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#1 09-10-2012 10:26:23

Gmaud
Nouveau membre
Lieu: Varennes st sauveur (71)
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 3

Un an de lutte... pour y revenir...

Bonjour à tous,

Voilà quelques temps que je parcours ce forum et je me décide à poster moi aussi mes aventures...

J'ai bientôt 22 ans, et j'habite un petit village en Bresse. Je suis hospitaliser à Bourg en Bresse.

Voivi mon histoire :
En octobre 2011, après avoir perdu 10 Kg en 1 mois, passé des nuits sans dormir à souffrir le martyr dans une jambe, sentir des ganglions de partout et fait quelques analyses de sang ( mon médecin traitant n'avait pas l'air de beaucoup s'inquiéter ! ) je pars aux urgences.
Je reste une dizaine de jours dans le service de diagnostic, on me prélève un ganglion pour une biospsie. On me parle de la possibilité d'un lymphome. Ca ne me parle pas beaucoup, je ne suis pas plus inquiète que ça. 15 Jours plus tard, le résultat de la biospsie : lymphome de Hodgkin stade IV ( ganglions sur tout le corps touchés+la rate)
Programme : 8 mois de chimios à raison d'une toutes les 2 semaines ( ABVD)

Moralement... le mot "cancer" qui a remplacé parfois "lymphome" a été un peu dur... A notre âge, ce n'est pas une maladie à laquelle on pense...
Bref, après cette petite difficultée, je me suis battu contre les effets de la chimios ( qui m'ont paru moindre que ce que l'on m'avait dit !) A mi parcours, déjà plus rien au TEP scann, ce qui est encourageant d'un côté, mais de l'autre, il fallait continuer le traitement " pour être sûr qu'il n'y ai plus rien". Je fini le traitement mi juin. Tep scann de contrôle, tout va bien ! Soulagement, joie de pouvoir de nouveau faire des projets !

Mais...
Tep scann de contrôle septembre 2012 : Rien dans les ganglions mais la rate est de nouveau atteinte ainsi que plusieurs os. En urgence, IRM pour vérifier si la moelle osseuse est atteinte, par chance, non !
Ablation de la rate : une semaine d'hosto, un cicatrice en plus ( pose de la PAC+2biopsie+ablation de la rate, ça commence à en faire ! )
C'est reparti pour les chimios. DAHox cette fois.  3 jours d'hosto toutes les 3 semaines jusqu'à ce que plus rien n'apparaisse au TEP scann...
Puis autogreffe... et ensuite une allogreffe...

Le futur me fait peur, je n'ai pas envie d'avancer. Les chimios, je peux encore supporter mais ces histoires de greffes me font vraiment peur.
Alors voilà, je n'ai pas grand moral... merci d'avoir lu mon histoire, merci d'avoir poster les vôtres qui m'ont rassurées !

Bonne journée


Lymphome Hodgkinien depuis septembre 2011 au stade IV. Rémission complète juin 2012 ( après 8 mois de chimio ) Septembre 2012 : récidive de ce même lymphome mais dans les os et la rate Programme : ablation de la rate, quelques mois de chimios puis autogreffe, et quelques temps arpès une allogreffe... L'avenir me fait peur !

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#2 09-10-2012 13:05:09

natacha57
Membre
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 41

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

bonjour gmaud,   je suis vraiment désolée de cette récidive , par contre je n'ai aucun conseils à te donner je suis en ABVD d'un lymphome de type 1 , mais en venant sur ce forum il y a forcement quelqu'un qui prendra le temps de te répondre et  te rassurer sur l'allogreffe, c vrais qu'a 22 ans le mot cancer passe très très mal j'en ai 29 et ce mot j'ai du mal à le prononcer nous sommes qu'au début de notre vie et pourtant nous avons tellement subis mais on en sortira encore plus fort continue de lutter baisse pas les bras !!!!

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#3 09-10-2012 13:22:53

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Bonjour, j'ai lu votre histoire et m'y suis retrouvée. Hodgkin diagnostiqué en juin 2011 stade 2E c'est à dire atteinte pulmonaire. Traitée comme un stade 4 par 4 BEACOPP renforcé et 15 séances de radiothérapie: Rémission complète.
Et coup de théatre au contrôle des 3 mois, fixation au TEP au niveau pulmonaire. C'est reparti!!
2 cures DHAP, tres difficiles à supporter et en juillet une grosse chimio avant autogreffe. Là je récupère de l'autogreffe mais c'est difficile, le moral a du mal à suivre, autant lors du diagnostic initial j'etais confiante autant là je doute. Je comprends tout à fait votre peur. On ne m'a pas parlé d'allogreffe pour l'instant, on verra. De mon côté l'autogreffe me semblait ingèrable et finalement j'y suis arrivée. Une journée à la fois je suis sortie aprés 4 semaines d'hospitalistion et là je commence à effacer les moments difficiles de ma mémoire. J'attends maintenant mon TEP de contole pour voir où j'en suis. Voila dans les grandes lignes mon parcours depuis plus d'un an . Courage pour la suite et on se tient au courant!
A bientôt

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#4 09-10-2012 14:12:51

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Coucou Gmaud!!

Merci de nous faire parvenir ton parcours, j'espère qu'ici tu retrouveras le moral car c'est important pour se relancer dans le combat.

J'ai eu aussi un stade IV, avec atteinte pulmonaire et de la peau, j'ai eu 6 cure de Beacopp renforcées 3J + 1j à J14, toutes les 3 semaines. Je n'ai pas eu de rayon.
Sais-tu pourquoi ils n'ont pas opté pour Beacopp au commencement?

Je t'envoie pleins d'ondes positives.

Bisous .

T;

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#5 09-10-2012 14:23:51

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Bonjour,

Ton parcours ressemble beaucoup à celui de mon mari actuellement, après premier protocole d'ABVD qui n'a pas fonctionné, il a un nouveau protocole très similaire au tien : IVOX toutes les 3 semaines en hospitalisation puis Auto greffe (qui risque de tomber en décembre, qu'en sera t-il de Noël...) et ensuite allo greffe !
Franchement c'est déjà dur quand on t’annonce que tu as un cancer mais ensuite quand le traitement ne fonctionne pas ou récidive c'est dur ! L'impression de mettre sa vie entre parenthèse......
Mon mari a 34 ans et nous avons des jumelles de 3ans ! C'est notre 2ème combat, mes filles sont nées très précocement et on eu beaucoup de chance de vivre surtout sans séquelle ......MAis quand on y repense, on se dit que finalement le principal c'est le résultat, des mois difficiles mais après tout ira bien !
Beaucoup le disent sur ce forum ! Le LH est un cancer qui se GUÉRIT !! C'est ce qu'il faut garder en tête !
EN ce qui concerne l'auto et l'allo greffe, tu trouveras de nombreux témoignages sur ce forum, dont celui de Ludivine 63 qui sort tout juste de son allo greffe !
Courage ! Dans 1 an tu pourras reprendre le chemin de ta vraie vie en ayant conscience de ce qui est important dans la vie !
Dans tous les cas, tu trouveras de nombreuses personnes qui vivent la même chose que toi sur ce forum tous sont là pour te répondre, te rassurer ou simplement "t'écouter" !
Bonne journée !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#6 09-10-2012 14:47:12

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Bonjour gmaud, le coup de massue de la rechute je connais puisque j'en suis à ma deuxième. L'autogreffe s'est plutôt bien passée pour ma part et l'expérience de l'un n'est pas celle de l'autre, donc oui ça peut faire du bien de lire les expériences des autres mais cela peut aussi être angoissant. J avais très peur de l'autogreffe, je pensais que je n'arriverai pas à surmonter cette épreuve et finalement je suis restée hospitalisée 3 semaines et avec le recul ce n'était pas si difficile que ça. Aujourd'hui je bénéficie d'une immunothérapie par SGN 35 qui doit être suivie d'une allogreffe (si on trouve un donneur) je me pose beaucoup de questions sur l'allogreffe et j'avoue que cela m'angoisse aussi, mais en tant que maman de deux merveilleux enfants, je veux mettre toutes les chances de mon côté pour continuer à les voir grandir. Tu peux lire aussi l'expérience de jaguar (file brentuximab ). Accroche toi!


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#7 09-10-2012 16:46:28

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

bonjour!!

je me reconnais aussi dans ton parcours!! et oui je viens de sortir d'allogreffe!!
j'étais comme vous, a me poser milles questions et puis j'y suis allée... en y repensant ça cest pas trop mal passé, je n'ai eu presque aucun effets secondaires, si ce n'est une petite mucite, je suis restée 4 semaines et ce qui a été vraiment le plus dur cest l'enfermement, car quand tout va bien, on a le temps de voir passer les jours et cest trés dur moralement et puis de voir les personnes derriéres la vitre, ce n'est pas évident... enfin ensuite chacun vit ça a sa maniére!!

pour ma part l'autogreffe a était beaucoup plus dur au niveau physique, la chimio est trés lourde et j'ai eu beaucoups d'effets secondaires... mais pareil on est tous differend!!

je suis là aujourd'hui, et je ne suis pas la seul a être passé par là, alors on garde le moral et on continue le combat!! nous y sommes arrivés alors pourquoi pas toi?? smile

bon courage et si baisse de moral on est là sur le forum!! smile
bisous

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#8 09-10-2012 19:42:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Bonjour Gmaud,

Je vois que ton parcours n'est pas facile et que tu perd un peu en courage... Je vais tenter de te remonter le moral!

mon parcours se lit dans mon pseudo, donc je ne vais pas répéter la messe wink
J'ai aussi rechuté 3mois après l'abvd et les rayons, avec une atteinte pulmonaire, j'ai eu le droit à plusieurs chimios qui n'ont pas fonctionné, j'étais lassée.
L'autogreffe n'est pas facile à vivre, la chimio est lourde avec des effets secondaires et une hospitalisation longue. J'ai eu de fortes mucites qui m'ont empêché de pouvoir parler (je communquais par écrit), mais l'avantage c'est qu'elle a été efficace! Je n'ai pas eu une remission complète mais elle avait quand même bien attaqué ma tumeur!
Le choix d'une allogreffe s'est fait également... L'hospitalisation est longue, la chimio pénible et fatiguante, les infections, les mucites etc... Mais ce n'est pas infaisable ni insurmontable!
On l'a fait, ya pas de raison que tu ne puisses pas le faire.
Perso à ma rechute j'ai du arrêter ma formation, ça a été très dur psychologiquement, mais avec du recul il ne faut pas regretter. Si tu dois arrêter le boulot ou être en mi-temps thérapeutique, n'hésite pas, car il faut prendre soin de toi.

Ce sont des étapes difficiles à accepter mais je crois qu'il faut que tu ailes au delà de tes peurs en te disant que l'avenir est devant toi...

Ca fait 7mois que je suis greffée, j'ai repris la formation, je cherche un stage, je n'ai pas eu d'effet secondaire de la greffe, je suis en rémission complète, on va m'enlever le PAC, je suis heureuse et fière d'avoir réussi à combattre l'ennemi. J'espère te donner de l'espoir...

Hésite pas à venir nous écrire si tu as besoin de soutien dans les moments difficiles.

A l'attaque!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#9 10-10-2012 13:26:01

Gmaud
Nouveau membre
Lieu: Varennes st sauveur (71)
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 3

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Merci beaucoup pour toutes ces réponses !
Le moral va un peu mieux aujourd'hui, j'essaye de vivre les choses au jour le jour sans trop penser à tous ça ...

Ca fait vraiment du bien de trouver du réconfort ici, à ce demander pourquoi je n'ai pas poster plus tôt !

Bonne journée


Lymphome Hodgkinien depuis septembre 2011 au stade IV. Rémission complète juin 2012 ( après 8 mois de chimio ) Septembre 2012 : récidive de ce même lymphome mais dans les os et la rate Programme : ablation de la rate, quelques mois de chimios puis autogreffe, et quelques temps arpès une allogreffe... L'avenir me fait peur !

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#10 10-10-2012 19:32:17

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Bonsoir Gmaud, je suis en rémission d'un LH stade 2 depuis un an. Moi aussi j'ai été soignée à Bourg-en-Bresse, l'équipe a été formidable. Je t'envoie toutes mes ondes positives, je n'ai pas connu la rechute mais je sais à quel point c'est éprouvant de se battre et de se remobiliser quand les choses ne se passent pas comme on voudrait malgré nos efforts et notre bonne volonté. Si tu veux en parler, n'hésite pas.
A bientot,
                     Cess.

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#11 30-01-2013 08:56:17

Gmaud
Nouveau membre
Lieu: Varennes st sauveur (71)
Date d'inscription: 02-10-2012
Messages: 3

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Bonjour à tous !
Et bien me voilà sur la fin de mon autogreffe ! J'attends avec impatience que l'on m'annonce que je peux partir et enfin rentrer chez moi. L'enfermement n'est pas si dur à vivre... surtout quand j'étais tellement dans les vapes que les journées passaient à toutes vitesse ! Maintenant que je sais mon retour imminent, mais que je ne connais pas le jour exacte, je trépigne d'impatience ! C'est long long long ! Tellement envie de rentrer chez moi !
Mais je dois avouer que c'est bien moins dur que ce qu'on s'imagine avant ! La chimio m'a fait moins d'effets secondaires que toutes celles que j'ai eu avant. J'ai été 4 jours dans les vapes suite à l'autogreffe et me revoilà sur pied, prête à recommencer une nouvelle vie !


Lymphome Hodgkinien depuis septembre 2011 au stade IV. Rémission complète juin 2012 ( après 8 mois de chimio ) Septembre 2012 : récidive de ce même lymphome mais dans les os et la rate Programme : ablation de la rate, quelques mois de chimios puis autogreffe, et quelques temps arpès une allogreffe... L'avenir me fait peur !

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#12 30-01-2013 09:45:08

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

génial, tu vas bientot rentrer chez toi! heureuse de ces nouvelles;)

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#13 30-01-2013 10:55:23

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

C est super!!! Mon amie est rentree chez elle hier suite a son autogreffe. Alors ca ne devrait plus tarde si tes parametres sont bons


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#14 30-01-2013 13:41:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Un an de lutte... pour y revenir...

Je suis contente que tout ce soit bien passé, quel était ton protocole (BEAM c'est celui le plus utilisé)?
Les derniers jours sont les plus longs, mais après tu vas s'avourer d'être dans ton chez toi !!!

Bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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