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#251 28-04-2013 13:29:40

anne
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

whaou super mikkie je vais pas ressortir en fauteuil roulant me voilà rassuré je me voyais déjà sortir et etre a moitié morte(sans rire) merci je vais etre plus sereine.Avec moi ça rigole pas je prévoit toujours le sénario catastrophe hihihi!!!!

Dernière modification par anne (28-04-2013 13:31:15)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#252 28-04-2013 14:24:15

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ben ce n'est quand meme pas anodin comme traitement donc je comprends tout a fait. Mais il n'y a pas de raison. En plus la ou tu vas, ils ont l'air hyper carrés (peut etre meme parfois un peu trop a ce que vous dites avec Lulu lol),  du coup, quand je vois qu'il etait hors de question qu'ils laissent sortir Lena tant qu'elle n'etait pas capable de se reprendre en charge toute seule (un minimum je veux dire), qu'elle ne remangeait pas correctement, que les analyses n'etaient pas assez bonnes etc... je me dis que ce sera bien pareil pour toi. Donc peut etre que ca prendra juste un tout petit peu plus de temps mais tu ressortiras sur tes 2jambes avec probablement le reve d'une bonne grosse sieste dans TON lit!!! Et apres tout ca ne sera plus qu'un mauvais souvenir ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#253 28-04-2013 20:08:14

anne
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

whaou super mikkie, j'en doute tellement parfois que ça va finir j'arrive pas a me le dire ça fait quelques temps que je me dit que ça va encore revenir je sais pas pourquoi mais j'arrive pas a reprendre confiance ça me fait peur ludivine dit que c'est parcequ'elle ,l'autre ludi et maintenant romain on des parcours d'allogreffe et que je n'arrive pas à me détacher de leur histoire et accepter que pour moi c'est plus simple et que je n'aurais qu'une autogreffe elle a surement raison,je les trouve tellement courageux tous les 3 et moi je me dis que je stresse pour rien par rapport à eux et pourtant je peux pas m'en empêcher, je les admirent je ne sais pas comment ils font et si jeunes en plus....j'ai hâte de reprendre une vie comme avant avec des projets à long terme et ne plus penser à tout ça.


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#254 28-04-2013 20:46:53

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Alors je pense que ce que je vais te dire ne va pas forcement te rassurer et je ne parle bien sur que pour moi... Voila maintenant 1an et demi que je suis en remission de mon cancer du sein, sans rechute (donc parcours on ne peut plus classique si on fait abstraction de l'age), je fais tout pour essayer d'effacer les traces encore apparentes qu'il reste (j'ai rendez-vous le 6mai prochain pour faire reprendre ma cicatrice de PAC en esperant que la nouvelle soit beaucoup moins voyante) mais je n'arrive pas a me sortir tout ca de la tete: je ne prendre que 20j de vacances par an alors que j'en ai 30, je laisse les 10 derniers sur un compte epargne temps parce que je me dis que ca peut recommencer et qu'il est hors de question que je me retrouve dans la meme m.... financiere que la 1ere fois donc j'aurais au moins des vacances a poser a defaut de mieu. J'angoisse a chaque controle (et c'est pire quand il y'a en plus les examens d'imagerie), j'attends les resultats de l'analyse genetique avec "impatience" et angoisse melée en me disant que j'espere vraiment qu'ils seront negatifs mais que ca ne me met quand meme pas a l'abris.

Bref le cancer est sorti de mon corps (et rien que pour ca, j'ai deja de la chance comparé a beaucoup ici) mais je n'arrive pas a le sortir de ma tete, et ca, c'est compliqué a expliquer aux autres...


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#255 29-04-2013 20:29:55

anne
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

bon c déjà ça c'est pas parcequ'on y pense que ça reviens et oui c'est bête mais même ça ,ça me fait peur je me dit qu'à force de penser que ça va pas marcher que c'est moi qui vais le provoquer.des pensées plus idiote les unes que les autres et ça va crécendo,tu me rassure quand même car je me sens moins seule du coup et puis il y a le témoignage de guillaume sur une autre file qui explique avoir refusé double autogreffe et allogreffe et il est en rémission depuis 2 ans


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#256 29-04-2013 20:55:15

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Personnellement, je trouve l'apres bien plus compliqué a gerer que le pendant dans mon cas...

Mais il n'y a pas de raison que ca ne fonctionne pas!!! C'est "juste" un mauvais moment a passé pour reprendre les projets, les vacances et le cours de ta vie ^^


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#257 30-04-2013 18:27:01

anne
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ha c bon d'entendre ça: projets,vacances et le cours de la vie!!!merci


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#258 30-04-2013 22:59:12

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Rendez-vous a l'hemato hier (chef de service meme) qui a ete relativement direct... Elle lui a dit que de temps en temps elle avait des coups de chaud et le plus naturellement du monde il lui a repondu "ben oui, vous etes menauposée, on ne vous l'avait pas dit?"... Donc elle qui voulait des enfants et qui n'avait pas encore eu l'occasion d'en avoir, c'est un peu abrupte a entendre comme ca je pense...

Sinon elle a pose la question pour le boulot de stats a l'hopital et l'hemato lui a dit de lui envoyer son CV alors j'espere qu'il appuiera un peu la demande (meme lourdement au besoin lol)

Anne: n'hesite pas, si tu as besoin de le re-entendre, je te le repeterais (enfin le reecrirait) autant de fois que necessaire ^^


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#259 01-05-2013 09:43:03

anne
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

quelle délicatesse cet hémato!!!!oui je pense qu'il va appuyer sa demande sinon il ne lui aurais pas dit de lui envoyer le cv ça c'est bon signe,très bon signe même.

Je n'hesiterais pas a te faire répéter au besoin ça me fais tellement du bien.


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#260 11-05-2013 22:26:18

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Pour Lena la vie suit son cours. Elle continue a chercher du travail et a un etretien a caen en fin de semaine prochaine. Comme son hemato lui a dit que le cancer pouvait continuer a faire peur (elle avait parler boulot et entretien dembauche avec lui) et qu elle a encore les cheveux tres tres courts et surtout tres clairesemes, elle m a demande de lui preter ma perruque pour l entretien. J avoue que ca m a fait bizarre de la ressortir et de la voir avec mais ca lui va plutot pas mal alors j espere que ca l aidra un peu pour l entretien. Mais je trouve quand meme ca domage de devoir en arriver la pour du boulot alors qu elle contrairement a moi assume parfaitement sa tete sans cheveux depuis le 1er!!!


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#261 27-05-2013 17:13:05

anne1972
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

salut mikkie c'est anne je réapparait avec un autre pseudo car j'ai eu un soucis avec mon compte obligé d'en réouvrir un!Tout d'abord est ce que lena a retrouvé du travail?et pour ma part je suis rentré en autogreffe hier voilà la machine est lançée je suis partagée entre l'inquiètude du traitement et l'impatience que tout ça soit terminé pour m'ouvrir a une nouvelle vie...

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#262 27-05-2013 19:00:09

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Pour le moment elle a son contrat qui est prolonge de deux mois ici et apres Caen est tres interesse par son profil mais ce ne serait qu'un CDD de 6mois et pas super bien paye mais dans la branche qu'elle veut. Elle attend aussi une reponse de Lyon, a voir...

Plein de courage pour ton autogreffe Anne!!! Je penserais fort a toi!!!


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#263 28-05-2013 17:48:03

anne1972
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

merci mikkie j'ai l'impression que ce n'est pas simple de trouver du travail après la maladie j'aimerais changer de ville donc de boulot et bien je crois que je suis pas au bout de mes peines;ça me donne l'impression qu'on est puni 2 fois par la maladie et après par la difficulté qu'on les gens à nous faire confiance!

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#264 28-05-2013 17:53:18

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Eh bien rassure toi Anne, c'est chose faite pour Lena! Elle va pouvoir s'acheter des bottes et un ciré, elle a ete prise a Caen! C'est la bonne nouvelle du jour ^^.
Et meme si Caen, c'est l'autre bout de la France, je me console en me disant que au moins, ca reste la France!!!


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#265 28-05-2013 17:57:44

anne1972
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

whaou super nouvelles elle va faire quoi à caen?

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#266 29-05-2013 13:17:06

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Elle est statisticienne du coup elle a ete embauchee pour faire de la biostatistique sur des etudes en cours sur les cancers (ok pas tres gai dit comme ca mais ca la tente et la biostate medicale c'est ce qu'elle veut faire depuis longtemps)


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#267 30-05-2013 09:51:57

anne1972
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ha ben génial elle va aider les futurs malades c'est bien! elle a du courage après avoir été malade de rester dans le domaine moi suis pas sûre de pouvoir

Dernière modification par anne1972 (30-05-2013 09:53:00)

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#268 30-05-2013 18:12:14

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ben en fait elle n'y a jamais ete pour le moment encore. Mais elle a envie d'essayer. La elle faisait des biostate au niveau veterinaire, pour le medical, c'est a voir


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#269 08-06-2013 12:04:31

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben voila, poste accepté a Caen mais elle a passe un entretien la semaine derniere a Paris pour le meme type de travail mais mieu paye et du coup des statistiques sur tout type de maladies, pas uniquement les cancers. Et pour Lyon Sud, elle n'est pas sur la liste finale pour le travail mais elle se dit que finalement c'est peut etre mieu, vu qu'elle est suivi la bas.


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#270 14-06-2013 20:33:47

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben voila, carton plein!!! Lena, en plus du boulot de Caen, vient de decrocher le poste de Paris!!! Meilleur salaire, boulot plus interessant et sur toutes les maladies pas uniquement les cancers.
Et cerise sur le gateau pour moi: Paris c'est bien moins loin que Caen ^^


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#271 16-06-2013 21:52:07

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Hello, petite discussion avec Lena par sms interpose (je pensais qu'elle passerait faire un tour au stade ou j'etais si elle allait a la piscine aujourd'hui) et en fait elle a son controle dans 3semaines mais elle est hyper fatiguee depuis une semaine et elle a tres tres peur que le prochain controle soit malheureusement positif... J'avoue que la je ne sais pas trop quoi lui dire pour la rassurer, a part qu'elle en fait trop au niveau boulot...


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#272 04-07-2013 21:33:08

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben voila, rendez-vous de controle des 6mois fait. Les resultats de la prise de sang sont nickels et le rendez-vous avec l'hemato etait aujourd'hui. Lena stresse parce que la derniere fois la prise de sang etait bonne et le scanner non et que c'etait au controle des 6mois mais l'hemato est confiant (je pense), il ne lui fera pas refaire de scanner avant janvier prochain soit 1an post-greffe, il dit que ca n'est pas la peine avant.
Prochain rendez-vous dans 3mois pour un controle et avant pour une nouvelle vie


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#273 03-08-2013 23:25:52

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

On y est... Apres 3ans a travailler au meme endroit, Lena part demain pour un mois de vacances chez sa mere avant de repartir pour Paris.
Ayant ete coincée en IRM toute la journee, je n'ai meme pas pu lui dire au revoir. Je suis un peu degoutee (les 15derniers jours ont ete un peu compliques) mais ce n'est pas comme si on n'allait pas se revoir. En tout cas je l'espere!!!
Donc la voila en route vers une nouvelle aventure jusqu'au controle du mois d'octobre.


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#274 14-11-2013 20:40:44

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Je deterre un "vieux" sujet mais il y a du nouveau, enfin facon de parler ^^
Lena est definitivement installée a Versailles dans une petite maison donnant sur le parc du chateau. Pour avoir vu des photos, moi je dis oui aussi pour habiter la bas!!! Son boulot lui demande pas mal d'investissement vu que c'est un domaine et des logiciels qu'elle ne maitrisait pas forcement mais ca lui plait enormement et c'est bien la l'essentiel aussi.

La cerise sur le gateau: elle est venue en coup de vent a Lyon pour une soiree et une matinee afin de voir son hemato pour le suivi trimestriel. Prise de sang nickel et rendez-vous en janvier. Si le scan est nickel en janvier, il lui a dit qu'elle pourrait faire enlever le PAC. Ce serait un pas de plus et une merveilleuse facon de commencer l'annee. Mais elle ne peut s'empecher d'etre inquiete parce que la de sa recidive, la prise de sang etait deja bonne mais pas le scanner, alors il n'y a plus qu'a attendre.

Par contre, la copine qui l'a heberge pour la nuit a eu la super idee d'organise une petite soiree avec quelques personnes qu'elle avait envie de voir en venant donc on a passe une super soiree en petit comite a parler de tout et de rien, du boulot des uns et des autres, de la greve des vetos etc... Bref, j'etais bien contente de la voir!!!

Voila pour les dernieres bonnes nouvelles ^^ et a dans 2mois pour bien commencer l'annee j'espere!!!


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#275 02-01-2014 16:54:14

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bonjour a tous,

Je ne viens vraiment plus tres souvent ces derniers temps, c'est complique pour moi... Je continue a suivre certaines conversations mais je ne participe guere.
Par contre, en ce debut d'annee, la bonne nouvelle n'a attendu que le 2janvier: Lena a eu son scanner de controle a 1an post autogreffe et il est nickel!!! Du coup demain, retrait du PAC!

Voila, moi ca me rend heureuse, et je me dis que ca peut peut etre redonner de l'espoir a certains.

Alors en ce debut d'annee je vous souhaite a tous le meilleur et surtout plein de courage!!!


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