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#1 15-10-2012 08:23:31

Biglorenzo91
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 5

LNH diffus à grande cellules B

Bonjour,
Je m'appelle Laurent, j'ai 35 ans.
Je viens de découvrir ce forum sur les lymphomes non hodkinien.
Et je voudrais discuter avec des personnes atteintes par cette maladie : traitements, effets secondaires, chance de guérison, etc...

Pour ma part j'ai été diagnostiqué d'un LNH a grande cellules B en août 2012. Tout est ensuite allé très vite depuis le diagnostique : début du traitement il y a 2 semaines et 2eme séance de chimiothérapie demain.

Merci de vos témoignages concernant cette maladie...

Laurent.

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#2 15-10-2012 21:18:46

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: LNH diffus à grande cellules B

Bonsoir Laurent,

Mon mari est atteint du même lymphome que toi, il est en attente d'une autogreffe.

Tu trouveras plein d'informations et de témoignages sur cette maladie, il y a ici des gens chaleureux  pour t'écouter et échanger leurs expériences, ca aide beaucoup et ca permet de se sentir moins seul.

Il faut tenir bon, pour vaincre cette maladie.

Bon courage et plein d'ondes positives pour toi.

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#3 07-03-2013 12:00:41

Biglorenzo91
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 5

Re: LNH diffus à grande cellules B

Bonjour,
Je reviens pour vous donner quelques nouvelles après mon dernier post. J'ai terminé mon traitement en janvier 2013 (8 cures RCHOP) tout s'est plutôt bien passé. Pour memoire LNH agressif B detecté en aôut 2012, avec une grosse masse au niveau du foie.
Prochain contrôle en avril 13. Et Je reprends le travail à temps complet le 27 mars prochain. J'espère que cette reprise d'activité me permettra de ne plus trop penser à cette maladie, car je vous avoue que tous les jours j'y pense, la crainte de la rechute est omniprésente... La moindre douleur sur mon corps me fait penser à cette maladie.
Merci de m'avoir lu et je souhaite beaucoup de courage à toutes celles et ceux qui luttent contre la maladie.

Laurent

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#4 07-03-2013 20:30:30

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: LNH diffus à grande cellules B

bonsoir contente de lire que tu a fini ton traitement j'ai eu le meme lymphome que toi mais situer au mediastin en aout 2011 remision en decembbre 2011 apres 8 cure r chop comme toi malheureusement rechute en decembre dernier et ptrofite bien de ta remision


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#5 08-03-2013 07:33:19

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: LNH diffus à grande cellules B

Bonjour Laurent,

Je suis vraiment contente pour toi.

Merci pour les nouvelles.

Mon mari est passé par la case autogreffe, il a eu une réponse complète mais n'a toujours pas retrouvé la forme, nous essayons malgré tout de relativiser et de profiter des bons moments.

Profites bien de ta nouvelle  vie.

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#6 08-03-2013 09:33:50

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: LNH diffus à grande cellules B

Salut Laurent

Bravo pour ses bons résultats, tu fais bien de reprendre ton boulot
Tu verras tu quitteras cette douloureuse enveloppe de "malade"
et tu oublieras vite les idées noires.
G repris après dix mois d'arrêt,
J'ai mi du temps à me remettre mais je me suis forcée j'ai des douleurs que
je tente de calmer mais je vis avec un corps tout endolorie.
Je me suis forcée à refaire du sport 4 mois après le traitement
et je le conseille!!!du vélo d'appart en douceur ça aide aussi
pour le moral.
On n-oublies pas complétement mais on devient une autre personne et
les priorités changent.
Perso je vis au jour le jour et tout ce qui est bon à prendre je prends!!
Je m'interdis toutes mauvaises ondes..........quand je croise de la malveillance  ou un regard
suspect je passes mon chemin.
Le regard des autres peut être cruel (je porte tjs une perruque)et c'est celui de
l'ignorance et de la peur.


Courage pour ta reprise

OTR

Dernière modification par OVERTHERAINBOW (08-03-2013 09:39:45)

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#7 08-03-2013 13:07:43

Biglorenzo91
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 5

Re: LNH diffus à grande cellules B

Bonjour et merci pour tous vos messages d'encouragement.
@coco : j'ai lu ton parcours et je te souhaite sincèrement beaucoup de courage pour ton nouveau traitement et surtout j'espère que cette fois ci, la maladie sera éradiquée définitivement.
@sarah : courage à ton mari, j'imagine que la phase autogreffe est très difficile à vivre mais il va certainement s'en remettre avec le temps.
@OTR Je sais que c'est un vrai challenge que de reprendre le travail seulement 2 mois après la fin des traitements. Mais je me sens assez bien physiquement pas trop fatigué. Je fais aussi du vélo d'appartement ça m'aide beaucoup pour le moral... J'ai quelques appréhensions quant aux regards de mes collègues, pour l'instant je n'ai rien dit concernant ma maladie. Je me demande d'ailleurs si je dois leur dire. Je verrai...
J'espère que de ton côté les choses vont redevenir normales très vite.
A très bientôt.

Laurent

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#8 08-03-2013 15:19:26

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: LNH diffus à grande cellules B

Bonjour Laurent,

J'ai semble t-il le même type de lymphome que toi. Je t'envoie ci-dessous le temoignage que j'avais écrit à l'époque. Je suis tombé malade en mars 2011, rémission en septembre 2011 et depuis (je touche du bois), tout va bien. Je suis en pleine forme, si cela peut te rassurer et te donner de l'espoir.
J'ai repris le sport à fond (même encore plus qu'avant la maladie) : semi-marathon, trial, foot, tennis....
La rechute on n'y pense tous. On sait qu'elle viendra tôt ou tard et qu'il faudra re-traiter. Pas grave. On va pas vivre tout le temps dans l'angoisse, non ?
Bon courage à toi,

Thierry



Je souhaiterais également amener ma pierre à l'édifice, en vous faisant partager mon expérience.
J’ai 40 ans, marié, 4 enfants (4 filles entre 12 ans et 18 mois), et suis responsable d’une plate forme logistique. Voilà pour le décor… En mars dernier, après un retour du ski et des douleurs abdominales assez violentes (plus perte de poids), il m’a été diagnostiqué un lymphome non hodgkinien type B folliculaire (plus quelques jours d’hospitalisation pour la pose de deux sondes doubles JJ, bref, je vous passe les réjouissances diverses et variées…).
Evidemment, comme tout le monde, ce fut d’abord la découverte : c’est quoi un lymphome ??? Finalement, renseignements pris, je fus bizarrement plutôt rassuré. Certes, c’est un cancer, mais un de ceux que l’on soigne le mieux, me semble t-il. Oui, c’est vrai, celui-là a tendance à pointer le bout du nez régulièrement. Ok, ce n’est pas le top mais la recherche fait des progrès considérables, en particulier sur des maladies comme celle-ci, qui sont en fortes progressions (c’est notre chance !!!). Donc, pas d’inquiétude. Et comme on dit ici : de l’espoir avant tout…
Etrangement, étant  d’un naturel anxieux et pétochard, j’ai pris la nouvelle de façon plutôt sereine. Ne tombons pas dans le panneau. On m’a dit : « ouah, t’es courageux, vraiment moi à ta place, patati, patata… ». Ce n’est pas vrai, je ne suis pas plus courageux qu’un autre. Comme tout le monde, j’ai peur de la mort (qui n’en a pas peur ?????), de la douleur, des effets secondaires du traitement, …En clair, ce contre temps n’était pas du tout prévu dans mes projets. Et puis après ? A-t-on réellement le choix ? Non, donc je maintiens, ce n’est pas du courage que l’on a dans ces cas là, juste un instinct de survie. Et croyez moi, on l’a tous.
J’ai donc débuté le traitement : 6 cures de chimiothérapie (R-CHOP) espacées de 3 semaines. Et là encore, je veux transmettre un message d’espoir pour tous ceux qui vont débuter ce traitement : N’AYEZ PAS PEUR, tout va bien ce passer. J’ai très bien supporté les effets secondaires qui ont été, dans l’ensemble, bien maitrisés : quelques nausées, constipation passagère après le traitement (mangez des pruneaux !!!!), et deux ou trois jours de fatigue environ une semaine après chaque cure. La perte des cheveux a eu lieu dès la première séance mais là encore, relativisons…. c’est à la mode en ce moment la boule à zéro !!!
Compte tenu de mon état général plutôt bon, j’ai même pu reprendre le boulot en mi-temps thérapeutique au bout de la troisième séance. Aujourd’hui, j’ai fini le traitement et j’ai repris à temps plein. Pour le moral, je pense que c’est essentiel de garder un contact avec l’extérieur. C’est vrai aussi que j’ai la chance d’avoir un employeur compréhensif, avec qui j’ai pu organiser ma reprise de façon adaptée.
Durant tout le traitement, dans la mesure de mes moyens, j’ai essayé de continuer à faire du sport. C’est bon pour le corps et surtout bon pour le moral. Je viens de reprendre l’entraînement de football et me suis inscrit récemment à une course pédestre de 10 kms dans ma bonne ville de Lyon. J’ai repris tous les kilos (7 au total) que j’avais perdus au début de la maladie.
Ne soyons pas non plus idéaliste. C’est vrai que l’on ne sort pas d’une telle épreuve totalement indemne. En fait, on en sort…beaucoup plus fort. On apprend à mieux connaître son corps, et surtout à profiter plus intensément des moments importants de notre vie. C’est vrai aussi que pour le moral, l’entourage est capital durant tout le traitement. D’abord l’entourage proche : de mon coté, j’ai la chance d’avoir pu partager avec mon épouse chaque angoisse et chaque espoir du traitement. A-t-elle point que bien souvent, j’ai eu l’impression que nous étions deux à combattre cette maladie. Sans sa présence et son affection, je n’aurais pas eu le courage de me battre. Famille, amis, et collègues ont été également très attentifs à l’évolution de mon traitement. J’avoue encore aujourd’hui ressentir une grande émotion au souvenir des messages de soutien reçus et qui sont autant de petites mains tendues qui vous portent et vous aide à relever la tête, à toujours rester positif.
Pour ceux qui comme moi, n’ont pas l’habitude du milieu hospitalier, je voudrais également être rassurant. Notre système de santé est probablement l’un des meilleurs du monde. Tout le personnel que j’ai pu croiser durant mes différentes expériences récentes a été remarquable de gentillesse et d’attention. N’ayez crainte, tout vous sera expliqué, soit par le médecin qui vous suit, soit plus probablement par les infirmières qui ont parfaitement l’habitude de traiter ces maladies et qui connaissent parfaitement les effets secondaires. Elles sont souvent de très bonnes conseillères.
Alors confiance. Le plus beau reste à venir.

« Notre plus grande gloire n’est point de tomber, mais de savoir nous relever chaque fois que nous tombons » Confucius.


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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