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#26 01-11-2012 20:11:39

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben voila, apres 3jours sans nouvelles, j'ai craque et j'ai envoye un sms pour essayer de ne pas deranger. Et ce que je redoutais en ne la voyant pas sur skype est arrivee. Elle n'a pas vraiment bien vecu la chimio. Deja, ils l'ont trouve trop stressee donc ils lui ont donne du xanax et en 3jours de chimio, elle a perdu 4kg, a passe son temps a etre malade et apparemment depuis ce matin il ne lui reste "plus que" les troubles digestifs. Alors je vous passe les details mais c'est ce que craignais. Et va falloir remettre ca dans 3semaines alors j'espere qu'elle arrivera a reprendre un peu de forces entre les 2...

Ah et cerise sur gateau, je commence a avoir un vrai bon rhume, alors je crois que je peux faire une croix sur une eventuelle visite ou de l'aide avant d'etre guerrit. Fait c... c'est vraiment pas le moment!!!!

Dernière modification par mikkie14 (01-11-2012 20:23:49)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#27 02-11-2012 20:49:33

natacha57
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

bonsoir mikkie14, une fois de plus tu es une amie formidable, au pire si tu ne peut pas aller la voir passe lui un coup de fil je suis sure que tu l'as déja fait, donne nous des nouvelles bon weekend a toi et ton amie (j'espère qu'elle va mieux) bises

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#28 02-11-2012 22:01:32

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

euh non j'avoue que je me doutais un peu que ca c'etait pas super bien passe et si elle ne se connecte pas sur skype, c'est que c'est pas la grande forme. Du coup, je me suis contentee (et j'ai du me retenir je vous l'assure) d'un tout petit sms hier midi, n'ayant pas eu de nouvelles depuis le debut de la chimio lundi a 4h et demi... Je verrais si je la croise sur le net ce week end, sinon je vous donnerais des nouvelles en debut de semaine apres l'avoir appelee. Parce que la niveau rhume c'est la cata: mal de tete, un peu de fievre, mal de gorge, nez qui coule, bref la totale donc la visite ne sera pas pour tout de suite du tout!!!

Pour le reste, je ne me considere pas comme une amie formidable, je trouve que j'ai "juste" la chance de connaitre quelqu'un comme elle avec qui je peux discuter de tout, de rien et partager nos experiences meme si des fois, ce n'est pas si facile. Elle est formidable et a le courage de dire "non aujourd'hui ca ne va pas", contrairement a moi.

Mais c'est vrai que toute cette histoire me mets de l'autre cote de la barriere et me fait me rendre compte de ce que c'est: etre la et ne pas pouvoir faire plus que ca. Et je me rends compte que peut etre, je n'ai pas ete tres cool avec certains de mes proches a l'epoque.

En tout cas, merci a tous pour vos messages, c'est juste un vrai bonheur d'avoir atteri ici, meme si les circonstances sont ce qu'elles sont...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#29 03-11-2012 21:41:50

Ioana
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

On a toujours l'impression de ne pas faire assez, surtout quand on a envie d'aider quelqu'un... mais tu fais ce que tu peux, et c'est déjà énorme pour ton amie!

Je suis désolée qu'elle ait eu du mal à supporter cette chimio, mais malheureusement, ça arrive assez souvent, je crois... J'espère qu'elle se remettra vite de tout ça pour être prête dans trois semaines....


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#30 03-11-2012 22:40:34

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Le 1er traitement avait deja ete un peu compliqué pour elle et se passait de la meme maniere mais c'etait tous les 15j donc la semaine de traitement etait dure et celle d'apres elle allait travailler (plus de peur de perdre son job que par envie). Donc j'espere que ce sera pareil cette fois ci et qu'elle reussira a profiter des 2semaines entre... On verra comment se passe la suite des evenements, en sachant qu'elle a des cachets de chimio a prendre a la maison.


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#31 04-11-2012 10:05:25

natacha57
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

On espère tous sincèrement que sa va aller pour ton amie.....

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#32 05-11-2012 21:09:02

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

J'ai eu quelques brides de nouvelles aujourd'hui. Evidemment, pas celles que j'attendais mais on va dire que ca va dans le bon sens quand meme... Elle ne peux pas rester assise plus d'une demie heure sinon la sanction tombe: mal au ventre (je ne sais pas si c'est de l'operation ou les effets secondaires de ses 3j de chimio), mal de tete et tete qui tourne. Bref, on est a une semaine du debut du traitement et c'est pas encore ca...

En attendant, moi mon rhume va mieu alors j'espere que je pourrais aller la voir rapidement


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#33 16-11-2012 22:32:35

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Aller aujourd'hui je m'y colle... Ca fait un moment que je n'ai rien mis ici mais je n'avais rien de neuf a raconte. La je suis allee manger chez elle hier soir. Autant vous dire que depuis 3semaines, ca a ete super long et j'avais hate!!! Elle va plutot pas mal, mais toujours ces maux de ventre qui ne passent pas. Par contre, pour le moment les cheveux, eux, font de la resistance et tiennent encore le choc. A voir si ca tiendra encore apres la prochaine cure la semaine prochaine.

J'en sais un peu plus sur la maladie et les traitements aussi. Elle est en stade 3 et la 1ere fois, c'etait ABVD mais la c'est 3cures de DAHOX (je ne me rappelle pas avoir deja lu ca quelque part sur le forum).

L'autre bonne nouvelle c'est que son homme arrive ce soir et ce jusqu'au 26decembre!!! Meme si ca la stresse un peu parce qu'ils n'ont encore jamais passe autant de temps 24h/24h ensemble (elle est statisticienne et il est veterinaire alors le boulot les occupe beaucoup normalement).

Pour le reste, prochaine cure lundi, j'espere qu'elle profitera bien de son week end parce que si ca se passe comme la 1ere fois, la semaine prochaine risque d'etre un peu complique. Mais elle avait l'air de dire que maintenant qu'elle sait a quoi s'en tenir (ben oui elle a toujours a faire a une interne qui ne lui explique pas grand chose), elle angoissera un peu moins. Et nous on a decide de remettre ca dans 3semaines pour une petite soiree ^^.

Voila, dans l'ensemble les nouvelles si elles ne sont pas au top, sont plutot bonnes quand meme et puis elle n'a que 3cures a faire en tout et apres un peu de repis pour Noel puis autogreffe au programme de la nouvelle annee.


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#34 17-11-2012 12:00:17

Ioana
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Messages: 1005

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Mikkie, tant mieux si ton amie arrive un à reprendre son souffle, après cette première cure. je connais bien ABVD, trop bien même à mon goût, mais par contre, je n'ai jamais entendu parler de DAHOX. C'est surement une autre ligne de traitement pour Hodgkin et peut-être certains par ici l'ont déjà eu?

J'espère que la deuxième cure se passera mieux pour ton amie et qu'elle sera moins malade...et qu'après tout ça, elle puisse être dans des conditions optimales pour sa prochaine autogreffe...


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#35 17-11-2012 15:52:40

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Merci Ioana, il ne va pas falloir attendre trop longtemps pour avoir la reponse etant donne que le retour a l'hopital est prevu de lundi a mercredi...

Ya des jours ou je lui mettrais bien un grand coup de pied aux fesses!!! Derniere trouvaille d'hier (et heureusement qu'elle ne me l'a pas dit tout de suite), elle a ete chercher sur le net le taux de survie a 5ans apres un Hodgkin stade 3 et une recidive... Et forcement, apres coup, c'est pas la joie!!! Nan mais franchement, ya des fois ou internet ferait mieu de ne pas exister. Surtout qu'elle voulait poser la question a l'hopital lundi et que je ne sais pas si elle va le faire ou pas maintenant.

Dernière modification par mikkie14 (17-11-2012 21:32:53)


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#36 22-11-2012 13:40:35

Mbola
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon courage pour ton amie Mikkie. Ah, la tentation d'aller chercher des infos sur internet. Des fois, je me laisse encore avoir...:-(

Et comme je l'ai dit sur l'autre file, tu es quelqu'un de formidable. Ton amie a beaucoup de chance de t'avoir.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#37 22-11-2012 18:58:38

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Aller, 2eme cure de chimio passée, de nouveau pas de connexion sur skype apres le debut du traitement donc je suppose que malheureusement ca s'est passé comme la 1ere fois... Je lui enverrais un petit sms demain pour avoir des nouvelles mais comme son chéri est la et qu'elle n'est pas toute seule, je m'inquiete moins.

Les dernieres nouvelles remontent a lundi ou elle a exige de parler au medecin cette fois ci, plus uniquement a l'interne, mais je ne sais pas si elle a reussi a le voir ou non. Elle a aussi visite le service de prelevement et de greffe et a rencontre le medecin de ce service la qu'elle a trouve sympa et abordable. Donc de ce cote la, c'est plutot cool. Comme c'est quand meme l'etape la plus dure, si elle a confiance avec le medecin ca ira mieu. Et apparemment il lui a tout bien explique. Par contre, il lui a aussi dit que parfois avec les Hodgkin, il faut refaire une 2eme greffe environs 3mois apres la 1ere... Alors on va attendre et croiser les doigts, deja que la 1ere se passe bien et qu'en plus elle n'en ai pas besoin d'une 2eme!!!

Mbola: merci pour ces compliments!!! Si ca continue je ne vais plus rentrer dans mes chaussures lol. Mais je trouve ca normal. Et comme je l'ai deja dit, c'est dur, mais que ce soit elle ou moi, si on ne s'etait pas retrouvee dans ces situations, on n'en sera pas la aujourd'hui alors je ne regrette pas!!! Un pas apres l'autre et on finit par avancer...


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#38 22-11-2012 19:15:29

Nour
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bonsoir Mikkie,
Ton amie a de la chance de t'avoir à ses côtés, surtout en l'absence de son conjoint.
Effectivement la situation n'est pas facile mais elle a été prise en charge rapidement et bientôt ce ne sera qu'un mauvais souvenir. Comme tu dis un pas après l'autre.
Je lui souhaite beaucoup de courage et à toi aussi.
Continuez à être fortes ensemble.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#39 22-11-2012 19:18:03

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Merci Nour ^^

J'avoue que les jours ou c'est un peu plus difficile, passer faire un tour ici fait du bien et aide bien dans ces cas la! Alors c'est grace a vous aussi qu'on maintien le cap.


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#40 28-11-2012 21:30:27

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben voila, je comptais organise une petite soiree la semaine prochaine pour pouvoir voir ma copine parce que comme son chéri est la et qu'elle ne le voit pas souvent, je ne veux surtout pas deranger, mais ce soir j'apprends qu'elle retourne a l'hopital lundi et elle ne sait pas pour combien de temps pour le premier prelevement de cellules souches. D'un cote c'est une bonne nouvelle, le traitement suit ton cours normalement mais d'un autre, ca me soule parce que si ca dure longtemps, elle ne pourra meme pas profite de la semaine ou elle se sent "bien" avant la prochaine chimio et que 10jours d'hosto de suite, ca va faire long...
En plus, ils avaient prevu de partir en week end en alsace mais elle n'a absolument pas le droit de quitter Lyon avant la greffe si j'ai bien compris...

Du coup je suis contente que tout ca avance bien mais je suis un peu en stresse qu'il y'ai un grain de sable quelque part a un moment et que les effets secondaires de la chimio pre-greffe soit plus que carabinés, deja qu'elle reagit fort maintenant.

Est ce que quelqu'un pourrait me dire combien de temps prends le prelevement des cellules souches?

Dernière modification par mikkie14 (28-11-2012 21:32:53)


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#41 29-11-2012 14:43:45

Jaguar
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Mon prélèvement avait pris une demi-journée. Il avait été jugé bon et donc pas eu besoin d'y revenir.

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#42 29-11-2012 20:31:44

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Merci Jaguar, c'est plutot rassurant ^^
Ils avaient fait une stimulation avant le prelevement ou la stimulation due a la chimio precedente avait suffit?


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#43 30-11-2012 14:42:20

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Je ne me souviens plus.

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#44 30-11-2012 14:43:41

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ok pas grave, de toute facon je serais vite fixee elle repart a l'hopital lundi donc on verra bien...


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#45 30-11-2012 21:05:55

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon comme hier soir j'ai fait des gauffres et que je sais qu'elle aime ca, ce soir j'ai fait une petite livraison expresse pour le gouter ^^ J'etais bien contente de la voir (enfin) et en plus j'ai rapidement fait la connaissance de son homme. Et puis on a discute un peu...
Normalement, je n'ai rien contre l'hopital public, bien au contraire mais la, j'apprends des trucs au fur et a mesure et honnetement, ca m'enerve!!! J'ai juste l'impression qu'elle est entouré d'une bande d'incapable... Et quoi lui dire en plus...
En fait elle a enfin reussi a voir le chef de service, le mercredi matin apres la chimio juste avant de partir. Du coup, elle lui a dit sa maniere de penser, ca n'a pas trop plu au medecin d'apres ce qu'elle m'a dit et il etait super froid et distant et repondait aux questions mais sans aller plus loin que la simple reponse a la question. Bref, vraiment pas le pied!!! En plus elle a recu un compte-rendu a la maison cette semaine disant que la moelle osseuse etait atteinte suite a la biopsie qui a ete faite avant le debut de ce protocole (ecrit et signé par le medecin en question le compte-rendu). Sauf que probleme: l'interne qu'elle a vu jusque la, lui a toujours dit qu'il n'y avait rien du tout dans la moelle, qu'elle etait parfaitement saine!!!

Et puis il y'a eu changement d'interne en novembre et d'externes aussi alors l'interne lui a fait son ordonnance pour la pharmacie, mais il a ecrit absolument n'importe quoi dessus. Elle lui a fait remarquer, il est parti changer les choses mais il y'avait encore des erreurs. Et puis l'assistante (entre le chef et l'interne) qui lui dit qu'ils auraient du lui prescrire un medicament pour arreter son cycle des la 1ere cure de chimio parce qu'avec des plaquettes basses, il etait hors de question qu'elle perde du sang comme ca. Mais ca non plus, ca n'avait pas ete fait et comme elle a eu ses regles, on est passé pas loin de la catastrophe... Bref je ne sais pas trop quoi en penser, c'est sur, il faut bien qu'ils apprennent mais quand meme, comment reussir a continuer de defendre l'hopital public dans ces conditions la?!?!

Le seule point positif c'est que comme l'interne est nouveau, il y'a une assistante qui vient avec lui pour les consultations et elle la trouve bien. Elle est aimable, polie et surtout elle lui explique vraiment bien ce qui va se passer etc. Donc c'est plutot pas mal. Elle lui a aussi explique qu'elle allait avoir un TEP en fin d'année et qu'il fallait qu'elle soit en remission complete pour pouvoir acces a la greffe, sinon direction un autre protocole de chimio en attendant la remission... Si tout se passe bien, la greffe est prevue entre le 7 et le 14 janvier. J'espere vraiment que 2012 se terminera bien ou que 2013 commencera pour le mieu avec un TEP blanc!!! Je vais essayer de l'accompagner pour l'examen si c'est apres le depart de son cheri...

Cette 2eme cure s'est quand meme mieu passée que la 1ere (pareil a l'hopital) mais des effets secondaires apres un peu moins longs et un peu moins lourd. Du a moins de stress ou a la presence de son homme, ca mystere mais bon, c'est deja ca de gagner!!!

Et lundi, direction l'hopital pour un bilan et le debut de la cythapherese si tout va bien. L'assistante lui a dit qu'un seul prelevement ne suffirait surement pas et qu'il en faudrait plusieurs. Surtout qu'ils veulent avoir suffisament de cellules souches pour pouvoir faire 2 greffes si besoin. Le medecin de la greffe lui a dit que pour ce qu'elle a, elle risque d'avoir besoin d'une 2eme greffe, 3mois apres la 1ere. J'espere que ce ne sera pas le cas mais mieu vaut etre prevoyant.

Jaguar: du coup j'ai eu ma reponse, elle est sous granocyte depuis le 6eme jours apres sa derniere chimio donc la stimulation ne se fera pas a l'hopital ^^. Ca aussi c'est plutot une bonne nouvelle, c'est deja ca de gagner!!!

Dernière modification par mikkie14 (30-11-2012 21:11:33)


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#46 03-12-2012 20:57:30

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Aujourd'hui jour de cytapherese... Elle a eu rendez-vous a 7h30 ce matin pour un bilan sanguin et a 11h30 toujours pas de nouvelles. Elle m'a renvoye un sms vers 16h30 en me disant que c'etait fini et que ca c'etait bien passé. Elle etait contente, elle a eu droit a des chocolats lol. Sinon comme ils le prevoyaient, comme ils doivent prelever pour une eventuelle 2eme greffe, rebelote demain matin alors j'espere qu'elle sortira demain aprem et qu'elle pourra profiter de cette semaine ou elle se sent bien avant la derniere chimio de la semaine prochaine.


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#47 06-12-2012 00:58:17

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bonne nouvelle, 2 prelevements auront suffit pour recuperer les cellules necessaires aux 2 greffes. Du coup, retour a la maison hier pour elle et preparation d'un week end entre amis pour la fete des lumieres avant d'affronter la derniere (croisons les doigts) cure de chimio lundi et mardi.


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#48 06-12-2012 22:59:47

Ioana
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Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

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"Bonne nouvelle, 2 prelevements auront suffit pour recuperer les cellules necessaires aux 2 greffes. Du coup, retour a la maison hier pour elle et preparation d'un week end entre amis pour la fete des lumieres avant d'affronter la derniere (croisons les doigts) cure de chimio lundi et mardi.

Je suis contente pour ton amie, vraiment....

J'espère qu'elle pourra profiter au mieux de cette fête des lumières, qui doit être superbe, j'en ai déjà entendu parler wink

Bisous à toi, Mikkie, et continue à soutenir ton amie comme tu le fais! C'est vraiment super de ta part!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#49 07-12-2012 05:23:51

klaimand
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Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Mikkie, je croise les doigts avec toi pour ton amie.
Profitez bien du week-end !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#50 08-12-2012 14:39:50

ptiote44
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Messages: 201

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Mikkie, c'est super pour ton amie d'avoir un soutien comme toi auprès d'elle ! J'espère que tout se passera au mieux pour elle et que la greffe va fonctionner tout de suite.
Quant à l'hôpital public, personnellement, je trouve que les médecins sont à l'écoute quand on peut les voir, mais il y a de gros gros soucis d'organisation. Je les avaient relancé plusieurs fois après mes examens pour en connaitre les résultats et ça a trainé jusqu'à ce que mon médecin traitant s'en occupe ! Ils pensaient m'avoir envoyé une convocation pour commencer mon traitement, mais je ne l'ai jamais reçue ! Ils ont aussi perdu mon dernier CD de scanner !!! Et pour le seul scanner que j'ai passé là-bas, les hématos n'avaient toujours pas les résultats + de 3 semaines après ! Idem pour les ordonnances, je suis obligée de les vérifier, il manque toujours qqch !
Tout ça n'est pas très rassurant !.... Mais il faut se concentrer sur autre chose et mettre toute son énergie à combattre la maladie !
Grosses bises à toi et à ton amie


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.