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#51 12-12-2012 19:45:35

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello

Je te comprends tu as hâte que tout ça finisse.Je suis allée presque en courant à ma dernière cure.
Je faisais des aplasies avec 100 blanccs et une hémoglobine à 6g......'Au début j'avais du neupogen puis je suis passé au granocytes,
j'avais moins de douleurs
.J'ai été transfusée en hémoglobine trois fois puis on m'a donné de l'EPO mais cela mais un mois pour faire son effet. Après la dernière cure j'étais rincée ko debout j'ai bien mis deux mois à m'en remettre, une loque.
J'espère que toi tu remonteras la pente plus vite.Tu ne perds rien pour attendre et tu ne seras peut être pas aussi crevée, je te le souhaites.
C'est sûr que le Natulan à la place du champagne c'est pas top mais tu fêtes quand même une belle victoire.
Moi tous les jours je me dit yes rémission depuis sept mois maintenant.


Encore courage, je suis avec toi.
Somewhere over the rainbow way up high......

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#52 15-12-2012 13:29:51

Manue
Membre
Date d'inscription: 18-11-2012
Messages: 38

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Mon tep scan etait ok ! le medecin m'a dit que je n'avait plus de fixation pathologique !!!
de ce fait , j'ai passer a l'ABVD !!!
bon courage a toi Laetming

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#53 16-12-2012 13:07:03

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Salut Laeti!

J'ai eu 6 beacopp!

J'avais fait une hépatite médicamenteuse à la fin du traitement, rien à faire ça passe tout seul!

courage !!

bibi

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#54 16-12-2012 13:49:00

Manue
Membre
Date d'inscription: 18-11-2012
Messages: 38

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Bonjour, je viens de recevoir un courrier en disant que je suis en rémission complete précose aprés deux cures de beacopp R sans Natulan , je vais poursuivre par deux cures D'ABVD au lieu de 4 , suivi d'un tep scan ,si ok !! je ferai de la radiothérapie complémentaire de 30 grays sur les territoires initialement atteints (mediastin )!
Qui serai dans mon cas, ou qui a suivi se protocole ?
Qui a fait de la radiothérapie aprés sa chimio ?
Comment sa se passe ?
Merci davance
bon courage à tous !

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#55 18-12-2012 19:06:38

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou les filles!

Désolée de ne pas avoir répondu plus tot. Chaque jour est un nouvel épisode du feuilleton sans fin...

Je suis super contente pour toi Manue, c'est une très bonne nouvelle !!! Felicitations smile
Pour la question sur la radiothérapie, j'ai peur que tu ne trouves pas trop de réponses sur cette file, car en géneral il n'y en a pas avec les traitements par beacopp. Mais  il y a d'autres files de conversations qui pourront surement t'éclairer smile

Merci beaucoup Mikkie, Overtherainbow et Tif pour vos encouragements ! Pour le moment l'arret des médicaments n'a pas eu vraiment d'incidence sur mon bilan hépatique. Les SGPT restent élevés. Je n'aurais donc pas de chimio demain. La cure est à nouveau décalée au 26 decembre cette fois (soit 4 semaines de report).
J'ai un médicament à prendre pour aider mon foie à aller mieux. Mon dossier va repasser en commission de médecins vendredi. Ils vont peut etre me sortir du protocole. Peut etre que j'aurais ma 6eme cure à demie dose, ou alors une cure d'abvd.
Comme mes globules blancs ont du mal aussi à se maintenir à un niveau correct sans aide du Neupogen, il est possible aussi que l on me refasse une ponction. Mais ça se sera par la suite.

Du coup avec ces décalages, j'ai un peu un avant gout ce qu'est l'après chimio. Mes cheveux repoussent. Tous mes cils sont la. Comme tu disais Overtherainbow, je suis pas mal fatiguée moi aussi. J'ai surtout beaucoup de douleurs dans le corps, mes muscles sont comme contracturés. Est ce que ça vous a fait ça à vous aussi ?
Je souffre depuis un petit moment d'une sorte de syndrome fibromialgique pour lequel pour mon rhumatologue m'avait prescrit du Lyrica. J'ai l'impression que c'est comme si c'était revenu mais en 3 x plus douloureux. Du coup difficile en ce moment de faire le moindre exercice sad


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#56 18-12-2012 20:08:21

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Laeti,

quelle aventure ton protocole!

Pour le lyrica, j'en ai pris aussi car j'avais des fourmis dans les pieds et les doigts en permanence, c'est disparu 1 mois ou 2 après l'arrêt du Beacopp !

Perso, mes blancs ne remontaient que grâce aux granocytes, j'avais des aplasies profondes, j'ai du finir à 100 leuco ( 7 neutrophile), 3000 plaquettes et 7g d'hémoglobine . autant dire qu'au labo ils étaient fous quand ils voyaient ces chiffres ...

c'est bien que tu puisses constater que ça repousse après l'arrêt du traitement ça va te donner du courage pour la dernière !!!

Bravo pour les Beacopp, j'en ai eu 6, et je comprends ton état, c'est vraiment pas le top la dernière cure, donc si tu pouvais avoir une ABVD ce serait peut-être mieux ... car dans mes souvenirs, j'ai été amorphe tous les jours de la dernière cure, et en plus l'aplasie fut rude, j'ai eu un chalazion en plus, et un 40 ° de fièvre ...

Bref tout ça pour t'envoyer du courage en masse!!

profite des fêtes comme tu le pourras !


reposes toi bien !!!!

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#57 18-12-2012 21:34:26

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci Tif!
Est ce que tu te souviens au bout de combien de temps tes blancs se sont normalisés ?
J'ai vu que ton dernier controle était nickel c'est top ! smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#58 19-12-2012 00:28:58

Manue
Membre
Date d'inscription: 18-11-2012
Messages: 38

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Laetming, merci de m'avoir répondu !!!
Bon courage à toi smile

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#59 19-12-2012 10:47:21

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Laetming,
Moi je ne peux que te souhaiter bon courage et d'essayer de profiter un peu de noel si la prochaine cure n'est prevu que le 26. Ok, pas evident a faire, je suis d'accord!
Par contre pour tout ce qui est courbatures et autres, ca ne pourrait pas venir du neupogen? (parce que si j'ai bien compris c'est l'equivalent des granocytes mais en une seule fois et ca faisait partie des effets secondaires des granocytes)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#60 19-12-2012 10:57:02

Manue
Membre
Date d'inscription: 18-11-2012
Messages: 38

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

je sais qu'avec les piqures de neupogen , javais des courbatures , mal au os, !!! si sa peu aidé !!!

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#61 19-12-2012 13:29:53

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou Mikkie et Manue smile
Le neupogen c'est effectivement comme le granocyte. Meme fonctionnement. Après chaque cure on me faisait 1 injection par jour pendant 6-7 jours, et les blancs remontaient en général après la 6eme injection. Et au moment de cette remontée, beaucoup de douleurs osseuses et musculaires.
Mais là je suis loin des injections. Du coup ce n'est pas ça qui pourrait expliquer les douleurs sad
Tu as raison Mikkie faut que j'essaie de profiter un peu smile L'important c'est qu'on est encore là et avec ceux qu'on aime. J'espère juste que le comité me dira avant quelle est leur décision, histoire de savoir à quelle nouvelle sauce on va me manger.
Je vous souhaite de super fêtes à vous aussi smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
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#62 19-12-2012 14:09:31

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello Laetming,

J'espère que ta dernière cure sera moins fatiguante que les Beacop.
Je ressens encore aujourd hui( sept mois après ma dernière cure) ces douleurs articulaires et osseuses comme celles que provoquent le neupogen ou granocyte .La grande fatigue que tu ressens s'est estompée pour moi petit à petit, je peux dire en deux mois.
Pour ce qui est des globules blancs ils sont remontés à 3500 en deux mois; mon bilan était normal!!
Mon hémato m'avait dit que cela pouvait prendre six mois pour remonter. Aujourd'hui mon bilan est stable 4200 blancs et 13 g en hemoglobine.
J'ai presque plus mal aux jambes ,j'ai recommencé le vélo en Aout, donc depuis cinq mois.Au début je me forçais malgré la douleur mais ça m'a fait un bien fou!!
On manque de muscles de partout, adieu les abdos et les pectoraux.Je vois une ostéopathe pour le haut du corps; qui me fait pas mal souffrir encore....Je conduis beaucoup et c'est pas une bonne réduc pour moi.
Voilà je t'ai donné mon expérience mais je trouve que sans ces douleurs la qualité de vie serait meilleure.Je me force pour tous les mouvements et ça me fatigue beaucoup.

Bon courage pour le 26! et passe de joyeuses fêtes et surtout re-pos fait toi chouchouter tu en auras besoin!!
Biz
otr.

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#63 19-12-2012 14:46:06

Manue
Membre
Date d'inscription: 18-11-2012
Messages: 38

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Joyeuses Fêtes à tous smile

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#64 19-12-2012 18:20:09

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou !!!

Entre la 5eme et 6eme cure, je crois que j'avais double dose de granocytes, je crois en avoir eu deux fois par jour tellement c'était au ralenti!!!

les blancs arrivent à 2000 post traitement, au bois de 4 mois ... puis c'est long
j'en suis à 3600 enfin

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#65 19-12-2012 18:37:20

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci Overtherainbow et Tif pour vos témoignages, ça me rassure !
Je pense aussi reprendre des séances d'ostheo quand tout sera terminé. Courage en tout cas, c'est vraiment pas marrant d'etre dans un corps qui fait mal tout le temps sad
D'un coup je suis moins stressée par cette histoire de globules blancs qui n'arrivent pas à se maintenir !
En tout cas profitez vous aussi des fetes pour vous faire chouchouter smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#66 19-12-2012 21:11:19

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Toi aussi prends le temps d prendre soin de toi et de t reposer. Moi je sors de chez l osteo et j avoue qye ca fait vraiment du bien


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#67 20-12-2012 00:24:16

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Toi aussi prends soin de toi smile plein de courage à toi et ton amie


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#68 20-12-2012 10:55:23

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Je la vois aujourd'hui, j'ai hate!!! Et maintenant que j'ai recupere ma voiture, je vais peut etre avoir des journees un peu plus calme. Pour moi les vacances ne sont programmees que pour dans un mois. En attendant, j'ai l'impression de passer mon temps a courrir, mais apres quoi, telle est la question...
Mais j'ai pris un peu de temps hier, pour aller chez l'osteo (qui m'a bien enguele d'ailleurs en me disant qu'il faudrait que je me calme...) et ca fait du bien! Normalement mes nuits devraient etre plus calmes pendant 2-3 semaines ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#69 02-01-2013 19:28:00

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou,

Tout d'abord je voulais souhaiter à tous une très belle année 2013, en espérant qu'elle vous apporte un maximum de bonheur, malgré toutes les difficultés.

Finalement mes problèmes au foie ont diminué et j'ai pu enfin faire ma dernière cure de BEACOPP au lendemain de Noel. Et j'ai eu ma dernière injection de J-8 aujourd'hui. Voilà les traitements sont enfin terminés ! Je suis sur les rotules. L'accumulation est dure, mais je suis soulagée que l'on ai pu enfin terminer les cures initialement prévues.
Comme d'habitude je commence les injections de facteurs de croissance demain et je vais rester bien enfermée pour éviter tous risques avec les grippes qui trainent.

Scanner et petscan de fin de chimio le 23 janvier + examens du coeur et poumons fin janvier + dosages hormonaux et rdv avec mon hematologue avec tous les résultats en main début février. Le début d'un renouveau je l'espère... smile

Courage à tous


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#70 03-01-2013 11:57:04

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello Laetming
D'abord happy new year 2013!!!!
Ca y est tu as tout fini et avec du beacop; en plus
Bravo a toi!!!Bon maintenant c'est du repos.
L'hiver n'est pas trop rigoureux c'est mieux.Attention à la vague de gastro qui envahit la France
en ce moment et la grippe qui n'est pas loin.....
Bienvenue dans la confrérie du beacop.
Huit mois après mon traitement je suis encore un peu rouillée mais il y a du mieux; le boulot permet de ne pas penser aux
arthrites qui me rongent les épaules.
Les cils et sourcils repoussent très vite!Les cheveux aussi j'ai une coupe à la "annie girardot" avec des bouclettes........
Vivement les cheveux longs pour cet été i hope.

Reposes toi bien ,souffles et craque un peu de temps en temps tu en as bien le droit!!
Perso c'est après le trt que j'ai décompressée....comme beaucoup d'ailleurs dans ce forum!

@ plus
OTR

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#71 03-01-2013 21:34:20

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci OTR <3 <3
Pour le moment je t'avoue que j'ai du mal à decompresser totalement tant que je n'ai pas passé les derniers examens, mais je sens quand meme un soulagement, ça fait du bien smile
J'espère vraiment que tes douleurs vont continuer à diminuer de plus en plus. Je serais pas contre une petite coupe à la Annie Girardot moi aussi lol Avec le mois de décalage j'ai maintenant un bon duvet sur le crane (et des poils en pagaille). Mais avec des trous ! De toute facon ça va retomber encore dans quelques jours, alors.. lol
Je t'embrasse et te souhaite tout plein de bonnes choses pour cette année, ainsi qu'à toute ta famille smile


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#72 04-01-2013 11:58:28

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci pour ton message! c'est très sympa laetming!!
Pour les poils ça fait du bien de ressortir son épilateur éléctrique ...J'ai remarqué que  lorsque je retrouvais une habitude d'avant traitement ça me reboostais bien!Se sécher les cheveux au séchoir, s'épiler les sourcils...c un petit pas vers le retour à la féminité et un grand pas vers la dignité aussi.
Step by step...
Par contre ce qui me soule c encore les gens qui te souhaitent une meilleure santé pour 2013 alors que pour moi je suis en rémission depuis huit mois maintenant et tout va bien!!
Certains même ne te regardent plus de la même façon et  on dirait que l'on est rayé de la carte....J'ai l'impression que mon mari est déjà veuf parfois c 'est très bizarre....Heureusement que j'ai mes amis à moi et ceux là y croient c'est comme ça qu'on fait le tri des relations amicales.Plus d'ondes négatives pour 2013!!
Comment changer les mentalités par rapport au cancer???Quand  on en guérira deux sur trois ça ira peut-être mieux???
De toute façon je pense que chacun aura à dealer avec son petit cancer dans sa vie!! il y en a tellement sur le marché.....


Encore plein de bonnes choses à toi et ta famille
N'hésites pas à poster !!

biz
OTR

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (04-01-2013 12:00:40)

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#73 08-02-2013 14:47:57

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou !

Je reprends ma file afin de donner quelques nouvelles.
J'ai donc passé après la fin de ma chimio un scintigraphie du coeur, un scanner + petscan, et examen pulmonaire.

Je sors du rdv avec mon hématologue et tout va bien !
La rémission complète est confirmée (j'etais en rémission depuis la 4 eme cure) smile
J'avais au départ une atteinte des ganglions cervicaux, sus claviculaires et axilaires gauche + une volumineuse masse dans le médiastin (SUV à 11.4) + une atteinte de la rate + quelques ganglions au niveau lombaire et du foie.
Je n'ai plus d'epanchement péricardique (14mm au départ). Mes poumons vont bien malgré l'épanchement lors de mon choc septique.
Mon systeme immunitaire, un peu plus d'un mois après les chimios, reste fragile. Les lymphocytes ont du mal à se refaire. Je suis actuellement à 2600 leucocytes.

Prochain rdv de controle scanner en mai. Le médecin me donnera alors le ok ou non pour reprendre le travail.
Maintenant je peux enfin commencer ma convalescence plus sereinement smile
Je pense que le plus dur sera de vivre avec l'angoisse de la rechute.

Voilà les quelques nouvelles. Surtout ne perdez pas courage

Laetitia

Dernière modification par Laetming (08-02-2013 14:51:55)


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#74 08-02-2013 15:25:10

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

On a du ce croiser dans les couloirs j y etait ce matin...sauf que moi ces pour m annoncer ma rechute et la suite.... Mais contente pour toi....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#75 08-02-2013 15:29:48

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 190

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci Rei wink Ça m'attriste beaucoup ce qui t'arrive, je n'ose imaginer ce que tu ressens. Je ne peux que te dire de ne pas perdre espoir et d'avoir confiance dans les traitements. J'espère vraiment que tout ceci ne sera plus qu'un mauvais souvenir très rapidement. Courage


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.