France Lymphome Espoir - Le forum

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#76 25-12-2012 12:07:14

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben en ce jour un peu particulier, je vous souhaite a tous de bonnes fetes de fin d'annee et surtout un tres joyeux noel! Une grosse pensee speciale pour tous ceux qui se battent encore et toujours!!!
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') (comme on ne peut pas mettre d'images, va falloir faire un clic de plus pour voir ;p)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#77 31-12-2012 01:32:07

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Coucou tout le monde,

Je ne poste pas trop ici ces derniers temps 1 parce que jusqu'a il n'y a pas si longtemps Lena avait son cheri avec elle donc je ne l'ai pas vu depuis presque 15j et 2 le stress commence serieusement a faire son apparition avec un peu beaucoup d'echeances a venir en pas beaucoup de temps (d'abord pour elle, plus que 3jours avant le TEP de controle, 8j avant les resultats definitifs de l'hemato de la greffe et 10j avant l'entree en auto-greffe ou une nouvelle chimio et mon controle annuel au milieu de tout ca) du coup le moral en prend un coup des deux cotés.

Bref, on reviendra la dessus plus tard!!! Pour le moment je suis juste venue poste une photo du sapin de noel, depuis le temps que je vous soule avec!!!
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') avec tout en haut, juste au dessus de l'etoile marron, le fameux petit ange ^^

Bon courage a tous et surtout bon reveillon demain, profitez en bien, apres place a une nouvelle annee ^^ (mais les voeux attendront comme il se doit le 1er janvier lol)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#78 01-01-2013 00:26:21

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

"Chaque jour est unique, chaque année est une promesse de joies et de découvertes. Que 2013 soit pour vous une année spéciale, que des milliers de petites joies viennent embellir vos vies."

Un peu de bonheur, une pincée de joie, une poignée d'amour, une tonne de courage et surtout la santé au bout de chemin pour tous!!! Bonne année 2013!!!

Et j'espere que vous avez tous pu profiter au mieu de votre reveillon ^^

Dernière modification par mikkie14 (01-01-2013 01:43:56)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#79 02-01-2013 13:29:39

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Aller normalement l'annee devrait plutot bien commencer pour Lena: elle a eu son TEP ce matin et il est bon a priori. Il faut qu'elle attende la confirmation de l'hemato de la greffe pour etre sure que c'est ok mais c'est un bon, un tres bon debut!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#80 02-01-2013 16:36:35

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Comme je te l'ai déjà dit, Mikkie, je suis vraiment très, très contente pour ton amie, pour son résultat du TEP; au moins l'autogreffe pourra être envisagée dans les meilleures conditions, et celle-ci est un pas vers la guérison....

Courage à elle, et à toi aussi, parce que je sais que tes contrôles sont proches wink
Bisous,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#81 08-01-2013 14:36:20

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Aller, demain c'est le jour J et l'entree en autogreffe pour Lena. En attendant, elle flip un max et se refugie dans le boulot et le menage pour ne pas penser. Je comprends tout a fait, je fais un peu la meme chose: s'occuper le plus possible pour surtout ne pas penser!!!

En attendant, je dois avouer que meme si j'ai fait bonne figure jusque la, je lui ai dit que j'irais la voir jeudi ou vendredi en fonction de mon boulot et dimanche, mais je n'en mene pas large... Elle a deja eu tellement de mal a supporter le dernier traitement (qui heureusement a marche) que je ne sais pas dans quel etat je vais la retrouver avec une chimio intensive... Bref de toute facon, on verra bien, c'est pas le moment de la lacher.
En plus, je pars en vacances le 19 et sa mere n'arrive que le 25 donc j'avoue que j'ai quelques remords de partir et de la laisser dans sa chambre steriles pendant 15j...

Aller, je croise les doigts pour que tout se passe au mieu (parce que bon, bien faut pas exagerer) et que ca marche du 1er coup...


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#82 08-01-2013 14:51:47

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ne tinquiéte pas pour la chimio intensive, ok elle est forte, mais justement le but d'une autogreffe cest que notre moelle soit assez forte pour supporter la chimio et que l'aplasie soit minime... jespére que ça se passera au mieux!! dit lui de bien se reposer pendant l'hospitalisation et surtout qu'elle n'hésite pas a appeler les soignants si elle ne va pas... plus vite les douleurs sont prises en chargent et mieux cest smile (petits conseil de mon expérience perso...)

jespére aussi que la premiere fonctionnera... je croise les doigts!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#83 08-01-2013 17:08:49

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Je vais essayer de lui faire entendre raison pour qu elle se calme un peu. Ca devrait aller mieu une fois le protocole commence, du moins j espere ^^. Et puis sa mere va venir un peu en decale pour etre la a sa sortie de l hopital si jamais elle a besoin d aide en rentrant.
En tout ca merci pour les conseils.
Justr une petite question: tu penses qu elle sera en etat d avoir de visites?


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#84 08-01-2013 17:19:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

perso meme fatiguée je ne loupais aucune visite... par contre le telephone cest fatiguant et je ne repondais pas tt le temps... et puis meme si cest une visite de 30min ca fait tjrs plaisir smile

mais tu verra comment se passe la chimio... certain ne sont pas trop malade... dautre le sont bcp... moi jen ai chié dans tous les sens du terme smile lol


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#85 08-01-2013 18:14:46

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ben c est bien ce qui m inquiete un peu en fait... Elle en a deja bien bave pendant les 3chimios pre-greffes qui doivent etre moins forte que la semaine en perspective. Mais comme tu dis, au final, meme si je n y reste que 5min et qur je dois enir le haricot, ben ca fera ca de moins a traverser toute seule pour elle!!!
En tout cas, je suis vraiment ravie d avoir trouve ce forum, ca fait du bien de trouver de l ecoute et des infos precieuses!!! J aurais bien aime trouve la meme chose sur le cancer du sein...


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#86 09-01-2013 15:46:47

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Jour J!!! Elle est entree ce matin, elle a eu radio des poumons cet aprem et debut du traitement demain. Y'a plus moyen de reculer. Par contre elle est hyper stressee (ce que je comprends tout a fait, je le suis a moins que ca) et de savoir qu'elle va perdre tous ses cheveux l'angoisse pas mal... Mais je ne sais pas ou elle en est de sa reflexion sur une perruque ou non... J'avoue que je n'en ai pas rediscute avec elle. J'espere pouvoir passer la voir des ce soir mais rien n'est moins sur avec le boulot et les embouteillages.
La bonne nouvelle est que dans le service de greffe, le medecin (un vrai medecin lol) et une interne passent tous les jours. Pour une fois elle n'aura pas besoin de leur courrir apres pour les trouver au moins.


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#87 09-01-2013 16:52:26

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

bon courage.........

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#88 09-01-2013 18:16:20

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon courage à vous deux.
Pour moi, l'autogreffe a été reportée au 15 janvier  au lieu du 7 faute de chambre disponible. J'espère que le 14 ils ne me diront pas qu'ils reportent encore!!!! Car on a beau se préparer psychologiquement, il faudrait pas que ça dure  encore longtemps mon entrée.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#89 09-01-2013 22:06:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Je sors de l'hopital, enfin il y'a une heure j'en sortais lol. Ben oui, je n'ai pas pu resister bien longtemps avant d'aller lui faire un petit coucou en sachant qu'elle etait toute seule (ou presque grace a skype) ;p
Du coup, niveau service elle a l'air contente et dit que le personnel (inf, aide soignants et medecin) sont relativement cool. Et effectivement, pour ce que j'en ai vu ca a vraiment l'air d'etre le cas. Les visites se font jusqu'a 20h mais sortant du boulot tard, je suis arrivee a 19h et je suis repartie a 20h45 bien tassé sans que personne ne vienne me mettre a la porte. Je crois que tant que la personne est bien et s'occupe, ils s'en fichent, mais dans le bon sens du terme. Apres je suppose qu'il ne faut pas abuser mais c'est plutot cool, je vais pouvoir passer le soir apres le boulot meme si je finis un peu tard ^^.

On verra demain ce que donnera le 1er jour de chimio, mais comme le dit ludivine, une visite meme eclair ca fait plaisir, et si jamais les nausees et autres joyeusetés font leur retour, ben on verra, si tenir le haricot peut aider, alors ok... Mais j'espere que ca se passera du mieu possible tout de meme! Apparemment, ils lui ont dit que la chimio se passait en general bien et que les desagrements plus importants arrivaient apres...

Je vous souhaite a tous la meilleure soiree possible ^^ et a demain

Cloclo: J'espere aussi pour toi que tu rentreras le 14, pas facile de se preparer psychologiquement et d'apprendre que finalement il va falloir attendre encore un peu. Je croise les doigts pour toi et te souhaite tout plein de courage!!!


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#90 10-01-2013 06:13:12

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

coucou mikkie
ton amie va vivre l'étape que je j'appréhende dans le traitement mais elle est indispensable pour envisager une longue rémission et puis l'aborder avec un petscan négatif c'est super!n'empêche qu'il faut êtr fort dans sa tête et toi tu fais partie des maillons indispensables dans la chaîne de sa guérison;votre amitié va grandir avec cette expèrience .C'est tellement bon d'avoir de VRAIES AMIES ;c'est aussi mon cas et je leur en serai éternellement reconnaissable
toi aussi tu rentres dans la pèriode angoissante des contrôles j'espère de tout coeur que tout sera OK
courage à vous deux


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#91 10-01-2013 09:53:35

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Merci James pour ton message. Pour moi, c'est reglé, tout est ok. Le prochain dans un an ^^ avec les memes resultats!!!


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#92 10-01-2013 10:49:32

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

bonjour mikkie  SUPER contente pour vous que sa continue comme sa aves de bonne nouvelles.                                                                 amicalement. zazi

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#93 10-01-2013 11:40:05

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

oui les effets viennent aprés les 6 jours de chimios!!

perso j'était contente quand je voyais du monde, car je ne supportai pas d'être seul et de voir cette porte fermée m'angoissai fortement...

jespére que ça se passera bien, tu sais quel conditionnement elle a?

bon courage et tout mon soutiens


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#94 10-01-2013 12:44:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Non je ne sais pas, j'en saurais peut etre plus ce soir. De toute facon, j'ai prevu d'aller la voir tous les jours si possible avant de partir en vacances. Apres j'espere qu'elle trouvera quelqu'un pour passer du 19 au 25 en attendant que sa maman vienne... Mais bon si elle est aussi fatiguée qu'ils le disent, elle risque de pas mal dormir et donc de ne pas trop voir le temps passé.


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#95 10-01-2013 21:17:44

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

oui cest sur qu'elle va dormir!!  embrasse la de ma part et bon courage a elle et a toi aussi

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#96 10-01-2013 21:46:05

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben retour de l'hopital en ce J1. Deja, je crois que j'abuse un peu, ce soir je suis partie a 21h... Mais comme hier, pas de remarque quelqu'elle soit. Les infs et aides soignantes toujours aussi sympas.
Les nouvelles sont plutot sympas: un gros mal de tete cet aprem pendant et un peu apres la chimio (qui a dure 3h) mais qui est passe avec un peu plus fort que du paracetamol et rien d'autre a signaler. Il parait que c'est le pire de la semaine alors croisons les doigts pour que ca soit vrai!!!


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#97 11-01-2013 03:44:43

thefab_71
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

plein de bisous et de courage, on attend d'autres bonnes nouvelles !

@+

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#98 11-01-2013 09:56:50

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Suite des evenements ce soir en rentrant ^^


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#99 11-01-2013 21:43:59

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

tkt lequipe ne te diras rien tant quelle est bien... si par contre pendant laplasie faudrat eviter de rester trop tard pour pas trop la fatiguer et pour les microbes.... gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#100 12-01-2013 00:52:18

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ce soir, sortie de l'hopital a 21h et je ne debarque sur le forum que maintenant parce que je me suis fait embarquee dans une soiree fille chez une copine, une petite bouffee d'air qui fait du bien.

On en est donc a J2 avec chimio a 8h, 9h, 20h et 21h en gros. Les nausees sont de retour mais legeres et cedent facilement avec le Zo...n et elle est bien. Je suis contente que ca se passe comme ca pour le moment. Bon le sujet sensible, ce sont les cheveux, mais cette fois-ci, je crois qu'elle n'y coupera pas malheureusement...

Ludivine: je t'avoue que je fais en fonction d'elle (enfin j'espere) et que bien sur, si elle est fatiguee ou pas bien je ne resterais pas tant. Mais elle est plutot du soir en general. On verra apres la chimio comment ca se passera. Je partirais rapidement en vacances (avec un pincement au coeur de la laisser derriere) apres le debut de l'aplasie (fin de chimio mardi prochain, repos mercredi, greffe jeudi et je pars le samedi matin tres tot)


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