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#76 08-02-2013 17:41:04

Hrnj
Membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 29

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Félicitations!!!

Si j'ai un conseil à te donner, c'est de profiter, de ne pas vivre avec l'angoisse d'une rechute car il n'y a pas pire...Quelque part, je pense que l'esprit, notre moi profond joue quand même un rôle dans tout ça.

Perso à la fin de ma chimio, j'ai repris "ma vie d'avant" en reprenant tous les jours un peu plus de mon ancienne routine, en profitant à fond de chaque instant aussi, car je voyais certaines choses d'un oeil nouveau mais surtout je ne pensais pas/plus à la maladie...

Et j'ai la chance d'avoir passé le cap des 1 an, 2ans, 3 ans. 4 ans. 5 ans....et maintenant 7, sans la moindre rechute!

Et surtout, j'étais tellement contente d'en avoir fini avec les douleurs, le granocyte....en plus j'ai un la chance de très vite me faire retirer mon PAC (activité professionnelle de l'époque ayant bien poussé à la chose)!

Dernière modification par Hrnj (08-02-2013 17:43:09)

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#77 09-02-2013 12:17:33

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 192

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Merci Hrnj ! tu as raison c'est une nouvelle vie qui commence smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#78 22-03-2013 17:29:18

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 192

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Bonjour à tous,

Je reprends un petit peu ma file pour donner quelques nouvelles.
Nous sommes presques à 3 mois depuis la fin de ma dernière cure.

Ma numération globulaire n'est toujours pas dans les normes et joue du yoyo. Aujourd'hui j'ai 2890 GB, 3790 GB il y a 2 semaines. Ce sont surtout les lymphocytes qui ont du mal à se relever. Mais aucune inquiétude à avoir me disent les docs. Il faut du temps pour que la moelle se remette.

Je traine toujours une mycose dans la bouche et l'estomac, et un gros mal de gorge. Encore patience ici aussi. Le corps doit lutter.

Je sais que certains ont pas mal de douleurs encore post traitements. Pour ma part cela concerne surtout le bas de mon dos et mes genoux. Je vais commencer très bientot des séances de kiné et d ostéo. Ça va me faire du ben smile

Niveau fatigue elle est toujours très présente. Je suis pour le moment dans l'incapacité de reprendre le travail. Il faut dire aussi que je dors peu et que je bouge pas mal. Il faut que j'essaie d écouter mieux mon corps et ne pas vouloir aller plus vite que la musique, il faut savoir respecter ses limites.

Mon PAC à droite me gène toujours. Ma trombose à gauche ne s'est toujours pas totalement résorbée. J'en suis à 7 mois de traitements par anticoagulants. C'est long mais bon y a pire.

Mes poils ont repoussé sans soucis lol par contre pour les cheveux je désespère un peu. Ils poussent mais moins nombreux qu'avant et sont très fins. Comme ceux des bébés. J'espere qu'ils vont vite se renforcer. J'avoue que j'en ai un peu marre des foulards et des bonnets.

J'ai pu feter mes 33 ans et ça c'est le plus important smile je suis retournée enfin vivre dans mon appartement (je vivais chez mes parents pendant la période de traitements). Reprendre plus d'autonomie et une vie quasi "normale" fait beaucoup de bien. J'ai la sensation d'avancer et de sortir de tout ça petit à petit. J'ai pu retrouver tous mes amis, nous étions une 40aine réunis pour mon anniv, un vrai moment de bonheur smile beaucoup de bisous, de hugs, moi qui ai du beaucoup me protéger des "microbes" pendant des mois, ça fait du bien...

Voilà pour ma petite expérience smile
Gardez courage


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#79 14-05-2013 22:51:38

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 192

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Coucou,

Quelques nouvelles depuis.
J'ai passé mon premier scanner de controle. Nous sommes à 4 mois et demi de la fin des traitements.

Toujours une petite infiltration dans mon médiastin au scanner. C était déjà le cas depuis le scanner de ma 4eme chimio, mais comme les pet ont toujours été négatifs, les docs pensent que c'est juste du tissu cicatriciel. Du coup RAS. Prochain controle, petscan cette fois ci, dans 3 mois.

Globules qui font toujours la tête. Après une remontée des GB à 4400 non sans joie, rechute à 3300.. Et GR à 3.3M (au lieu de 4M). Du coup mes GR compensent par leur taille au dessus de la norme. Foie ok. Le doc ne veut plus que je fasse un controle sanguin tous les 15j malgré une NFS toujours pas normalisée. Elle veut que je me déstresse avec ça smile

La trombose continue de se résorber. Mais on continue encore les anticoagulants pour les 3 prochains mois (déjà 8 mois et demi pfff). Arret du Zelitrex.

Maux de gorge toujours là. Atténué grace aux anti acides et anti histaminiques. Une amygdalite cryptique en cours. Du coup bains de bouche à la betadine eurkk. On ne peut pas faire plus pour les soigner du fait de la trombose dans la veine à coté.

Sinon des hauts, des bas surtout dus à la frustration de ne pas pouvoir faire tout ce qu'on souhaiterait car le corps ne suit pas encore smile J'aimerais sortir, faire la fête ! Mais mon corps me dis stop, mollo. Du coup pour l'instant je profite des midis pour déjeuner avec mes amis. Je m'occupe en allant au ciné et en allant faire quelques expos pas trop longues. Un peu d'angoisse de rechute aussi, un peu comme tous. Difficile de ne pas y penser un peu. Mais toujours l'envie d'aller de l'avant smile

Voilà smile
Courage à tous


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#80 12-09-2013 20:40:26

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 192

Re: BEACOPP renforcé et ses effets secondaires

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles post traitements smile

Mon dernier petscan passé en août est ok. Prochain contrôle sanguin dans 3 mois et prochain scanner+controle poumons+controle cardiaque dans 6 mois.
Toujours sous anticoagulants, on discute éventuellement de la possibilité de me retirer mon pac dès maintenant pour éviter de faire une nouvelle trombose de son côté cette fois-ci.

J'ai repris le travail à mi temps thérapeutique la semaine derniere à raison de 3 jours par semaine après 14 mois d'absence ! On teste pour le moment cette formule, mais si besoin mon équipe et le medecin du travail m'ont dit qu'on pourra moduler tout ça. Voire même envisager du télétravail 1 ou 2 jours par semaine sur le long terme.

Le retour n'a pas été facile le 1er jour, mais je pense que c'est parce que je me suis mis aussi la pression. Ma fierté fait que je veux toujours paraitre au top alors que je dois accepter ma faiblesse physique..  Mais maintenant ça va mieux smile j'ai repris mes marques, les reflexes reviennent, mon cerveau se remet en marche et ça fait du bien ! Parce que je commençais à vraiment tourner en rond et trop réfléchir à la maladie. Et j'ai la chance d'avoir été trés bien accueillie par tous. Je travaille dans une multinationale, du coup ça fait beaucoup de monde à qui raconter un peu ce qui s'est passé. ça demande de l'energie !

Je reste un peu faible physiquement. Souvent des pbs digestifs, infections, maux de gorge etc. Mais bon faut laisser le temps à mon système immunitaire de se remettre de tout ça. Mes blancs sont toujours stables entre 4000 et 5000.
Seule interrogation sur ma ferritine comme je l'avais évoqué dans un autre post. On fait des investigations.

Mes cheveux continuent de pousser smile je suis déjà allée 3 fois chez le coiffeur histoire d'avoir une repousse harmonieuse. Par contre j'en ai perdu au passage sad le dermato m'a dit que c'etait surement hormonal et genetique. Je vais voir avec le gyneco si un complement en oestrogenes ne pourrait pas un eu bénéfique tout de même, vu que pour l'instant mon ovaire a l'air de faire la tête..

J'ai aussi commencé des démarches pour consulter un psychologue. Je ne l'avais jamais fait jusqu'ici mais maintenant je sens que j'ai besoin de parler de tout ce qui m'est arrivé. Effectivement c'est après le combat que l'on réalise vraiment tout ce par quoi on est passé. Je crois que le séjour en réanimation m'a profondément marquée. J'ai besoin de me soulager un peu de tout ça. Et voir les autres en forme quand soi c'est encore dur, c'est vrai qu'à la longue c'est pas forcément facile a accepter surtout quand on tente de reprendre petit à petit une vie "normale". Mais le moral continue d'être là smile la vie est belle

Voilà pour ma petite histoire smile
Encore une fois courage à tous !

Dernière modification par Laetming (12-09-2013 20:47:22)


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