scanner en novembre : confirmation ganglions + rate 18 cm .le médecin m'a parlé de mettre en place un traitement ; je lui demandé si je pouvais reprendre le traitement de 2012 ( 4 injection de rétuximab ) mais il n'avait pas l'air chaud pour cela il me proposait de refaire un nouveau scan  puis de voir à proposer un nouveau traitement ( soit essai clinique , soit chimio + rétuximab) je viens de repasser un scanner au CHU ( j'ai pas les résultats )aujourd'hui et rdv hémato dans 10 jours ou il me donnera les résultats et on verra pour le traitement possible.

voila pour les dernières news

bonne soirée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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