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#26 19-11-2012 11:53:34

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Manue,

Moi aussi j 'ai eu des aphtes a la 1ere cure, mais plus depuis. Peut etre grace aux traitements preventifs. Par contre j ai une mycose recidivante sur la langue que je soigne en alternant les traitements antifongiques, mais rien de bien de bien grave.
Sinon les autres effets me concernant :
- perte de sensibilite au bout des doigts
- douleurs neurologiques dans les bras la semaine de chimio
- perte des des poils, cheveux, cils, sourcils. Secheresse occulaire. Secheresse peau.
- un peu de nausees la semaine de chimio
- un transit qui fait des siennes
- douleurs osseuses (a cause des facteurs de croissance. C est parfois un peu dur)
- un caillot traité par anticoagulants
- un tres grand epuisement, vertiges, etc. Surtout a cause de l'anemie

Et bien entendu mon probleme majeur l'aplasie avec la baisses des blancs, rouges et plaquettes.

J'ai l'impression qu'avec l'abvd il y a un peu moins d'effets secondaires. Peut etre auras tu moins d'aplasie. On te passe directement a l'abvd sans tep scan ?


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#27 19-11-2012 14:51:37

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hi Manue

Pour avoir eu que du Beacop je dirais que la toxicité hemato et très forte:
J'ai eu trois transfusions sanguines avant d'avoir de l'EPO qui m'a aidé par la suite a ne pas descendre trop bas (maxi 6,5G)l'hémoglobine.
Pour les blancs je suis descendue à 100!!!....
J'ai eu des parésthesies périphériques aux mains et aux pieds.C'est la vincristine qui donne ça et  l'équipe m'a baissé la dose après 4 cures.Aujourd'hui je le ressens encore aux pieds mais ça disparait.
J'ai eu la chance de n'avoir aucune nausée, pas de mucites et j'ai gardé un bon appétit.Je dérouillais toujours à J8 avec, par trois fois une aplasie fébrile qui partait avec le ttt antibio du protocole en cas de fièvre.
J'espère que cela t'aide ,bon courage à toi et ta famille.

OTR.

PS: Merci Loana pour ton acceuil,je regrette un peu le choix du pseudo un peu long mais cela fait référence à la chanson de Judy Garland "somewhere over tjhe rainbow".Peut etre un peu cucu et vieillot pour certains mais elle est magnifique et pleine d'espoir.Quand je la chante ça me donne la pèche.La version de Diana Krall est super.

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (19-11-2012 15:25:22)

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#28 19-11-2012 17:28:40

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Overtherainbow smile
Moi j'aime aussi beaucoup ton pseudo smile
Quand je vois mon niveau de fatigue je veux bien croire qu'il faille au moins 2 mois pour s'en remettre. Comme je te comprends...
On m'a substitué la vincristine pour un autre produit depuis ma 3 eme cure. Mais je ne sens pas vraiment de difference. J'espere que ca durera pas longtemps cette sensation dans les doigts, parce que j'aime coudre...
L'allegement du BEACOPP sur ma 5 eme cure porte pas beaucoup ses fruits pour le moment. Je suis a 400 blancs en j-13. Bon c'est vrai que d'habitude ça aurait été plutot 100-200 aussi. C'est toujours ça de pris lol
Par contre mes plaquettes n'ont pas résisté encore. Je suis a 17000, du coup on vient de me transfuser à nouveau. Je sors tout juste de l'hopital. H
L'hemato m'a dit de continuer de me reposer pour ma moelle et mon hemoglobine qui est encore limite.
Vivement que tout remonte pour que je puisse quand meme profiter quelques jours avant la 6 eme cure smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
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#29 19-11-2012 19:45:00

OVERTHERAINBOW
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Date d'inscription: 26-09-2012
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Salut Laetming,


Je vois que l'on a le meme parcours!Si tu ressent une extreme fatigue à la fin ne t'inquiètes pas.C'est dur de ne pas pouvoir faire ce que l'on veut.Je suis parti en  week-end un mois après le fin du traitement.Je ne tenais pas longtemps debout mais cela
m'a fait du bien!!La forme va revenir très doucement .Quand j'étais bien  je sortais et puis je le payais le lendemain.Sortir un jour sur deux c'est pas mal ça évite de déprimer.
On a un gros coup de blues après traitement parce que l'on réalise ce que l'on a traversé. Malgré les bons résultats on est secoué physiquement et il faut se reconstruire petit à petit avec une autre image de soi....
On déprime aussi parce que le corps n'avance plus et on est un peu  neuneu parce qu'on cherche ses mots et que le cerveau est en compote.
Je te dis ce que j'ai vécu moi mais chaque cas est unique, il n'y a pas de recettes.Par contre ce forum permet d'échanger et de partager ses ressentis.
Pendant mon traitement j'ai beaucoup lu les posts et ça m'a aidé.

Courage pour la fin, tu es au bout et tes bons résultats vont te booster.

A plus
OTR.

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#30 20-11-2012 10:51:29

Manue
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci de m'avoir répondu c'est gentil ! j'ai deux dents qui ont besoin de soins alors je pense que le fait de ne pas avoir une hygiene des dent parfaite doit joué beaucoup ! je vais demandé a mon hémato si je peux aller voir mon dentiste !
je salives beaucoup et je vois qu'aucun de vous n'as eu ce symptomes ! c'est vraiment tres désagréables et je suis obliger de craché car les crachats ne se "dégrade "par l'estomac ! peut que je les avale je revomi tout le lendemain.
Laetming, je passe mon tep scan vendredi avant de faire l'abvd donc c'est mon hémato qui décidera si on passe a labvd ou non !!
moi c'est aprés le j8, qq jrs aprés je ressemble à un zombie, je suis au plus bas, et je dors tt le tps !
j'ai des piqures de neupogen (6) et au bout de la 5 éme je me sens déja mieux .
les sueurs noctures que j'avais ont disparu quand j'ai commencer ma 1ére cure !
moi je suis soigné a valenciennes en hospi de jour !
J'ai commencer à perdre mes cheveux à la 1ére cure donc mon chéri les a raser ! je pense pour moi que j'aurais eu plus de mal accpter en les voyant tombé alors g prefere raser direct !!!
Je voulais vous dire que ma maman a eu la maladie de Hodgkin il y a 20 ans ( elle en avait 30) de stade IV ( elle en avait partout on lui a retirer la rate) et au bout de 6 mois de traitement elle était en remission complete ! aujourdui elle est en parfaite santé et se fait suivre tous les ans ! elle est ma force :-)

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#31 20-11-2012 10:58:26

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Avec ma famille on a prévu d'aller passer quelques jours en Espagne pour le jour de l'an. Je t'avoue que ça m'angoisse un peu parce que j'ai peur d'avoir une faiblesse, mais en même temps je me dis que ça me fera du bien.
Tout ce que tu me dis me parle tellement, ça fait du bien de parler avec quelqu'un passé par le même traitement smile
J'appréhende aussi un peu tout ça, le coup de blues, le fait d'avoir vécu des choses que les autres ne peuvent pas comprendre, le corps dimininué, la frustration, la hantise de rechuter. Je commence déjà à pas mal réfléchir à tout ça. A un changement de carrière professionnel aussi. Je me dis que si tout ça devient un peu dur, peut etre j'irais voir un psychologue. En tout cas je n'y suis pas réfractaire. Et j'essaie de prendre tout ce qu'il y a de positif, à commencer par le fait que je vais ressortir de tout ça encore plus forte, et vivre ma vie autrement, en tout cas me donner les moyens de la vivre plus en adéquation avec mes aspirations.
C'est vrai que chaque cas est unique, mais ça fait vraiment du bien de venir ici et d'échanger smile merci beaucoup


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#32 20-11-2012 11:08:57

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Manue,
Moi aussi j'ai préféré raser mes cheveux dès la premiere chute, j'aurais pas supporté je crois sinon !
Le probleme pour tes dents c est que les soins dentaires necessitent que tu aies de bonnes defenses immunitaires. Perso l'hemato n'a pas voulu que j entreprenne quoi que ce soit dans ma bouche. J'ai juste fait reboucher un petit trou pendant les quelques jours où je suis sortie d'aplasie. Et la j'ai hate que tout soit fini pour enfin pouvoir au moins faire un detartrage. Mais il faut que tu voies ca c'est sur pour eviter toute infection et te soulager un peu.
J'ai eu ma 5 eme piqure de neupogen aussi hier soir. Je commence a avoir mal dans les cotes et la machoire aie aie. Tu n'as pas de douleurs toi dans ces cas la ?
Je croise les doigts pour que ton tep scan soit ok smile c'est genial pour ta maman ! Tellement encourageant.


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#33 20-11-2012 11:23:20

Manue
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Je vais voir sa avec mon Hémato, j'aurais due y aller avant de commencer la chimio mais tout c enchainer et je ne connaisser pas les effets indésirables de la chimio !
moi j'ai des douleur osseuse dans le bas du dos  et un peu les jambes mais sa dure pas longtemps !
oui jai hate de savoir les résultat du tep car dans mon cas j'ai 24 ans et dans les cures de beaccopp que jai eu il ont retirer une molecule (natulan) qui agresse l'ovaire et pouvoir les preserver pour moi plus tard avoir des enfts! avec le tep on va savoir si on passe a labvd (et la il ny aura plus de danger pour les ovaires) ou alors on recommence le beaccopp avec la molecule mais avant je me ferais operer et il me retiront la moitier d'un ovaire ! donc jai hate de savoir !!!
oui c'est trés encourageant, elle m'aide beaucoup, elle a une force de caractere exceptionnelle !!!
et toi tu arrive a la fin de ton traitement?  comment sa se passe pour toi ? tu a kel age ? a tu des enfants ? n'hésite pas à me dire si mes questions sont génantes ou si je suis chiante :-)
parlez ici me fait beaucoup de bien smile

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#34 20-11-2012 14:14:00

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Non non tu ne m'embetes pas du tout !
J'ai 32 ans, pas d'enfants malheureusement. A cause de la toxicité du BEACOPP on m'a retiré un ovaire pour le préserver avant le début du traitement. Ca a été très dur psychologiquement. J'esperais pouvoir passer a l'abvd après les 2 premieres cures justement pour me laisser des chances d'avoir des enfants plus tard, mais il y avait encore une petite fixation dans mon mediastin au tep scan. Du coup les hematos n'ont pas voulu prendre de risques et j'ai continué les cures de BEACOPP. Maintenant j'espere juste que l'ovaire qui me reste ne sera pas completement grillé et qu'il retrouvera au moins une fonction hormonale histoire de ne pas être menopausée si jeune.. Faudra attendre 1 an environ après la fin du traitement pour savoir.
Je ne savais pas que c'etait le Natulan qui avait cet effet. Je prends les comprimés à chaque cure depuis le début. Ils te mettent bien ko pendant la semaine de chimio.
J'arrive enfin à la fin smile ma 6eme cure débute la semaine prochaine et j'ai hate je t'avoue
A la base j'habite a Paris et toute ma vie est là bas. Mais j'ai remmenage chez parents a Rouen depuis juillet, parce que seule avec tous ces traitements et effets secondaires, ca aurait été trop dur et ingérable au quotidien. Et ils sont d'un énorme soutien ! Je prevois de repartir si tout va bien sur Paris en janvier. Mon hemato pense que je pourrais reprendre le travail au Printemps. Je vais rester suivie à Rouen car je fais partie d'une étude qui va durer 10 ans. Mais j'aurais aussi un hemato à Paris, celui qui m'a prise en charge au départ et en qui j'ai toute confiance.
Pour ma fertilité mon ovaire est conservé a Rouen car c'est ici que l'on m' a opérée. Mais je serais suivie aussi à Paris, où j'ai été aussi prise en charge au départ par un grand professeur basée à la Pitié Salpetrière, et maintenant à l'hopital Thonon (mais je crois que l'on a pas le droit de citer de nom). J'espère de tout coeur que la recherche aura avancé et que l'on pourra obtenir quelque chose de mes follicules préservés...
N'hesite pas en tout cas à poser des questions ! Il faut surtout que tu ne sentes pas seule et désarmée


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#35 21-11-2012 12:05:17

Manue
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Messages: 38

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Bonjour Laetming,
moi je suis suivi a Lille par une gynécologue vraiment super !
Quand tu t'es réveiller après ton opération tu avais eu mal ?
Même si t ovaires serait grillé, il pourront te greffer une partie de ton ovaire preservé ?
moi jai hate de faire mon tep pour savoir, et jespere que je passerai a labvd !
C'est bien que tu soit reparti cher tes parents, il peuvent t'aider au quotidien et te soutenir, toute seule s'a n'aurait pas été possible !!!
as tu un gout de fer ou gout bizarre dans la bouche ? moi j'ai un drole de gout c vraiment dégoutant !!!

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#36 21-11-2012 14:39:16

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Je t'avoue que ça a été plutot douloureux pendant 1 semaine. Pas au niveau de l'ovaire en lui meme, mais du ventre à cause de la coelioscopie. Et comme c'est une zone qu'on utilise beaucoup... J'avais comme les muscles demolis apres un millier de pompes lol et des gaz coincés...
Ils peuvent effectivement greffer l'ovaire préservé mais l'idée c'est de le faire au moment d'un désir de grossesse et pas juste pour une question hormonale pour ne pas gacher ses chances. Pour l'instant la technique en est à ses debuts. Il y a eu quelques grossesses tout de même, ce qui est encourageant.
Je te comprends tellement pour l'abvd !
J'ai souvent des gouts bizarres dans la bouche. Il y a tellement de comprimés a digerer ! Plus le gout des bains de bouche, fongicides, etc. Et la chimio qui altere le gout aussi. Mais j'ai pas ressenti de gout de fer pour le moment. Je crois qu'a ce niveau on ressent tous des trucs tres differents


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#37 28-11-2012 16:59:40

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Bonjour,

Je vous écris un peu déçue car je devais normalement entamer aujourd'hui ma 6eme et derniere cure de BEACOPP, mais la prise de sang a montré des plaquettes trop basses, du coup j'ai du rentrer chez moi.. Et la cure est est reportée d'une semaine.
Je sais que ce n'est pas grave mais j'avais tellement hate que ça se termine et etre en forme pour Noel ! Je me dis que c'est le destin, et que peut etre si on l’avait tout de meme faite, j'aurais eu de gros problèmes. Depuis mon choc septique, les médecins ne veulent plus prendre de risques.
Je crois que mon corps est vraiment fatigué par l accumulation de ces traitements. Sur la 5 eme cure j'ai du etre transfusée 1 fois en plaquettes et 3 fois en sang. Et la "fabrication" des globules blancs a été encore plus douloureuse que d'habitude.
Je vais essayer maintenant du coup de profiter un peu de ces jours "off". Mais c'est vrai que quand on sait que la fin n'est pas loin, le temps parait plus long tellement on a hate smile

Courage à tous


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#38 28-11-2012 20:00:52

mikkie14
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Bon courage Laetming!!! Ce decalage dans les traitements, quand on s'est mis quelque chose en tete est difficile mais dis toi que s'ils ont pris cette decision c'est que ton corps avait besoin d'une semaine de repos de plus. Alors comme tu dis, essaye de profiter de cette semaine supplementaire pour faire des choses et te reposer ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#39 29-11-2012 18:36:31

Laetming
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci Mikkie !! Aujourd'hui j'en ai profité pour faire un peu de sport. Ca fait du bien smile


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#40 29-11-2012 20:30:42

mikkie14
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Eh ben en voila une bonne nouvelle, au moins tu profites un peu pour faire des choses que tu ne fais pas forcement d'habitude. Le tout est de s'occuper et de ne pas trop se poser pour reflechir!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#41 30-11-2012 18:24:58

napo
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

aller aller la fin des traitements approche et puis il vaut mieux être dans les meilleurs conditions pour avoir la cure, on la supporte mieux, bientôt tout cela sera derrière toi wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#42 04-12-2012 12:18:58

OVERTHERAINBOW
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello Laetming,

Tu vas etre super en forme pour affronter ta dernière!!!!!!!!!!Courage tu travailles pour cleaner tout ça .
C'est bien tu arrives à faire du sport c super.

COURAGE
OTR

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#43 04-12-2012 22:03:25

Laetming
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou les filles,
Merci pour vos encouragements smile
Malheureusement je ne fais encore pas ma cure demain... sad Elle a été reportée à nouveau d'une semaine.
Cette fois-ci c'est à cause de mes globules blancs qui ne font que baisser. 2100 blancs, dont 700 neutrophiles.
J'ai rdv demain matin avec un hématologue. Je vais surement avoir le droit à nouveau aux facteurs de croissance. Ca m'inquiète un peu ce pb de neutrophiles. Nous sommes déjà en j-28. Je ne sais pas si c'est normal.
Mon hemoglobine est par contre au top à 14.00 ! Je crois que je n'ai pas eu de taux depuis au moins 6 mois. On est loin des 7.4 d'il y a 15j. Je pense que c'est pour ça que j'arrive à faire un peu de sport et bouger beaucoup.
Demain je vais exposer toutes mes inquiétudes au médecin. On verra ce qu'il me dira ...


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#44 04-12-2012 22:11:09

Laetming
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Et coucou les gars ! Pardon Napo


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#45 05-12-2012 09:10:58

napo
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

pas de souci Laetming, on est pas beaucoup du sexe masculin sur le forum wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#46 06-12-2012 13:06:40

Laetming
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

:-)

Bon comme prévu je dois recommencer les piqûres des Neupogen pour booster les blancs et pouvoir enfin attaquer cette dernière chimio mercredi prochain. Ca ne m'enchante pas à cause des douleurs mais bon...
Au depart le doc voulait attendre une semaine de plus pour voir si ça allait remonter seul. Mais c'etait prendre le risque d'un nouveau décalage et de passer Noel avec des cachets de chimio dans la bouche. Pas top... Du coup on fait les piqûres dès maintenant.
Après la 6 eme cure on verra si le problème se reproduit. Et si ça dure longtemps il faudra me passer des examens. Mais à priori c'est parce que mon corps est épuisé et qu'il a du mal à se régénérer. Ma dernière chimio sera peut et encore diminuée du coup.


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#47 12-12-2012 15:20:46

Manue
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou, j'ai fini ma première cure d'ABVD, jme sens en pleine forme ! il m'en reste plus que 3 cures!
je commence la 4éme cure le 26/12/12 !!!
bon courage à tous

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#48 12-12-2012 18:57:46

Laetming
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Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Finalement ton TEP Scan était ok ? smile


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#49 12-12-2012 19:15:32

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello tout le monde,

Je ressors de l'hopital, nouveau report de ma dernière cure... Le 3eme déjà. Après la faute aux plaquettes, la faute aux globules, cette fois c'est la faute aux transaminases.
Je dois passer une echo du foie demain matin. On m'a également fait une prise de sang pour une recherche plus poussée et je dois arreter certains médicaments pour voir si ce ne sont pas eux les fautifs.
J'essaie de rester forte mais ça devient dur. C'est sans fin. En prime évidemment maintenant je m'inquiète pour mon foie. Je crois que quand on a pas de bol c'est vraiment du début à la fin.
Au mieux je pourrais commencer ma cure mercredi prochain, le 19. Mais ça veut aussi dire avaler des cachet de Natulan à Noel. Moi qui espérait tellement être tranquille pour les fetes...
Allez faut que je prennne mon mal en patience et que je me laisse pas avoir par la déprime.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#50 12-12-2012 19:34:20

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Oh je suis vraiment desolee d'apprendre ca!!! J'espere que l'echo de demain se passera bien et ne donnera rien. C'est sure que ce n'est pas facile mais comme tu le dis il faut prendre ton mal en patience. Mais pas de deprime possible: si jamais ca te traverse l'esprit, un petit tour ici et on essayera d'y faire quelque chose ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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