France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 12-10-2012 15:47:47

antony
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-10-2012
Messages: 5

nouveau parmi vous

bonjour, je vien d'etre diagnostiquer aprer toute une batterie d'examens, pet scanne ,biopsie , prise de sang ,scanner  , efr , echographie cardiaque ...

le verdicte et un peut dur a encaisser ( lymphome de Hodgkin niv 3 ) alor qu'il y a 3 ans de sa aprer l'aparition d'une boule dans le coup je suis aller consulter mon medecin traitant celui-ci me dit que ce n'est rien qu'il ne fait pas sinquieter puis le temp a passer une autre boule a fait sont apparission sous le bras donc 3 ans on passer et la il decide enfin de me fer passer des examens puis voila le verdicte  6 cycles  de BEACOPP  cela m'effret un peut d'aprer les medecin tous va bien se passer mais j'aimerer avoir l'avis de personne qui malheureusement sont passer par la car j'ai beaucoup de mal a l'heure faire confiance car depui le verdicte rien ne c passer com ils me l'ont dit par example l'implanttion du cahteter qui devait se fer du coter gauche entre le coeur et la clavicule celui-ci c'est finalement retrouver  au Fémoral gauche .

          - mon catheter me fait mal et il est bleu tou le tour esque c'est normal

          - quelle sont le reaction a la chimio  ( effet secondaire , ya til perte de cheveux , vomissement, ect... )

j'espere que vos reponse pourrons  m'aider dans cette periode difficile a accepter  et desoler de vous faire revivre de mauvais souvenir 


merci

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#2 12-10-2012 16:51:41

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: nouveau parmi vous

Bonjour Antony,
Je suis en pleine chimio BEACOPP moi aussi. J'ai fait 3 cures sur les 6. Pour ma part le traitement est tres difficile a cause des effets secondaires qui sont tres importants chez moi, mais je pense que cela depend vraiment d une personne a l'autre.
En gros les effets 2aires les + courants :
- nausees et vomissements pendant les chimios. Mais il existe des medicaments. Pour ma part j ai tres peu de nausees grace a eux.
- chute de cheveux, poils, etc. C est inevitable. Ca commence environ 15j apres la 1ere chimio.
- pbs digestifs : diarrhees, constipation.
- apres la chimio : une phase qu'on appelle "l'aplasie". C est la phase ou tes globules blancs, rouges et tes plaquettes baissent. Tu te sens fatigué. Et il faut faire attention a ne pas s exposer aux microbes, virus car ton corps a peu de defenses et ca peut etre dangereux. Pour t aider a faire remonter tes globules blancs on peut te prescrire des injections de "facteurs de croissance", pour les rouges de l'EPO (ou une transfusion qd c est vraiment bas) et pour les plaquettes une tranfusion (si c est vraiment tres bas aussi). Pour ma part cette phase est mon principal pb.
- tu peux aussi sentir une absence de sensibilite au bout des doigts. Mais reversible.

Dans tous les cas il est important de bien manger et se reposer. Est ce que tu sais pourquoi tu n'as pas eu de pause de PAC ? J'ai aussi un catheter femoral pendant 2 semaines car les docs ne voulaient plus utiliser mon PAC le temps de savoir si un germe l avait infecte. J avoue que c est plutot handicapant et douloureux a cet endroit

Je souhaite plein de courage. Si tu as des questions precises n hesite pas


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#3 12-10-2012 18:47:48

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: nouveau parmi vous

bonjour Antony,
pour ma part j'ai eu 2 cures de beacopp et 4 d'abvd.
En effet chaque réaction des personnes est différentes .
Pour les cheveux c'est en effet inévitable mais moi j'ai gardé bizarrement mes cils et sourcils...
Pour le reste excepté la fatigue et un aplasie j'ai pas eu droit ni aux diarrhées ni aux vomissements . mais cela est peut etre du au fait que j'ai eu  que 2 cures.
enfin voila chaque cas est différent . j'espère que ca va aller ; en tous cas la beacopp est efficace car moi au bout de deux cures plus rien .
je te souhaite beaucoup de courage.
Donne nous des nouvelles !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 12-10-2012 19:21:26

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: nouveau parmi vous

salut Anthony et bienvenue, encore une fois un lymphome de hodgkin diagnostiqué tard mais ne t'en fait pas, car heureusement dans cette maladie le stade n'a pas trop d'incidence.

Il sert a orienté le traitement dans ton cas le BEACOPP. J'ai eu aussi ce protocole il est assez dur moi j'ai eu de gros vomissements de la fatigue des aplasies dont une fébrile (fièvre) et la perte de mes cheveux et poils (mes filles m'ont appelé Kojak lol)

petit chat a bien raison traitement dur mais efficace moi j'étais en stade 4 et après deux cures en rémission complète c'est cela que tu dois garder à l’esprit, la guérison, ca t'aidera à passer cette épreuve wink

bon courage à toi et n'hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaite il y a toujours quelqu’un pour répondre wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 14-10-2012 21:47:30

antony
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-10-2012
Messages: 5

Re: nouveau parmi vous

bonsoir a tous je  tien a vous remercier pour votre aide et toute les chose qui grace a votre aide mes parraisse plu  claire maintenant merci a tous

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#6 14-10-2012 21:57:17

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: nouveau parmi vous

coucou anto,
Bienvenu sur le forum moi aussi suis en rémission d'un hodgkin stade 4 diagnostiqué 1 an apres l'apparition de mon premier ganglion.....Alors comme dirait stef tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir!!!!
Chaque experience est differente mais oui c'est une maladie que l'on arrive à guerrir avec des hauts et des bas....
Alors ne baisse pas les bras et n'hesite pas à venir sur le forum si ca ne va pas!!!!
Courage bises à toi wink


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

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#7 14-10-2012 22:04:32

antony
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-10-2012
Messages: 5

Re: nouveau parmi vous

coucou celayne

moi je vais pas tarder a commencer la chimio et cela m'effrer asser mais jme dit ke je n'est pas le choix  quesque vous appeler tous remissions

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#8 14-10-2012 22:59:03

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: nouveau parmi vous

la remission c'est le stade entre la fin des traitements et le delai que se laissent les medecins avant de parler de guerison (dans mon cas pour un cancer du sein, si lors des 5annees suivant la fin des traitements il n'y a plus trace de la maladie il y'a remission, passer cette date, ils considerent qu'il y'a guerison).
Je ne connais pas les delais pour les LH par contre, desolee


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#9 15-10-2012 10:13:42

Daisyboo
Membre
Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: nouveau parmi vous

Bonjour Anthony , pour un LH c est 2 ans de rémission et ensuite tu es considéré comme guéri . Courage .Moi aussi j ai eu un LH et je suis en rémission depuis début janvier 2012 , j ai eu BEACOPP 2 cures et 4 ABVD . Un sale moment à passer , savoir se mettre entre parenthèse et ensuite tu reprendras ta vie .
Bises

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#10 15-10-2012 14:48:13

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: nouveau parmi vous

salut Anthony...
Je me permet de t ecrire car tu dis avoir ton premier ganglion depuis 3 ans!!! Comment est il ? a t il continuer a grossir? Ou se trouve t il? As tu d autres symptomes a cote???
Je me permet de te poser toutes ces questions car j ai moi aussi des ganglions qui trainent depuis un bout de temps et il n y a pas eut de biopsie de fete et les medecins me disent, ´´depuis le temps si ct un lymphome´´ cela aurais progresser...
merci pour ta reponse et je te souhaite de tt coeur beaucoup de courage dans cette epreuve que je suis sur tu remporteras...

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#11 15-10-2012 22:20:09

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: nouveau parmi vous

@Anto; courage pour ta premiere chimio....donne nous de tes nouvelles
@mimi; si tes ganglions sont au même endroit depuis longtemps et qu'ils ne sont jamais partis et réapparu (car c'est normal d'avoir des ganglions lorsqu'on est malade...rhume angine etc.....mais à un moment donné ils doivent disparaitre) parcontre si ils persistent je te conseille de demander un scanner ou une echo......car pour ma part j'ai moi aussi laissé trainé par mon docteur un ganglion pendant 1 an .....il me disait ce n'est pas grave  et résultat on m'a diagnostiqué un an aprés un LH stade 4 si ca avait été pris à temps ca aurai été moins important je pense!!!! et les traitements auraient été moins conséquent aussi!!!!
Du coup j'ai changé de toubib!!!!


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

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#12 16-10-2012 09:56:48

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: nouveau parmi vous

bonjour,
pour repondre au plus juste je te dirais que mes ganglions( Pres de la clavicule de chaque cote) sont present depuis 1 ans et demi sans jamais n avoir disparue, je dirais meme qu il ont legerement augmenter( Doivent faire un bon Cm).
Echo et scanner ont ete realiser, de meme que visite en hemathologie... Mais personne ne s inquiete, et moi je sens que mon corps m envoie des signes anormaux...
Je commence a perdre espoir, surtout en lisant de telles temoignages, alors que mes medecins consecutif me disaient tous qu en plus d´un ans , si cela etait un lymphome, il y aurais du avoir une progression et pas des moindres...

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#13 16-10-2012 21:24:24

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: nouveau parmi vous

Quel genre de signe??
N'as tu pas eu l'idée de consulter un autre médecin pour avoir un 2éme avis???


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

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#14 17-10-2012 08:40:54

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
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Re: nouveau parmi vous

bonjour mimi22
Un otorhino consulté pour un ganglion important persistant ( après différents examen medicaux plutôt rassurants...) a dit à mon fils: au delà de 6 mois un ganglion qui ne disparait pas ce n'est pas "normal" et  doit être analysé .
Résultat : LH 4 , en rémission depuis janv. 2012
Après il faut probablement apprécier la notion de" ganglion important" sous l'angle médical car pour nous tout devient vite anormal !
Je partage donc le point de vue de celayne pour un nouvel avis médical et peut etre ,par expérience, du côté des otorhinos qui ont les ganglions ( je l'ai découvert ) dans leur giron de ....
Malou

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#15 17-10-2012 13:17:01

mimi22
Membre
Date d'inscription: 12-06-2012
Messages: 10

Re: nouveau parmi vous

Bonjour,
Merci pour vos reponses...
1 echo abdomino-pelvienne, 2 radio du thorax, 1 scann du thorax,1 echo cervical, 2 generalistes, 1 hemathologue, 1 chirurgien... et plusieurs bilans sanguin...
Pour ts RAS...
Mais tjs mes ganglions...
Re echo abdo et cervical programme a ma demande pour vendredi 26.10.12
Mes ganglions ne sont pas ´´important´´ pour les medecins... et il n y a aucune autre investigation de necessaire...
Mais moi en attendant je ne me sens pas bien, fatigue, vertiges, maux de ventre, de tetes...
PS certains ganglions sont present depuis 15 ans, mais depuis 2 ans de nouveaux apparaissent (Dont les sous claviculaire et ne disparaissent pas) Anodin???
Merci de m avoir lu...

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#16 17-10-2012 19:21:40

antony
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Date d'inscription: 12-10-2012
Messages: 5

Re: nouveau parmi vous

bonjour , MIMI22

désoler pour le retard effectivement comme le dise les autre menbres il faut que tu obtienne un autre avis medical et courrage pour ton examen du 26 / 10 / 12 et tien nous au courrent  et si tu a besoin ont est tous la se forum et trés bien et les membres on une présence fabuleuse pour nous guider et il est vrais qque cela fait du bien de parler avec des gens qui malheureusement sont atteint ou on etait attein par un LH

bon courrage a toi

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#17 19-10-2012 18:01:15

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: nouveau parmi vous

Bonjour Antony,

J'ai eu 6 Beacopp pour un hodgkin stade IV avec atteinte osseuse,foie,rate...En remission après 2 cures.Cela fait plus d'un an que je suis en rémission.
Personnellement je n'ai pas eu de vomissement ,j'ai également perdu mes cheveux dans les 15 jours suivants,les cils et sourcils vers la fin.
Comme tous des aplasie mais rien de très méchant.
On réagit tous différemment.
Bon courage.
Si je peux t'aider n'hésites pas y a mon couriel.

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