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#101 12-01-2013 17:31:58

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

oui je me doute que tu fais en fonction d'elle!! elle a bcp de chance de t'avoir.... j'ai la meme que toi et je l'aime a un point...

votre amitiée n'en sera que renforcée aprés smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#102 13-01-2013 01:47:35

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

J3... Direction l'hopital apres une journee deja bien remplie. Arrivee vers 18h30 (comme si je bossais lol) et bonne surprise de la voir dans le couloir en train de discuter avec ses voisins. Tout le monde est arrive en meme temps apparemment :p

Pas specialement de gros effets secondaires aujourd'hui non plus, et tant mieu!!! Pas vraiment encore de fatigue non plus: elle a bosse jusqu'a presque 3h du mat, puis a pris une douche et a attendu le passage de l'inf a 4h... Bon ok ca a toujours ete une couche tard comme moi mais bon la quand meme, faut pas abuser lol.
Ah et j'ai failli oublier: elle a meme fait 25min de velo ce matin en meme temps que la chimio. Le moral est bon pour le moment. J'espere vraiment que ca va continuer!!!

Ludivine: comme je l'ai deja dit, si je devais trouver un point positif a cette p... de maladie, c'est de l'avoir rencontree! Si nous n'avions pas ete en traitement a peu pres en meme temps toutes les deux, ce serait juste reste "la voisine d'une amie" je pense.

Dernière modification par mikkie14 (13-01-2013 01:51:53)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#103 13-01-2013 06:29:53

klaimand
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ca fait plaisir de lire que tout s'enchaine bien pour Lena.
Tu vas ainsi pouvoir bien profiter de ton voyage en Croatie ! ;-)


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#104 13-01-2013 13:22:51

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

J'ai de toute facon besoin d'une bouffe d'air frais loin de lyon mais j'avoue que ce sera un peu difficile de la laisser derriere moi au moment ou se sera plus compliqué pour elle. Mais elle est entre de bonnes mains, ca j'en suis certaine!!! J'espere juste qu'il n'y aura pas de contre-temps avec sa maman... En attendant, je profite d'aller la voir tous les jours avant qu'elle en ai marre et qu'elle me mette a la porte lol.
Suite du programme ce soir. Bon apres-midi a tous ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#105 13-01-2013 22:59:50

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

J4: je crois qu'aujourd'hui j'ai battu tous les reccords!!! Je suis arrivee a l'hopital vers 16h et j'en suis sortie (j'ai limite honte de le dire lol) a presque 21h45... Moi qui habituellement ne suis pas tres locasse, j'ai du mal a me reconnaitre. On passe au minimum 2h par jour (et aujourd'hui le triple) a papoter de tout, de rien. Impressionnant lol.
Les effets secondaires sont tout a fait gerables pour le moment mais un peu plus presents chaque jour en fonction de l'avancement de la chimio (un peu plus mal au ventre que la veille, un peu plus brassée...). Encore 2jours de chimio et ce sera fini du conditionnement (conditionnement BEAM). Aujourd'hui elle a eu la bonne surprise que ce soit le chef de service et responsable de l'unite en personne qui fasse la ronde ce matin. Du coup, elle en a litteralement sauté de son lit lol. Et puis ce matin 45min de velo. Pourvu que ca continu!


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#106 14-01-2013 14:55:16

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

j'ai eu le meme conditionnement!!

pourvu que ça dur, je le lui souhaite!!


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#107 14-01-2013 14:58:37

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ben apparemment l'infirmier ce matin lui a dit que demain (dernier jour) sera plus compliqué: beaucoup plus de nausees et qui vont durer dans le temps (jusqu'a une semaine)... Alors bon je croise les doigts mais j'y crois pas trop. En attendant normalement elle devait avoir la socio-estheticienne cet aprem mais elle a une hure de retard deja...


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#108 14-01-2013 15:06:57

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ouh elle a de la chance pour la socio esthéticienne, qu'elle en profite...

malheureusement et je vais etre franche, BEAM brule le tube digestif,plus ou moins selon la personne. personnellement j'ai des souci digestif a la base (avant hodgkin) et BEAM m'a mise dans un état.... pour ne pas rentrer dans les détails (car je ne veux pas te faire peur et puis lena n'aura peut etre pas les memes effets que moi) je n'ai pas eu que des nausées...

jespére de tt coeur qu'elle ne sera pas trop malade!!


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#109 14-01-2013 15:08:37

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ben en sachant qu'elle a aussi deja des soucis de ce cote la, je t'avoue que je m'attends un peu au pire. Pour le moment ca se passait pas trop mal mais on verra avec la chimio de demain... En plus, elle ne dort vraiment pas beaucoup alors elle est creuvee.

J'avoue que je vais avoir un peu de mal a partir en vacances alors que je sais qu'elle va entammer la partie la plus dure de la greffe...

Dernière modification par mikkie14 (14-01-2013 15:10:42)


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#110 14-01-2013 15:14:55

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

enfin le point positif ce que je suis là pour te dire que meme si BEAM est trés agressive, on s'en remet!! car quand j'y etais et que j'ai vu dans l'état ou jetais ben j'ai flippé ma mére lol

surtout et je le répéte et redit lui (car moi j'ai voulu faire ma grande) aux moindre signe de diarhée ou douleurs au ventre ou vomissements elle appel immédiatement les infirmieres/ASH


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#111 14-01-2013 15:16:30

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ca elle le fait deja, elle a (enfin) compris qu'il valait mieu le dire tout de suite plutot que d'attendre que ca s'installe et de ne pas reussir a s'en defaire... Mais je lui redirais.


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#112 14-01-2013 15:17:32

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

si elle l'a compris cest super!! ça devrait bien se passer alors smile


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#113 14-01-2013 15:22:00

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

En fait, elle a eu de gros problemes de vomissement lors des 3cures de chimio pre-conditionnement du coup, elle prend relativement vite les devants pour ca. Et puis je crois que le fait que les infs et les medecins soient vraiment accessibles dans le service l'a mise en confiance. En plus, il est marque dans son dossier que sa famille est loin, du coup, elle la chouchoute un petit peu plus je pense.


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#114 14-01-2013 16:03:01

cocotte59
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

coucou, contente de voir que ça se passe pas trop mal pour Lena, j'ai eu aussi le protocole BEAM et c'est vrai, c'est du costaud!!! On m'avait dit aussi que le dernier produit etait le plus dur, en effet, nausées et diarhées pendant 7 jours mais ça valait le coup. J'ai peut-etre réagi un peu fort, ce n'est pas le cas de tout le monde, mais j'etais dans un état lamentable. Je ne connais pas ton amie mais moi j'avais une amie qui passait tous les jours, certains jours je ne me rendais même pas compte qu'elle était là mais j'appreciais qu'elle me passe de la crème hydratante, propose le lui, les aides soignantes le font le matin mais une 2° fois c'est bien. En tout cas j'ai apprecié d'avoir une amie qui me "soigne", je ne voulais pas que mes parents et proches me voient dans cet état. J'ai tissé des liens tres etroits avec cette amie, je pense qu'il en sera de même pour vous. Courage et tiens le coup, même si c'est difficile.
A bientôt

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#115 14-01-2013 16:11:15

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Justement cocotte, j'ai bien peur qu'elle n'ait pas beaucoup de visite la semaine ou elle sera au plus mal. Je pars en vacances samedi matin tres tot et sa mere (si elle vient), ne viendra que le 25... Du coup, c'est vrai que je suis tiraillee entre l'envie de partir et le fait de la laisser derriere moi au moment "critique"


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#116 14-01-2013 17:00:15

cocotte59
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Franchement, et ce n'est que mon avis, si j'avais été seule les 2 semaines critiques ça ne m'aurait pas dérangée parce que c'etait vraiment difficile, je dormais tout le temps. J'etais à moitié consciente, par contre profite bien de tes vacances parce que si elle est seule en rentrant chez elle elle ne pourra pas faire grand chose et là tu pourras etre là. Mon amie me ramenait des petits plats, je lui disais ce dont j'avais envie, elle a fait mes courses, enfin bref, gerer le quotidien. Si je ne me trompe pas la greffe est pour jeudi, si lle est comme moi, ça ne la dérangera peut-etre pas d'etre seule pour passer le cap difficile. Enfin j'espère que je m'explique bien.

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#117 14-01-2013 18:06:56

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

oui oui je comprends bien ce que tu veux dire ^^.
Par contre, pour le quotidien apres, je suis a peu pres sure qu'elle ne demandera rien, du coup va falloir que je me debrouille pour savoir quoi preparer et ramener. Enfin on n'y est pas encore et j'espere que sa mere sera la, mais j'ai peu d'espoir la dessus...


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#118 14-01-2013 22:43:49

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

J5 et avant dernier jour de chimio: comme les autres jours, rien de bien particulier si ce n'est de demangeaisons sur les mains et les pieds. Peut etre l'accumulation de tous ces produits...
Par contre, elle est en panique pour la chimio de demain. L'infirmier ce matin lui a dit que ca allait etre la galere (avec toutes les joyeusetées: nausee, vomissement, diarhee etc...). Je ne suis pas persuadee qu'elle me laisse aller la voir demain soir, mais je lui ai dit qu'en cas de besoin j'etais la et que sinon je comprenais tout a fait. J'y vais pour lui faire plaisir, pas pour la forcer et certaines situations peuvent etre parfois genantes...

Sinon, elle a eu droit a la visite de la socio-estheticienne aujourd'hui: tres en retard sur l'horraire mais massage du dos, elle etait absolument ravie!!! Elle a repris un rdv pour mercredi dans le local de l'asso pour une heure de soin a la place de 30min. J'espere que ca ira, ca ne pourra que lui faire du bien!!!


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#119 15-01-2013 09:24:15

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

eh bien moi je dirais que cet infirmier est bien catégorique... cest bien de le dire, mais n'oublions pas que chaque patients est differend face aux traitements!!

super contente que son rdv ce soit bien passé, qu'elle en profite!!


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#120 16-01-2013 10:08:40

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Hier J6: dernier jour de chimio. Je ne pensais pas aller la voir hier soir ne sachant pas si elle serait bien ou pas trop. Finalement ca ne s'est pas si mal passé que ca: elle a eu du mal dans l'aprem: tres fatiguee, dormant et ne sachant plus trop ou elle etait en se reveillant mais ca s'est tassé et hier soir mis a part les problemes intestinaux lies aux medicaments qu'ils lui ont donné contre la constipation, eh ben ca allait pas mal du tout!!! Donc c'est plutot cool. Et puis elle avait tellement envie qu'il neige avant qu'elle ne puisse plus sortir de la chambre: chose faite aussi avec 10 a 15cm en une nuit.

Aujourd'hui: repos et nouveau rendez-vous avec la socio-estheticienne (je crois qu'elle y prend gout lol) pour etre au top pour attaquer cette greffe jeudi!

Pourvu que ca continue comme ca!!!


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#121 16-01-2013 21:56:28

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Aujourd'hui jour de repos ou jour pre-greffe. Jour de repos pas vraiment en fait. J'ai retrouve une Lena fatiguee, pas tres en forme. Les nausees ont fait leur apparition de maniere plus forte: le z.....n ne suffit plus vraiment. On verra demain si la serringue marche mieu (je ne sais pas ce que c'est). Je ne suis restee qu'une heure et quelque du coup. J'ai l'impression que les choses serieuses et beaucoup moins sympathiques vont commencer pour elle maintenant... J'espere vraiment que ce sera le moins compliqué possible mais bon, on verra... Une chose est sure, c'est qu'elle est bien entouree au niveau soignants.

PS: seance socio-estheticienne pas top lol, elle lui a juste fait une manucure (elle esperait manucure+massage) et pas super, enfin qui ne lui convient pas plutot lol


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#122 16-01-2013 22:25:01

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

la seringue cest surement de la polaramine quelque chose... ça fait dormir et ça coupe bien les nausées!!

jespére vraiment que ça va aller pour elle!! je croise les doigts!!

trop nul pour la socio, ça aurait pu lui faire du bien un massage...


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#123 16-01-2013 22:27:37

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ben elle a ete trop gourmande, elle a voulu les deux lol. Sauf qu'effectivement, elle est pas tres douee niveau manucure (40min pour limage et pose d'une couche de vernis) et elle doit proposer ca parce qu'on lui demande. Pas grave, il y'en aura d'autres des massages ^^

Moi aussi j'espere que ca ira. On verra demain. Je lui ai dit que je passais sauf si elle me dit non


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#124 17-01-2013 08:51:47

ludivine63
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

elle ne te dira jamais non... smile


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#125 17-01-2013 09:22:59

mikkie14
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

on verra, si elle n'est vraiment pas bien, peut etre...


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.