France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 17-01-2013 11:32:20

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

coucou, effectivement les choses se corsent, mais bon je pense qu'il faut passer par là. Peut-etre que tu peux t'improviser "masseuse de dos". Je blague mais en fait pourquoi ne pas lui proposer parce que c'est vrai que quand on est dans le cirage c'est appreciable, je suis plutot tres pudique mais ça j'avoue que mon amie le faisait tres bien.
J'espère que la greffe se passera bien, il parait que l'on a un gout de chou dans la bouche et le nez mais pour moi rien de ce côté là. Allez transmets lui tous mes encouragements. A bientôt

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#127 17-01-2013 14:39:27

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

coucou oui pour le gout de chou, moi je l'ai eu et cest une horreur, envie de gerber!! je sais pas si elle le sait pour cette odeur, si non qu'elle demande a l'équipe des pastilles a la menthe genre "la pie qui...." cest ca enléve bien le gout et pour l'odeur, j'avais mouillé un bonbon et je l'avais glissé dans un mouchoir et je l'avais mis sur mon nez... comme ça, ça a été... mais meme ma mére qui était avec moi dans la chambre elle a eu envie de vomir!! ce n'est pas agréable!! jespére qu'elle est au courant!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#128 17-01-2013 17:51:28

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

aucune idee elle ne m'a pas parle de ca encore. Je l'ai eu sur skype elle est hyper fatiguee donc je passerais en coup de vent ce soir et si elle me parle du probleme, je lui ramenerais des bonbons demain avant de partir.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#129 17-01-2013 20:14:02

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Moi je l'ai su qu'au moment de la greffe, le medecin m'en a parlé mais franchement je n'ai rien senti et des nausées j'en avais avant donc ça ne m'a pas génée. Sinon, pour la fatigue ça risque de ne pas s'ameliorer dans les prochains jours, l'aplasie se profilant. A bientôt

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#130 18-01-2013 00:25:20

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Bon ben bilan plutot positif a part la fatigue d plus en plus presentr. Plus de problemes digestifs pour le moment et pas de nausee. Un mal de tete un peu persistant mais c est tout. Demain derniere fois direction l hopital avant les vacances. Ca va vraiment faire bizarre de ne pas lui dire a demain...

Ludivine: effectivement tu as raison, elle n a pas dit non et ne dira pas non a une visite je pense ^^

Dernière modification par mikkie14 (18-01-2013 00:28:02)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#131 18-01-2013 10:52:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ah ben je suis contente davoir eu raison smile

super si les pb se sont arretés!! pour la fatigue malheureusement, il ny a pas grand chose a faire, et puis on sait tous qu'a l'hosto on ne peut pas se reposer comme il faut, entre les allez et venu des infirmiéres/ASH, le nettoyage de la chambre, les medecins... cest fatiguant et on ne dort pas bien sur ces lits... elle n'a pas finit d'être épuisée!!

et puis tu peux quand meme lui dire a demain, car je suppose que tu l'appelera ou la textotera smile


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#132 18-01-2013 14:57:22

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

L'appeler non parce que de la croatie, ca va faire un peu cher mais un texto oui. De toute facon, je ne sors pas de la chambre tant qu'elle ne m'a pas promis des nouvelles regulieres!!!

Pour la fatigue, la c'est tension toutes les 4h, prise de sang tous les matins mais bon ca va les infs sont consciliantes, le matin elles viennent un peu plus tard vu que jusqu'a present elle s'endormait a pas d'heure.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#133 18-01-2013 23:43:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ah oui la croatie, ok ça risque d'être cher effectivement!!

elles sont cool les infs, cest super elles sen occupent bien!!

part tranquille, je crois qu'elle va attendre ton retour avec imptience et surtout te demander des photos pour un peu voyager smile cest ce que j'avais demandé a ma meilleur amie quand elle était parti alors que je ne pouvais pas... smile

jespére que ça a été aujourdhui, les aurevoirs ont du etre intense... sad

gros bisous bonne nuit et passe de bonne vacance


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#134 19-01-2013 01:26:25

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ca comment doucement mais surement a aller de moins en moins bien avec l avancee de l aplasie malheureusement: aujourd hui bouce pateuse, mal au ventre, mal a la gorge avalant et fatigur mais dans l ensemble pas encore si mal que ca.
Je lui ai ramene un paquet de bonbons haribo en petits sachets (elle s est jetee sur les nounours lol), un paquet de bonbons a la menthe pour voir si elle arrive a faire passer le mauvais gout qu elle a dans la bouche et un mignon petit ours blanc en peluche. Elle etait contente ^^.
Par contre effectivement, ce que ca a ete dur de partir ce soir en sachant que je ne reviendrais pas demain. Quelque part (et meme si je sais que ce n est pas le cas) j ai l impression de l abandonner... Mais bon c est comme ca, faut faire avec. Par contre j avoue que ca conne un petit gout amer au debut des vacances!
On s enverra des textos pendant ces 15j. J espere vraiment que ca n ira pas trop mal mais j y crois pas trop. Sa maman vient le 25 pour une semaine normalement (son pere a des problemes de sante decouvert a son entree en greffe). Je lui ai dit que j aimrais bien un petit texto vers le milieu de mes vacs disant qu en rentrant je la retrouverais chez elle ^^.

En attendant, on croise les doigts, je l emmene avec moi dans un petit coin de ma tete et j essai de profiter au maximum de ces vacances!!!

Par contre, j' essaierais de venir tous les soirs mais je ne suis pas sure alors je risque quand meme d etre un petit peu moins presente durant ces 15j mais au pire du pire je reprendrais mes bonnes habitudes des mon retour. En tout cas merci pour tes messages ludivine, c est toujours bien agreable de trouver du soutien et des personnes avec qui echanger.


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#135 20-01-2013 11:12:25

THBAUDAT
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Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

bon courage c'est formidable ce vous faite. plein de courage pour votre amie ont n'a tellement besoin de force et soutient.                          bonne vacances a vous.

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#136 20-01-2013 11:41:53

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Alors petite discussion rapide via facebook hier soir et c etait vraiment pas la grande forme... Mal au ventre, nausee, rien dormi de la nuit a cause du ventre et rien mange a cause des nausees. Je crois que lq periode compliquee est vraiment en train de  pointer le bout de son nez. J espere de tout coeur que ca durera le moins longtemps possible. Par contre les globules etaient encore bons hier, ils avaient a peine descendu mais je ne sais pas combien de jours apres la fin de la chimio, l aplasie pointe vraiment le bout de son nez.

Dans tous les cas, les choses suivent leurs cours...


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#137 20-01-2013 21:43:19

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

L aplasie s installe doucement mais surement. A partir d aujourd hui il va falloir qu elle fasse attention pour les visites... Et elle commence a en avoir marre d etre enfermee (et ca ne fait que 4jours qu elle ne peut pas sortir...). Les globules descendent mais pour le moment le reste est stable mais on lui a dit qu elle n echapperait pas aux transfusions apparemment. Et puis a partir de demain, debut de la morphine pour la bouche et la gorge, elle doit douiller un max la pauvre...


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#138 21-01-2013 08:46:36

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

coucou et profites bien de tes vacances. Pour Léna essaie de ne pas trop sresser, elle est entre de bonnes mains et les symptomes qu"elle a suivent le shema habituel, à priori personne n'echappe à tout ça. Elle risque d'etre de plus en plus fatiguée et l'enfermement elle n'y pensera plus. Il me semble que les globules blancs vont encore baisser pendant quelques jours et puis aprés ça remontera tout doucement. A bientot

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#139 21-01-2013 09:11:49

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Merci cocotte. D apres ce que j ai lu sur d autres file (en particulier celle de ludivine63) je me doute que tout ca est normal et que les choses suivent leur cours. Et je sais aussi que je ne pourrais pas faire grand chose de plus en etant la bas qu en etant ici. C est juste que jusqu au 25 et l arrivee de sa maman, je le sais toute seule la bas. Apres effectivement l equipe du service est top et elle est entre de bonnes mains. J espere que cette phase de grande fatigue arrivera au plus vite comme ca elle ne verra pas le temps passe. Mais bon, meme em sachant tout cela, je ne peux pas m empecher de m inquieter un peu.
Et puis ce debut de vacances est bizarre: le depart a ete super difficile, mes amies sont bloquees a Paris a cause de la neige, la competition n a pas encore commence. Alors ca ira mieu quand tout sera rentre dans l ordre et qu on sera toutes ensembles


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#140 21-01-2013 11:20:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

oui comme tu as pu le voir, ces effets sont normaux et je ne vais pas y revenir!! ces vacances vont te faire du bien, tu vas te ressourcer et comme ça quand tu rentrera tu sera au taquet pour la soutenir!! elle s'évadera en pensant a toi smile et puis oui les effets vont faire que le temps passe plus vite!!

amuse toi bien smile gros bisous (tu as eu du courage de lire ma file smile )


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#141 21-01-2013 12:21:41

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Elle est sous morphine en continue depuis cette nuit. Du coup ca doit l ensuquer un peu je pense (enfin si ca a les meme effets que sur moi lol).
Il y a juste un dernier truc ou j aurais bien voulu qu elle ne soit pas toute seule, parce que meme si on le sait, on y est jamais completement preparer, c est l etape coupe et perte des cheveux...

Pour le reste, la pluie est la, mes amies de france non, mon amie croate au boulot alors j avoue que ma motivation touristique du jour est au point mort pour le moment lol.

Ludivine: si on y va petit a petit, ca se lit bien lol, ca a ete une alternative a mon livre de chevet ;p


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#142 21-01-2013 12:46:41

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

ouh la morphine mauvais souvenir pour moi... je ne supporte pas ce medoc...
enfin le principal cest que tout se passe bien et dans les regles!!

bon je suis ravie que mon parcours est fait office de livre de chevet, ca me touche smile

si tu nas pas lenvie reste a linterieur et le tourisme viendra plus tard...


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#143 21-01-2013 13:12:30

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Je suis allee faire un tour du quartier, des courses toute seule (et a priori j ai pas achete n importe quoi lol) et fait a manger pour quand Sara rentrera. Pour le tourisme, effectivement ca attendra qu elle rentre si elle est motivee sinon ca attendra demain.

Pour Lena: c est pas du tout du tout la forme aujourd hui, elle ne se sent pas bien du tout. J en saurais un peu plus tout a l heure j espere. Morphine ou effets secondaires?

Meme si tout le monde est different face aux traitements, il est vraiment bien de pouvoir avoir sous la main des temoignages d experiences. C est pour ca que je suis bien contente d avoir trouve ce forum. Et puis pour ne rien enlever a tout ca, les gens sont plutot sympa ici lol ;p

Dernière modification par mikkie14 (21-01-2013 13:15:26)


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#144 21-01-2013 13:29:23

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

je suis du meme avis, ici j'ai rencontré plus que des patients, des amis et j'en ai rencontré certain en vraie... d'autre rencontre de prévu, vivement!! cest un peu une 2 éme famille!!

pour lena : ce sont surement les effets secondaires qui font qu'elle n'est pas bien. ça me renvois a la mienne et pffff je me demande parfois d'ou nous vient toute cette force pour supporter tout ça... j'hallucine sérieux!!

tu as eu du bol de ne pas avoir acheté n'importe quoi... moi je sais pas si j'aurais osé lol


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#145 21-01-2013 14:39:23

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Je confirme que ce forum est génial !!
Beaucoup de courage pour ton amie, et de bonnes vacances à toi !
ps : je suis un peu perdue, c'est qui Sara ? mon neurone cherche une idée, mais vaut mieux que je demande, il est perdu.... lol


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#146 21-01-2013 14:44:14

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

lol desolee mais c est tellement logique pour moi que c est pas clair ;p Sara est mon amie croate chez qui je loge pendant mes jours de vacances

Merci Leo pour ton message

Bon ben pas d autres nouvelles aujourd hui donc je pense qu effectivement les effets secondaires sont la et bien la... Peut etre quelque chose demain si elle y arrive. Sinon j attendrais et je vous dirais ce qu il en est quand j en saurais plus. Au pire si dans 3-4j je n ai toujours rien, je crois que j appellerais le service.

Dernière modification par mikkie14 (21-01-2013 22:19:09)


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#147 23-01-2013 00:44:25

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

2eme jour sans nouvelles, mais je prends sur moi!!!


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#148 23-01-2013 05:20:34

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
Site web

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Ne t'inquiète pas Mikkie, elle est en lieu sur et bien entourée (ce n'est pas comme si elle était seule chez elle). Malheureusement, lorsque l'on ne se sent pas très bien, on n'a pas le courage de donner des nouvelles !

Même si elle ne te répond pas, je suis certain qu'elle est très contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir que tu penses à elle.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#149 23-01-2013 08:24:12

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

J avoue que comme elle n eteint apparemment pas skype quand elle dors ( ca a ete allume toute la nuit ou presque), je n envois pas trop de messages pour ne pas risquer de la reveiller le peu de fois ou elle arrive a dormir.


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#150 23-01-2013 14:05:06

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un peu perdue dans tout ca mais presentation et questions...

Même si vous êtes très proches, il y a des jours où elle doit préférer se sentir seule. Ne t'en offusque pas, profite de tes vacances ! et en plus, sa maman arrive dans 2 jours !


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.